[crincrin]

Bonjour Bambou,
désolée de voir que la période n'est pas au top pour toi, mais ce projet de week-end en Hollande paraît bien sympa.
Je ne sais pas si c'est pareil en Hollande, mais en Angleterre, j'avais visité un grand parc magnifique, et à l'entrée étaient mis à disposition des petits sièges scooter pour les personnes en difficulté de déplacement, cela pourrait t'aider à bien profiter de la visite sans trop déclencher de douleurs. Il y a peut-être aussi des possibilités de s'asseoir régulièrement pour se reposer et profiter du paysage, ou aussi comme dans certains musées ici en France, prêt de sièges portables légers... j'en ai utilisé, et cela m'a permis de faire une visite complète confortablement. Après, même si cela doit ajouter un bagage, si tu n'es pas sûre de trouver sur place, pourquoi ne pas emmener un petit siège ou une canne siège ? C'est bien pratique aussi.
Plein de courage à toi et de bonnes ondes pour profiter pleinement de cette belle visite.

[chris]

Bonjour Bambou

Pour les visites prévues, il faut le faire à ton rythme, faire autant de pose que tu le peux. Pour le matériel, siège pliant par exemple il faut se renseigner pour savoir si c'est autorisé.
Sinon parfois, il faut savoir l'accepter, mais prendre un déambulateur sur lequel tu pourras t'appuyer et avoir moins de douleur et aussi et surtout pouvoir t'assoir dessus à chaque fois que tu en auras besoin

[valerie P]

Bonsoir bambou.
Comment vas tu ?
Alors, comment c'est passé ton weekend en Hollande ? Tu as réussi à voir quelques fleurs ?
J'espère que tu as pu profiter un peu de l'été.
Comment va ton dos ? J'espère que tu as pu avoir quelques réponses, ou solutions pour soulager tes douleurs.

A bientôt sur le forum

[bambou242]

Bonjour Valérie bonjour a toutes,
Merci de prendre de mes nouvelles.
Je ne vais pas mentir je n ai pas trop le morale en ce moment, ma visite en Hollande c est plutôt bien passée j ai pris sur moi je me suis arrêtée souvent c était magnifique mais je l ai payé pendant 15 jours ensuite ... Grande fatigue et douleurs j étais comme vidée je ai trop marché alors pour le coup je n ai plus rien fait de l été et le suis reposée.
Le 18 je pars le long de la mer et ce sera pour le reposer et vider mon esprit si j y arrive.
Je ai rdv le 30 octobre chez l orthopédiste pour mon bras je voudrais refaire une infiltration car j ai mal mais cette fois je vais demander avec radiofréquences pour voir si je peux car la le 10 je rentre à la académie et dessiner devient difficile à cause des douleurs. Je passe par toutes les émotions tristesse colère énervements pleures ...
Chaque chose que je fais en donne mal à ce foutu bras malgres les courtes séances de dessin que je mets en place du coup je me demande cmt ça va aller à la rentrée.
Le chirurgien me propose de remplacer le disque et mettre une cale plus haut je avoue que je ne sais pas quoi faire j ai peur surtout de la réadaptation je ai déjà un parcours médical tellement long que je suis à la limite de peter un câble.
Je ne aspire qu a une chose que on me foute la paix.
Je ai rdv le 3 décembre à bxl chez le professeur B le successeur de celui qui m a opérée pour a voir un avis et discuter des solutions. Je aimerais trouver une solution mini invasive.
Je venais ici justement pour savoir si qqun parois vous avait déjà fait ce genre de opération de remplacement de disques pour pouvoir échanger avec cette personnes et voir ce que ça donnait.
Aussi ds pas longtemps je serai reconvoquee pour évaluation de mon handicap et ça aussi ça me pèse de toujours devoir me justifier.
Heureusement que vous êtes là merci à vous toutes pour votre soutient .
Ma famille scoliotique .

[bambou242]

J ai oublié de préciser que j avais pris la décision d arrêter les exercices au profit de massages électricités et chaleurs parce que les exercices me font mal et que j en ai marre de souffrir et donc décider d'écouter mon corps.

[Rosy]

Je vois que le moral n’est pas au beau fixe avec touts ces douleurs qui sont toujours là. Tu as consulté un spécialiste orthopédiste, je me pose la question est ce un spécialiste des scolioses?

[bambou242]

Cc rosy moral pas au top effectivement sinon oui je vais a bxl le 3 décembre voir le prof B qui est spécialisée des scolioses il m a fallu plus de 6 mois pour obtenir un rdv.

[Rosy]

il va te falloir encore patienter 3 mois pour voir le spécialiste des scolioses. j'espère qu'il aura une solution pour toi, pour toutes ces douleurs. as-tu la possibilité d'essayer un peu de balnéo? l'eau chaude pourrait te soulager un peu physiquement et moralement cela fait du bien aussi. courage en attendant.

[chris]

Bonjour Bambou

Tu as bien fait d'arrêter les exercices s'ils te déclenchent des douleurs, c'est qu'ils ne te conviennent pas.

Encore un peu de patience et tu vas pouvoir avoir l'avis d'un spécialiste

[crincrin]

Bonsoir Bambou,
je te rejoins bien quand tu dis que tu en a marre d'avoir à te justifier,
c'est malheureusement souvent notre sort avec un handicap invisible...
je vois que ton moral n'est vraiment pas au Top et je me demande si tu ne devrais pas te faire aider par psy...
la douleur à répétition et à long terme use et réduit notre seuil de tolérance, prends bien soin de toi.
Meilleures pensées et tout mon soutien

[valerie P]

Bonsoir bambou.
Je suis un peu dans la même situation que toi en ce moment. Névralgie d'Arnold cet cervicalgies et aussi des grosses douleurs lombaires qui m'empêchent d'être assise plus de 1 h ou 2.
Par contre, pas d'opération en vue me concernant
Mon neurochirurgien et le centre antidoulleurs ont proposé l'infiltration dans le grand nerf occipital. Chose faite et ça a marché un temps. Et cet été patatra, grosse crise, je viens d'en refaire une, j'espère que ça va marcher. Sinon, ils proposent la radio fréquence également. Tu sais un peu comment ça se passe ? Tu as déjà fait l'expérience ?
Pour les lombaires, c'est également de l'arthrose. Mais mon neurochirurgien a pu voir sur l'IRM un syndrome du piriforme, le muscle est en mauvais état. C'est lui qui compresse mes sciatique, qui génère des douleurs jusqu'aux pieds. C'est pour cela que je t'en parle, car c'est une deuxième cause de sciatiques. Et si tu n'as pas d hernie discale aux lombaires, peut être que c'est ça ? Ça vaudrait le coup de demander.

Je te rejoins aussi, au sujet de la solitude face au handicap qui nous subissons. Certaines scolioses opérées restent douloureuses, mais ce n'est pas compris par notre entourage. Quoique me concernant, cet été,vma famille a un peu compris en voyant min état après quelques heures de route.

De ne pas pouvoir dessiner doit être pour toi une situation très difficile.
J'espère que il vont réussir à calmer cette névralgie cervico brachiale.
On dit que la patience est un muscle qui se travaille.
Chez nous je crois que ce muscle est bien musclé !!!!
Tu vas bien finir par trouver une solution pour te soulager.
Tu dois déjà être auprès de la mer, profite bien de ton escapade au grand air.

Belle soirée à toi

[bambou242]

Bonjour et merci a vous toutes pour votre soutien,
Tt d abords je voudrais demander a Chris cmt elle va car je viens de découvrir sur le forum qu elle avait eu un accident et j espère que cela ça mieux pour elle.
J ai pris du temps pour revenir sur le forum car je ne suis pas bien psychologiquement pour l instant et je m en excuse.
Je réfléchis bcp a des façons de m adapter au quotidien je me repose aussi puisque désormais je vais devoir m y habituer.
Mon mari a pris le relais pour les tâches ménagères, moi qui a été femme au foyer toutes ma vie je ressens de la culpabilité j ai l impression de perdre mon emploi et d être devenue inutile .
J ai du mal a trouver ma nouvelle place.
J ai rdv le 30 octobre chez l orthopédiste que j ai vu l an dernier pour refaire une infiltration cervicales on est déjà le 29 septembre je me dis que ça diminue mais il faudra encore au moins un mois pour avoir le rdv pour l infiltration alors j ai recommence un traitement anti inflammatoires mais niveau estomac au bout de 3 jours je suis déjà barbouillée.
Sinon j ai repris séances de kiné 2x semaine mais comme j avais dis massages électricité et chaleur
Le mercredi je vais a l académie parce que j aime y aller et que cela me permet de garder des liens sociaux. Les autres sont compréhensifs et même sympas ils me portent mon sac j avoue que cela me gêne un peu bcp.
Le rdv a bxl est fixé le 3 décembre et je me dis que cela ira encore vite.
Je me rends bien compte qu il faut que je ralentisse et que c est comme ça.
Je me suis acheté un chevalet histoire de voir si cela pourrait m aider a l ecole et j'essaie de trouver des solutions pour créer dans le faire mal comme avec des spray collages ...
Pour l instant je passe du rire aux larmes mais j essaie de me faire une raison.
Je me laisse porter et ne prendrai aucunes décisions avant d avoir vu le professeur.
Opération d un rein en 1986, opération du dos en 1994, cancer en 2019 je ne sais plus trop quoi tt tourbillonne ds ma tête, je me dis que cela sera encore une grosse parenthèse et une grosse convalescence alors la tt de suite non.

Ma question est celle ci est ce pour l usure de vos disques que certaines d entre vous se sont faites opérées et prolonger la barre des années plus tard?

Je précise que je vois ma psychologue tt les 15 jours en ce moment car elle m apporte soutien et compreheion et nous allons travailler sur le acceptation d une éventuelle futur opération pour me préparer psychologiquement car ici je lui ai dis que je ne avais plus la force de affronter encore cela
Merci pour votre soutiens les filles.

[chris]

Bonjour Bambou

Avec tes différentes pathologies ton corps a beaucoup souffert et là il se récrit.
Et d'un autre côté après une arthrodèse les vertèbres non soudées sont plus sollicitées et s'usent prématuremment et causent des douleurs.
Sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9495 tu pourras trouver une liste de personne qui ont été réopérées.
Je l'ai moi même été. Opérée d'une arthroèse de D2 à L3 en 1976 à l'age de 15 ans, j'ai eu une reprise totale d'arthrodèse avec prolongation du matériel en 2010.

Je te remercie de demander des nouvelles. Je vais mieux de jour en jour, et actuellement je marche avec une seule béquille