- ven. janv. 17, 2025 10:34 pm
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Bonsoir Chris,
Effectivement, nous avons vu l'orthopédiste mercredi de la semaine dernière. Il m'a fallu ce temps pour digérer les nouvelles et repartir sur une nouvelle dynamique. Mais, je pensais à laisser un petit message pour donner des nouvelles de Clochette.
Nous sommes donc retournés voir le spécialiste mercredi 8. Nous étions en force tous les 4 sans hâte et pas vraiment prêts à recevoir la sentence même si l'EOS ne nous laissait rien présager de bon...
La visite a encore été assez brève, même si nous avons pu poser toutes nos questions. Il n'a pas vraiment donné d'explications à ces résultats. Moi, j'essaie de me donner des raisons. Je constate que Clochette a grandit de 15 cm en 18 mois et qu'elle a dépassé pas mal de camarades de sa classe. Mais quand je regarde la courbe de croissance sur le carnet de santé, c'est un peu pareil pour tous les enfants. A priori, c'était volontaire de sa part de nous indiquer de retirer le corset 2 jours avant et que ce n'était pas une erreur de ne pas l'avoir fait les fois d'avant.
Il nous a donc proposé un corset CTM de nuit en plus du milwaukee de jour. Le but, selon lui, étant d'agir plus directement sur la gibbosité et non pas l'étirement comme le fait le milwaukee. Même si nous ne sommes pas ravis, nous avons validé le fait de partir sur un corset de nuit en plus.
Et puis, il nous a rappelé que devant un angle de Cobb à 38° à son âge (7,5 ans), il fallait que nous gardions bien en tête l'intervention à 17 ans et la possible intervention vers 11-12 ans. Ca a été un peu le coup de massue pour Clochette. Je crois que le corset de nuit lui avait déjà bien sapé le moral, alors qu'il rajoute l'idée de la chirurgie, l'a achevée sur place. Elle s'est mise à pleurer dans les bras de son père. Moi, j'avais un petit Peter Pan à côté de moi qui n'était pas plus fier et faisait, à chaque nouvelle peu réjouissante, des yeux gros comme des ballons tellement il était triste pour sa sœur.
Le fait qu'elle ait une hanche plus grande que l'autre n'est pas très significatif et ce n'est pas un écart qui l'alerte. De plus, pour lui les mesures de l'eos sont bonnes. L'aspect visuel moins important est un effet d'optique.
Voilà, nous sommes sortis de cette consultation tous un peu sonné. Nous avions prévu de faire un petit restaurant pour faire plaisir aux enfants. Je crois que nous avons rarement été aussi silencieux lors de ce genre d'événements.
Nous avions rendez-vous l'après-midi avec le prothésiste pour un contrôle du milwaukee... Ca tombait bien, il a pu prendre les mesures pour le CTM. C'était un nouveau prothésiste car l'ancienne est partie. Nous le savions mais sur le coup, c'était un peu dur de ne pas traverser cette période un peu difficile avec quelqu'un de confiance. Et puis, Clochette n'osait pas trop lui dire comment elle se sentait avec les nouveaux serrages. Son approche était aussi assez différente.
Mais, il nous a un peu rassuré. Lui, il trouvait que le fait qu'elle soit très "flex" était plutôt encourageant. Cela voulait dire que la colonne pouvait se contraindre facilement avec la correction du corset donc il était bon d'avoir fait le choix du CTM.
Au final, nous sommes rentrés sur cette petite note positive.
J'avoue que je suis très déçue pour Clochette car c'est une petite fille résiliente qui ne rechigne pas à mettre Mr Glacé. Elle a aussi accepté le fait de faire de la natation en plus de la danse pour muscler son dos. Elle est courageuse et met de la bonne volonté dans son traitement. Ses efforts ne nous paraissent pas beaucoup récompensés et malheureusement, je commence à comprendre que la scoliose fait partie de ces maladies qui ont trop de facteurs divers et variés pour pouvoir être résolues par le simple fait d'être observant et compliant au soin... C'est déjà dur pour un adulte de l'accepter mais pour un enfant cela l'est tout autant voir plus.
En tant que parent, je me suis posée beaucoup de questions. Comment nous arriverons à continuer à maintenir son moral pour qu'elle continue à porter son corset jusqu'à et pendant cette période difficile qu'est l'adolescence. Comment arriver à la faire tenir malgré le peu de résultats. Combien de fois, il va falloir l'aider à se relever après ces rendez-vous qui ressemblent plus à des jugements derniers suivant la bonne humeur de Dame nature.
Mercredi 8, Clochette a pleuré beaucoup pleuré, Clochette a grondé son injustice, qu'elle voulait que ce soit les autres qui aient la scoliose et qui portent un corset. Clochette a refusé l'idée de devoir être opérée plus tard. Elle a parlé, crié, pleuré sa tristesse. Et, puis en fin d'après-midi, quand elle a retrouvé une amie à la natation, elle lui a dit qu'elle aurait un nouveau corset. Et puis, elle a nagé.
Depuis, nous avons beaucoup discuté. Moi aussi, j'ai pleuré malgré moi. Et cela a eu un effet bénéfique car Clochette l'a su. Elle a alors dit à son père qu'elle se sentait moins seule dans sa tristesse. Elle pose beaucoup de questions. Nous avons discuté de l'éventuelle chirurgie, du fait, qu'il fallait plutôt la voir positivement (comme les corsets) plutôt que l'inverse. Elle a aussi dit à son père qu'il n'aura plus besoin de râler sur elle le matin pour mettre Mr Glacé... Comme elle aura le nouveau la nuit, elle sera déjà équipée en se levant !
Moi, je me suis remise à la couture. J'ai repris de nouveaux tissus pour lui faire d'autres maillots de corps jupettes bariolés. Et sans doute aussi quelques jolis pyjamas jersey...
Nous verrons bien comme cela se passera pour la suite quand le CTM sera là. Cette aventure a un effet positif sur moi, c'est que je vis au jour le jour et nous essayons d'accompagner Clochette comme cela. A chaque étape, on agit en fonction et la suite, l'avenir nous le dira.
Je tenais à faire un petit mot pour remercier ce forum à tous ceux qui y sont régulièrement, qui nous lisent, nous encouragent. Ca ne paraît pas grand chose mais c'est une attention qui compte. Je n'y suis pas très active mais je flâne de temps en temps sur les différentes sections pour trouver des infos. Je pense que j'irai faire un tour du côté des interventions bientôt. C'est un mine d'information. Je réfléchis aussi à venir un jour à vos retrouvailles mais nous sommes assez loin. Je sais que Clochette aimerait rencontrer plus d'enfants scoliotiques. On a des personnes qui régulièrement l'encouragent car elles aussi ont porté un corset. Mais, ce sont soit des adultes soit de jeunes adultes et elle a besoin de s'identifier à des enfants de son âge.
Bonne soirée à tous
Merci encore
