[chris]

C'est sur qu'il faudra déjà qu'elle ne soit plus douloureuse pour pouvoir supporter le corset
et avec cette dernière épreuve elle a besoin de récupérer physiquement mais aussi psychologiquement

[Linda33]

C ça, ce qui fera un peu plus de 3 semaines sans corset et elle est déjà toute tordue….psychologiquement il y a des hauts et des bas mais plus de hauts maintenant, même si parfois elle est toute pensive … mais il va falloir qu’on reparle des tiges magec, en tout cas si elle veut éviter le corset et en plus je me dis que ça va la redresser ( le chirurgien pense à 35 degrés au lieu de 75) et je pense que l arthrodèse peut être plus facile derrière… je sais pas..la décision est difficile…

[Rosy]

pas facile tout cela évidemment. 2 opérations qui s'annoncent pour Léna, une très rapidement, dès que possible pour éviter une aggravation encore. l'essentiel actuellement est que son moral remonte et .... accepte à nouveau le corset et la suite. avez-vous un prochain rv avec le chirurgien pour prendre une décision et éventuellement qu'il vous parle encore de cet échec?

[Linda33]

Nous avons rdv avec le chir le 31 pour qu’il regarde les cicatrices…. Nous reparlerons sûrement de tout cela… en attendant, il attend notre décision pour les tiges magec, nous lui enverrons un mail pour lui donner notre décision qu’il organise ses opérations prévues… le plus tôt que nous pouvons… Léna n en parle pas pour l instant… nous la laissons le we tranquille et verrons dans la semaine pour aborder le sujet… je pense qu’elle est comme nous un peu perdue… à suivre… merci pour votre soutien…

[crincrin]

Bonjour,
tout mon soutien dans cette période de déception.
Si vous pouvez en parler avec Léna et qu'elle arrive à s'exprimer sur son ressenti, cela lui fera probablement beaucoup de bien.
Meilleures pensées à toutes les 2 d'ici l'entrevue avec le chirurgien.

[chris]

Bonjour LInda

Si tu as des doutes, tu peux demander au chirurgien s'il peut vous mettre en relation avec des parents dont l'enfant a eu ce genre de tiges, cela pourait vous rassurer.
En fait ce sont des tiges qui sont dites de croissance car elles sont ''rallongées'' régulièrement par un système magnétique, donc sans nouvelle chirurgie, pour suivre ainsi la croissance de la colonne

[Linda33]

Merci désolée j avais pas vu le message… oui j ai envoyé un mail au chirurgien car il devait me mettre en contact avec des familles qui connaissent les tiges magec…. Mais avec ce long we je n ai pas de nouvelles…. J espère avoir des nouvelles la semaine prochaine… Lena a rdv avec hématologue le 1er juin pour faire sûrement un bilan et essayer de comprendre ce qu’il s est passé… Lena va mieux même si elle ne veut pas en parler…. Merci à tous

[Lena 13 ans]

Coucou Linda,
Les ados sont pudiques. Il faut évidemment respecter mais tu peux lui expliquer que cette situation n'est pas facile pour elle, que tu comprends mais qu'elle est aussi très compliquée pour toi. Et que tu es et seras toujours présente.
Les filles le savent mais c'est réconfortant de l'entendre. Même si elle fait celle qui n entend rien.

[Linda33]

Oui merci bcp…. Je crois que la récupération du corset lundi va faire avancer les choses…. On verra bien… merci à tous

[crincrin]

Bonjour,
Léna doit avoir maintenant son corset,
tous mes voeux pour que l'adaptation se passe bien.
A bientôt

[Linda33]

Bonsoir, le rdv a été annulé hier, la personne était malade…. Au grand bonheur de lena, moins au mien… mais bon, on n est plus à 3 jour prêt…. On le récupère jeudi à 14h… à suivre…toujours pas de réponse du chir pour être en relation avec des personnes qui connaissent les tiges magec…. Mais bon… je le vois mercredi prochain…. Des personnes ont déjà été confrontées à ça? Je n ai aucun rapport d opération ni examen pour donner à mon médecin traitant et quand j ai appelé, on me dit qu’il n y a pas eu de rapport et qu’ils n étaient pas au courant que l intervention avait été interrompue…. Suis embêtée…

[Rosy]

tout cela retarde le traitement de Léna, fort heureusement pas pour longtemps et pas de nouvelles du chirurgien. tu peux taper dans la barre de recherche sur le forum "tiges de croissance" pour voir qui a été opéré par cette méthode et n'hésite pas à écrire sur leur histoire pour avoir des nouvelles. je crois d'ailleurs que le fils de celmac14 a été opéré récemment, bien que plus jeune. étonnant que le médecin de famille n'a pas été mis au courant de cette intervention écourtée, encore que le courrier prend souvent du temps a être dicté et tapé...

[Lena 13 ans]

Il se peut qu il vous donne le compte rendu lors de votre rendez-vous.

[Linda33]

Oui c est ce que je me suis dit… on verra bien… je lui demanderais mercredi prochain….

[Lena 13 ans]

Il ne reste plus beaucoup de temps à attendre.