Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par yvmcso
#31251
Oui, je crois qu'on a eu beaucoup de chance. L'hopital est un hopital neuf, ouvert il y a 1 an et demi et apres avoir parle a plusieurs personnes, on est alle sans vraiment le savoir dans un hopital de pointe. Le chir a un CV assez impressionnant et c'est ce qui nous a decide d'y faire opere Sophie. Faut dire aussi qu'elle ne se sentait pas a l'aise d'aller dans un autre hopital que l'on nous a tres fortement et gentiment recommande comme le meilleur de Dallas, on a donc choisi un bon sans vraiment savoir que ce serait si bien.
Je suis moi aussi impressionnee par la rapidite de ses progres. Faut dire qu'ils ne l'ont pas menagee d'un point de vue physique : assise le lendemain de l'op, marche le surlendemain. Elle va commencer la kine jeudi prochain. Je trouve qu'elle a perdu beaucoup de ses muscles, mais tout cela va revenir assez vite.
Aux USA, il y a un depistage de la scoliose a l'ecole. Elle n'est pas nommee. On nous a juste dit en avril 2005 qu'il y avait une hanche plus haute que l'autre et qu'il fallait absolument la montrer a un docteur. J'etais si peu inquiete que j'ai attendu 3 mois (c'est a dire les grandes vacances) pour la montrer a un medecin. On est parfois un peu inconscients, a aucun moment je n'ai pense a la scoliose, j'ai juste dit a Sophie, oh c'est rien, ils te mettront une talonnette dans une chaussure et il n'en paraitra rien !!! Apres quand j'ai su en cherchant sur internet ce qu'etait une scoliose, premier diagnostic du medecin, , (et c'est a ce moment que j'ai decouvert votre site), je me suis vraiment sentie coupable et il etait hors de question pour mon mari et moi de la faire operer.
On ne nous a jamais propose de corset, et on nous a immediatement parle d'operation. Est-ce que les corsets sont si efficaces? Chose aussi tres etonnante, on a dit a Sophie qu'elle pouvait faire le basquet qu'elle voulait. Ca aussi ca m'a paru bizarre.

Ce soir, elle est avec une amie et se porte de mieux en mieux. C'est peur etre maintenant le plus difficile :pas assez forte pour faire ce qu'elle aimerait, et pas completement immobilisee.
Bonsoir a tous et a bientot
Sophie'smom
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Par chris
#31295
Le problème c'est que les parents sont pas assez informés des risques d'une scoliose et comment la dépister, en France notre association est la pour aider à changer les choses afin d'avoir une prise en charge plus précoce. Les corsets sont effcicaces dans certains cas mais parfois il est difficile de savoir à l'avance comment va réagir la scoliose à ce traitement, parfois les médecins proposent d'emblée une opération car la scoliose est déja trop avancée ou ils dicernent déja une scoliose qui sera réfractère au corset ou bien elle pose déja des soucis et un risque d'évolution :bisous1
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Par Fanette
#31296
Coucou Sophie's mom,
J'ai relu l'histoire de ta fille depuis le début, et je ne vois pas les degrés de scoliose de Sophie mentionnés. Car, c'est affolant, 3 mois auparavant, une hanche qui est un peu plus haute, et bing, opération proposée.
Si tu peux me renseigner, ça m'intrigue tt de même !
En tout cas, bravo pour le kit, ce serait super si nous avions le même à la sortie de l'hôpital !
Gros bisous à toi, à Sophie, à tous :bisous
Par CORINNE
#31302
Sophie, surtout ne culpabilise pas. Nous aussi avec Amel on a attendu quand on s'est aperçu que son épaule ressortait. on a pas eu conscience de la gravité !

La vie est ainsi faite, et aujourd'hui, vous avez pris la bonne décision, j'en suis sûre, et je suis sûre aussi de la nôtre pour Amel, même si à j - 2 c'est l'angoisse !

Bisous
Par Edgar
#31325
Coucou yvmcso
Merci de nous faire partager votre histoire et toutes ces infos.
Bon vent à Sophie et à ses parents
Par elize
#31439
:1er oui ses dernieres semaines tout est aller telement vite (finalement)et maintenant faut r-a-l-e-n-t-i-r pas evident pour Sophie et vous mais pour finir tous ça en douceur il faut se faire dorloter beaucoup et faire un pti peu d'effort sans plus mais correctement ça ne sert a rien de forcer sauf a surfatiguer .donc cool now.!je vous envoye pleins de :bisous1 accompagnees d'ondes zen et de patience :biz
Par Amandine
#32101
Bah on peut dire qu'ils vont vite avec les opérés aux US !
Je suis contente si tout s'est bien passé, vous savez le nombre de degrès qu'il reste à Sophie ?
Par yvmcso
#33555
Je viens vous donner des nouvelles de Sophie. Tout se passe vraiment bien et j'espere que mon temoignage pourra rassurer de futurs jeunes operes...

Sophie a deja eu 4 seances de kine. et on voit deja qu'elle a repris une partie de ses muscles. C'est vraiment extraordinaire comme ces jeunes recuperent.

Nous avons eu la premiere visite post operatoire, il semblerait d'apres le medecin que maintenant Sophie devrait avoir une vie tout a fait normale (a l'exception du sport de contact) avec juste une petite sieste le matin et une l'apres-midi. C'est pas vraiment ce qui se passe dans les faits. Sophie est quand meme fatiguee et une sortie de 2 heures la fatigue beaucoup. On est assez loin de la vie normale. preconisee par le medecin. Je suis mon instinct de mere et la laisse se reposer.
Sinon, a part ca tout va bien. Les epaules sont a la meme hauteur et quand on a vu les radios, avant et apres, j'ai cru au miracle.
Elle a encore une hanche un peu decalee mais tout cela se remettra peut etre en place...Il faut attendre 3 a 6 mois d'apres le medecin. Elle a grandi de 3 cm a peu pres et passe le metre 80 maintenant. En fait, elle garde la taille qu'elle avait le matin en se levant. J'ai vu sur le forum des personnes qui avaient des zones d'insensibilite sur la cuisse. C'est tout a fait normal apres ce genre d'operation. Ca revient au bout de quelques semaines. Sinon, un autre phenomene, lui aussi qualifie de normal : Sophie a une jambe qui transpire et l'autre non. tout reviendra a la normal au bout de quelques mois (6 a 9 mois).

Pour repondre a Fanette, quand on a mesure la premiere fois ( aout2004) la scoliose de Sophie, elle etait a 40, 45 degres (on nous a donne les 2 mesures)...ce n'est pas tres precis. La on nous a dit qu'il fallait operer et on etait contre. Durant l'hiver, la scoliose aurait repris 5 degres de plus, mesure du debut du mois de mars. Nous avons pris un deuxieme avis aupres d'un chirurgien a Rennes, et la, sans qu'il ait aucun interet dans l'affaire, il nous a conseille d'operer. Et c'est comme ca qu'on est arrive a l'operation fin mai. Je ne sais pas ce qui se dit en France, mais ici aux etats unis, on opere des que la scoliose atteint 45 degres. Si j'ai bien compris, il semblerait que ce soit le seuil decisif.

Je vais tous vous laisser et vous remercier encore du soutien que vous nous avez apporte.
Sophie'smom
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Par Biba
#33561
Merci beaucoup de nous avoir transmit tous ces détails, bien utiles pour encourager d'autres parents.
Je lis que Sophie se porte plutôt bien, que la kiné lui fait du bien. Tu as bien raison de "suivre ton instinct de mère" et de laisser Sophie récupérer à son rythme ! C'est pas le médecin qui est passé sur le billard :cotent n'est-ce pas ?
Donc, il faut prendre le temps de faire cette convalescence dans les meilleures conditions possibles !
Au plaisir de te relire, pleins de bib'bisous :bisous
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Par Rose
#33570
Bonjour,
Bravo à Sophie...C'ets une étape bien difficile, mais elle a l'air de s'en être très bien remise... enfin, assez vite je dirais...
La fatigue restera encore longtemps, cela va bientôt faire 3 mois que je me suis faite opérée et je dois encore faire de longues sieste (4H à 5H parfois) et je suis encore toute blanche...
Donc retour à la vie normale...cool quand même... Moi je porte une talonette pour compenser ma hanche qui est plus basse que l'autre... la déviation s'accentue encore...
Gros bisous
Rose :bisous1
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Par latina
#33623
bonjour Sophies ' mom
normal que Sophie soit encore fatiguée, même si elle récupère assez vite , il faut qu'elle se repose ,si elle fait des siestes ,c'est que son corps en a besoin...
A propos de basket, au centre où j'étais pour le traitement de ma scoliose,(il y a 32 ans ça date c'est vrai) le basket était obligatoire pour les opérées au bout de six mois révolus de greffe, et ce ts les jours je n'y ai pas échappé, mais on portait un plâtre aussi pendant un an aprés l'op...dont l'instrumentation et les méthodes ont beaucoup évoluées aussi depuis...
:bisous1 :bisous1
Par yvmcso
#33627
Merci Amandine , pour repondre a ta question, nous ne savons pas combien de degres il reste. Nous avons juste vus les cliches des radios avant, juste apres, et 3 semaines apres l'intervention...On aura peut etre la reponse debut aout. Elle avait un petit S entre les omoplates juste apres l'operation et ca, ca a completement disparu au bout de 3 semaines. Il faut laisser au corps le temps de se remettre d'apres ce que nous a dit le medecin, en ce qui concerne ses hanches. Faut dire que Sophie a ete un peu decue de voir que ses hanches n'avaient pas bouges, qu'une restait proeminante par rapport a l'autre et le medecin nous a dit que ce n'etait pas sure que cela revienne completement.
Merci de ton soutien Amandine
Par elize
#33702
merci pour les nouvelles ,j'espere que vous aller pouvoir conyinuer a nous en donner de temps en temps...j'ai une ptite question :savez vous si il y a le meme genre de forum en langue anglosaxone? c'est pour un membre de ma famille qui ecossais :biz
Par elize
#36249
:bisous :bisous pour les reponse je transmet tout en y jettant un oeil :biz :biz
"spinekids " tous ceux et celles qui lisent un peu d'anglais allez y jeter un oeil aussi :bravo
j'ai lu qu'il y avait une methode operatoire sous ceolioscopie aux US ?c'est geant =petite cicatrice et peu de perte de sang per operatoire :biz

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