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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par COCO54
#317405
Bonjour,
Voilà les dernières nouvelles, suite à ma radio EOS de contrôle : ma scoliose a continué à évoluer malgré le port du corset (de 56° à 63° en thoracique, de 46° à 52° en lombaire) ainsi que la cyphose. Et douloureuse tous les jours avec des moments difficiles ainsi que des nuits compliquées.
Et suite à mon rdv avec le spécialiste, le Dr F. de Maxéville : d’après lui, je n’échapperai pas à l’opération dans les années à venir. Pas d’urgence, mais je dois prendre un avis chirurgical en 2021, savoir si c’est possible suite à mes antécédents (opérations du ventre), savoir ce qui pourrait être envisagé, dans combien de temps... Je suis un peu sonnée, déboussolée.

J’ai donc un rdv le 29 avril 2021 avec le Pr C. de Strasbourg. D’ici-là, je vais essayer de ne pas trop y penser. Je continue le corset, même si je ne suis pas trop soulagée au niveau des douleurs, les séances de kiné 2 fois par semaine, me promener chaque jour (en respectant les consignes sanitaires).
Merci de m’avoir lue.
Corinne
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Par gdan13
#317408
Bonsoir Corinne,

Mince, ta scoliose qui recommence à évoluer malgré le corset !
Je comprends que tu sois un peu sonnée, déboussolée, d'autant que la dernière fois ça avait l'air d'être stabilisé au niveau scoliose.
Je ne sais pas trop quoi te dire, à part que tu as toute ma sympathie.
:bisou1
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Par crincrin
#317413
Bonjour Coco,
vraiment désolée de voir que le corset ne suffit plus à contenir la déformation, et malgré tous tes efforts !
je compatis côté douleurs, et comprends ton désarroi.
reçois tout mon soutien dans ces moments difficiles en attendant avril prochain
:souutien
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Par Nath72
#317414
Bonjour Coco, Les contrôles radios sont toujours stressants, on espère toujours au moins la stabilité et je comprends ta déception. Malgré cela, tu avances en prenant dès à présent ton rv de 2021. Cette perspective d'intervention est déstabilisante, je pense qu'il faut du temps pour se projeter , voire se faire accompagner ( en plus des échanges avec les membres de SP bien sûr ! ).
Même si les douleurs ne se sont pas complètement "envolées" pour moi, j'apprécie de pouvoir marcher , actuellement 1 heure maximum , et de pouvoir faire quelques activités physiques adaptées en groupe ( par écran interposé en ce moment) à mon rythme. C'est une impression de liberté corporelle retrouvée même si elle est moindre que d'autres personnes de mon âge ou plus mais je ne me compare pas à elles , je fais ce que je peux ! Voilà mon message positif du jour . :ondpo
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Par COCO54
#317438
Merci à vous pour votre soutien. Pour le moment, j'essaie "d'oublier" ce que le Dr F. m'a dit : certainement une longue arthrodèse jusqu'au sacrum inclus ! Je me dis qu'il peut se tromper.

C'est vrai que les résultats, les rdv c'est toujours stressant. En plus, je porte mon corset sérieusement, minimum 6 heures par jour, alors cette reprise d'évolution, c'est la douche froide. Mais je vais persévérer quand même. Je veux encore croire que c'est utile.
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Par COCO54
#320435
Bonjour,
Je viens vous donner des nouvelles suite à ma visite avec le Pr C. avancée au 9 mars dernier. D’après lui, il faut une opération, sans trop tarder. Attendre 65 ans ne serait pas très raisonnable. Plus j’attendrai, plus la récupération sera longue/difficile puisque je ne rajeunirai pas évidemment ! Il voulait déjà me donner une date en octobre, mais j’ai répondu que j’avais besoin de réfléchir, ce qu’il a bien compris.
Il s’agirait d’une longue arthrodèse de T2 au sacrum. Peut-on vraiment faire plus long ??? Là je panique. Je n’arrive absolument pas à m’imaginer le dos complètement raide. Le Pr C. m’a dit que je ne pourrais plus me pencher en avant, qu’il faudrait apprendre à faire autrement, que mettre des lacets, des chaussettes serait compliqué, entre autres. Je n’en sais pas plus.
Si je me fais opérer quels seront réellement les changements ? Qu’est-ce que je ne pourrai plus faire ? Que devrai-je adapter dans la vie courante ? Comment les cervicales réagiront-elles suite à ce blocage ? J’ai la tête qui tourne en boucle sur toutes ces interrogations.

J’ai rdv le 12 avril avec le Dr S. du CdM à Lyon pour un 2ème avis, ce qui me semble indispensable puisque ce n’est pas une petite opération !!!

J’espère que vous pourrez répondre à quelques-unes de mes interrogations.
Bonne soirée
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Par chris
#320442
Bonsoir Coco

Il est de plus en plus question d'opération et tu as peur, cette peur est normale, comme tu as déjà pu le lire, on l'a tous vécu
Le chirurgien semble te mettre la pression pour que tu le fasses le plus rapidement possible. Il ne faut surtout pas que tu te sentes sous pression, c'est sur qu'il ne faut pas trop attendre, mais te presser va rajouter du stress.
Tu as raison de prendre un autre avis, cela va t'aider et te rassurer.
C'est vrai qu'à plus tu attendras à plus cela va s'aggraver et à plus tu auras du mal de récupérer, mais je ne pense pas qu'il te faut prendre si vite la décision et te mettre la pression ainsi. La décision c'est TOI qui la prendre quand TU le voudras.
La fusion est longue, à peine plus c'est possible aussi. C'est exactement la même longueur de fusion que celle que j'ai eu.
Tu as pu un peu me voir lors de l'AG de 2019, donc tu as peut être pu voir qu'il est possible d'avoir une vie normale.
Certes, il y a une certaine raideur, je ne te dirais pas le contraire, mais souvent on s'en fait tout un monde et c'est plus facile qu'on ne le pense.
Bon il y a les débuts, il faut être patient et prudent, et les choses reprendront au fil des mois, il faudra peut être t'adapter ou adapter les éléments, mais ensuite tu retrouveras une certaine aisance.
Prépare bien ton prochain rdv avec une liste écrite de questions. Le dr S prend le temps de bien répondre et tout expliquer aux patients. Il sait rassurer et écouter.
Cette opération n'est pas la fin de tout, mais plutot le début d'une nouvelle vie.
Bien sur qu'il ne faut pas se pencher en avant, même en n'étant pas opérer, mais meme avec une telle arthrodèse il est possible jusqu'à une certaine limite en fonction de ta souplesse, tu ne toucheras pas tes pieds, mais il est possible de se pencher un peu car ce sont les hanches qui vont plier. L'idéal et de plier les jambles pour se baisser ainsi.
Pour les chaussures, j'évite souvent les chaussures à lacet, sinon je le fais en étant assise, une jamble pliée sur la cuisse.
Il y a des astuces pour tout, au niveau souplesse, ce n'est pas pire qu'avec le corset
Prend le temps de souffler, de bien tout analyser avant de prendre ta décision.

:stpat5
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Par midou76
#320446
:bonjour Coco
Un petit message de soutient pour t'aider à prendre la bonne décision qui n'est pas facile du tout.
Parfois attendre ce n'est pas mieux. Pour mon cas j'ai été opéré à 65 ans, mais pas sur une si longue fusion qui n'est que de L5/Sacrum, je n'ai eu aucun problème pour me rétablir. Mais pour les hommes c'est plus facile la conjointe fait les taches du quotidien
:courage1 et il en faut ... :stpat4
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Par chris
#320450
Et bien Midou, de nos jours, les hommes aussi peuvent faire les taches du quotidien quand Madame est en convalescence, même sans convalescence, de nos jours cela n'appartient pas qu'à Madame :jerry
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Par COCO54
#320474
Merci Chris et Midou pour vos réponses.

@Midou : je suis divorcée et je vis seule, donc je ne pourrai compter que sur moi pour faire les choses. Mais je suis d'accord avec Chris, les tâches du quotidien se partagent !

@Chris : Je ne vais pas me précipiter. Dans ma tête, rien avant début 2022. Je veux rester libre de me déplacer parce que le futur bébé qui fera de moi une grand-mère n'est pas sur place. Et qui dit opération, dit pas de voiture/avion avant plusieurs mois,donc... Je prends les infos, le 2ème avis, pour mûrir ma réflexion, et je vais essayer de ne pas trop gamberger (là c'est moins sûr).

Sinon, je n'ai jamais été capable de toucher le sol, donc ça ne me changera pas ;o). C'est plus le quotidien pendant la convalescence qui m'interroge, même si je vais en centre de rééducation après l'opération, le retour à la maison me semble devoir être anticipé un peu, réfléchi. Là encore, j'ai des interrogations : la hauteur du lit (combien ?), la machine à laver, les charges, ... J'essaierai d'en parler avec le Dr S., si c'est de son ressort.

J'avais préparé une liste de questions à poser au Pr C. (trouvées sur SP, ça m'a aidée). Mais j'avais les réponses au compte goutte, pas très "bavard" le Pr C.... C'est sans doute sa personnalité.

Bonne fin de journée
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Par chris
#320479
Bonsoir Coco

Effectivement si tu vis seule, il va falloir bien anticiper l'organisation de ton retour à la maison. Mais il y a plein de solution pour alléger certaines choses.
Pour la hauteur de certains éléments cela dépend aussi de la taille de chacun, je crois me souvenir que tu n'es pas trop grande donc certaines choses seront plus simples. Si ton lit n'est pas trop bas ça devrait aller, sinon voir pour le relever un peu, il faut que tes pieds touchent le sol quand tu es assise au bord du lit mais sans avoir à faire trop d'efforts pour te relever.

Pour le ménage, renseignes toi auprès de ta mutuelle si tu peux avoir une aide.
Pour les courses, il y a des services de livraison à domicile et certains CCA dans certaines communes proposent des livraisons de repas à domicile.
Peut être aussi que dans ton entourage il y a des gens qui pourront t'apporter un peu d'aide pour le linge par exemple.

N'hésites pas aussi à poser tes questions ici pour avoir les différentes astuces de chacun.

Si tu vas en centre au début ça va déjà bien d'aider.

Tu verras le dr S est plus bavard et ouvert à la discussion avec les patients.

Tu as raison, ne te mets aucune pression, même si tu sais que tu n'attendras pas 10 ans, tu n'es surement pas obligée de le faire non plus dans 6 mois.
Prends le temps d'avoir tous les éléments en main, de bien tout préparer et aussi de te sentir un peu plus prête pour le faire.

:stpat4
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Par COCO54
#320481
Chris, merci pour ta réponse.

Effectivement, je ne suis pas bien grande... je suis passée juste en-dessous de 150cm, hélas. La terre est donc plus proche pour moi ;o) c'est une façon de me "consoler".

Je vais fouiller plus en détail les histoires des opérés et poserai mes questions. Je vais me renseigner auprès de ma mutuelle, ...

Bonne soirée
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Par gdan13
#320486
Bonsoir Coco,

Avec l'opération tu vas sûrement grandir un peu et t'éloigner de la terre :cherche :lol1

Si tu es seule il vaut mieux effectivement que tu prépares soigneusement comment tu vas faire après l'opération et comment te faire aider pour les taches difficiles lors de ton retour chez toi, le temps de te remettre et de redevenir complètement autonome.

Attends sereinement le deuxième avis et si l'opération doit se faire, tu auras le temps de tout préparer tranquillement et de trouver des réponses et solutions aux différentes questions.

Bonne soirée
:bisou1
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Par midou76
#320487
Bonjour Coco
Chez toi le contexte est différent, tu es seule et cela demande de la préparation en amont. Il te faudra anticipé en plats préparés au congel
pour les courses il y a le drive maintenant avec ce maudit covid ça se développe à vitesse grand V.
Renseigne toi auprès de ta mutuelle aussi tu as peut- être le droit à quelque chose. Ma belle sœur vient de se faire opérer de la hanche qui est seule maintenant à eu le droit une dizaines d'heures, c'est toujours bon à prendre.
Voir aussi avec ton chir pour aller en rééduc à suivre, encore une fois ma belle sœur à eu le droit à 2 où 3 semaines, me rappel plus. (proverbe) Qui ne tente rien n'a rien

@Chris, d’après la gente féminine ici, il parait que je suis chiant en ménage, 20 ans de boucherie mon appris à le faire plus que correctement. idem pour les repas :cuisto .... :chut ... Faut pas le dire à M N :rire2
:stpat4
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Par COCO54
#320500
Merci Gdan, tu m'as fait sourire en me disant que j'allais m'éloigner de la terre !!!

Merci Midou76, oui un petit séjour en centre serait bien avant de rentrer chez moi. D'ailleurs le Pr C. m'en a parlé. Me faire livrer les courses, c'est une idée tout comme les plats au congel.

Bonne soirée
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