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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par valerie P
#355273
Merci beaucoup pour le lien, ce n'est pas toujours évident de d'y retrouver
:pri9
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Par valerie P
#355343
Bonjour bonjour.
Je suis en arrêt maladie depuis quelques semaines maintenant.
Et je n'ai pas le moral au top.
Mes cruralgie et ma sciatique m'empêchent de dormir, donc je suis crevée.
Le compte rendu de mes radios me questionne beaucoup.
Le fait d'avoir ce pincement L2-L3, alors que mon arthrodèse va jusqu'à L3 ne présage rien de bon. Ce serait une dégradation de mon arthrodèse ou bien que la greffe n'ai jamais prise a cet endroit.
Ça me fait peur.
Ils parlent aussi d'un remaniement dégénératif postérieur L3-4-5 et s1 .
Je suis en colère, parce que ça fait 4 ans au moins que je cherche la cause de les douleurs . Il a fallu que je demande des examens à mon médecin traitant pour voir que c'est l'arthrodèse qui est abîmée en autre et que ce n'est pas les jambes sans repos mais bel et bien des cruralgies. Je trouve que le médecin m'a laissé, pensant que c'était des jambes sans repos et des courbatures. Il n'a même pas cherché plus loin. En plus sur ma radio on voit des calculs, dont certains sont assez gros...mon médecin n'a même pas vu ça. Ok il part bientôt à la retraite donc peut être qu'il n'en peut plus, mais voilà, je suis dans le mal depuis longtemps, et je n'arrive pas à garder un emploi a cause de mes douleurs et de mes médicaments, c'est grave quoi. Une amie m'a dit l'autre jour que ce médecin laisse trainer les malades souvent, il pense que c'est psychologique...enfin franchement !!!
Elle m'a parlé d'un cabinet où ils prennent des nouveaux patients, et oui on a encore un peu cette chance, alors je vais changer.
J'ai ma radio eos le 5 mai et mon irm le 3 juin, rdv avec le neurochirurgien le 11 juin.
Je vais prendre rdv avec un autre spécialiste très réputé sur Brest, le professeur Dah mieu, pour avoir 2 avis.
Est ce que l'infiltration sera la solution pour les douleurs ? Ou bien une nouvelle intervention sera t- elle envisagée ?
Bon en tout cas ce sera l'occasion de distribuer des brochures.
Sinon je vais essayer de traiter un peu mes adhérences avec une ventouse en silicone. Ça peut peut-être faire du bien !
Merci de me lire.
Le forum et vous tous êtes important pour moi, car je suis un peu isolée dans ma ville où je connais peu de monde.
Merci beaucoup pour votre soutien
Bonne journée à vous
:bisous1
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Par Bosse&co
#355346
Coucou Valérie,
Je suis désolée de voir que tes douleurs sont toujours omniprésentes et que cela joue sur ton moral. De plus, ton sommeil s'en trouve perturbé et cela amplifie ton mal-être.
Je pense que tu as tout à fait raison de changer de généraliste car je trouve vraiment honteux de lâcher ses patients de la sorte et de ne pas mettre tout en oeuvre pour trouver une solution et les aider à aller mieux.
Heureusement, prochainement tu as des contrôles, ça permettra d'y voir plus clair.
Je sais que ces moments là ne sont pas faciles à vivre, on se sent bien seul avec nos souffrances.
Ne lâche pas, comme je le dis souvent, il y a toujours un coin de ciel bleu.
Tiens nous au courant et n'hésite pas si tu as envie de vider ton sac ou autre.
A bientôt.
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Par valerie P
#355619
Bonjour,
J'ai eu la chance d'avoir enfin un rdv au centre anti douleurs, 2 ans après avoir fait ma demande. Mieux vaut tard que jamais ! :pri2
Alors, ce qu'elle préconise en plus de réajuster mon traitement, et de supprimer les anti inflammatoires, c'est l'utilisation du tens eco 2, l'électro stimulateur.
En fait plutôt que de faire des petites scéances, il faut le mettre sur soi toute la journée et en faire des que les douleurs se manifestent.
On peut aller travailler avec etc...cela pourrait permettre de réduire les médocs.

Donc je vais prendre des sangles de maintien pour maintenir correctement les électrodes et investir dans un petit sac banane pour mettre la machine.

Voilà, si ça peut inspirer du monde qui comme moi souffre de douleurs chroniques.

Le tens eco 2 se prescrit par le centre antidouleurs pour 6 mois, avec possibilité de l'acheter ensuite. Il coûte 200 euros, la moitié est prise en charge par la sécu, le reste c'est soi votre mutuelle soit de votre poche.

Par contre, il est aussi possible de se le procurer sur des sites de reventes d'objet d'occasion en ligne.
Il y a un mode d'emploi fourni , et aussi on trouve des vidéos sur internet.

Voilà, j'espère que ça pourra aider du monde.

Amicalement

Valérie
:golf :mug4
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Par Bosse&co
#355628
Coucou,
Les délais pour une prise en charge au centre anti douleurs sont extrêmement longs, je crois même que celui de ma ville a fermé car les médecins sont partis dans une grande ville.... super...
Tiens nous au courant pour le tens, ça peut être une bonne alternative et cela permettra de stopper les anti inflammatoires.
A bientôt !
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Par valerie P
#355632
Coucou Bossn'co
Oui c'est vrai que c'est extrêmement long.

Mais il ne faut pas hésiter à demander une prescription auprès de son médecin pour y être reçu..oui 2 ans c'est long, mais si les douleurs sont toujours là, et bien ça peut être utile. Ils analysent en détail tes douleurs, tu remplis de nombreux questionnaires, et aussi ils lisent tout tes bilans. Ils proposent dans un premier temps un réajustement de traitement + le tens ( assez souvent à ce que j'ai cru comprendre). + 1 h de formation au tens avec une infirmière. Puis ils te revoient dans 3 mois. Ils peuvent proposer une batterie de solutions..

Le tens, cela fait plusieurs jours que j'essaie de porter le tens plusieurs heures, des que les douleurs s'amplifient, et c'est vrai que c'est vraiment pas mal. Pour l'instant je fixe les électrodes avec du sparadrap. Comme ça je peux bouger en même temps et ça fait vraiment du bien.
Le but est comme tu dis réduire les anti inflammatoires , mais aussi dans d'autres cas, les anti douleurs.
Le tens est donc pour les douleurs chroniques mais aussi dans le cadre de cancers etc...

Je me dis que c'est fou qu'il ne soit pas plus prescrit... c'est assez incroyable comme machine...

Bonne fête des mères à vous
:fetmam11
Par Mucha
#355633
Bonjour Valérie
Oui le tens eco deux est pas mal mais il en existe maintenant de beaucoup plus moderne avec de large bandd qui s applique sur le corps et connecté au téléphone plus de problème de saparadras..
Après avoir eu le tens eco deux pendant longtemps j ai a présent celui ci et beaucoup plus pratique mais le service rendu est le même
D autres part comme le remboursement des électrodes n est pas top celui ci est plus intéressant
Peut être peux tu poser la question
Bon courage
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Par Rosy
#355638
ah voilà une solution qui semble positive et réduire un peu tes douleurs. tu peux ainsi diminuer tes anti inflammatoires, ce qui est bien important, ton estomac apprécie surement aussi!
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Par valerie P
#355640
Bonjour les filles. Merci beaucoup pour vos messages.
Mucha, tu aurais la référence de l'appareil font tu parles ?
Merci beaucoup ! Je vais rechercher et me renseigner.
Bon dimanche à vous :fetmam8
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Par valerie P
#355797
Bonsoir !
J'ai enfin pu voir le neurochirurgien aujourd'hui. Les disques vont bien et l'opération aussi. Ce qui est une bonne nouvelle.
Et sur l'IRM il distingue très bien une importante atrophie du muscle piriforme.
Ce qui serait la cause de tous ces problèmes, enfin en partie du moins, en plus de l'arthrose. La déforestation de ce muscle peut créer des siatalgies, d'où de ne pas pouvoir s'asseoir longtemps, ni monter les escaliers, ou des montées, et est une autre cause de sciatique mais moins connue que celles ayant une origine de hernie discale.
Donc la bonne nouvelle, c'est qu'il va me faire une infiltration et un mois de rééducation au centre de cure de treboul à Douarnenez.
Et puis pour terminer, il le faudra un sport, que je déterminerait avec les spécialistes de la cure.
Quel bonheur de connaître une des causes des douleurs. J'espère que ça va marcher.
Très belle soirée à vous tous
:rafraichir
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Par chris
#355803
Bonsoir Valérie

Te voilà rassurée, rien de méchant, tout est bien en place
Juste ce muscle qui te déclenche des douleurs. J'avais aussi pensé un peu à ça me concernant, à priori ça ne serait pas ça.

Il te reste à travailler des exercices et aussi avoir une infiltration et la douleur devrait se calmer

:depist14 => dépistage https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=15&t=10189
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Par valerie P
#355806
Bonsoir Chris!
Merci pour ton message.
Oui, ce petit muscle à l'origine de tant de maux. Petit mais douloureux dis donc. :rire2

Il semblerait que ce soit fréquent dans le cas de scolioses opérée.
J'ai tellement hâte d'essayer l'infiltration pour commencer.

Et pour la cure, ça m'ennuie un peu que ça tombe maintenant, car j'ai peur qu'il n'y ai pas de place de suite, et j'espère commencer mon emploi de aesh en septembre. Ça tombe pas très bien. Je vais voir ce que le centre me dit. Ça m'inquiète un peu pour mon projet.

Mais au moins pour la santé, ça devrait s'arranger !

Vive les infiltrations :feudecamp2
Belle soirée
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Par Bosse&co
#355809
Coucou,
Je ne savais pas que ce muscle pouvait être à l'origine de ce genre de maux. Je vais de ce pas demander à mon ami Google de m'en apprendre plus à son sujet !
Du coup, est ce que tu peux continuer à utiliser le tens ou cela devient inutile ?
J'espère que l'infiltration te fera du bien.
Quant à l'arthrose, il y avait une émission sur la 5 cette semaine. J'en retiens que garder une activité physique est des plus importantes pour maitriser l'arthrose.
Tiens nous au courant pour la suite.
A bientôt !
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Par Rosy
#355819
l'on a aussi déjà évoqué le muscle piriforme lors de douleurs, aujourd'hui, il semble au repos, ouf! espérons que l'infiltration sera positive et calmera un peu toutes ces souffrances. pour la cure, oui, autant la faire maintenant que tu as une place, car elles se font rares .... et lointaines actuellement!
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Par valerie P
#355834
Bonjour Bossn'co et Rosy !
Regarde Bossn'co, j'ai trouvé ces liens sur le sujet :
https://www.cliniqueops.com/semelles-orthopediques/muscle-piriforme-et-sciatalgies-blog-article-19-fr.htm

https://www.christophe-carrio.com/fr/blog/mal-de-dos-psoas-piriforme-et-douleurs-sacro-iliaques-comment-sen-sortir-n147

Oui, je continue a utiliser le tens, qui est vraiment formidable. Je le porte sur moi plusieurs heures, ça fonctionne très bien sur le moment.
Ahh je vais regarder le reportage en Replay !

Je vous ferai un retour concernant l'infiltration et le résultat !

Je pense que j'ai fait l'erreur de chercher des emplois plutôt assise, et avec du recul je m'aperçois que les douleurs ont commencé a ce moment là, quand j'étais en école de bijouterie.
Mon dos n'est pas assez musclé et mes muscles souffrent. Et maintenant, j'éviterai la position assise prolongée.

Oui Rosy, j'ai bien réfléchi et en effet, la cure est la priorité !

Merci en tout cas pour vos petits messages.
Très bonne soirée à vous

:terrasse
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