[Celine01]

Bonjour je m appelle Celine je vais avoir 40 ans le 12 aout, je suis maman de 2 enfants 1 fille de bientôt 10 ans et un garçon de 6 ans.
A l adolescence mon médecin traitant m’a découvert une scoliose par hasard de 28 degrés. J ai été suivie a la clinique Emilie de Vialard sur Lyon : port d un plâtre pdt 2 mois puis corset pdt 2 ans. La scoliose était passée a 18 degrés on a enlevé le corset progressivement . Au bout d un an la scoliose dont l évolution avait pris fin était revenue a 28 degrés. Pour le médecin je faisais partie des 10% d ado dt le corset stoppait l évolution mais ou la courbure revenait. Il voulait m opérer… mes parents ont pris un second avis au centre des massues et le médecin m a indique de ne pas me faire opérer, que je vivrais normalement en continuant le sport, les étirements et en prenant soin de moi.
Jusqu’a avril 2023 a part qques lumbagos jai fait du sport, eu 2 enfants normalement et une vie prof active sans soucis.
Depuis j ai des douleurs qui sont apparues progressivement par palier au debut lumbago en barre qui ne passait pas puis kine, ains, chiro, irm radios…
Jai 2 discopathies l4/l5 et l5/s1 avec debort et arthropathie articulaire bilaterale. Pour mon medecin traitant pas de choses graves. Les massues revus dans le cadre de min suivi ts les 5 ans en 2021 ou tt allait bien n ont pas voulu me revoir de maniere anticipee…
Je fais kine en balneo et a sec, danse et streching postural, etirement gainage chaque jour , la douleur diffuse sest centralisee mais j ai une douleur cote gauche qui ne passe pas et m handicape… je suis raide le matin il me faut 30 min pr etre bien et a chaque lever de position assise ca me dechire le bas du dos tout comme la nuit qd je bouge… je prends des anti inflammatoire une semaine et la douleur se calme ainsi pr 2/3 semaines puis ca revient…
J ai donc vu semaine dernière une spécialiste sur Bourg en Bresse qui préconise un corset… je me suis effondrée car c'est un souvenir traumatisant. Je me résous pourtant a faire le moulage le 30 aout. J aimerais avoir des retours sur ces corsets. Elle m a dit que je le porterais qd je le souhaite…entre 3 et 8 h par jour le temps de désenflammer les disques et les decompresser pour stopper ma douleur…
Avez vous des experiences similaires? Merci d avance c est difficile pour moi tout ca

[chris]

Bonjour Céline et bienvenue sur SP

J'ai moi même été soignée à Vialar dans les années 70, plâtres, corsets et opération.
Et plus tard en 2010 et 2011 aux Massues.

Il faut savoir que le but premier du corset à l'adolescence est de stabiliser la scoliose et parfois dans certains la réduire. Il est donc courant qu'une fois le corset enlevé que la scoliose revienne à son point de départ, mais ne pas reprendre plus.
A l'époque avec 28° un médecin t'a conseillé de ne pas te faire opérer, et il avait surement raison, ta scoliose n'était pas assez importante pour cela.

Mais maintenant avec les années, la vie courante, ton dos te fait souffrir.
La radio montre des discopathie et autres soucis, et quand est il de la scoliose ? a t'elle évolué ou est elle stable ?

Tu as vu une spécialiste, est ce qu'elle est spécialiste des scolisoes ? elle te propose un corset et tu as des appréhension par rapport à ton vécu, c'est normal. Mais là il s'agira d'un corset de maintien et non pas d'un corset correcteur donc il devrait être plus facile à porter et supporter.
Chez certains adultes, le corset apporte un réelle soulagement et comme elle te le propose ça sera à toi de te gérer donc le porter à ta convenance.

[Celine01]

Bjr chris

En 2021 lors du controle aux Massues tout etait ok stable. La docteur have me fait passer une radio le 26 pour le corset donc je pense qu elle vérifiera si évolution, j espere que non on m avait dit que ca pouvait avec la ménopause mais j en suis loin encore .
Le dicteur have est spec en medecin physique et readaptation dans un pole tete dos cou sur Bourg. Elle travaille aussi sur Lyon. Est ce que d autres ont eu un corset comme moi et cela soulage t il?

[Vero0508]

Bonjour,
Bien venue sur Scoliose et partage j'appartiens au groupe accueil , et je te mets des informations sur l'association [url][/url]https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf[url][/url], et si tu veux adhérer à notre Partage ...
Pour le corset antalgique comme on le nomme j'en ai eu un pendant 4 mois à temps plein , et il m'a soulagé je n'avais plus mal du tout , mais comme je suis une" vieille dame " les effets n'ont pas duré dans le temps , je sais que dans bien des cas il est très efficace surtout avec des personnes jeunes ou les muscles peuvent prendre le relais une fois la douleur passée .Comme le dit chris un vrai spécialiste comme au CDM pourra vraiment t'éclairer sur le meilleur traitement , même si j'ai bien compris que tu rencontrais un médecin spécialisé en réadaptation, la scoliose reste une maladie complexe et mon expérience m'a prouvé que prendre un avis auprès des experts est souvent complémentaire ou nécessaire .... tient nous au courant

[Rosy]

Bonjour Céline. à mon tour de te souhaiter comme toi, je suis aussi passée à Vialar (en 1974). ta scoliose à l'époque n'était pas à opérer. sais-tu à combien de degrés elle est aujourd'hui? une spécialiste du dos te conseille un corset antalgique, qui certes devrait te maintenir et réduire les douleurs, mais si la scoliose décide de s'aggraver, cela ne l'en empêchera pas. le corset laisse des traces dans nos têtes et je comprends que cela t'angoisse. c'est vrai que le risque d'aggravation à la ménopause est réel; même si tu as encore le temps d'y arriver, il vaut mieux prévenir ce risque et essayer de le combattre. je pense qu'il faut que tu prennes un autre avis, chez un spécialiste des scolioses, ce ne semble pas être le cas de cette dame. c'est essentiel, qu'en penses-tu? il ne faut pas hésiter à prendre plusieurs avis dans nos cas.

[Celine01]

Bonjour et merci pour vos retours.
En 2021 ma scoliose etait a 25 degres et stable. Le Docteur Have semble etre specialisee dans les scolioses , j essaye tout de meme de joindre les massues mais c est tres dur…
Je me rends compte en lisant vos histoires que ma scoliose est faible , comment cela se fait il que je sois handicapee de la sorte?
Pouvez vous egalement m eclairer sur la prise en charge du corset? Remboursement ? Ald? Merci

[Vero0508]

Bonjour,
Effectivement il est difficile de joindre le centre des massues , mais je pense qu'après le 15 aout cela sera plus facile , si tu te as le nom du médecin cela devrait être plus facile , et aussi avec lettre de ton médecin traitant . En ce qui concerne la prise en charge tu peux demander à être prise en charge en affection longue durée pour la scoliose et pour ne pas avoir les frais de corset c'est à faire avec le médecin traitant
C'est vrai que ta scoliose est faible 25° , tu as fait une radio EOS en 2021 et ça n'a sans doute pas trop bougé , mais tu vas avoir une autre radio qui t'en dira plus, après tu peux avoir des nerfs bloqués comme n'importe qui , les sciatiques et autres lombalgies existent même pour des personnes sans scoliose, et c'est très douloureux . En tout cas le corset est à tenter sur une brève durée si derrière tu fais de la gym alors pourquoi pas , mais peut être revoir le CDM serait un plus ...

[chris]

Bonjour Céline

Pour l'ALD, il faut que ton médecin traitant en fasse la demande à la CPAM ce qui permettra ensuite une prise en charge à 100% de tes soins concernant la scoliose sans avance de frais.

Concernant les Massues, je pense qu'ils sont en vacances et qu'il faut attendre la fin du mois avant de les reconter, ou attendre début septembre, car à la reprise ils seront surement pris d'assaut et toujours aussi difficilement joignables.

Concernant tes douleurs, vu ta scoliose, ça ne vient pas forcément de là, mais peut être des discopathies.

Le médecin t'a prescrit récemment un corset sur des radios de 2021 ? elle ne t'en a pas prescrit d'autres pour voir l'évolution ?

En plus du corset il est important pour bien compléter le traitemnet de faire de la kiné et également avoir au moins une activité physique

[stephb]

Bonjour Céline,

Ton histoire me fait beaucoup penser à la mienne, tu peux aller la lire , j'essaie de documenter mon ressenti avec le corset. Pour faire court scoliose ado non traitée, stabilisée à 26 (je crois) en fin de croissance. 2 enfants. et pareil , douleur en bas du dos. J'ai porté un corset avec le centre des massues en 2015 et 1 mois de remise à l'effort : c'etait magiqueplus de douleur pendant 7 ans,; Elles sont revenues, j'ai changé de centre et suis allée à la CduP. Là par contre je conseille pas. Ils savent traiter les ado mais les adultes c'est pas terrible. Enfin c'est mon ressenti. J'ai arrêté le corset en Juin (pas compatible avec la chaleur) mais les 3 mois de port (10-12h par j) ont permis de diminuer l'inflammation et je peux maintenant me remettre au sport et c'est ca qui fait le plus de bien! N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux sur le corset, si tu ne trouve pas la réponse dans mon histoire !

[crincrin]

Bonjour Céline,
Adulte âgée de 65 ans, non traitée à l'adolescence, ma scoliose s'est beaucoup accentuée à l'âge adulte et à la pré-ménopause (un peu après 40 ans), je suis porteuse de corset depuis 2008, il a permis de réduire les douleurs qui n'apparaissent maintenant que si je suis contrainte à des efforts lorsque je ne le porte pas.
Je fais de la natation, de la marche et séances kinés chaque semaine.
Si tu le souhaites, tu pourras voir plus d'informations dans mon histoire.
Comme dit dans les messages précédents, je ne peux que t'engager à voir un spécialiste de la scoliose, car le corset qui sera fait sera adapté à ta scoliose et les appuis permettront de l'aider à stabiliser.

[Vero0508]

Coucou Céline où en es tu, as tu finalement pu joindre le CDM , maintenant que la rentrée est faite, plus globalement comment vas tu ?

[Celine01]

Bonsoir à tous et toutes, je prends enfin le temps de répondre. Avec les vacances, la rentrée... ce fut la course.
Alors, d'abord j'ai fait une radio et le Docteur H qui me suit a vérifié : pas d'évolution de ma scoliose, elle est stable, pas de soucis de ce côté là j'ai été rassurée.
Ensuite, j'ai fait le moulage du corset le 30 août, je devais le récupérer le 13 septembre mai il sont eu un problème de livraison, donc rebelote vendredi dernier sauf qu'ils l'ont perdu :) et oui corset introuvable!! donc ils le refont en urgence et je vais le chercher vendredi.
En attendant, j'ai commencé à porter la ceinture dorso lombaire depuis le 20 aout tous les jours (je m'octroie un répit 2 jours par semaine) et j'ai continué sport kiné etc....Premiers retours: mes douleurs globales sont soulagées, je sens le bénéfice MAIS ma douleur en bas à gauche revient malgré tout avec un peu plus de temps quand avant au bout de 2 semaines après AINS j'en pouvais plus, là c'est revenu mais au bout de 1 mois...donc cela n'a visiblement pas d'effet sur cette foutu douleur!!! donc là j'ai repris les anti inflammatoires cette semaine... d'autant plus que ma chef m'a vraiment "tendue" vendredi et que je sens que le stress n'arrange rien.
J'ai également recontacté les Massues, la secrétaire m'a annoncé que mon médecin partait et que pour l'instant elle n'avait pas le nom du remplaçant à venir.... que c’est pour ça que les rdv était compliqués et elle m'a proposé de réessayer en octobre novembre donc j'attends un peu et rappellerais car j'aimerais avoir leur avis. Le Docteur H m'a confirmé qu'elle est spécialisée dans les scolioses adultes.... on verra si les Massues me donnent un rdv d'ici quelques temps.
Mon kiné à sec ce jour m'indique que ma douleur vient du fait de la convexité de ma colonne qui tire sur les muscles cote gauche et notemment au niveau de l'intersection de ceux-ci en bas du dos... Il est contre la ceinture et le corset car il a peur que je perde en gainage et me relâche....

En conclusion aujourd'hui je ne sais plus trop quoi penser : la ceinture soulage mais est ce bien bénéfique effectivement car depuis j'avoue voir lâché un peu les exercices du soir, gainage, étirements...et ma douleur reste très présente donc bon.....On verra avec le corset si c'est mieux.
J'avoue être un peu perdu !!!! en tout cas cela ne m'a pas empêchée de fêter dignement mes 40 ans en dansant comme si de rien n'était :) j'essaye de garder ces moments là en tête en me disant que ce n'est peut etre pas si grave

Merci pour tous vos messages

[Vero0508]

Coucou ,
Voilà un corset qui se fait attendre, moi qui est eu corset antalgique ce qui est important c'est que la douleur disparaisse puis ensuite on fait un gainage et les douleurs ne doivent pas revenir . Mais tout est dans l'entraînement musculaire post corset..., ensuite il faut entretenir ces muscles, évidement certains ont besoin de se fortifier plus que d'autres pour que le dos retrouve un équilibre. Mais quant même la bonne nouvelle c'est que la scoliose est stable ... pour ce qui est de démuscler avec une ceinture c'est faux c'est ce que me disait aujourd'hui un médecin du CDM...
Une chose très importante c'est supprimer le stress car ça c'est le premier tenseur du dos, alors relaxation et si il faut arrêt maladie, voire changement de job ... même si la j'y vais fort... courage...mais si tu peux danser c'est encourageant et profite bien de tes 40ans ...

[Rosy]

eh bien! suspens avec ce corset! bon, le suivant ne va pas tarder! les douleurs sont toujours là malgré la ceinture. cette dernière n'est pas sur mesure et donc surement pas adapté à la morphologie de ton dos, contrairement au corset. le kiné n'est pas pour ce dernier non plus, mais il a un coté antalgique très souvent. la kiné renforcera les muscles tout comme le sport.... et la danse! j'espère que tu auras bientôt un rv auprès d'un spécialiste, sinon faudra te tourner vers un autre hôpital.

[chris]

Bonjour Céline

Alors là, c'est la première fois que je lis qu'un corset eset perdu. Etrange

Mais bon tu devrais en avoir un bientôt.
Je pense aussi que le corset sera mieux adapté que la ceinture pour te soulager. Ton kiné n'est pas trop pour, mais le but n'est pas d'avoir le corset 24/24 mais quelques heures par jour et surtout bouger, bouger, bouger, faire de la kiné, du sport et ainsi corset + activité permettront de pouvoir te soulager et conserver tes muscles.
Tu parles de ton médecin qui quitte les massues, il part en retraite ? Tu peux si tu veux bien nous dire de qui il s'agit ?

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