Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#313708
Bonjour Emma,
merci pour ces nouvelles,
ça fait plaisir de voir que ça va bien de votre côté,
et continuez à en profiter avec le soleil !
A bientôt
:apero :prin2
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#313761
Bonjour Emma

Ravie de voir que tout va bien pour vous.
Et oui il y a des praticiens formidables et qui malgré la situation aident au mieux bénévolement les patients.
On ne les remerciera jamais assez

:mug2
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#320347
Bonsoir Emma

Il y a longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles

J'espère que tout va bien pour toi et ton dos se porte bien

:neige1
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#320491
Bonjour Chris,

Tout va bien pour moi. J'ai hâte que la piscine et la salle de sport où j'allais réouvrent. Je fais quelques cours en ligne, de yoga ou de pilates, parfois avec une copine pour se motiver. Je poursuis les étirements et je marche, mais j'ai hâte de retrouver plus de diversité et de facilité pour pratiquer. Croisons les doigts...

Bonne journée
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#320496
Bonsoir Emma

Je suis ravie de voir que ça va bien malgré un contexte sanitaire particulier.
C'est bien car tu continues malgré tout à faire des exercices, c'est important pour ton dos

:stpat4
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#320499
bravo à toi pour ton courage et ta persévérance dans les exercices! c'est vrai que l'on attend avec impatience la réouverture des salles. continue bien ainsi dans ta lancée! :stpat2
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#320560
Bonjour Emma et bravo de continuer ainsi,
il faut s'entretenir pour être en forme au moment où on pourra enfin refonctionner
:Stpat1 :stpat4
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#320584
Bonsoir Emma26

Bravo de rester motivée, c'est important. C'est vrai que retourner à la piscine ça serait super ! Croisons les doigts...
Avatar de l’utilisateur
Par sevek
#322588
Bonjour Emma,

J'ai lu toute ton histoire avec beaucoup d'attention. Je crois qu'on a le même âge (je vais sur mes 45) et la même histoire, en te lisant je viens de trouver beaucoup de réponses.
Comme toi je souhaite repousser pour l'instant l'opération, le temps au moins que je n'ai plus à porter ma fille (elle a 18 mois)... sais-tu à quel âge l'enfant gère seul, monte seul les escaliers (3ème étage!)?
je souhaite me renseigner sur la possibilité du corset, peux-tu me conseiller en MP? quel nom / type de corset, où tu es suivie pour ça, qui te l'a prescrit? as-tu observer une régression, même légère de ta scoliose depuis le port du corset?

ça m'intéresse beaucoup. moi je gère avec yoga + natation + massages + kiné RPG (reconstruction posturale globale) et pilates
mais je sais aussi que, comme nous le dit tout le monde, un jour l'opération aura lieu, parce qu'elle sera une promesse d'un mieux.
je me dis que le mieux à faire c'est de m'y préparer physiquement, que si j'arrive à l'opération avec un corps préparé, musclé, souple, en "bonne santé", ça sera plus facile pour récupérer et que tout se passe bien, que j'aurai un meilleur mental aussi dans cette épreuve au long cours. que ça peut marcher. je cherche des histoires d'adultes opérés qui se sont bien passées, tu en as à me conseiller?

bonne soirée :lec4
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#326178
Bonsoir Emma

Cela fait longtemps que tu n'es pas passée donner de tes nouvelles sur le forum, j'espère que tout va bien pour toi

:hall10
Avatar de l’utilisateur
Par Chouette
#326218
Bonsoir Emma ,
J'ai aimé ton ecriture et la façon dont tu racontes ton parcours et ta résistance. Tu lui tiens la dragée haute à ta scoliose.
Je te souhaite toujours la même combativité .
Amicalement.
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#332275
Bonjour à tous,

J'espère que vous allez bien. Je viens poursuivre cette histoire, je vois que j'ai totalement raté des messages parfois anciens alors voici un petit bilan.

En 2018, quand j'ai commencé à porter "le seul corset de détorsion pour adulte" (dixit son inventeur), j'avais l'espoir fou de voir peut-être diminuer mes degrés pour m'éloigner des seuils qui requièrent l'opération. Pour ma part, je n'ai pas constaté de diminution des angles, tout au plus une légère diminution de la gibbosité (mais chez moi elle n'est pas très prononcée au départ). En revanche, ma situation se dégradait progressivement en termes de douleurs avant ce corset et il m'a permis de refaire plus de choses. Il est extrêmement efficace pour les douleurs, il étire réellement beaucoup le dos et en quelques heures de port cela m'a permis de vivre sans douleur le reste de la journée. Parfois il a provoqué aussi quelques douleurs lombaires, comme une barre dans le bas du dos, peut-être lié au fait de "tirer" beaucoup, je ne sais pas. Le mien a été fait paraît-il comme celui d'un adolescent, il étire beaucoup. Pour l'image de soi ce corset reste compliqué, il monte très hautes les épaules et c'est parfois difficile de se voir ainsi. Mais les soins restent prioritaires à mes yeux donc je l'ai porté. Le spécialiste que j'ai vu pour ce corset est parti à la retraite, et j'ai voulu retourner vers mon spécialiste d'origine.

C'est comme ça qu'en septembre 2021, j'ai refait un corset dit "de maintien" à Lyon. L'objectif n'est pas une diminution d'angle, ce corset vise la stabilisation et la diminution des douleurs. C'est un corset haut, je le porte tous les matins au travail et à chaque fois que j'en ressens le besoin en dehors, "à la carte". Il faut se rendre à l'évidence, si je n'avais pas de corset à disposition, ma vie serait très compliquée. J'en suis dépendante aujourd'hui. Sans lui, je ne supporterais pas les douleurs. Avec lui, elles sont tout à fait gérables, sans antalgiques. Il me soutient, à tous niveaux, tant physiquement que psychologiquement je crois. Ce spécialiste dit qu'il ne sert à rien de "tirer dessus" (tirer sur cette scoliose), c'est pourquoi à l'âge adulte, il propose des corsets de maintien. Mon bilan personnel est que ce corset m'aide vraiment mais le fait qu'il étire moins est parfois aussi moins efficace contre les douleurs et il m'est arrivé de remettre l'autre en cas de grosse galère. La paresthésie et les quelques décharges électriques à gauche vers la hanche avaient complètement disparues avec le corset de détorsion, je vois que progressivement, elles reviennent, c'est encore très léger mais je reste vigilante. Ce corset de maintien laisse les épaules un peu tranquilles et cela crée de fait moins de tensions, c'est appréciable. Visuellement au niveau des épaules, il se remarque moins mais il monte quand même très haut sur le devant, donc les chemises fermées jusqu'en haut sont de rigueur. J'aurais dû participer à un programme de sevrage, de réadaptation à l'effort de 3 semaines en mars (j'espérais grâce à ça être de nouveau moins dépendante du corset) mais ce spécialiste est lui aussi parti à la retraite et mon séjour est reporté (aucune date, peut-être un an, peut-être jamais... de + en + difficile la médecine en France).

Me voilà donc en quête d'un autre spécialiste, j'irai peut-être tenté ma chance à Saint-Etienne, la spécialiste qui suit ma fille accepterait peut-être de me suivre. Qui sait dans quelques années j'aurai peut-être le corset idéal ? Le parfait compromis entre les 2 que je viens de tester ?

Je vous souhaite plein de courage dans vos parcours... et un peu de chance, ça aide toujours !
Bon week-end
Avatar de l’utilisateur
Par moutte
#332276
bonjour Emma en effet il te manque ce corset idéal

tu as raison de te tourner vers un autre spécialiste et je te l'accorde quand on est adulte c'est très compliqué à trouver
j espère que tu pourras avoir de nouvelles dates pour ton stage de réadaptation, n hésites pas à les "harceler" un peu pour de nouvelles dates

bon courage à très bientôt :voilier1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#332287
Bonjour Emma

Effectivement le dr LB est parti en retraite, mais je ne sais pas s'il n'est pas encore en activié dans l'autre centre en privé.
L'idée d'aller aussi à St Etienne est bien. Tu connais déjà la spécialiste et j'avais assisté il y a quelque temps là bas à une journée de travail avec des adultes, c'était très intéressant.
Difficile de trouver le bon compromis entre un corset suffisamment efficace et qui en même temps soit discrêt et facile à supporter.
Comme tu l'as compris le corset adulte est à but antalgique.
C'est un combat continuel pour être soulagée du mieux possible

Pour le séjour en réeducation il faudra soit un remplaçant au dr LB ou alors que tu te fasses suivre par un autre médecin du centre.
Les délais d'attente pour un séjour en réeducation étaient déjà longs avant, mais là avec un service en moins ça doit être vraiment très compliqué

J'espère aussi que tout se passe bien pour ta fille

:mu4
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#332292
Bonjour Emma,
en lisant ton parcours avec corset, je vois que tu es bien soulagée, et comme toi, j'aurai du mal à m'en passer, même si quelques complications sont intervenues (voir mon histoire).
Ca serait plus pratique en effet que tu puisses être suivie par le même spécialiste que ta fille.
Plein de courage à toi pour continuer, et si tu le souhaites, je pourrais te faire parvenir les coordonnées de mon spécialiste à Lyon.
Meilleures pensées à toi et ta fille
:bisou1 :combatSP
  • 1
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11

N'hésitez plus et faites un don à l'association !