[Paveous]

Bonjour Tweedle Dee

Nous avons été opérée à la même période (19 septembre et 10 octobre pour les cages pour moi) . C est une reoopearation pour moi ( la première à 16 ans ), et je confirme un témoignage je crois de Rosy, la gestion de la douleur et de l anesthésie ont vraiment vraiment beaucoup changé ( en mieux) . Contrairement à toi je prends tous les médocs ( paracetamol / morphine/ moi relaxant ) et vraiment peu de douleur. J ai une activité debout / assise/ marche de 7 heures par jour avec corset. Je marche environs d’égouts 2 x 20 min par jour et le reste allongée sans corset dans mon lit avec coussin sous les genoux. Je bricole à la maison ( un peu de cuisine , de la broderie - je n aime pas ça mais j ai voulu tenter autre chose que scroller
Sur le net) je lis pas mal
Je podcast … j ai compris que cette phase de repos est nécessaire pour les greffes . Reeedux
Après
Noël
Pour
Moi.
Voilà, bon courage à toi.
Isabelle

[Bosse&co]

Coucou Tweedle,
Alors comment s'est passée la séance de retrait d'agrafes ? C'est vrai qu'on appréhende toujours ce genre de chose, pour moi c'était le retrait de la sonde urinaire qui me faisait flipper et finalement tout s'était bien passé !
@Paveous : ton programme quotidien postopératoire ressemble trait pour trait à ce que j'ai vécu (sauf la broderie, je suis une bille pour ce genre d'activités ). Faire à son rythme, tranquillou, respecter son traitement, etc, ....
Bonne continuation à vous 2 !
A bientôt !

[Tweedledee]

Bonsoir,

Je reviens faire un tour sur le forum ! Merci de prendre de mes nouvelles, ça me touche.

L'ablation des agrafes s'est très très bien passée, je n'ai vraiment rien senti ! J'appréhendais car j'avais eu mal lorsque l'infirmière m'avait enlevé les 70 d'un coup dans le dos.
Le feeling passait mieux avec l'infirmier cette fois ci, il a vraiment pris le temps de me rassurer. Peut être la peau du ventre était moins sensible. Bref ! Je suis libérée des soins infirmiers, c'est la fête !!!

Isabelle, je n'ai pas encore été voir ton histoire (j'ai hâte de la découvrir). En tout cas je suis impressionnée de voir que tu passes déjà autant de temps en dehors de la position couchée. Tu as bien raison sur l'aspect repos qui est primordial. Bon courage à toi également.

Pour ma part c'est pas la broderie mais le tricot ! C'est pas encore tout à fait ça... J'aimerais aussi trouvé des idées de déco de Noël avec les genêts qui poussent dans le fond de mon terrain. J'avais déjà testé de la vannerie avec, ça donnait vraiment bien.

Bonne soirée, portez vous bien

[chris]

Bonjour Tweedle

Ah super, voilà une étape appréhendée qui s'est très bien passée. Tu peux ainsi continuer ta convalescence plus sereinemenet. Et bravo à l'infirmier qui a bien maitrisé l'acte.
Comme Bosse&co j'avais encore plus appréhendé le retrait de la sonde urinaire qui finalement c'était aussi très bien passé.

Pour le tricot, vu tous les gestes répétitifs des bras, je pense qu'il est préférable d'attendre un peu pour ne pas que ça te déclenche des douleurs.
Tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9535 quelques petites idées pour t'occuper un peu.
Sinon, le bon cocktail à ce stade là, un peu de marche entrecoupée de beaucoup de repos.

Pour les idées de déco, tu en trouveras surement sur internet

[chris]

Bonjour Tweedle

Comment se passe ta convalescence ?
Quels sont tes derniers progrès ?
Et au niveau douleur, comment ça va ?

[Tweedledee]

Bonjour a tous,

Merci Chris de prendre des nouvelles.

J'ai rdv demain a Strasbourg avec le chirurgien. Ça y est j'ai passé les 9 semaines "réglementaires" suite aux 2 opérations que j'ai eu en octobre.

Ma convalescence se passe plutôt bien, malgré le fait que je pensais pouvoir marcher plus loin de jour en jour mais j'ai l'impression de stagner de ce côté là et d'avoir besoin de me recoucher souvent a cause de la douleur. Non pas qu'elle soit insupportable mais je n'ai pas envie de forcer et que ça puisse avoir des conséquences sur la fusion.

J'ai réussi a arrêter facilement l'oxycodone (15 jours après la 2eme opération) et je prends seulement 1 paracétamol quelques fois quand j'ai trop mal. Ce qui est vraiment étonnant c'est que j'ai "oublié" la douleur que je ressentais dans les premiers temps. Le corps est bien fait :)

Je me déplace plus facilement, mon bon équilibre m'aide bien au quotidien notamment pour m'habiller. J'aurai une question a poser au chirurgien : est ce que c'est normal d'avoir l'impression de "sentir" au toucher une vis a un endroit ? J'aurai sûrement plein d'autres questions notamment sur le long terme (par exemple pourcentage de ré opération sur les mêmes fusions que moi) mais j'essaye déjà de me concentrer sur les mois qui arrivent en priorité.

Bonne après midi et a bientôt !






P.S : toutes mes excuses, j'avais posté un message dans la partie "cicatrice" mais il n'était pas bien situé et n'est plus d'actualité car j'ai eu des réponses. Si un.e administrateur.trice peut le supprimer n'hésitez pas. Merci !

[Rosy]

te voilà à la veille de ton rv de contrôle. tout devrait aller au mieux. tu évolues bien, la marche fait partie de tes activités même si tu trouves qu tu ne fais pas assez de distance. mais tout cela viendra avec le temps. tu arrives déjà à te passer presque de médicaments, c'est donc positif. le médecin te confirmera surement demain que le fait de sentir une vis sous la peau arrive de temps en temps écris tes questions afin de ne rien oublier demain

[chris]

Bonsoir Tweedle

Ton opération est encore récente alors il te faut du temps pour bien récupérer. La convalescence n'est pas linéaire mais c'est un enchainement de progrès et de stagnation, il faut de la patience, mais tu vas y arriver. Si tu regardes en arrière, tu te rendras compte du chemin déjà parcouru.

Demain le chirurgien devrait te confirmer que tout va bien et que tu peux commencer à bouger un peu plus.

Concernant le conseil cicatrice, je vois que tu as eu la réponse à ta question, si tu veux tu peux la partager sur le sujet en question pour nous aider à créer le document que nous souhaiterions faire et ainsi partager pour aider. Merci d'avance

[Rosy]

comment s'est passé ton rv auprès du spécialiste? peux-tu faire plus de choses à ce stade?

[Paveous]

Bonjour,
Je suis impressionnée par le peu d antidouleurs que tu prends moi toujours sous morphine, j ai juste baissé de 25 % ce dernier mois . Et effectivement comment s est passé ton contrôle ? Moi V est la semaine prochaine !

[Tweedledee]

Bonsoir a tous,

Merci pour vos messages.

Le rdv avec le chirurgien s'est bien passé. Il m'a confirmé que tout se passait "normalement" au vue des radios. J'ai pu avoir une réponse pour la sensation de vis qui dépasse. Si j'ai bien compris c'est une "épineuse" (une partie d'une vertèbre ?) qui a du bouger un peu a cause du matériel. Apparemment c'est normal.

Il a mesuré l'angle de la courbure thoracique après l'opération qui est d'environ 30 degrés contre 70 degrés. J'avais bien compris qu'il n'était pas possible de redonner un angle nul au vue du contexte d'avant opération. J'avoue avoir quand même un peu idéalisé l'opération sur ce plan là et avoir été un peu déçue. J'en avais sûrement besoin dans mon cheminement !

Niveau moral j'ai eu un petit coup de mou après le rdv avec le chirurgien car il m'a donné le feu vert pour sortir, conduire et recommencer à bouger un peu plus. C'est tout ce que j'attendais depuis des semaines. Sauf que la réalité n'a pas été si facile. J'ai eu peur de sortir de mes habitudes qui m'ont aidées a gérer la douleur pendant des semaines. Je culpabilisais d'avoir cette opportunité mais de ne pas la saisir. Un peu comme lorsqu'on est en vacances et qu'on glande sur le canap en se disant qu'on ne profite pas assez de ce temps... Bref ! Ça va beaucoup mieux depuis.

Isabelle, par rapport au anti-douleurs je pense qu'on est pas égaux face a ça et que l'essentiel c'est de s'y retrouver soi même et de célébrer les petites diminutions quand on y arrive !

Bonne soirée et a bientôt,

[Rosy]

voilà un rv positif! tout va bien, tu as eu l'explication pour cette sensation de vis. rien de méchant.
tu as maintenant l'autorisation de bouger davantage mais tu ne te sens peut-être pas tout à fait prête. ne t'en fais pas, tu avances à ton rythme, tu feras davantage quand tu le sentiras. il n'y a pas de but à atteindre dans les prochains jours! pour les degrés restants, c'est déjà très bien; une belle réduction de la courbure alors qu'elle était à 70°! du beau travail!

[chris]

Bonjour Tweedle

Ton rdv est positif c'est bien.
Il te reste encore 30° et tu es déçue, je dirais il ne te reste plus que 30°, ce n'est pas énorme, et c'est une très belle correction, une belle réussite.

Tu as le feu vert pour reprendre des activités, c'est normal au début de ne pas oser, surtout que tu ne faisais rien jusqu'à maintenant et tu te demandes jusqu'ou tu peux aller sans en faire trop.
Petit à petit tu vas te rendre compte de tes limites et tu verras qu'elles sont plus longues que tu ne le pensais.
Tu vas reprendre confiance en toi progressivment.

N'hésite pas à venir nous partager tes progrès et tes avancées du quotidien

[Tweedledee]

Bonjour a tous.tes

Ça fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles. J'ai rdv demain avec le chirurgien. Je suis à 3 mois de la 2ème opération.

J'ai rendu le lit médicalisé il y a 2 semaines. Le sommeil est beaucoup mieux et je récupère de la mobilité ! Je réfléchi moins quand je dois faire un mouvement.

J'ai 2 séances de kiné par semaine avec des exercices de respiration avec un spiromètre. Ça m'a aidé à retrouver de la capacité respiratoire.

J'ai eu un épisode douloureux au niveau des côtes avant droites. En fait le kiné m'a dit que c'était sûrement mon foie, vésicule biliaire qui avaient des sortes de "cailloux"...
Je me sens très fragile au niveau psychologique. J'ai des "vieux dossiers" qui ressortent et tout prend une ampleur énorme..

Je vais tenter de faire plus de piscine et de marche dans les prochains temps.

Bonne fin de journée :)

[Rosy]

tu nous diras les conclusions de ton rv demain. nul doute que tout devrait être bon malgré parfois encore quelques douleurs. le spécialiste saura te rassurer. psychologiquement, c'est plus difficile. toutes ces épreuves laissent des traces. n'hésite pas à voir un professionnel qui t'aidera à extérioriser tout cela.