[Solnhair]

Bonjour à tous .
C'est la mort dans l'âme que je recherche un bon chirurgien pour une opération.
Scoliose grave évolutive dépistée trop tardivement .
J'ai toujours refusé l'opération malheureusement je n'ai plus le choix aujourd'hui..
J'ai 32 ans et je vis dans l'aube .
Si je pouvais être opérée proche de chez moi ce serait super ayant un petit miracle de bientôt 4 ans .
Je suis à mon compte depuis 10 ans en tant que coiffeuse à domicile, mon premier bébé . Cette opération va changé ma vie professionnelle, personnelle et je suis tellement stressée, angoissée ..
Je suis preneuse de vos avis, vos conseils..
Merci a ceux qui prendront le temps de me répondre .

[severine.F]

Bonjour Solnhair
Je vous que tu es en ai à la même étape que moi.
J’ai une scoliose lombaire évolutive et maintenant elle est à 59 degrés et ma mobilité est très limite et les douleurs sont constantes.
Je suis en région parisienne donc je ne peux te renseigner sur les chirurgiens dans l’Aube mais tous ils te demandent pour un rdv un bilan comple: radio Eos et irm plus une lettre du médecin spécialiste de la scoliose qui te suis.
C’est lui qui pourra t’orienter.

Bon courage

[Solnhair]

Je viens de refaire une radio complète mais je n'ai pas d'irm ( ma phobie) la lettre du médecin ok . Même en région parisienne je suis preneuse . Je suis dans l'impasse totale

[chris]

Bonjour Solnhair et bienvenue sur SP

Tu es inquiète par rapport à ta scoliose importante qui nécessiterait une opération.
Nous allons essayer de te rassure du mieux possible.
Ta scoliose est à combien de degrés actuellemnet ?
Qui est ce qui t'as dit que tu devrais te faire opérer ?

Pour rechercher un spécialiste, tu peux lancer un appel sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522 . Je ne crois pas qu'il y ait de spécialiste dans l'Aube et il te faudra effectivement surement voir dans un autre départament.

L'IRM peut être un bon complément mais ce n'est pas une obligation, une scoliose s'évalue surtout en premier lieu sur deux radios complètes du rachis, une de face et une de profil. C'est le spécialiste qui te dira si vraiment il a besoin ou pas une IRM, mais là le centre pourra te donner ce qu'il faut pour te détendre pour l'examen.

[Rosy]

bonjour Solhnair et à mon tour de te souhaiter je comprends qu'il est difficile d'entendre la décision de devoir se faire opérer. mais avec une scoliose évolutive, pas le choix pour un meilleur futur. nous sommes nombreux sur le forum à être opérés et ne le regrettons pas. tu peux voir aussi ici https://www.scoliose.org/silverstripe/l ... ns-utiles/ les centres qui traitent la scoliose. il est surtout important d'avoir pleine confiance au spécialiste. n'hésite pas à lire les témoignages des adultes opérés et la partie opération. nous sommes là pour répondre à tes questions et à t'apporter notre soutien.

[Solnhair]

Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre.
L'opération est prononcée par un rhumatologue ainsi qu'un chirurgien.
Je voulais joindre le compte rendu de mes derniers clichés mais je n'y arrive pas.
Je suis actuellement à 75 degrés lombaires et 70 degrés thoracique.
Il n'y a aucun chirurgien dans l'aube et il me semble qu'il n'y a que celui que j'ai vu sur Reims..
Je suis totalement perdue et je ne sais par ou commencer.
J'ai déjà lu les posts opérations et adultes+ adultes opérés .

[Nath72]

Bonsoir Solnhair, et bienvenue à toi,

Je comprends que ce bilan et cette éventuelle intervention aient pu te déstabiliser. Même si au quotidien , tu dois ressentir des douleurs , il est parfois difficile d'accepter de s'occuper de sa santé et de mettre en arrière plan un travail que l'on a choisi.
Les questions sont nombreuses , être perdue est bien légitime, tu trouveras sur ce site de précieuses informations et témoignages. Bonne soirée

[chris]

Bonsoir Solnhair

Effectivement ta scoliose est importante.
Il n'y a pas d'urgence non plus pour opérer, tu as le temps de bien t'y préparer et consulter.

C'est normal d'être perdue mais ici nous allons t'aider à aller de l'avant

[Solnhair]

Le chirurgien de Reims que j'ai vu il y a deux ans m'as dit que l'on opérait pas trop a mon âge, qu'il ne savait pas en ouvrant s'ils pouvaient faire ce qu'ils veulent, que c'est le risque a mon âge . Que je devais me faire opérer rapidement .. deux ans après je n'ai pas réussi à franchir le cap .
Effectivement je me suis toujours mise de côté et d'avantage depuis que j'ai ma fille .
Je souffre également d'une endométriose, elle aussi dépistée tardivement (10 ans de errance médicale) .
Je souffre le martyr au quotidien, dos, ventre, cervicales avec névralgies, cruralgie, sciatique... Pour autant je n'arrive pas à me faire à l'idée de passer au bloc opératoire.
J'ai peur d'y rester, peur de la paralysie, peur de l'échec et de ce que cette opération va engendrer .
Merci a tous

[midou76]

Solnhair
En discutant avec les ami(e)s S,péziens, ton angoisse et ton stress vont redescendre. Nous avons tous connu ce que tu ressens sur la réussite de l'OP 
Il faut du temps pour assimiler les données et les dires du chir. Il faut qu'un climat de confiance s'établisse.
Je te place un lien pour te faire découvrir notre assos ... https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
...

[Rosy]

au vu de ce que t'a dit le chirurgien, je me demande si c'est bien un spécialiste de la scoliose que tu as vu. avec les degrés que tu as, la chirurgie t'amènera une belle réduction de tes courbures et tu ne resteras pas paralysée, rassure-toi (pour ma part, j'ai été opérée avec 82°). il n'y a pas d'urgence au mois près, mais c'est sur qu'il faut que tu envisages maintenant cette opération sinon elle va encore continuer d'évoluer. tu es située au centre, donc tu pourrais te faire suivre sur Lyon ou sur Paris.

[chris]

Bonjour Solnhair

Je ne te dirai pas qu'il n'y a pas de risque, toute chirurgie comporte des risques, mais ils sont heureusement minimim (même si on ne doit pas les ignorer) et tout est bien surveiller et contrôler.
Le risque de paralysie est très infime, les fonctions neurologiques sont surveillées pendant toute l'opération.

Je suis égalemnet surprise de ce que le chiurgien t'a dit et peut être n'a t'il pas l'habitude d'opérer des adultes. Tu es encore une jeune adulte et avec un spécialiste de la scoliose adulte il est possible de faire du bon travail.

[Rosy]

as-tu eu des coordonnées pour un avis spécialisé autre? si oui, as-tu déjà pu prendre rv? n'hésite pas à le faire car les rv sont de plus en plus longs

[Vero0508]

Bonjour,
bravo tu as fait déjà un pas vers ton futur , l'idée de l'opération n'est jamais facile à digérer , mais elle peut l'être encore moins si nous n'avons pas le bon spécialiste , c'est à dire des chirurgiens qui opèrent les scolioses de l'adulte. Sachant qu'un médecin reste un humain qui a aussi un point de vue pas toujours adossé à une maitrise du sujet et tous ne savent pas le reconnaitre .
Ton âge est encore très jeune pour l'opération et dans ce cas on récupère mieux et plus rapidement, et après tu seras tellement mieux pour t'occuper de ta petite, et avancer bien mieux dans la vie . Comme tu as pu le lire sur le forum, ou comme tu le liras bientôt on a toutes besoin de temps plus ou moins long , c'est ce que tu fais , tu va rencontrer de vrais spécialistes et le chemin se fera, bienvenue sur le forum ...

[chris]

Bonjour Solnhair

As tu pu prendre rdv avc un spécialiste ?