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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par dam69
#356667
Bonjour à tous,
Je viens vers vous pour vos avis et vos retours d'expérience concernant ma situation actuelle : j'ai une opération d'arthrodèse T4-L4 prévue dans un mois (le 13/10) et je dois décider sous quelques jours de la maintenir ou de la repousser.
Je n'ai jamais eu l'occasion d'échanger avec des personnes atteintes de scolioses, opérées ou non.
C'est donc avec plaisir que j'ai trouvé l'association et le forum. Vos retours d'expérience peuvent constituer une aide précieuse pour ma prise de décision.
Merci par avance du temps que vous consacrerez à me lire et à me répondre.

Je suis un homme de 32 ans atteint d'une scoliose idiopathique depuis l'enfance.
Ma scoliose à aujourd'hui : dorsale 58° Cobb, lombaire 41°.
Après une adolescence de traitement par corsets et plâtres non supportés, je ne me suis pas fait suivre pendant ma vingtaine.
Il y a un an j'ai décidé de sortir du déni de réalité et j'ai repris contact avec un chirurgien spécialiste de la scoliose et du rachis, pour obtenir un diagnostic.
Cette démarché n'a pas été motivée par des douleurs importantes (je sens seulement des douleurs légères pendant la nuit, j'ai besoin de dormir dans les positions particulières dans lesquelles mon dos est étiré pour me sentir bien).
Evidemment, la gibbosité présente dans mon dos a toujours été un élément très plaisant dans le miroir, mais j'ai largement appris à vivre avec.
Je suis heureux dans tous les aspects de ma vie : sentimentale, sociale et professionnelle. La scoliose n'a aujourd'hui pas d'impact négatif sur mon quotidien, hormis quelques légères douleurs la nuit ou après certains efforts occasionnels. J'ai jamais été limité d'aucune sorte dans aucune activité.

Le chirurgien, après consultation des radios et auscultation, m'a informé qu'au vu de l'importance de la double scoliose, une opération sera forcément nécessaire dans ma vie. Le chirurgien m'a averti que l'opération n'était pas urgente et que je pouvais tout à fait attendre 4-5 ans mais m'encourage tout de même à me faire opérer maintenant.
Voulant prendre le taureau par les cornes et affronter cette épreuve rapidement , j'ai accepté cette opération en avril dernier, elle devrait se dérouler dans un mois (13/10). Cela me semblant être le bon moment dans ma vie : je n'ai pas de projet d'enfant ou d'évolution professionnelle sur l'année qui vient.

Si j'étais insouciant jusqu'à maintenant, la date se rapproche, et j'ai commencé à me renseigner de manière importante sur l'opération, ses risques, les contraintes post-op, les douleurs possibles et la réduction de mobilité. Cette prise de connaissance, y compris sur ce forum, m'ouvre les yeux quant à la lourdeur de l'opération et aux risques associés.

J'hésite à maintenir l'opération car j'ai très peu de gêne et de douleurs aujourd'hui, et je crains d'en avoir davantage après l'opération. Je crains également la réduction de mobilité induite par l'opération, peut être non nécessaire à ce jour au vu de mon absence de douleurs et de gêne au quotidien.
D'un autre coté, je suis conscient de l'importance de ma scoliose et de la nécessité d'une opération à moyen terme car la dégradation va suivre le nombre des années. Je me demande juste s'il n'est pas un peu tôt, et si aujourd'hui le risque n'est actuellement pas trop grand par rapport au bénéfice.
Je veux être sur de ma décision, bien m'informer et décider en conscience. Dans ce cadre, vos retours d'expériences m'aideront beaucoup.

J'ai du mal à appréhender la probabilité de survenance d'une opération "ratée" (douleurs + importantes après qu'avant voire complications plus graves).
Le chirurgien m'a bien expliqué les risques de complications graves (rares de ce que j'ai compris).
J'ai beaucoup plus de mal à appréhender la fréquence et l'intensité des douleurs dans la vie post-opératoire (je ne parle pas des jours qui suivent immédiatement mais de quelques mois et années après) : des douleurs chroniques sont-elles présentes chez un grand nombre d'opérés ? L'opération peut-elle faire apparaitre d'autres problèmes de type hernie, sciatique, etc ? Etant donné que je souffre quasiment pas actuellement, cette question pèse grandement dans ma balance bénéfice/risque : s'il y a de fortes chances que je souffre davantage après qu'avant, pourquoi ne pas reporter l'opération de quelques années?

J'ai également du mal à me rendre compte de l'importance de la réduction de mobilité sur une arthrodèse T4-L4 : vais-je pouvoir (passée la remise post-op) pratiquer toutes mes activités actuelles sans problème (autonomie personnelle totale, ski loisir, danse loisir)?

Enfin je suis également soucieux de reprendre mon activité professionnelle le plus tôt possible. Je travaille dans la gestion d'entreprise (métier de bureau avec déplacement à la journée). Le chirurgien m'annonce 3 mois d'arrêt, mais est-il trop pessimiste par prudence, ou bien assez optimiste ? Qu'en est-il de votre expérience?


Qu'en pensez-vous ? Merci infiniment de votre temps
Damien
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Par Rosy
#356671
Bonjour Damien et b20 sur le forum. ta scoliose s'est aggravée ces dernières années et ce, malgré les traitements les années auparavant. aujourd’hui, le chirurgien préconise l'opération et tu te poses des questions, alors que celle-ci approche à grands pas. tu l'as compris, faire l'opération sert à bloquer la scoliose, afin qu'elle ne s'aggrave plus, ce qui se produirait si pas d'opération, avec le temps. très souvent, la scoliose ne fait pas souffrir, ce qui est ton cas, actuellement. de plus, elle ne te handicape pas dans la vie de tous les jours, là aussi actuellement. mais en s'aggravant, cela changerait probablement. alors opération maintenant ou plus tard, vu que pas d'urgence? difficile de répondre, il n'y a que toi qui peut décider. c'est vrai que c'est une opération importante qui te limiterait surement un peu, selon les vertèbres bloquées. tu pourras faire malgré tout du ski, de la danse (pas toutes malgré tout!). non, il n'est pas certain d'avoir des douleurs suite à l'opération, ce n'est pas systématique. après, oui c'est une grande opération avec des premiers jours un peu difficiles. par contre, je suis étonnée de lire que ton chirurgien te dise qu'au bout de 3 mois, tu pourras reprendre tes activités. je pense qu'il faut compter plusieurs mois, voire peut-être une année. tu n'as actuellement aucune contrainte et aucun projet particulier, ne serait-ce pas le bon moment? dans 3 ou 4 ans, ta scoliose aura peut-être un peu évolué mais tu auras gagné ces années à vivre ta vie tranquillement. pourquoi ne pas attendre un peu, te donner le temps d'intégrer l'idée de l'opération et voir l'évolution, tout en restant au moins annuellement en contact avec ton chirurgien? la décision finale, il n'y a que toi qui peut l'avoir mais ne tarde pas si tu annules, la date est proche! n'hésite pas à continuer à lire les témoignages des opérés et la partie "opération" .

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