[Vero0508]

Bonjour,
Depuis plusieurs mois déjà je viens par intermittence sur le site , car l'inquiétude me gagne . Opérée depuis plus de 40 ans T2 L3 (par le docteur S bien connue de certaines par vous) ma vie allait plutôt très bien active et suffisamment dynamique, je n'ai pas vu le temps passer j'ai 61 an maintenant . Et puis patatras en février l'an dernier début de douleur en bas du dos , qui persiste après plusieurs prises d'anti-inflammatoires, une visite chez le spécialise au CM que beaucoup connaissent bien à Lyon , et me voilà à nouveau dans la crainte du lendemain , ne plus pouvoir diriger ma vie comme bon me semble . Après examen IRM et électromyogramme rien de grave , pas de protusion et pas de hernie discale , juste un disque abimé . On me prescrit un coutil et bonne chance pour la suite , mais voilà . La suite n'est pas rassurante , les douleurs augmentent on me fait un premier corset , puis un deuxième car le premier crée un blocage veineux , un deuxième crée un frottement sur le sacrum ... le médecin du CM me revoit et finit par me dire que si le corset ne marche pas je dois prolonger l'arthrodèse et donc repasser par la case opération . En effet j'ai aujourd'hui des douleurs qui m'empêchent de marcher , j'ai donc repris des anti-inflammatoires pour la 5ième fois en 1an et j'attends un nouvel IRM et un nouveau corset . J'aimerais savoir si parmi vous quelqu'un a déjà eu ce type de problème .
Petite précision je suis également insuffisante respiratoire 1l3 ce CV , donc l'opération est pour moi je pense un peu risqué et donc mon inquiétude est plutôt élevé , je suis en arrêt maladie depuis 7 mois . Alors voilà si vous avez une réponse

[Rosy]

Bonjour vero0508 et comme toi, je suis opérée depuis plus de 40 ans, même bientôt 47 ans! mais pas dans le même centre que toi. tu as été opérée par un très grand chirurgien et dans le cadre de l'association, nous avons eu le plaisir de rencontrer plusieurs fois son épouse. aujourd'hui, tu souffres de tes lombaires non fixées, comme souvent cela arrive malheureusement. les corsets n'ont pas eu l'effet escompté, bien au contraire; si bien que maintenant on te parle d'opération, de prolongation de cette arthrodèse. tu pourras lire les histoires d'opérés de chris, framboise, ziggy,..... qui ont eu une reprise. tu pourras le constater, leur vie a changé avec les douleurs en moins. c'est vrai que l'opération est importante mais la vie d'après en vaut le coup. comme toi aussi, j'ai ma capacité respiratoire réduite, pour moi de 40%; je pense qu'en cas d'opération, le service saura assurer. ta courbure était à combien avant opération? as-tu eu un suivi régulier durant toutes ces années?

[chris]

Bonsoir Vero et bienvenue sur SP

Et oui comme te l'a dit Rosy, nous avons eu le plaisir de connaitre l'épouse du dr S lors de rencontres entre association, et c'était une personne formidable.
J'ai également été opérée il y a 45 ans avec pose d'une tige de harrington. Et plus tard j'ai eu des problèmes sur les vetèbres lombaires non soudées, usure, glissement de vertèbres (rétrolysthésis) ..
Et en 2010 j'ai eu une reprise totale d'arthrodèse avec prolongation du matériel. Cette opération a été une véritable renaissance pour moi.
J'ai été opérée là où tu es suivie.
Je pense que si tu as eu des corsets, c'est que tu es suivie par un médecin qui n'est pas chirurgien.
Tu devrais peut être prendre l'avis d'un chirurgien dans le centre.
Pour ce qui est de tes problèmes pulmonaires, il faut voir avec le chirurgien ce qu'il en pense, si le centre est équipé pour cela. Est ce que ton problème respiratoire est du à ta scoliose, ou as tu un autre souci de santé ?
Tu portes un corset, dans ce cadre là, as tu eu l'occasion de faire un stage de réeducation dans le centre ?

[Vero0508]

Bonjour,
je vous remercie de votre rapidité de réponse, et de votre gentillesse .
Je dois préciser effectivement que je suis insuffisante respiratoire j'ai fait une longue période en rééducation respiratoire plus de 2ans 1/2 et j'ai failli être trachéotomisée dans les années 70, je fais de l'ostéoporose, en fait je suis un traitement hormonal substitutif qui l'a bloqué mais cela fait déjà un moment et je pense que je vais devoir l'arrêter d'ici peu .. et ça c'est peut être un autre problème pour la consolidation, en fait jusqu'à l'année dernière j'avais un un équilibre .
Je suis suivi au CM de Lyon depuis très longtemps , et depuis toutes ces années j'ai toujours fait de la gym respiratoire et pour le dos, pour éviter le pire , mais le presque pire vient de m'arriver ...
Je dois réessayer un nouveau corset mais je n'ai que de faibles espoirs , ... je pense que ma discopathie a empiré ...., et mon cerveau émotionnel est en vrac , je pense que vous avez raison je vais prendre contact avec le chirurgien que je connais pas et poser toutes les questions .
Je dois passer un second IRM mardi ,
je suis preneuse de toutes les astuces et toutes idées que vous aurez car lorsque j'arrête les anti inflammatoires , je ne peux plus marcher, alors que j'adore la marche. Ces derniers mois je marchais 5 à 6km par jour et maintenant seulement quelques pas dans ma maison ... c'est l'horreur je ne peux plus rien faire qui ne me fasse pas mal pourtant ma colonne n'a pas dévié , c'est juste le disque qui a fondu ...
Merci de votre écoute, parce qu'aujourd'hui le circuit médical ne permet plus le partage des patients et c'est donc bien difficile ...

[chris]

Bonsoir Vero

Il n'y a hélas pas de solution miracle.
Le corset et la kiné peuvent t'aider tout comme avoir une activité physique dans la mesure du possible, la marche c'est déjà très bien.
Après il peut y avoir plein de petites astuces pour soulager comme appliquer de la chaleur.
Mais c'est vrai qu'il arrive un moment où on se retrouve face à une situation compliquée.
Quand les traitements ne soulagent plus, c'est difficile.
Avant d'être réopérée, je ne pouvais plus marcher sans aide au delà de 400 m et cette distance là me paraissait un réel exploit. 2mn debout en statique et j'étais bloquée et très douloureuse. Je n'arrivais plus à me redresser, j'étais très penchée en avant et sur le côté gauche. Mais mes vertèbres ayant glissées et comme elle s'était soudées ainsi, tout restait bloqué.
Alors je comprends ce que tu vis.
Connais tu tes degrés de scoliose avant et après opération ?
et serait il indiscrêt de te demander ton age ?
Il est possible d'opérer même avec de l'ostéoporose, la c'est le chirurgien qui peut dire si c'est possible ou pas suivant chaque cas

[Vero0508]

Bonsoir ,
j'ai 61 ans et j'ai une très grosse scoliose dorsale 77° sous arthrodèse sur t2 l3 elle n'avait pas bougé à la dernière radio eos en juillet 2020, tout est en place mais je sens ces derniers jours que mon dos est en faillite , il suffit de ce petit déséquilibre pour que tout le restant bouge, l'angoisse pour moi est +++ J'ai laissé un message aujourd'hui au au CM de lyon au médecin qui me suis pour obtenir un rendez vous avec le chirurgien , je vais relancer lundi. je serai plus confiante si je n'avais pas ce problème d'insuffisance respiratoire , je sais aussi que tout peut très vite se dégrader , alors je ne dois pas perdre de temps, je cumule un peu trop et je ne suis plus très jeune une anesthésie générale devient plus problématique . je suis bien placée pour savoir que l'inquiétude n'est pas bonne mais pour l'instant je suis dans les montagnes russes du coté émotionnel . Heureusement pour moi les enfants sont élevés et la situation économique est plutôt bonne .
Peut être y a t-il des témoignages qui m'aideraient , mais je n'en ai pas trouvé sur le site pour l'instant , j'ai vu le tien cris et c'est vrai que tu as eu du courage de te faire opérer , et de tout recommencer . c'est difficile de s'aider soi-même , y compris quand on a des outils . merci de me lire et de peut être de me répondre

[chris]

Bonjour Vero

Je ne suis pas sur que le médecin qui te suit au CdM te donnera un rdv avec un chirurgien. Il vaut mieux prendre directement rdv auprès du secrétariat du chirurgien.
Du courage je ne sais pas, mais à un moment donné plus le choix et pourtant la peur était très présente également.
J'avais consulté un premier chirurgien dans ma région en 2006 qui a été le premier à me dire qu'il fallait me réopérer, il m'avait tout bien expliqué, la cause de mon problème, et ce qu'il fallait faire. Et puis il m'a surtout dit ''il n'y a pas d'urgence'' alors j'avais surtout retenu cela pensant gagner du temps, beaucoup de temps.
Mais mes problèmes se sont vite rappelés à moi et tout s'est dégradé très vite, et en 2008 après avoir lu quelques témoignages de reprise d'arthrodèse j'ai consulté le dr R au CdM car il était vraiment spécialisé dans les reprises des anciennes arthrodèses. Il m'avait confirmé le diagnostic du 1er spécialiste consulté. J'ai donc voulu attendre encore un peu et je l'ai consulté une 2ème fois en 2009 et là on a donc décidé de l'opération pour 2010. J'arrivais au bout du bout, pour continuer je n'avais plus trop le choix. Mais ausis j'étais très bien entourée chez moi pour m'aider à passer ce cap, et ça aussi c'est très important.
J'ai eu aussi toutes ces peurs et ces doutes.
Mais une fois que la chirurgie a été passée, dans mon cas j'ai ressenti très vite les effets bénéfiques.
Après chaque cas est différent et évolue différemment.
61 ans c'est pas trop agé pour se faire opérer, la convalescence est plus longue que chez un sujet jeune, mais cela se fait encore couramment en fonction de l'état général du patient.
Dans les reprises d'arthrodèse il y a aussi Christine63, Ziggy69, Framboise, Christine40 ..

Pour tes problèmes respiratoires, il faudra voir avec le chirurgien comment ils peuvent prendre cela en charge pendant une éventuelle chirurgie.

[Rosy]

je comprends ton angoisse par rapport à une nouvelle chirurgie, mais je lis aussi que tes déplacements deviennent très, très difficiles et les douleurs sont là. tu as raison, là, il vaut mieux passer à l'étape suivante et voir le chirurgien pour prendre son avis. problème respiratoire et ostéoporose sont aussi de la partie et cela te met des doutes. pour ma part, un an de plus que toi et arthrodésée aussi, le dr R que je consulte, m'a dit que l'ostéoporose n'était pas un souci pour lui en cas de nouvelle intervention. mais ça c'était il y a plus de 5 ans...

[Vero0508]

merci beaucoup Cris et Rosy,
oui les douleurs sont bien là et j'ai l'impression de me dégrader chaque jour davantage, je suis certaine que le corset ne fera rien maintenant , et que l'opération est inéluctable .....ce qui me fait trembler de trouille, je pense qu'il est important que je rencontre le chirurgien rapidement j'espère que ce sera le Dr R et son équipe car si j'ai bien compris il supervise mais n'opère plus . je ne connais pas les délais ni pour avoir un rendez vous ni pour être opérée . Bon je vais voir cette semaine comment ça va se passer je vais au CdM de lyon mardi pour un IRM et essayer un corset , mais je compte appeler dès lundi pour avoir un rendez vous avec le Chir , parce qu'à moins d'un miracle , il n'y a pas d'autres issues .
je ne suis pas très patiente de nature , et j'ai un métier de contact, le fait de passer de 50h de travail par semaine à zéro , et être au fond de mon lit c'est compliqué . j'ai heureusement un entourage positif , mais je ne veux pas trop les inquiéter .
Je ne sais pas si le fait d'avoir toujours été suivi par ce centre m'aidera à accélérer les prises de rendez vous , je crois que j'ai un des dossiers les plus épais du centre .....
bonne soirée

[chris]

Je pense que c'est une bonne idée d'avoir l'avis du dr R qui a beaucoup d'expérience dans les reprises d'anciennes d'arthrodèses.
Même si il n'opère plus lui même comme tu l'as compris, il consute encore et accompagne son remplaçant dans les chirurgies compliquées.

Bonne soirée à toi également

[Vero0508]

Bonjour,
voilà j'ai un corset tout neuf , de type bi densité (beaucoup plus confortable ) que ce que j'avais , IRM fait j'ai un pincement du disque L5 s1 ce n'est pas une nouveauté , mais surtout un remaniement inflammatoire , des choses douloureuses , mais dont j'ignore la gravité et l'évolution dans le temps . Je vais voir mon rhumato la semaine prochaine , et j'ai pris un rendez vous avec le dr R de CM de lyon , j'ai rendez vous en juin en espérant que cela soit avancé compte tenu de la douleur , le Dr R part à la fin de l'année . Je vais demander à faire un bilan respiratoire car c'est le point qui m'inquiète le plus, pour l'opération , et même pour ma vie .
j'ai lu les témoignages que vous m'aviez suggérés, je trouve toutes ces personnes avec tellement de force et de courage, je les admire et les remercie de faire partager ces moment de vie douloureux et heureux c'est très aidant merci beaucoup.

[chris]

Bonsoir Vero

Voilà tu as passé ton IRM et tu sais un peu ce qu'il en est.
Et ton nouveau corset devrait t'apporter un peu de soulagement.
Tu as bien fait de prendre rdv avec le dr R, même si il arrête à la fin de l'année, je trouve que c'est une très bonne chose d'avoir son avis car il a beaucoup d'expérience sur les reprises des anciennes chirurgies.
C'est sur que juin ça parait encore lointain, mais il est beaucoup demandé et les délais sont toujours longs. On va espérer que d'ici là il y ait un désistement qui puisse te permettre d'avoir un rdv avant. Tu verras c'est querlqu'un de très prudent et qui ne propose pas l'opération si il estime que c'est pas vraiment nécessaire
Et tu verras sa secrétaire aussi est géniale.
Ca va te laisser le temps de préparer ton rdv, et ta liste de questions à poser le jour J

[Rosy]

le bilan IRM parle de lui-même et te voilà avec ce nouveau corset. j'espère qu'il ne sera pas trop difficile à t'y habituer. ton rv tombe encore bien pour avoir l'avis d'un grand spécialiste des reprises! les mois passent vite, tu verras!

[Vero0508]

Bonjour,
merci de vos encouragements , après approfondissement sur l'IRM le type de discopathie que j'ai , est celle de Monsieur tout le mode donc j'espère que je n'aurai pas droit à une nouvelle intervention surtout que tout le reste va bien , et mon arthrodèse n'a pas bougé depuis 40ans , bon j'attends avec impatience la réponse du Dr R que je ne connais pas , mais qui d'après ce que je lis sur le site n'opère pas si ça peut faire autrement . les anti inflammatoires font effet , j'espère que le corset va lui aussi favoriser la cicatrisation de ce disque , et sa stabilisation, et évidement une baisse de l'inflammation. On dit que le corset fait effet entre 3 à 6mois et jusqu'à présent j'ai eu 2 corsets qui tous les 2 m'ont créé des autres troubles , pb de retour veineux et irritation du sacrum, je ne les avais pas gardé plus de 3 semaines et pas vraiment en continu le nouveau corset me semble vraiment mieux et je me sens beaucoup mieux maintenu et surtout pas de gêne , plus proche de la chaussette de contention que du carcan . Bon mais j'espère qu'il ne s'agit pas de l'euphorie du début ...
bon je croise les doigts et je vais me remettre dans une perspective positive pour ne pas rajouter de la tension à mon pauvre dos que j'ai trop souvent maltraité sans le savoir consciemment . je vais me remettre sur la relaxation , et la réutilisation des ressources , maintenant que j'ai un peu moins d'angoisse . j'ai même pris le temps d'arrêter mon cabinet pour un mois 1/2 même si cette activité est importante pour moi , pour aider les autres c'est important d'être disponible ce que je n'étais plus .
bon je vais voir ce que va me dire aussi le rhumato , et le bilan respiratoire ,
Merci vos réponses me sont précieuses
Ps comment insérez vous les Smileys

[chris]

Bonsoir Vero

Tu as raison de ne pas stresser; chaque chose en son temps.
La tu as un nouveau corset, il semble plus facile à supporter et donc il te soulage. On va espérer que ça va continuer ainsi que cela t'apporte beaucoup de bien.

Je confirme que le dr R propose l'opération que si il n'est pas possible de faire autrement.

Pour les smileys, quand tu es sur la fenêtre de réponse, tu dois les voir sur ta droite, il suffit de cliquer dessus pour qu'il s'insèrent dans ton texte. Et tu peux en voir plus en cliquant juste au dessus des images sur ''voir plus de smileys'' là tu aura sune nouvelle fenêtre qui va s'ouvrir avec plusieurs pages de smileyx