[Audrey7ay]

J'ai essayé les gabapentinoïdes (Pregabaline et gabapentine), mais je ne les supporte pas (problemes digestifs) Là mon médecin m'a prescrit un médicament après avoir pris avis auprès d'un neurologue, c'est du L******, en gouttes. Ça assome aussi pas mal, j'ai encore du mal à monter aux 10 gouttes préconisées au coucher. Je vais voir pour monter progressivement.
Pour la piscine j'essaie d'y aller 3x par semaine, par contre je suis bien que sous l'eau, donc j'envisage d'acheter un tuba pour rester sous l'eau tout le temps. Le Dr S me l'avait conseillé.
Pour le trapèze j'ai mal du côté où j'étais "affaissée", mon épaule droite était beaucoup plus basse que ma gauche et ça depuis mes 9 ans au moins (quand je regarde les photos de moi enfant c'est flagrant, alors que ma scoliose à été détectée à 14 ans seulement)
du coup j'imagine que c'est normal qu'elle souffre d'être d'un coup redressée.
Pour la kiné je suis supervisée Oui et non car mon mari est kiné, néanmoins on ne fait pas de séance de kiné. Il me donne juste des Conseils et des exemples d'exercices et je me débrouille.
Je revois le Dr S le 27/01.
J'essaie de rester positive mais parfois j'ai peur d'avoir fait une bêtise en me faisant opérer. Ou de rester dans cet État tout le temps... :(
Voilà les filles, merci encore, je vais aller jeter un oeil sur les autres histoires voir comment tout le monde va.

[Vero0508]

Coucou,
C'est normal ce que tu traverses, on le traverse toutes , des hauts des bas des doutes, des coups de fatigues c'est dur on a parfois l'impression que ça ne finira jamais ... puis les choses s'estompent et ça va de mieux en mieux .Lire les autres histoires permet de comprendre certaines choses de nous repérer et de reprendre courage ...
Tu es dure avec toi même tu progresses, arrête de rêver à ce qui est impossible pour l'instant et apprécié vraiment les petits progrès...
Pour la Gaba... je prenais un protecteur gastrique, j'ai diminué progressivement la dose après 3 mois pour ne plus rien prendre ...

[chris]

Bonjour Audrey

Ton parcours est long et on comprend que ta patience soit mise à rude épreuve, il va te falloir du temps pour voir de réels effets bénéfiques.

Ta scoliose date de ton enfance et d’un seul coup tu es réparée, alors tout dans ton corps doit retrouver une place et ton cerveau doit prendre le temps d’imprégner ces nouvelles postures.

De plus lors des chirurgies, tes muscles et tes nerfs ont été sectionnés, ils ont besoin de temps pour cicatriser et ne plus être douloureux.

Mais je comprends qu’à force, avec tout ce que tu as vécu tu perdes patience et que tu aies des doutes. Mais même avec un parcours classique, il faut de la patience et on a aussi des doutes.

Ah oui très bonne idée le tuba pour être sous l’eau et ainsi te sentir mieux. Puisque sous l’eau tu te sens bien tu as raison en user largement.

Ce que tu racontes sur la découverte de ta scoliose me fait penser à la mienne. D’ailleurs j’en parlais dans un article de Zig Zag il y a quelques années. Ma scoliose a été ‘’officiellement’’ et fortuitement, découverte à mes 11 ans par ma maman qui a vu ma gibbosité et je pense qu’à ce moment-là elle était déjà bien importante. Mais comme toi je pense qu’elle était déjà là avant, et bien que mon papa avait une forte scoliose également et malgré certains symptômes, personne ne se doutait de rien. Par exemple je me souviens qu’un peu plus tôt en colonie j’avais été dispensé de porter le sac à dos car j’avais une épaule plus haute que l’autre. Une fois ma maman m’avait emmené chez le médecin car je n’avais qu’un sein qui poussait et lui avait dit que ce n’était rien que c’était un kyste, mais c’était surement déjà l’asymétrie. Et des photos de moi à l’age de 8 ans, on voit nettement que j’étais déjà ‘’bancale’’

[Bosse&co]

Coucou Audrey,
C'est cool pour la piscine, ça va te faire un bien fou. Alors moi j'ai tenté de nager cet été pour la première fois depuis l'opération et ça était épique ! J'ai essayé avec des frites sous les bras pour être bien à l'horizontale, puis sans frites, puis sur le dos pour finalement finir en mode vertical, à marcher dans l'eau . En fait, ça me tirait trop dans les cervicales pour rester en position horizontale et comme je n'aime pas avoir la tête dans l'eau ben, il ne me reste plus grand choix de nage !
Tu nous diras si ton nouveau traitement est efficace et ne te décourage pas sutout, ta convalescence sera rythmée par des jours avec et des jours, en mode ascenseur ascensionnel, et les progrès, même minimes restent des progrès malgré tout !
Plein de courage et à bientôt !

[Audrey7ay]

@bosse&co : je comprends totalement ce que tu décris pour la nage, c'est quasi impossible de nager la tête hors de l'eau, j'ai essayé et d'ailleurs je pense que c'est là que je me suis fait mal au trapèze. Nous n'avons plus l'extension thoracique et lombaire des vertébres qui nous permet de nous cambrer pour garder la tête hors de l'eau. D'où l'effet hippocampe, la fameuse hippocampe touch des arthrodesés :)
Vendredi je vais chez decath acheter un tuba, c'est une 1ere, j'espère ne pas me noyer. Je vais avoir une super touche à la piscine avec mon masque et mon tuba ;)
@chris : c'est tellement rageant tous ces diagnostics tardifs de scoliose ! Ça aurait certainement pu changer la donne si on avait été diagnostiquées plus tôt. D'où la chance d'avoir une association comme scoliose et partage pour sensibiliser à cette pathologie !

[chris]

Bonjour Audrey

Je vois que je ne t'ai pas répondu pour la nage. Alors de mon côté c'est assez ambigü en fait j'adore l'eau et j'en ai peur en même temps. Alors j'aime nage mais pas la tête sous l'eau.
Je ne vais pas souvent en piscine, mais quand j'y vais, je ne fais que la brasse et la tête hors de l'eau, évidemment, et là à chaque fois c'est vrai que les cervicales et les trapèzes n'aiment pas du tout, en faisant ainsi, on force sur les cervicales. C'est pour ça aussi souvent que la natation sur le dos est recommandée, mais je ne vois pas comment arriver à me mettre sur le dos dans l'eau.
Tu as raison d'essayer le tuba si tu peux mettre la tête sous l'eau afin d'avoir le corps bien alligné et ne te déclencher aucune douleur.

Concernant le dépistage je suis bien d'accord avec toi, c'est très rageant, d'autant plus que chez nous, mon papa avait aussi une scoliose, mais le sujet était tabou, je n'en n'ai entendu parler que le jour où la mienne a été diagnostiquée, et c'est la première fois que j'entendais le mot scoliose. Ma posture aurait du alerter tout le monde tant c'était visible et surtout tous les symptomes que j'avais.
Bien sur que l'association se bat pour le dépistage, mais malheureusement nous sommes vraiment bien trop peu à agir pour que les chosres puissent changer

[Bosse&co]

Coucou,
Tu nous feras un petit retour d'expérience avec ton matos de piscine stp ? J'ai hâte de savoir comment ça s'est passé.
Je pense que ça doit être une habitude à prendre, je n'ai jamais essayé.
Affaire à suivre !

[chris]

Pour la natation vous pourrez trouver des conseils sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=10&t=256&start=15

IL ne faut pas hésiter à fouiner sur le forum, beaucoup de sujet y ont déjà été traités et vous pouvez trouver plein d'astuces

[Audrey7ay]

Merci Chris je viens d'aller lire la totalité de la conversation sur la piscine. J'ai l'impression que je ne suis pas là seule à vouloir tester le tuba.
Je suis un peu comme vous, j'aime l'eau, je mets la tête sous l'eau mais j'ai toujours une petite appréhension, par exemple me mettre sur le dos c'est Nada! Ça me fait flipper. J'ai donc un peu peur de ma 1ere séance avec tuba, de boire la tasse si l'eau rentre dans le tuba en cas de vague par exemple.
Je suis pas retournée nager depuis lundi et effectivement mon trapèze est moins douloureux, donc ça vient bien de là, alors pas le choix...

[chris]

Bonsoir Audrey

Ah je me sens moins seule avec mes peurs.
Je n'arrive pas non plus à me mettre sur le dos dans l'eau car dès que j'essaie de me pencher en arrière j'ai peur de couler
Et il faut aussi que j'ai pied là où je nage et qu'il n'y ai personne qui saute dans l'eau
Pour le tuba je me suis toujours posé la quetion de savoir comment ça fonctionne, tu nous raconteras

Pour les tensions n'hésite pas à te mettre un peu de chaleur à cet endroit et te masser en douceur pour détendre tes muscles.

[chris]

Bonjour Audrey

Voilà on peut admirer tes radios, c'est impressionnant ce nombre de vis, et ta scoliose est bien redressée.
Maintenant plus qu'à patienter en attendant que ça soit consolidé

Merci pour ton partage

[Bosse&co]

Coucou Audrey,
Je viens de voir tes radios : tu as été bien redressée, te voilà avec une colonne toute droite et avec un sacré beau montage et on voit bien les cages.
Très intéressant de voir les montages des uns et des autres.

[Maminette]

Bonsoir,
Alors moi aussi, pas question de mettre la tête sous l’eau. Par contre pas peur d’aller où je n’ai pas pied.
Cet été j’ai essayé de nager mais j’ai eu l’impression de ne pas pouvoir m’allonger sur le ventre : impossible de mettre mes jambes à l’horizontal. Ça faisait pas encore un an que j’avais été opérée. Est-ce que c’était trop tôt, est-ce que je m’y suis mal prise,… ? Mystère.
Le dos je n’ai pas réessayé.
Je n’aime pas trop la piscine ou alors s’il n’y a pas de gamins.
Je suis allée voir tes radios : en haut tu es bloquée plus bas que moi mais en bas c’est un copier coller. Pour la cage, nous n’avons pas le modèle. Mais ton chirurgien a fait un travail superbe.
Bonne soirée.

[Vero0508]

Coucou?
Alors moi je vais vous faire part de mon expérience de mon vécu de clef à molette , et oui l'eau n'a jamais voulu que j'apprenne à nager tous mes efforts ont été soldés d'échec...
Mais j'imagine que ce doit être bien agréable de faire la planche ....tranquille sur l'eau ...en étoile de mer ....

[Rosy]

quel montage! impressionnant tes radios! et une colonne très droite ! un super résultat! bravo au chirurgien!
pour la piscine, on connait toutes nos peurs, nos possibilités, ... pour ma part, je fais quelques mouvements de brasse avec la tête sous l'eau car tout comme vous, impossible et de plus pas conseillé de garder la tête hors de l'eau. autrement je nage sur le dos, en battant des pieds et les bras genre dos crawlé, mais bras en équerre car impossible pour moi de tendre les bras.
mais le souffle manque vite! et du coup, j'ai un peu laissé tomber!