[chris]

Bonjour ChrysM

Comme tu as déjà une reconnaissance de travailleur handicapé, tu devrais contacter la MDPH pour pouvoir faire une formation professionnelle
Ils sont des centres, et aussi des places réservées dans d'autres centres pour des formations adaptées

[ChrysM]

Bonjour et bonne fête des mères a toutes
Oui je vais prendre rdv avec la médecine du travail et ensuite la mdph
Est ce quelqu un pourrait me parler d operation je sais que personne ne réagit pareil mais j aimerait savoir comment ça se passe le chirurgien m a expliqué le côté technique mais je voudrais savoir le après quand on sort de l hôpital est ce que l on peut montait les escalier tt de suite car ma chambre est a l étage est qu il faut avoir un lit médicalisé pendant un moment pour la douche est ce que l on peut faire seule etc ...
Merci d avance pour vos reponses
Bonne journée

[Nath72]

Bonsoir ChrysM, bienvenue à toi.
Tu exerces un beau travail, très utile mais très dur physiquement. Le corset te soutient lors des efforts , notamment pour les transferts, mais néanmoins, tu ressens des douleurs. Je comprends ton questionnement sur l'avenir, quel travail , quelles ressources ? L'évolution des courbures est très variable d'une personne à l'autre mais je pense que tu as raison d'anticiper .
Les conseils de chacune vont te permettre de trouver les bons interlocuteurs pour obtenir les réponses adaptées à ta situation. Et ainsi avancer pour préserver au mieux ta santé.
Belle soirée.

[chris]

Bonsoir ChrysM

Comme tu l'as compris, l'après est différent d'une personne à l'autre.
Quand tu rentres chez toi, normalement tu marches et tu peux monter/descendre les escaliers.
Pour la douche, ça dépend si tu as un pansement étanche ou pas. Sinon il faut attendre que ça soit bien cicatriser. Par contre, par sécurité, les premiers temps il vaut mieux être assise sous la douche et qu'il y ait quelqu'un de présent à la maison.

Ensuite, suivant la longueur de la fuion vers le bas, tu seras ou non autorisée au début à t'assoir sur un siège normal ou le cas échéant un siège assis/debout

Par contre les premiers mois, environ 3 mois, tu ne devras rien faire, pas de ménage, pas de conduite, etc ..
Juste du repos alterné par de la marche à ton rythme à l'écoute de ton corps

[crincrin]

Bonjour ChrysM
J'ai travaillé pendant 9 ans avec le corset avant de partir à la retraite.
Mon travail sur un poste de secrétariat était physiquement moins dur que le tien, et avec aménagement de poste : bureau réglable, armoire pour ranger mon corset, souris spéciale (rollermouse...) pour ne pas travailler en asymétrie, PC fixe avec écran réglable, interdiction de port de poids de plus de 5kg, autorisation de repos allongé en cours de journée...
Et les 3 dernières années en temps réduit grâce à une pension délivrée par la CPAM.
Je comprends que le port du corset complique ton travail car je ressens aussi lorsque je le porte cette sensation de dépenser le double d'énergie. C'est normal, car il pèse sur les hanches, et entrave une bonne partie de nos mouvements, et nous oblige à travailler beaucoup plus sur les cuisses (s'accroupir ou se mettre à genoux au lieu de se pencher...), et de gros efforts pour se relever.
Le travail en kiné m'aide aussi beaucoup en travaillant sur la proprioception.
Tout mon soutien à toi pour tes démarches côté professionnel et santé.

[Rosy]

Bonjour ChrysM et à mon tour de te souhaiter la en lisant ton témoignage, je me pose la question pour ton corset prescrit par le rhumatologue. est-ce un corset sur mesure? tu fais un métier qui est difficile pour ton dos et j'espère que tu pourras vite être reçue par le médecin du travail et voir avec la MDPH pour un reclassement. tu dis que tu peux rester debout, mais la station debout n'est pas recommandée, surtout le statique, non plus et au vu de tes douleurs, vaut mieux éviter . tiens nous au courant pour la suite si tu veux.

[ChrysM]

bonjour
Je vous remercie pour vos reponses et votre soutien ça fait du bien de discuter avec des personnes qui comprennent le sujet .Ma famille est présente mais je pense qu ils ne comprennent pas vraiment je pense que si l 'on a pas de douleurs chroniques on ne peut pas comprendre l' état d'esprit de la personne car la douleur présente constamment joue sur beaucoup de choses (moral,physique..).Il y a des jours ou je jeterait bien le corset(je ne le prend que pour travailler ou aller faire des courses) mais je me raisonne en me disant que si je ne l 'avait pas eu je n'aurait pas pu travailler jusqu à maintenant.
Le problème avec cette pathologie c'est qu'elle ne se voit pas (ou vraiment que dans les cas grave)et que du coup les gens pensent qu on exagere un peu mais les douleurs sont bien là.
Pour repondre aux questions c'est un corset rigide fait sur mesure par un orthoprothesiste
et si il y operation un jour la fusion sera de D4 jusqu au bassin autant dire presque tout le dos c'est pour cela que le choix est difficile
Merci pour vos infos et votre soutien

[chris]

Bonsoir ChrysM

Effectivement c'est difficile de comprendre ce que nou vivons pour quelqu'un qui ne l'a jamais vécu, et on le voit souvent, la scoliose est trop banalisée et pas assez prise au sérieux. C'est aussi un des grands combats de notre association, faire connaitre et reconnaitre la scoliose.

Pour l'éventualité d'une opération, je suis moi même soudée de D2 jusqu'au bassin, ce qui est une longue athrodèse, mais je ne suis pas plus génèe qu'avant l'opération quand j'avais de fortes douleurs et le dos bien bloqué et penché en avant.

Fais tu du sport ? de la marche ?
Avoir une activité physique c'est important aussi pour prendre soin de son dos

[ChrysM]

Je fais de la marche(aussi régulièrement que possible)et des exercices chez moi que ma kiné m'a donné a faire des étirements du gainage j essaye aussi des postures de yoga qui me détende assez bien
Il es vrai qu il faut avoir une activité même si des fois ça ne fait pas envie ca fait du bien quand même

[chris]

C'est très bien ce que tu fais, surtout on t'encourage à continuer

[ChrysM]

Bonjour
Je suis allée lire ton histoire Chris et je dois dire que dans mon malheur je ne suis pas trop a plaindre par rapport a ton parcours qui a du etre trés dur pour supporter tout cela .
bonne journée a tous

[crincrin]

Bonjour ChrysM,
oui, c'est agréable grâce à ce Forum et l'Association qui l'a créé, de pouvoir échanger sur notre vécu, souvent incompréhensible vu de l'extérieur.
Si tu en ressens le besoin, je dirais qu'il ne faut pas hésiter à se faire aider aussi côté psychologique, car la douleur est difficile à supporter à long terme (voir mon histoire).
Le centre anti-douleur m'aide aussi beaucoup.
C'est bien que ton corset soit sur-mesure, mais comme dit Rosy, nos dos ne nous permettent pas de rester en position statique (debout ou assise) très longtemps. Et mon kiné m'a déconseillé de faire de la marche avec, pour ménager mes articulations des hanches.
Je vois que tu as des activités qui te font du bien et c'est important.
Tous mes encouragements et surtout pour que tes démarches avancent afin que tu trouves un équilibre satisfaisant et pouvoir oublier les douleurs.

[ChrysM]

bonjour crincrin
j ai lu ton histoire tu as du beaucoup souffrir autant physiquement que moralement je suis contente que tu es pu trouver de l aide au centre antidouleurs ca fait du bien quand on es suivi par des gens compétents.
Je m estime heureuse finalement d'avoir le choix "operation ou pas" méme si c'est une décision importante à prendre et qui n'est pas facile on a quand meme le choix toi apparemnt tu n'as eu ce choix et a du supporter tes douleurs.
merci pour ton soutien
J ai discuté avec ma patronne qui a demandé le rdv à la mèdecine du travail et ce matin bonne nouvelle j ai su que j avais rdv dans 15 jours je ne m'attendais pas a si rapide et je suis trés contente les choses avance doucement mais surement .
Je vous tiens au courant
bonne soirée

[moutte]

peut être envisager une inaptitude afin de bénéficier d une reconversion ?

[Rosy]

voilà une bonne nouvelle! j'espère que le médecin du travail prendra bien en compte toutes tes difficultés.