[chris]

Bonjour Vero

Est ce que tu continues à être aussi active dans tes exercices ?
Et comment vas tu ?

[Oriande]

Bonjour Véronique,
As-tu eu ton contrôle auprès du spécialiste ? Si oui, j’espère que tout s’est bien passé

[Vero0508]

Bonjour,
cela fait un petit moment que je ne suis plus venue , la vie m'a happée pour d'autres problèmes , j'ai bien vu fin février le Dr L à lyon pour les suites de la rééducation et je continue évidement la balnéo. les Douleurs varient , mais ne sont plus invalidantes même si elles sont contraignantes parfois , je continue mes exercices et je crois que je devrais toujours les faire... je dois rencontrer le Dr B en neuro chir , je souhaite aussi avoir son avis pour le futur car je m'interroge toujours sur les évolutions même si je sais que les hypothèses ne sont pas des certitudes , à moins qu'elles le deviennent .
je vous tiendrai au courant, je suis également les progrès médicaux qui nous touchent tous sur ce forum .
Et je suis sûre, que nous allons bénéficier d'autres avancées médicales qui j'espère nous permettra à tous d'avoir une vie meilleure .
En tout cas ce qui doit faire l'objet de recherche c'est aussi toutes les maladies qui se conjuguent avec la notre, et dans ce domaine il n'y a encore pas grand chose .
Je vous dis à très bientôt

[Oriande]

Bonjour Véronique,
Les douleurs, bien que fluctuantes, régressent un peu, c’est positif. Tu continues tes exercices et tu as bien raison, il nous faut rester actifs ! C’est bon pour notre dos !
Sur le plan médical, il y a bien quelques avancées… si on compare à ce qui se faisait dans les années 60, c’est vraiment le jour et la nuit. La recherche continue, tout évolue, même si on aimerait que ça aille plus vite. Le souci, c’est que tout est cloisonné, le rêve serait effectivement d’avoir une équipe pluri-disciplinaire, qui s’intéresse aussi à toutes ces maladies associées à la scoliose, qu’elles soient musculaires, ligamentaires, neurologiques, et j’en passe… Bloquer une colonne n’est certes pas anodin et peut entraîner des effets « pervers » dans notre corps, l’avenir ouvrira certainement d’autres perspectives… mais un grand bravo malgré tout à tous ceux, dans le corps médical, qui font leur possible pour atténuer nos douleurs, pour nous réparer, à tous ces chirurgiens qui consacrent leur vie à ce que la nôtre soit plus douce.
Prends bien soin de toi

[chris]

Bonjour Véro

Même si les douleurs sont encore présentes, ce qui est importants c'est qu'elles aient en partie régressées et qu'elles ne sont plus invalidantes, c'est un point positifs, il y a amélioration.

Pour la recherche il y a beaucoup de travaux en cours qui sont mis en commun directement sur la scoliose mais aussi sur tout ce qui gravite autour. Les progrès ne vont surement pas aussi vite que chacun le voudrait mais la scoliose est une pathologie très complexe et il faut du temps pour en trouver tous les mécanismes et toutes les causes. En plus il existe différentes scolioses avec des causes différentes ce qui rend la chose encore plus compliquée

[Vero0508]

Bonjour
me revoilà, je suis désolée je 'ai pas pu me rendre sur le forum de prévention qui se tenait sur Lyon, mais j'espère que le prochain se tiendra à un moment où je serai dispo,
bon depuis avril les évènements sont aux ralentis et heureusement , hélas pour moi avec une année très statique mon ostéoporose s'est vraiment amplifiée , je vais tenter un nouveau traitement pendant 3 mois à base d'une algue , si ça marche ce sera super , sinon je devrai en passer par les bisphosphonates et c'est pas tentant . Je devais aussi aller voir un autre chirurgien pour avis complémentaire, mais il a dû être annulé et je n'ai pas de nouvelles dates .
Je ne porte plus que ma ceinture pour conduire, mais parfois j'ai bien besoin d'utiliser le Tens pour éviter les douleurs neuropathiques , et j'ai bien dû accepter maintenant que ma vie serait toujours limitée par mon dos, bon c'est ainsi ....
j'attends aussi que ma vie professionnelles évolue et j'ai l'impression que ça prend un temps trop long , ...
voilà je reste en contact , et je reviens régulièrement sur le site , il est réellement indispensable , merci

[Oriande]

Bonsoir Véro,
J'espère que ton nouveau traitement empêchera ton ostéoporose d'évoluer. J'ai lu que tu avais beaucoup de douleurs et que tu te sentais limitée... Peux-tu toujours pratiquer des activités physiques ? Dommage que le second rendez-vous ait été annulé. Peut-être peux-tu recontacter le service pour qu'ils te proposent une autre date. Prends bien soin de toi

[chris]

Bonsoir Vero

Je vois que c'est pas la grande forme, ton ostéoporose qui fait des siennes.
J'espère que le nouveau traitement sera efficace.

Mince le rdv annulé sans autre date, je pense aussi qu'il ne faut pas hésiter à relancer pour avoir un nouveau rdv et avoir ainsi un suivi.

Je vois que côté professionnel tu es en attente aussi, j'espère que là aussi tu aura bientôt de bonnes nouvelles.

Effectivement le site est indispensable et nous avons besoin de vous tous pour le faire vivre.

[Rosy]

je vois que ton ostéoporose s'est encore aggravée. l'algue serait- ce de la L.....? j'espère qu'elle fera effet, bien que je crois qu'elle agit pour éviter l'aggravation, mais aide t'elle à récupérer aussi de la densité à l'os? feras tu une nouvelle ostéodensitométrie au bout des 3 mois pour connaitre le résultat? je suis moi aussi sensibilisée à ce problème. ma prochaine ostéodensitométrie me dira où j'en suis et comme toi, je redoute un peu de passer aux bisphosphonates. tu fais un examen tous les combien? dans notre cas, c'est tous les 2 ans. il est important de bouger quand on peut et de faire une activité sportive, je vois que tu as recours encore au tens pour tes douleurs neuropathiques, j'espère que cela te soulage un peu. c'est vrai que même opérée, notre scoliose on l'a à vie et elle se rappelle souvent à nous! coté professionnelle, tu attends également des nouvelles; je te souhaite de trouver un emploi qui te convienne.

[Vero0508]

Bonjour,
merci de vos réponses, j'ai finalement obtenu une autre date pour le chirurgien que je vais consulter, et c'est le 6 juillet donc ce n'est pas dans très longtemps , mais je ne sais pas ce que je dois espérer ou pas , c'est le brouillard , peut être qu'après ça ira mieux .
Pour l'ostéoporose c'est une algue la padina pavonica , commercialiser par un labo sous un autre nom , et ça coute très cher mais je vais tenter , et puis je refais un peu de marche mais cela majore parfois mes irritations , bon c'est la vie quand la machine vieillie ... si l'algue marche vous serez les premier(e)s informé(e)s
je continue néanmoins mes seances de balnéo et de kiné , avec toujours un espoir , et j'essaie de doser
j'ai eu le médecin du travail qui me propose quelques aberrations , bon je compte faire autrement , on verra bien ...
merci
bises

[chris]

Bonjour Vero

C'est bien tu as pu avoir un rdv proche avec le chirurgien, et ainsi tu auras un autre avis bientôt.
La marche te déclenche parfois des douleurs, c'est un très bon sport, mais à toi de rester à l'écoute de ton corps et d'écouter les petits signaux qu'il t'envoie et faire en fonction comment tu te sens à ce moment là.

Pour la médecine du travail, je ne suis pas surprise, en 41 ans de travail, j'ai déjà vu plusieurs médecins qui préfèrent ignorer le problème plutôt que d'aider.
Peut être pourras tu bientôt prétendre un départ en retraite ?

[Oriande]

Bonjour Véronique,
Ah, la médecine du travail et ses aberrations parfois… dire qu’il faut toujours se battre pour avancer ! Super pour ton rendez-vous le 6 juillet, tu ne peux rester avec tes doutes. J’espère que le chirurgien saura t’éclairer.
Pour la padina pavonica, tiens-nous au courant, ça peut intéresser certaines d’entre nous, elle est en effet constituée de calcium, magnésium et phosphore dans l’exacte proportion de la constitution des os… à voir, tu nous diras !
À bientôt de lire de tes nouvelles

[chris]

Bonsoir Vero

Tu as tu ton rdv avec le chirurgien il y a quelques jours.
Comment cela s'est passé ?

[Vero0508]

Bonjour,
oui j'ai vu le chirurgien, qui m'a confirmé ce que le Dr R au CDM m'avait dit il ya un an les risques sont bien plus importants pour moi que les bénéfices , et il me dit aussi que les douleurs résiduelles sont peut être dues aussi à l'arthrose , il me suggère de faire un scanner et peut être une infiltration en fonction du résultat . Il m'a confirmé que si jamais je devais en passer par l'opération avec mon ostéoporose , il faudrait que je fasse un gros traitement au moins 6 mois avant , bon là je teste un produit comme je disais précédemment et je verrai . J'espère que ma situation va continuer à s'améliorer , et donc je poursuis toujours ma gym 1h30 3x par semaine et ma balnéo , plus j'ai rajouté mes 6 mille pas chaque fois que je n'ai pas trop mal pour l'ostéoporose , enfin bref je m'occupe de moi à plein temps heureusement je n'ai pas de jeunes enfants. Du côté de mon travail , je crois que je vais finir par m'entendre avec mon employeur pour une rupture conventionnelle , car la médecin du travail est trés fermée et procédurière , enfin de toute façon il est or de question pour moi de reprendre un poste qui va à l'encontre de ce que dit les médecins spécialistes .
voilà les dernières nouveautés , je vous remercie , et vous embrasse

[chris]

Effectivement le diagnostic est le même alors tant que tu as des solutions pour aller mieux, et ainsi éviter de passer par la case opération qui serait trop compliquée dans ton cas, continue à bien prendre soin de ton dos et être active le plus possible.
La marche dans ton cas sera surement meilleure que la balanéo. La marche aura un impact au sol et renforcera tes os.

Pour ton travail, c'est dommage que le médecin ne veuille pas te mettre en inaptitude.
Il aurait peut être fallu voir avec le chirurgien pour qu'il te fasse un courrier pour le médecin du travail et l'inciter à être plus à l'écoute de tes besoins. Ces médecins du travail ont bien du mal de prendre nos cas au sérieux.
Par contre même avec une rupture conventionnelle, voie avec ton médecin pour une mise en invalidité