[Chevalier08]

Bonjour à toutes et à tous
Je suis nouveau sur votre forum. Je viens chercher du réconfort suite à la tempête que nous sommes entrain de traverser en ce moment.
Au fait, on vient de diagnostiquer une scoliose double de 27° chez notre fille de 8 ans, et du coup elle va devoir porter un corser de type Milwaukee. Elle devra le porter la journée mais elle va l’enlever pour dormir.
Si je viens vers vous aujourd’hui c’est parce que tout ça est nouveau pour nous et donc on se pose mille questions. Nous avons peur de la façon dont notre fille va le vivre. Nous avons peur de la question pour laquelle j’ai déjà pas de réponse « pourquoi moi ? »
Nous somme des Ardennes au nord de la France, je voulais savoir s’il y a des familles dans le coin dans la même situation.
J’aimerai bien que notre fille une fois avec son corset puisse rencontrer des enfants aussi dans la même situation qu’elle pour, qu’ensemble, puisse rire jouer. Je suis certain que les uns pourrons donner du courage aux autres dans les moments que ce derniers et aux plus bas.
Merci d’avance pour votre attention

[Rosy]

Bonjour Chevalier et j'imagine la force de cette tempête quand elle tombe dessus! et puis, ta fille est encore bien jeune et déjà cette scoliose gagne en importance. maintenant, le milwaukee est programmé, un corset impressionnant mais les enfants s'y adaptent doucement et celui-ci donne un bon résultat. je ne connais pas d'enfants sur le forum de ta région avec un mwk. mais tu peux peut-être demander au médecin orthopédiste de vous mettre en rapport avec des enfants. je te conseille aussi de lire les différents témoignages d'enfants portant un tel corset, dont l'histoire de Thomas par Franck,que tu trouveras maintenant chez les histoires d' ados. parmi la rubrique corset, tu trouveras aussi des renseignements sur le futur corset de ta fille avec beaucoup de renseignements. n'hésite pas à nous poser des questions ou venir chercher ici du soutien. au fait, avez-vous mis en route l'ALD pour ta fille? il faudra surement aussi prévoir un PAI pour l'école.

[COCO54]

Bonjour Chevalier08 et à vous et Lila.

J'imagine bien qu'une telle nouvelle ressemble à un tsunami ! Mais surtout, il faut écarter la culpabilité, le "pourquoi moi ?", c'est comme ça (hélas). Il faut garder ses forces pour affronter et apprivoiser le corset.

En plus de l'histoire de Thomas, dans les histoires d'enfants, il y a le témoignage des parents de Grignette, Gabriel,... qui pourraient vous apporter des réponses, du soutien.

Etablir un PAI (Projet d'Aide Individualisé) avec l'école est important pour adapter ce qui peut l'être (pupitre,...). Il peut être intéressant également d'expliquer aux camarades de Lila, à sa classe, ce qu'est le corset, ce qui va changer pour elle.

N'hésitez pas à revenir pour poser toutes vos questions et nous donner des nouvelles.

Courage

[GaL]

Bonsoir,

Beaucoup d'entre nous ont vécu cela, l'annonce d'une scoliose puis le port d'un corset, pas des plus discrets. Le choc est à encaisser. N'hésitez pas à poser des questions, à parler avec votre fille, qu'elle puisse exprimer des angoisses et ses interrogations. Vous surmonterez cela ensemble. Sur le site de Scoliose et Partage vous allez pouvoir obtenir des conseils, du soutien pour mieux vivre cette épreuve. Pas à pas, les choses vont s'installer. Les enfants s'adaptent parfois de manière assez bien à des situations qu'on imagine nous adultes terribles.
J'ai porté le Milwalkee, mais il y a quelques années déjà. J'avais 15 ans. Ce fut compliqué, mais quand j'ai pu le quitter au bout de 2 ans, je n'osais le faire tellement il faisait partie de ma vie.
Avec tout mon soutien.

[franck]

Bonsoir Chevalier,
Je viens de voir ton message et je te souhaite la bienvenue sur le forum. Bienvenue, oui, même si ce mot est difficile à dire et à accepter dans votre situation.
Je suis arrivé ici un jour de 2007 avec mon fils Thomas et une scoliose découverte avec une double courbure de 32 et 27 degrés. Du jamais vu pour nous, d'ailleurs celle-ci n'a été découverte que par hasard par notre généraliste sans qui je ne sais trop où nous en serions aujourd'hui.
Comme vous, nous sommes ressortis d'une consultation médicale avec une prescription de corset Milwaukee pour 23 heures sur 24 avec notre enfant. Le moral en a pris un énorme coup. Que dire alors lorsque nous avons rencontré notre premier Milwaukee. Je me suis longtemps demandé comment j'allais faire accepter ce corset à mon fils... A nous également.
Pourtant Thomas n'a rien lâché dès le départ. Et nous avec. Ce drôle de corset ne nous a secoué à son arrivée mais Thomas n'a rien lâché. Il s'est fait très vite à ce corset et nous avons petit à petit adapté sa vie à ce nouveau compagnon. Des questions il y en a eu, comme pour vous. Des doutes, des larmes aussi. Et même des envies de se tirer en douce avec son môme... Et puis, nous avons passé ce cap tout comme vous allez y arriver.
La meilleure chose est certainement d'être arrivés ici. Parmi des gens dans votre situation, confrontés à vos questions et vos peurs et prêts à partager et rassurer. L'essentiel à vous dire est surtout de ne pas hésiter à poser ici toutes les questions qui vous sembleront nécessaires ici et également partager vos sentiments avec les gens du forum.
Enfin, chacun de nous ici s'est demandé aussi "Pourquoi moi ?". Quoi de plus normal que cette question à ce moment. Il y a forcément dans cela une injustice énorme. Pourquoi nous et nos enfants ? Même encore aujourd'hui je ne saurais te dire. Je sais juste qu'au delà de la maladie, tout cela a fait de nous des gens différents de ce que nous étions au départ. Pas pire, pas mieux que les autres. Juste différents.
Je reste à vos côtés si vous avez besoin de savoir des choses ou besoin d'en parler. Dans vos mots d'aujourd'hui je retrouve les miens d'hier et je sais que vous arriverez vous aussi à franchir ce cap, au bout.
Courage à vous,
Franck

[Chevalier08]

Je vous remercie beaucoup d'avoir pris le temps de lire mon message de détresse et de me répondre.

Nous avons Rdv le 19/01 pour la livraison du Corset. Il faudra ensuite commencer la période d'adaptation.
Pour celles et ceux qui sont dans la même situation, comment faire pour arriver à dormir avec le corset sachant qu'il y a le tour du coup, est ce que cela veut dire que la tête de l'enfant sera poser contre le métal toute la nuit?. comment est ce possible?
Est ce que l'enfant arrivera à se retourner dans son lit ou bien elle sera oublié de dormir sur le dos?
je suis vraiment désolé pour ces questions qui peut paraître bêtes, mais c'est le total inconnu pour nous et j'essaye juste d'apprendre des expériences des autres.
merci d'avances pour vos réponses et vous astuces.

[Rosy]

les parents des enfants portant ou ayant porté un mwk vont répondre plus précisément à tes quetions. pour ma part, je dirais juste que l'enfant va trouver ses positions et s'adapter de lui même pour toutes les positions. il vous épatera très probablement. sache qu'aucune question n'est bête, ni inutile, alors pas de souci, n'hésite pas!

[GaL]

Bonsoir Chevalier,

Il n'y a aucune question bête. Elle est même la preuve que vous avez déjà identifié les futures adaptations à mettre en place. Pour ma part, je dormais sur le côté. avec un oreiller bien moelleux, de type ergonomique. C'est certains qu'il faudra quelques nuits pour trouver la position confortable. Pensez mousse pour les appuis afin de les amortir en douceur.
Amicalement.

[franck]

Bonsoir,
Ta question est loin d'être bête. On se l'est tous posé lors de l'arrivée du corset.
Thomas a dormi sa première nuit sur le dos car, en fait, il n'osait pas trop bouger. Tout cela lui faisait peur. L'inconnu l'avait certainement angoissé. Il n'a pas bien dormi, beaucoup bougé, mais il avait fait sa nuit en corset malgré tout. Certains enfants ont besoin de prendre leurs marques, de s'habituer doucement au corset. On se couche en corset, on prend bien sûr, le temps de parler de tout cela au gré des besoins de nos enfants avant de s'endormir afin de se rassurer. Ensuite, au gré des réveils nocturnes, il arrive que l'on enlève le corset en cours de nuit. Il faut toujours un peu d'adaptation au début. Tout ne réussit pas dès le premier soir. Un peu plus chaque jour...
En fait, une fois habitué, Thomas dormait dans toutes les positions. Sur le dos, sur le côté... Sur le ventre aussi ! Surprenant mais vrai. Comment a-t-il pu dormir de la sorte avec ce corset, je ne sais pas. Les premiers jours, nous ne dormions que trois ou trois quatre avec ma femme. Planqués au coin de la chambre de Thomas dans le noir à le regarder dormir, les deux mains agrippées à la barre de son corset, grognant de temps à autre puis se rendormant. Je peux même te dire qu'au début, il fallait l'aider à s'allonger le soir et se relever le matin. Au bout de quelques jours, il basculait sur le côté le matin, se levait seul et venait nous réveiller...
Sois sûre d'une chose : les enfants ont un truc en plus que nous n'avons plus dans nos habits de grands. Une force, une insouciance, un courage que nous ne savons plus avoir. Tu vas voir ce que Lila va t'apprendre d'elle, la fierté que tu vas gagner à mener cette bagarre à ses côtés. La chance d'être sa maman que tu vas redécouvrir au fil du traitement. La seule chose essentielle pour elle, pour les enfants dans son cas est la présence et le soutien inaliénable de ses parents. Avec cela, nos mômes vont au bout du monde. Tu le verras, promis...
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Chevalier08

La découverte d'une scoliose chez son enfant et les traitements qui s'en suivent sont toujours source d'angoisse et de questions.
Mais tu verras que ta fille va t'impressionner par son courage, les enfants sont épatants.
Le corset milwaukee est impressionnant mais les enfants arrivent généralement bien à s'y habituer.
Je n'ai pas eu de milwaukee mais j'ai eu adolescente un platre avec mentionnière, je me souviens que j'arrivais à dormir même à plat ventre et que je tournais ma tête par dessus la mentionnière.
Mais il me semble que tu as précisé que ta fille l'enlèverait pour dormir ?

N'hésites pas à repasser par ici régulièrement pour y trouver du soutien et des conseils

[chris]

Bonsoir Chevalier08

Lila doit avoir commencé le port du corset depuis quelques jours.
J'espère que l'adaptation se passe bien.
N'hésites pas à venir chercher de l'aide et des conseils ici si tu as besoin.
Tu peux aussi nous raconter comment cela se passe

[Chevalier08]

Bonjour à toutes et à tous,
Alors me revoila pour donner des nouvelles de notre Lila et chercher refuge auprès de vous espérant avoir des réponses à des questions qui nous taraudent.
Lila a reçu son corset il y a de la quelques jours, nous avons commencer une phase d'adaptation, mais pour l'instant tous n'est pas encore au points et pour cela je viens demander votre aide pour ces questions en vous remerciant d'avance pour tout ce que vous faites de formidable dans ce forum.
question1: en portant le corset en position debout ça va Lila arrive à marcher, à galoper sans gêne par contre en position assise même sur une chaise en bois à 90 dégrée le corset vient toucher ses genoux ce qui le fait remonter, et du coup le tour du coup vient casi toucher sa gorge. nous avons déjà constaté ce problème en essayant le corset chez la prothésiste, cette dernière a fait découper un peu le corset en bas mais apparemment ce n'est pas suffisant. je vais l'appeler lundi pour resignaler le problème mais j'ai peur qu'elle me dise c'est normale et qu'elle ne peut rien faire. est ce que quelqu'un parmi vous a eu cette expérience?????
question2: qu'est ce que vous avez fait comme démarches administratifs pour adapter le quotidien de vos enfants en portant le corset, je veux dire la vie scolaire et même à la maison. est ce qu'il y a des aides pour ça? est ce qu'il faut faire un dossier à la MDPH? quelle administration il faut voir pour du matériel adapté à l'école, je pense à un pupitre par exemple.
je vous remercie infiniment pour l'attention que vous porter à chacun dans ce forum.

[moutte]

coucou

alors non la prothésiste ne peut pas te répondre que c'est normal et qu elle ne peut rien faire
un corset bien fait est comme une seconde peau il ne doit pas bouger ou très légèrement ,ni blesser il y a forcément quelque chose qui ne va pas

pour l'école tu peux en effet faire un PAI projet d accueil individualisé qui précisera les besoins et les soucis que ta fille peut éventuellement rencontrer avec son corset
tu peux en parler à sa maîtresse ou la directrice ils ont l habitude de ce genre de document qui passe par le médecin scolaire de ton académie

pour la MDPH à voir l'avis des autres parents j'ai fait une demande pour ma fille mais qui avait besoin d adaptation pour la scolarité et retour en lycée

bon courage tiens nous au courant des retours de la prothésiste lundi

[chris]

Bonsoir

Il arrive souvent qu'un corset ne soit pas parfait du premier coup et nécessite des ajustements chez le prothésiste alors il ne faut pas hésiter à y retourner. Le milwaukee peut être compliqué si ta fille s'assoie dans un fauteuil mais pas sur une chaise.
Pour l'école, je confirme aussi qu'il faut faire un PAI avec le chef d'établissement et le médecin scolaire pour les aménagements dont Lila aura besoin.
Voir si la mairie peut financer un pupitre.

C'est bien aussi de faire un dossier MDPH, car elle aussi peut financer des besoin pour le quotidien de Lila

[franck]

Bonsoir,
A mon tour de te conseiller de te rendre chez votre appareilleur lorsque cela sera possible pour lui faire voir la situation d'inconfort dans laquelle Lila se trouve en position assise. Bien souvent, il faut reprendre le corset en début de traitement afin de régler tous les soucis que l'on découvre au fil des jours. Une fois les problèmes réglés et les marques prises, les choses se calment. Tout cela est essentiel pour le bien-être de Lila avec le corset.
Pour le reste, effectivement la mise en place d'un PAI règle pas mal de soucis et permet d'organiser au mieux la vie scolaire des enfants pour que tout se passe au mieux. Port du corset, quand le retirer, que mettre en place pour aider Lila. Tout cela est important et complexe, pour cela il ne faut rien oublier. Quand au dossier MDPH, rien ne coûte de le faire. Il pourra vous aider si Lila a besoin d'aménagements dans sa vie courante ou de choses adaptées pour l'aider. Alors, pas de doutes.
Je souhaite que les choses s'arrangent vite pour Lila et que l'on puisse lui proposer des solutions pour lui faciliter la vie et rendre d'autant les moments de vie en corset plus supportables.
Meilleures pensées,
Franck