[Mariesarah]

Bonjour à tous,
Je découvre cette association et j'espère que certains ou certaines pourront un peu m'éclairer..
Ma fille de 15 ans souffre d'une scoliose importante depuis ses 10 ans. Elle a porté un corset 20h/24 depuis 3 ans, qui avait réussi à stabiliser sa scoliose. En mai dernier l'orthopédiste lui a dit que sa croissance était assez avancée pour qu'elle ne le mette plus que 16h/24.. et là, 4 mois après c'est la douche froide, sa scoliose est passée de 42 à 62 degrés et l'opération semble inévitable..
Nous n'avons pas eu d'explication de ce qui a pu se passer et ma fille a de plus en plus de mal à mettre son corset autant qu'il faudrait..
De plus elle est très inquiète pour l'opération, et moi aussi!
Elle est suivie à Strasbourg et j'aimerais beaucoup avoir l'avis d'un second médecin mais je ne sais pas du tout vers qui me tourner..
Merci !

[chris]

Bonjour Mariesarah et bienvenue sur SP

Malgré le port du corset la scoliose de ta fille s'est agravée.
Je comprend ta déception pour l'avoir vécue pour moi même lorsque j'étais adolescente.
Malheureusement chaque scoliose est un cas différent et réagit différemment aux différents traitements.

Certaines scolioses évoluent malgré le corset bien que celui ci ait été bien porté.
Il faut se dire que malgré tout il n'a pas servi à rien, il a limité les dégats en limitant l'évolution de la scoliose.

Mais ta fille est arrivée à un degrée important de déviation et le spécialiste propose une chirurgie.
Dans le doute tu veux prendre un autre avis, je te comprends. Cela te permettra d'être sure de la décision qui sera prise.
Pour un autre avis, il te faudra surement te déplacer plus loin dans une autre région.

En attendant si tu as des questions n'hésite pas, ici on fera tout pour t'aider et te rassurer.

[Mariesarah]

Bonjour !
Merci tout d'abord pour votre réponse !

A vrai dire je ne doute pas vraiment de la nécessité d'une opération malheureusement.. Par contre le chirurgien nous a dit qu'il rattrape généralement la moitié seulement des degrés de la scoliose. Ca me paraît peu en comparant avec de nombreuses histoires que j'ai lues ici.. En outre je me demande s'il ne faudrait pas l'opérer plus tôt car j'ai peur que sa scoliose s'aggrave encore beaucoup dans les mois avant l'opération..

Par ailleurs nous sommes évidemment prêts à nous déplacer pour voir en parallèle un autre chirurgien et avoir son avis, mais je ne connais pas les centres hospitaliers spécialisés vers lesquels je pourrais me tourner..
Si certains d'entre vous ont eu de bons contacts ou affaire à de bons chirurgiens, n'hésitez pas !!

Merci d'avance

Marie

[chris]

Effectivement avec 62° l'opération semble inévitable.

L'opération serait prévue pour quand ?
Pour prendre un avis ailleurs, les délais ne seront pas forcément plus courts, le temps d'avoir la consultation et ensuite programmer une chirurgie. A moins de préciser lors de la prise de rdv l'évolution rapide de la scoliose

[Rosy]

Bonjour mariesarah et malgré le corset, ta fille voit sa scoliose s'aggraver. sa croissance continue surement encore et la scoliose en a bien profité. l'opération s'impose maintenant pour bloquer son évolution. elle est suivie à strasbourg, serait-ce chez S ou C ? je crois que c'est au moment de l'opération que le chirurgien pourra voir combien il peut réduire la courbure et ce, suivant la souplesse de la colonne. pour ma part, je suis suivie à Lyon alors que je suis aussi de votre région. je t'envoie un mp. en attendant, tu peux suivre l'histoire de sofy67 qui vient de se faire opérer à strasbourg.

[COCO54]

Mariesarah

Je ne suis pas opérée donc personnellement je ne peux pas répondre à tes questions. Mais tu es au bon endroit pour avoir des réponses.

Courage

[Mariesarah]

Notre prochain rdv est en janvier et le chirurgien a mis ma fille sur liste d'attente, plutôt en haut de la liste si j'ai bien compris.. il nous a parlé de février ou mars..
Ce qui m'inquiète terriblement ce sont les 20 degrés de plus en 4 mois et demi.. je me dis que si ça continue sur la même lancée elle atteindra des degrés terribles !
Je suis complètement désemparée et ne suis pas vraiment rassurée par la prise en charge actuelle, même si j'ai eu plutôt de bons échos en ce qui concerne le médecin par qui elle est suivie..

Merci pour votre soutien !

[Mariesarah]

Rose, ma fille est suivie par B. à H. Tu le connais?

[Rosy]

non, je ne connais pas plus que ça, le dr b. juste de nom. Bi? par contre, je suis très étonnée du nombre de degrés pris en 4 mois. est-ce le chirurgien qui a fait le calcul, car cela me semble énorme. le calcul a t'il été pris à partir des mêmes vertèbres? as-tu pu prendre connaissance de mon mp?

[Mariesarah]

Non rosy je ne sais pas comment accéder aux mp..
Il s agit du docteur Bu. à H. Quand il a recalculé il est arrivé plutôt à 55 degrés.. 62 c'était le calcul par eos.. quel est le plus fiable? Et 55 c'est tjs 13 de plus en 4 mois..
Je suis perdue et inquiète..

[chris]

Bonjour Mariesarah

Pour les Mp il faut que tu ailles en haut à droite, si tu vois une petite cloche c"est que tu as reçu un MP
Sinon toujours en haut à droite tu vois écrit "Bienvenue Mariesarah'' tu cliques dessus et tu cliques sur ''écrire un message privé'' et là tu arrives sur toi boite de messages privés.

Concernant l'évolution des degrés je me souviens avoir moi même pris 14° en 2 mois juste avant l'opération.
C"est pour ça qu'il est important que ta fille continue à bien porter son corset jusqu'à l'opération afin d'éviter que ça évolue trop

[Leotin]

Bonjour Marie-Sarah,
Pour te donner un point de repère, la scoliose de ma fille a été diagnostiquée en octobre 2019. Elle était à 35 degrés, il a été décidé de lui faire porter un corset hyper correcteur nocturne. Mais début juin 2020, nous avons appris qu’elle était à 50 degrés; et début octobre à 60 degrés d’après la radio eos (je ne sais pas s’il y a une différence avec une radio normale...)
Bref, pour nous l’opération est prévue le 12 octobre à Paris à l’hôpital T.
Donc je ne suis pas étonnée de la progression de la scoliose de ta fille, même avec un corset...
Bon courage

[Mariesarah]

Merci leotin pour ton message..
Ce qui m'etonne le plus c'est justement que vue la progression de la scoliose de ma fille l opération ne soit pas prévue plus tôt..
Je vais essayer de contacter par téléphone le chirurgien demain mais je ne suis pas sûre que ce soit possible de lui parler.. sinon je vais peut-être essayer d anticiper le rdv qu il nous a fixé en janvier..
Il nous a parlé de février ou mars pour l opération mais ça me semble vraiment loin et risqué d attendre autant..
Pour ta fille la dernière radio date de début octobre et elle se fait opérer le 12, c'est très rapide du coup? Elle aura le temps de faire tous les rdv pré opératoires ?
En tous cas bon courage d ici là..
Marie

[Leotin]

Oui tout est prêt pour le 12. En fait, dès juin on nous a parlé d’opération ; il nous a fallu quelques semaines pour digérer l’information et prendre plusieurs avis puis on a décidé de se lancer... Donc la radio du 12 faisait partie des rendez-vous pré-opératoires.
Pour ta fille, tu as raison de reposer la question si ça t’inquiète.
Qu’en pense ta fille? Elle se sent prête?
Nous, le chirurgien avait aussi calculé la date pour qu’il y ait des vacances scolaires dans la période de convalescence.

[Mariesarah]

Bonjour,
Je ne sais pas si elle se sent prête mais après un grosse semaine pour accuser le coup, temps qu'il lui a fallu à elle comme à nous, elle a en tous cas l air d accepter l'opération.. en fait elle dit qu'elle sait qu'elle n'a plus le choix mais elle a très peur...
Et ta fille leotin, comment le vit-elle ?