Bonjour tout le monde,
Merci infiniment à toutes pour tous vos messages, vos précieux conseils et votre bienveillance, ça me touche énormément.
Ces derniers temps ont été particulièrement difficiles pour moi. Le fait de ne pas voir d’amélioration concernant ces douleurs persistantes du côté droit m’affecte beaucoup. Ça dure depuis longtemps maintenant et, honnêtement, je ne sais plus vraiment comment réagir face à tout ça. J’étais tellement heureuse à l’idée de diminuer la morphine et tout le cocktail de médicaments que je prenais… et finalement je dois en reprendre à nouveau. Moralement, c’est dur.
En parallèle, l’ambiance de l’hôpital commence vraiment à me peser. Au début, je relativisais beaucoup et j’arrivais à faire abstraction de certaines choses. Mais avec le temps, voir la détresse des gens, leur douleur, leur souffrance, ça a finit par m’atteindre profondément. J’ai de plus en plus de mal à supporter le fait d’être enfermée... J’ai l’impression d’étouffer.
La semaine dernière, j’ai fait plusieurs crises d’asthme et je n'arrivais pas à respirer normalement c'étaitangoissant.
Aussi, depuis quelque jours, au moment du coucher, j’avais des palpitations qui me gênaient et m’empêchaient de dormir. Au bout de la troisième nuit, j’en ai parlé à l’infirmière de nuit et ils m’ont fait un ECG qui a révélé une fibrillation atriale. Je n’ai jamais eu de problème cardiaque auparavant, alors entendre ça pour la première fois a été un vrai choc.
J’ai essayé de comprendre un peu ce qui pouvait provoquer ça : les médicaments, le stress, autre chose… Pour l’instant, ils ne savent pas vraiment. Aujourd’hui, on m’a posé un holter pour 24h et j’ai vu le médecin cet après-midi. Elle m’a aussi parlé d’une baisse de potassium, même si ce ne serait pas la cause de la FA. J’attends les résultats de demain pour en savoir plus. Dans tous les cas, ils m’ont expliqué que ce n’était pas quelque chose à prendre à la légère et qu’il faudra continuer à surveiller ça même après ma sortie.
D’ailleurs, si certaines personnes ont déjà vécu la même chose, ou connaissent un peu ce problème, je veux bien vos conseils ou vos témoignages, parce que je vous avoue que ça m’inquiète énormément et je me sens un peu perdue...
Lundi, j’ai eu la visite médicale : ils souhaitent encore me garder deux semaines, même si je pense que ma sortie pourrait finalement se faire la semaine prochaine. Ils réfléchissent aussi à la suite, soit avec un centre, soit avec un kiné qui accepterait de me prendre. Le centre me rassure un peu, mais en même temps je suis épuisée des hôpitaux. Je me dis que pouvoir marcher jusqu’au kiné du coin me ferait sûrement du bien aussi, mentalement.
Concernant mes douleurs du flanc droit, ma kiné pense maintenant qu’il s’agit surtout de douleurs intercostales. C’est d’ailleurs de ce côté-là que j’avais ma grosse bosse avant l’opération. Ma cage thoracique a probablement beaucoup souffert pendant l’intervention.
J’ai également du mal à respirer : parfois ma respiration se bloque et ça devient douloureux. Je dois avouer que ça m’a beaucoup déçue, parce que beaucoup de personnes racontent avoir retrouvé rapidement une bonne capacité respiratoire après l’opération.
Je pense que tout ça accumulé m’a énormément stressée et, avec ce problème de cœur qui se rajoute, je me sens complètement dépassée. J’espère sincèrement qu’il n’y a rien de grave et que les choses vont finir par s’améliorer.
Ma kiné m’encourage à quitter l’hôpital. Elle me dit que rester ici aussi longtemps finit forcément par impacter le moral, et je crois qu’elle a raison. J’ai aussi compris qu’ils ne sont pas vraiment habitués à suivre longtemps des patients opérés d’arthrodèse : en général, les personnes viennent juste après leur opération puis repartent assez vite une fois un minimum autonomes. Du coup, elle-même ne sait pas toujours comment me faire travailler maintenant.
Merci beaucoup @Rose d’avoir partagé ton expérience avec moi, et merci pour tes conseils et tes encouragements. Effectivement, je pense reprendre contact avec mon psy, parce que je sens que mentalement ça devient compliqué et je ne sais plus gérer seule.
J’ai beaucoup de mal avec le matériel. Par moments, j’ai l’impression d’être prisonnière de mon propre corps, de ne plus réussir à l’apprivoiser. Je sens le matériel m’écraser dès que je change de position dans le lit, et quand j’éternue la douleur est tellement forte que j’en pleure… Je n’aurais jamais imaginé vivre ça comme ça. Jusqu’ici, j’arrivais toujours à relativiser, mais en ce moment je n’ai plus vraiment de motivation. J’ai l’impression que je vais devoir faire des efforts toute ma vie sans jamais pouvoir être tranquille.
Pour les enfants, ils sont grands et autonomes, sauf ma petite de 4 ans qui a encore beaucoup besoin d’attention. Ils viendront me voir en fin de semaine. Au départ, je pensais garder la petite avec moi après ma sortie, mais je réalise que je ne suis pas encore prête physiquement ni mentalement. Je pense donc qu’elle retournera en Angleterre jusqu’aux prochaines vacances.
Enfin, pour le lit je vais encore redemander mais ils n'ont pas l'air de vouloir menfaire une prescription ils disent que ce n'est pas justifié sachant que je suis hébergée et que jusque là je dormais sur un canapé lit. Je vais tenter d'en parler avec le médecin directement. Autrement je demanderai à mon médecin traitant si elle pourra me faire la prescription.
@ Chris oui tu as raison le matelas est à ma charge et le reste on le loue
Ça fait beaucoup de choses à penser et à mettre en place avant la sortie.
Voilà pour les nouvelles… En espérant vraiment que tout finira par rentrer dans l’ordre et que les prochains jours seront un peu plus doux et positifs.
Je vous tiendrai au courant pour les résultats du holter.
Très bonne soirée à toutes, et encore merci du fond du cœur pour votre soutien. Vous êtes des amours!
