[mamynou]

Un petit coucou pour te souhaiter bon courage pour demain toute ces visites ces attentes pas facile

J'ai bien aimé aussi cette petite phrase
"Peut être je n'ai pas changé et je m'habitue, tout simplement, mais en tout cas enfin je suis fière de ce que je suis et je ne m'empêche pas de vivre à cause de mes complexes" Chapeau

[Gabrielle]

ma petite Marina, tu as bien raison!

[kikilarebelle]

salut Marina ....
quel progres
si je relie les postes du debut de ton histoire je vois que tu as super progressé sur le suivi de ta sco
bon si tu te fais op tu me dis ou et quand que je puisse venir te tenir compagnie puis il faut une babysiter pour ton chat????non ?????
Pis si t'as l'occasion viens sur Berck je ferai mon stage de kiné en meme temps ....hihihihihi
bon courage pour demain
byze

[Gitty]

Coucou Marina, je pense bien à toi aujourd'hui ! pour ton RDV !

[Biba]

Je pense à toi pour ton RDV, à plus pour les dernières nouvelles ! Bib'bisous

[tartinecrunch]

marina on attend avec impatience de tes nouvelles, j'espère qu'elles sont bonnes
à bientôt
martine

[marina]

bonsoir tout le monde
merci pour vos messages...

le rendez-vous était un peu bizarre, j'ai eu une radio en traction et le médecin a repris les mesures de toutes mes radios depuis 20 ans (non, il n'y en avait pas tellement, vu que je n'ai rien fait pendant 15 ans...). Elle a confirmé que la plus grosse évolution de ma scoliose a eu lieu entre 15 ans (où j'ai arrêté mon traitement même si j'étais à risser 0), et la fin de mon ossification...
ça c'est la mauvaise nouvelle, la confirmation que ce sont bien mes bêtises qui m'ont amenée la où je suis...

la bonne nouvelle, c'est qu'il n'y a eu aucune aggravation depuis 1999 (où j'ai recommencé à faire des bilans), donc si tout continue comme ça cela ne devait plus bouger (mais bien sûr je continue à surveiller).

la radio en traction a aussi confirmé que ma scoliose est très raide (en traction je fais à peine 10 degrés de moins que normalement).
Donc, si on considère que la scoliose ne s'améliore pas beaucoup en traction, que mes vertèbres sont fusionnées ensemble tout de travers entre T5 et T10 environ, et que j'ai une syringomiélie (fente dans la moelle épinière, j'ai appris aujourd'hui le mot...), ce serait une vraie galère pour le chirurgien, et il n'y en aurait pas de grand bénéfice pour moi (et de plus le risque est important)

Donc voilà, Kiki, je peux te confier mon minouchat pendant que j'irai à Berck... à la plage :-))

Ce qui me fait bizarre, c'est que mon prochain bilan est... dans 3 ans.
Du coup, j'ai l'impression que d'ici là je ne peux rien faire, et en comparaison de tout ce que j'ai fait pour mon dos ces derniers mois, ça fait l'impression d'un grand vide... mais que je vais remplir bien vite, je me connais.

Ensuite, super fin d'après-midi, car je suis allée voir Tulipe à l'étage au-dessus, et Elize et b52 sont venues nous rejoindre ensuite. Tulipe a l'air très en forme et ça fait vraiment plaisir de la voir avec son "tout nouveau dos"!
Elle nous a fait marcher dans le parc, j'avais mal au dos et elle pas du tout...
Mais je laisse les autres vous en raconter davantage car mon message est déjà très long...

Voili, voilou, maintenant donc plus de bilan avant 3 ans, ça va me laisser plein de temps pour poster

[tartinecrunch]

marina,
c'est bien pour toi de ne faire un bilan que dans 3 ans, mais es ce que tu dois continuer la kiné en attendant ?
c'est gentil d'être allée voir tulipe je suis contente de savoir qu'elle va pour le mieux.
gros bisous
martine

[marina]

oui bien sûr je continue la kiné... le médecin n'en a pas parlé, mais c'est très important pour moi et même si je ne réussis pas à me faire prescrire des séances je vais continuer toute seule!
il faudrait que j'aille nager aussi :-)))
mais ça c'est une autre histoire...

[tartinecrunch]

je ne pense pas que ton généraliste te refusera des séances de kiné surtout si cela peut te soulager de douleurs.
bon courage
bisous
martine

[Biba]

Bonjour Marina !
Bon .. et bien c'est un mélange de bonnes et de moins bonnes nouvelles, mais globalement il n'y a rien d'alarmant, même si je comprend ce sentiment d'avoir eu un RDV bizarre ..
Je sais que tu ne vas tout laisser tomber, et que tu as bien compris l'importance de soigner en permanence ton dos
Sinon et bien c'est très sympa d'avoir organisé un "comité de soutien pour aller rendre visite à Tulipe", là aussi .. De plus, ça permet de se retrouver et de papoter, c'est chouette !
Pleins pleins de bib'bisous et encore merci pour tout ce que tu fais pour le site !

[fred1]

pour ton courage et ta volonté! C'est aussi une bonne nouvelle que ta scoliose est stabilisée! Il faut vivre avec maintenant! Garde le cap! Fred

[chris]

Ta scoliose me fait penser à celle de mon papa, elle est très importante (on sait pas les degrés car depuis l'adolescence il ne se fait plus suivre, sujet tabou pour lui) mais apparemment ça ne bouge plus depusi très longtemps et ça ne l'a jamais empeché de vivre sa vie normalement, donc si ça ne bouge pas et que tu peux éviter une opération c'est une très bonne chose surtout si le bénéfice serait si faible avec risque important.A nos ages ce qu'il faut surveiller aussi c'est le risque de dislocation rotatoire. Tu as raison meme seule continue bien tes exercices, c'est très important pour toi et la natation il faudra commencer à y songer sérieusement

[marina]

merci pour vos messages les filles...
c'est vrai que j'étais un peu déprimée ce matin... tout ce parcours pour rencontrer différents médecins et chirurgiens, passer tout un tas d'examens, reprendre la kiné avec plusieurs méthodes, j'imaginais vraiment que cela aboutirait à une solution...
Et là, après être passée par toutes les hypothèses possibles selon les spécialistes, c'était un peu "retour à la case départ", il n'y a rien à faire.
En plus, c'est vraiment difficile pour moi en général d'accepter que je n'ai pas de moyen de changer les choses...

Mais bon, le petit coup de blues passé, je me dis qu'il fallait bien un jour que je fasse cette démarche, que je me pose la question de l'opération, que je sache si j'y étais prête ou non, que j'apprenne que ce n'était pas possible et que je comprenne pourquoi...

Certaines ont la possibilité d'avoir un dos tout neuf après 8 heures d'anesthésie, et bien moi, il va falloir que j'invente une autre façon de me faire un dos tout neuf... pas forcément plus droit à l'intérieur mais différent quand même, moins douloureux, plus musclé, peut-être un peu mieux physiquement mais peut-être pas, mais surtout un dos qui ne soit plus un empêcheur de danser en rond...

Le médecin m'a bien fait rire. Elle savait que ma principale préoccupation au début de mon parcours était esthétique, alors en m'annonçant qu'on ne m'opèrerait pas, elle m'a dit: "bien sûr, il y a des bosses, mais quand on je vous regarde je trouve que vous avez très bien réussi à les gérer..."

C'était chouette car, il y a deux ou trois ans, une telle réflexion m'aurait fait bondir (ou pleurer, je ne sais pas...) et là, venant en plus d'une femme très élégante, je l'ai compris comme un petit clin d'oeil et un petit coup de chapeau aussi....

Bon voilà, le prochain défi, évidemment, c'est la piscine, et surtout garder autant de motivation pour la kiné même si je sais qu'aucun résultat ne se verra jamais sur la radio.

Et un dernier truc (oui, c'est déjà très long je sais): si je poste beaucoup, c'est parce que vous êtes tous formidables et que cette asso est ce que je rêvais de connaître depuis des années.

[tartinecrunch]

toi aussi marina tu es une fille formidable, il n'y a pas de raison que nous soyons là quand toi tu as besoin de réconfort.
je sais ce n'est pas facile mais crois moi, moi j'ai décidé de me dire que mon dos est derrière moi et que je ne le vois pas, et que le regard des autres je m'en fiche et je vis très bien depuis 40 ans avec ma bosse, par contre je n'aime pas quand dame scoliose me fait mal alors je me fache et me mets dans les mains du kiné.
bisous
martine