[crincrin]

Bonjour Saïda,
l'arrêt du port de corset pendant les vacances a donné le goût de la liberté à Saïda, et c'est normal qu'elle trouve difficile de le porter de nouveau. Ne pas hésiter à lui dire que l'envie de pleurer est bien normale, et lui permettre de le faire pour soulager la pression. Essayer de lui expliquer aussi que cela lui a permis de passer de bonnes vacances, mais que son dos a besoin du soutien du corset pour bien grandir, et que vous comprenez que cela est difficile. Et ce sera peut-être plus facile en recommençant par un temps d'adaptation comme au début du traitement pour se réhabituer tout doucement et que le corset devienne un compagnon de route.
Cette période est bien difficile aussi pour vous, ses Parents, et vous avez tout mon soutien.
Tous mes encouragements aussi pour les démarches administratives qui faciliteront la rentrée scolaire.
Meilleures pensées

[GaL]

Bonsoir,

Je lis l'histoire de Saïda, et on se reconnait toutes et tous dans la difficulté à se faire au corset, surtout quand il remonte jusqu'au menton et qu'il se voit. Comme l'a dit Crincrin, reprendre progressivement permettra à ta fille de s'y faire un peu plus facilement. En tant que parent, c'est compliqué de tenir bon pour faire porter cet appareillage. Soutenez-la, soutenez-vous mutuellement. Et oui, pleurer fait du bien pour se libérer.
Amicalement.

[Saïda32]

Bonsoir à tous,
Merci beaucoup pour votre soutien, je viens faire un premier bilan avec le corset.
Alors à la maison ça se passe relativement bien
Dehors ç est compliqué pour Saïda, elle n à tenu qu une heure dehors avec
J appréhende la rentrée des classes, les sorties avec le corset sont rares, Saïda préfère alors rester à la maison. Sa rentrée en 6 ème plus cet appareillage...
Il y a autre chose, peut être que je me trompe mais j ai l impression que sa scoliose c est accentué, vu sous la douche hier. Et mon mari m à fait la remarque plus tard aussi. Espérons que ç est juste une impression. Voilà, j espère que de votre côté tout va bien. Bonne soirée, à bientôt.

[GaL]

Bonsoir,

Courage, 1 heure en extérieur, puis 2, puis 4... Vous avez pu rencontrer le directeur du collège pour la mise en place du PAI ? Cela lui permettra de surmonter cette année spéciale. Appuyez-vous sur les profs plutôt ouverts pour l'aider.

Amicalement.

[franck]

Bonsoir,
Je lis ton message et je vois que ta fille arrive à gérer le port de son corset à la maison mais pas encore en dehors. Pas facile effectivement d'accepter ce corset "qui se voit" au dehors. Le regard des autres est souvent lourd à supporter. Pour le collège, il y a sûrement comme te le dis Gal des professeurs plus ouverts ou prompts à donner la main si nécessaire. Le fait d'expliquer aux copains de classe en début d'année peut aussi grandement aider. Mais ton sentiment d'inquiétude, sûrement mêlé de tristesse face à ce traitement, est normal. L'école est souvent le lieu de craintes face à ces situations. Il y a certainement des copains qui sauront être là pour aider et soutenir Saïda.
Pour le reste,dans nos habits de parents nous avons souvent l'impression que les choses s'aggravent en regardant le dos de nos enfants. Difficile d'être sûr de notre ressenti. Notre cœur de parents inquiets trouble parfois nos sensations. J'espère que tout cela est trompeur et que les choses n'ont pas évolué négativement pour Saïda. Là aussi l'avenir le dira. L'essentiel est qu'elle continue bien à s'appliquer au port de son corset et qu'elle garde confiance dans le traitement.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir

Ta fille semble ne pas réussir à porter son corset en dehors de la maison.
Se sent elle génèe par le regard des autres ?

Il est important qu'elle le porte comme conseillé pour que sa scoliose puisse au moins se stabiliser.
Un corset est un traitement contraignant, une scoliose rarement douloureuse à son age, alors il est difficile de comprendre d'être obligé de supporter ce traitement quand on a l'impression de ne pas avoir de problème.
J'espère qu'elle arrivera à mieux l'accepter à l'extérieur.

Pour l'ALD, il faut demander à ton médecin traitant de faire la demande, ainsi les soins de ta fille concernant sa scoliose seront tous pris en charge à 100%

Tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9515 des conseils pour la rentrée

[Rosy]

comment s'est passée la rentrée pour ta fille? avez-vous pu voir la direction et l'infirmière pour l'établissement d'un PAI? ce serait une bonne chose pour ta fille .

[chris]

Bonsoir

Est ce que ta fille arrive à mieux porter son corset ?

et comment s'est passée sa rentrée scolaire ?

[chris]

Bonjour

Nous n'avons plus de nouvelles de ta fille, mais j'espère que tout se passe bien avec son corset et que celui ci agit pour le mieux sur sa scoliose.

[Saïda32]

Bonsoir à tous,
J espère que vous allez bien.
Je tenais a m excuser pour tous ces longs mois sans nouvelles, trop long à résumer mais on a espéré longtemps, on a un moment gagné la bataille jusqu'à il y a un mois à peu près où on nous a annoncé qu il n y avait pas d autre solution que l opération pour Saïda, elle va avoir 12 ans fin octobre. On a un dernier rendez-vous en mars car sa scoliose évolue vite et il faut l operer... A nouveau dans le flou, pour les démarches à effectuer, les aides pour Saïda, tout en fait, le après etc...Bonne soirée.

[Rosy]

te voilà à nouveau parmi nous alors que la scoliose de Saïda nécessite une opération pour sa scoliose qui s'aggrave rapidement à priori. n'hésite pas à parcourir les pages du forum, les témoignages, mais aussi la partie opération. cela vous aidera je l'espère, à préparer cette étape difficile.

[crincrin]

Bonjour,
et sincèrement désolée de voir que le corset ne suffit pas à stopper la scoliose de Saïda.
N'hésites surtout pas à venir ici chercher aide et conseils pour bien préparer l'opération.
Tu trouveras aussi sur ce Forum plein d'informations pour l'administratif.
Plein de courage à toi et Saïda

[Saïda32]

Bonjour,
Merci beaucoup crin crin,
Que me conseillez vous pour préparer au mieux l opération et quelles démarches dois je entamer ? Merci

[chris]

Bonjour

La scoliose de Saida a évolué et elle va devoir se faire opérer. Tu sais à combien de degrés est sa scoliose ?
Je te conseille de lire les témoignages d'adolescents opérés pour voir un peu comment cela se passe.
Tu en saura plus aussi au prochain rdv avec le spécialiste.
Une chose importante, que Saida continue à bien porter son corset pour limiter l'évolution de sa scoliose

[Saïda32]

Bonsoir Chris, elle est à 50 degrés.