[Miss Tell]

Bonjour,

Ma fille de 14 ans est suivie depuis fin 2024 par un chirurgien orthopédique ( scoliose 18 degrés surveillée depuis juin 2022) et elle a eu un corset CTM en février. Le premier était complètement raté et ne corrigeait pas, elle a dû attendre 3 semaines pour un nouveau corset et a pu le porter avec succès et superbe adhésion au traitement pendant 3 mois mais il est très rapidement devenu trop petit.
Donc fin mai un deuxième a été réalisé mais, la scoliose s'étant aggravée malgré le port assidu pendant 3 mois, le nouveau corset était inconfortable et aggravait la courbure l'empêchant de bouger. Le kiné de ma fille a contacté la prothésiste, pour confirmer que la correction était inefficace, que le corset corrigeait mieux la courbure si elle le portait à l'envers !!
Le chirurgien était en vacances, ma fille est retournée voir la prothésiste, il a éte impossible ensuite de revoir le chirurgien, parti en vacances, sa remplaçante a vu ma fille 3 mn et dit que c'était ok.
Finalement rendez-vous chirurgien début septembre, il insiste sur le port du corset disant qu'il est efficace et que c'est normal que cela fasse mal, alors que j'ai transmis des radios EOS d'août montrant une faible correction. Il accepte de prescrire des semelles orthopédiques à ma demande et sur conseil de la prothésiste, et me dit de refaire des EOS ensuite pour voir. Je fais de mon mieux pour contraindre ma fille à porter le corset notamment la nuit. On refait des EOS avec semelles début octobre.
Début novembre je les lui envoie et là un mail de réponse : le corset n'est pas satisfaisant il faut en faire un autre ( la courbure est passée de environ 30 à 43 ou 47 degrés angle de Cobb ) et la prothésiste va me contacter pour cela.
Elle n'a pas encore essayé de me joindre alors qu'on parle d'un angle à 45 degrés début octobre...
Dur... Cela fait 6 mois que je harcèle ma fille pour un corset dont elle sait si bien qu'il ne convient pas.

Aussi, je me suis renseignée pour que ma fille puisse voir le médecin de Lyon qui prescrit les ARTBrace.
Sauf que : nous sommes à la Réunion, elle va voyager seule en avion en janvier pour passer une quinzaine de jours sur place et sera reçue par des proches dans le sud, qui l'emmèneront à Lyon par le TGV.
Cela fait énormément de frais pour nous ( 1200 euros avion + train + hébergement etc ) mais si cela peut enrayer la progression de sa scoliose c'est un grand espoir. La secrétaire ne me garantit pas que le corset de 1300-1400 euros sera pris en charge par la sécurité sociale car c'est le 3e en une année...


Pensez-vous que cet investissement en vaut la peine ? Ma fille elle-même est très engagée dans la démarche, elle a vu des témoignages ARTBrace et elle est convaincue que c'est la meilleure option..

Quelqu'un pourrait-il me donner des retours d'expériences du ArtBrace et surtout les protocoles de suivi etc ? J'ai essayé de lire tout ce que j'ai ou trouver sur le forum mais je n'ai pas de réponses qui puissent me permettre de me projeter et de poser les bonnes questions à la secrétaire du docteur de Lyon.

De même sur le forum on m'a parlé d'une demande d'ALD... Est-ce que c'est possible ?

En attendant ma fille progresse beaucoup en danse et a une posture qui corrige visiblement la courbure : elle s'efforce de la compenser et a même appris à ne respirer que d'un seul poumon pour être plus symétrique.
Elle a une fine connaissance de son corps et j'en suis admirative car ayant moi-même porté un corset à son âge j'étais beaucoup plus passive dans le traitement.

Bon courage à tous et merci pour ce bel espace de soutien.

[chris]

Re bonjour MIss Tell

Merci d'avoir réecrit l'histoire de ta fille dans cette partie ci du forum où tu pourras aussi avoir d'autres avis.

Je te remets une partie de ma réponse données sur tes autres messages et aussi un petit complément

La scoliose de ta fille a été découverte à un stade léger et vite prise en charge, malgré cela, elle a vraiment vite évolué et le corset ne semble pas tenir son role pour la stopper malgré un port sérieux
Tu as envie de tenter un autre coset et je le comprends car là ça bouge vite et il faut vite agir pour tenter d'enrayer cette progression.

J'aurais tendance à te dire qu'elle reste au moins une semaine de plus sur place si cela est possible aifin qu'elle puisse voir si elle supporte bien le corest et pouvoir faire les retouches nécessaires avant de rentrer.

Je te conseille ausis de préparer une liste écrite de questions et comme tu ne seras pas sur place de la transmettre à la personne qui accompagnera ta fille pour qu'elle les poste au spécialiste de ta part.

Concernant la prise en charge de ta fille, fille n'est semble t'il pas en ALD (Affection Longue Durée). Ceci permet une prise en charge à 100% des soins sans avance de frais pour la partie prise en charge pas la CPAM. Il faut demander à ton médecin d'en faire la demande, cela va en général très vite pour avoir une réponse

C'est vrai que c'est une somme importante, mais il est important aussi de tout mettre en oeuvre pour tenter de stopper l'évolution de la scoliose de ta fille.

Après il est difficile en matière de scoliose d'avoir des certitudes. Chaque scoliose est un cas différent qui évolue différemment aux différents traitements.