[yaeln]

Bonjour à toutes et à tous, d'ailleurs y-a-t-il beaucoup de "tous" ici, cette maladie étant essentiellement féminine ? ;)
J'ai cinquante-huit ans, une double scoliose, cyphose, lordose depuis mes treize ans, aujourd'hui à 75° en dorsal et 52° en lombaire. Arthrose sur toute la colonne, les genoux, les épaules. La douleur m'a fait perdre un cdi il y a trois ans, j'étais accompagnante d'enfants en situation de handicap depuis quinze ans. Dans ce travail-vocation, j'incarnais celle qui aurait dû être à mes côtés au siècle dernier, lorsque j'étais corsetée pendant cinq ans au collège et lycée, hospitalisée à Palavas la moitié des vacances pour dormir en traction notamment...
Aujourd'hui, j'ai toutes les peines du monde à retrouver du travail, désormais obligée de signaler ma RQTH. L'âge et cette condition, ce n'est pas très vendeur !
Je m'entretiens physiquement puisque je pédale une heure par jour en appartement et ne manque aucune séance kiné des trois hebdomadaires. J'essaie de marcher aussi le plus possible lorsque mes genoux me laissent tranquille. La seule chose qui m'ait aidé profondément sans pour autant redresser ma colonne, c'est un jeûne liquide de quatre semaines l'année dernière... J'en étais à me demander où j'avais mal tant l'inflammation était presque réduite à néant. Je ne mange plus de viande depuis presque quatre décades, sans être intégriste puisque je mange des œufs et des sardines de temps en temps. J'ai vu récemment un chirurgien sur Lyon, humble, humain, le Dr S. à la clinique C.
Moi qui n'aie jamais voulu entendre parler de l'intervention (comme mes parents à l'époque), j'y réfléchis désormais car la souffrance est trop intense, quotidienne. Je ne prends plus aucun opiacé depuis 2017, après trois ans de Fentanyl et Oxycodone, l'enfer... Intolérante à la morphine, cela poserait aussi un gros problème après l'intervention.
Donc, ce chirurgien m'a mise en confiance et me donne dix-huit mois pour me décider. J'ai très peur de l'intervention mais si je ne la fais pas, ma colonne continuera de s'aggraver fatalement et je souffrirai plus encore. C'est un choix cornélien, les risques liés à cette lourde opération, 20 à 30% d'échecs ça fait aussi 70 à 80° de réussite puisque je suis une optimiste !
Me voilà donc ici pour lire vos témoignages, si certaines se reconnaissent un peu dans mon parcours et ont été aussi au pied du mur comme c'est mon cas désormais. J'habite Avignon et ne connais ici ou alentours (Gard/Bouches du Rhône) personne qui vive avec une scoliose. Merci de votre attention et hauts les cœurs !

[Bosse&co]

Bonjour Yaeln,
Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue parmi nous ! Tu trouveras ici écoute, conseils et partages !
Comme la plupart d'entre nous, tu as un long parcours avec la scoliose avec des traitements durant ton enfance/adolescence, qui sont difficiles à vivre et qui laissent des traces. Malheureusement, la scoliose est vicieuse et continue très souvent de progresser à l'âge adulte, voire même flamber à la ménopause.
L'opération est une décision très difficile à prendre, c'est un choix qui t'appartient ey personne ne peut décider à ta place.
Ton corps souffre, tu ressens une dégradation et tu as décidé de consulter un très bon spécialiste. C'est déjà une première étape de faite. Le chirurgien te laisse le temps de la réflexion car il sait que ce n'est pas simple et que ça demande un certain cheminement.
Si ça peut t'aider dans ta réflexion, j'ai été opérée par ce chirurgien en 2023, à l'âge de 47 ans, d'une scoliose de plus de 80° en dorsale et 55° en lombaire. Lopetation s'estbirn passée et l'arthrodèse a reduit de plus de la moitié la scoliose. Je ne te cache pas que la convalescence a été longue et difficile mais à ce jour, j'ai repris mon activité professionnelle et je mène une vie normale. Ce n'est pas facile tous les jours mais sans l'opération, mon état général se serait bien dégradé.
Si tu as des questions, n'hésite pas, nous sommes là !
A bientôt !

[yaeln]

Bonsoir et merci pour la bienvenue ainsi que pour ta réponse rapide assortie d'une bonne synthèse !
J'ai vu un premier chirurgien en 2014 à Lyon déjà mais à la clinique des M. Il est parti à la retraite et c'est l'un de ses dauphins qui a repris mais dans un autre établissement. Déjà à l'époque, ce ponte m'avait dit qu'il avait une certitude, celle qu'il n'en avait aucune. J'avais bien aimé ce trait d'humour et de sincérité. Un accident pendant l'intervention, une hémorragie, etc. tout était possible. Après, j'imagine bien volontiers qu'il est de leur devoir de mettre en garde et on sait très bien que la plus petite intervention peut avoir de lourdes conséquences dès lors qu'il y a une anesthésie. Et avec la composante médullaire au milieu, ça ne facilite pas les choses.
J'ai vu l'année dernière un autre chirurgien réputé dans la banlieue de Montpellier. Je me disais que cela faisait plus d'une décade et qu'il ne servait à rien de continuer à faire l'autruche, d'autant que mon état se détériorait. Pour lui la balance bénéfices/risques ne penchait pas pour l'intervention tant qu'il me "restait des jambes" et ce, malgré la souffrance.
C'est pourquoi je suis allée à Lyon la semaine dernière. Et, ho surprise, je suis encore opérable malgré toutes les réjouissances qui pourraient s'ensuivre, une deuxième intervention par le ventre quatre semaines après, quatre mois en centre de convalescence... J'ai lu tout à l'heure l'histoire d'une personne qui hésitait beaucoup, rétive aux traitements médicamenteux, leur préférant le paracétamol, sa souffrance après l'intervention et pour finir, plus d'un an après la seconde intervention, était plutôt contente du résultat. Mais nous n'avons pas le même âge. Cela dit, vos échanges avec elle sont précieux et je suis certaine que cela a dû considérablement l'aider à passer toutes ces épreuves, y compris les problèmes de couple.
Donc, je suis contente d'être de nouveau sur ce forum après un bref passage en 2018 après le long sevrage de toutes ces substances.
Encore merci à toi !!

[yaeln]

Et j'oubliais. Comment te portes-tu aujourd'hui ? Ressens-tu ces deux tiges, peux-tu te baisser, te courber notamment ?

[chris]

Bonjour Yaeln et bon retour parmi nous

Quand tu auras lu mon message, ton histoire sera transférée chez les adultes, cette partie ci étant réservée aux adultes déjà opérés.

Te voilà en pleine réflexion pour une intervention qui devient presque inévitable.
Tu te poses des questions ce qui est tout à fait normal. Mais il n'y a que toi qui pourra en prendre la décision.

Si tu choisis de le faire, il faudra bien tout préparer pour l'après pour avoir une convalescence la plus sereine possible.
Le docteur Silvestre et ses collègues sont de très bons chirurgiens avec un grand côté humain ce qui est important aussi.

J'avais moi même été réopérée en 2010 par le dr Roussouly, celui que tu avais consulté en premier aux Massues. Et il avait raison, personne ne peut prédire comment cela va se passer, c'est souvent impossible de prévoir. Et c'est honnête de le dire. La 2ème intervention, pour la pose des cages par l'avant, c'était le dr Silvestre qui l'avait faite.

Rassures toi tu n'es pas si agée que ça pour te faire opérer, bien sur ça sera plus long en terme de convalescence qu'une ado, mais il est possible d'opérer encore bien plus tard.

Là il faudra être bien patiente et bien imprégner le fait que la convalescence sera longue et qu'il te faudra aussi de la prudence.

[yaeln]

Bonsoir Chris,

Un grand merci pour ton message réconfortant. Je croyais qu'il ne fallait pas nommer les lieux et les médecins. Je préfère vraiment pouvoir parler à découvert si c'est désormais autorisé. Je suis contente que tu confirmes mon ressenti quant à la grande humanité du Dr Silvestre et me voilà rassurée de savoir que toute l'équipe partage cette vertu. J'espère également qu'il est aussi, sinon plus doué que son maître quand au maniement des outils :)

Je sais qu'il me faudra être prudente et patiente. Une thérapie au long cours débuterait rapidement car cette intervention, par quel truchement les médecins l'ignorent, fait ressortir tous les traumatismes passés... On pourrait croire que notre cerveau va être drôlement content d'être transporté par un dos droit mais non ! C'est un peu comme lorsque l'on change sa couleur de cheveux, pendant quelques jours en passant devant le miroir, on se dit "mais qui es-tu ?" Et ce nouveau thorax, débarrassé de sa gibbosité semble se dire "saperlipopette mais où ai-je mis ma bosse ?!"
Mieux vaut en rire, en sourire au moins.

Tu écris avoir été réopérée par le Dr Roussouly en 2010. Quand as-tu subi la première arthrodèse et pourquoi avoir été réopérée ? As-tu beaucoup souffert après les interventions ?
Merci par avance pour les réponses, si ce n'est pas trop indiscret.

Bien à toi.

[chris]

Bonjour Yaeln

Concernant les noms de médecin tu trouveras les dernières infos sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=37&t=6129

N'étant pas professionnel de santé je ne saurais dire à quel niveau le dr Silvestre se situe par rapport à son professeur, mais c'est sur que les deux sont de très bon chirurgiens.

Les spécialistes savent très bien l'impact psychologique de cette intervention et souvent ils proposent aux patients de suivre un suivi psy avant.
Et c'est tout à fait ça, il faut arriver ensuite à se reconnaitre car le corps n'est plus le même et le cerveau doit l'accepter.

Ma première opération je l'ai eu en 1975, j'ai bénéficié d'une ancienne méthode qui ne vieillis pas toujours bien et mes vertèbres lombaires non soudées c'étaient usées.