[Rosy]

les nouvelles sont bonnes à tous niveaux! Maelle va pouvoir profiter de son voyage à Rome sans son corset. son risser est encore à 0, donc la surveillance reste de mise, mais vu les degrés, cela devrait ne pas trop évoluer, on l'espère du moins.

[Viglaine]

Bonjour à tous et à toutes,

Les nouvelles ne sont pas bonnes. La scoliose de Maelle s'est aggravée et est désormais à 29°, soit dans l'état initial avant de commencer le traitement, il y a 2 ans.

Petit retour en arrière...

Début mars dernier, un EOS indique une scoliose améliorée à 13° un an 1/2 après le début du traitement avec corset. Le chirurgien de Maelle maintient donc le protocole à 16h par jour, lissés sur la semaine, sans le porter au collège (protocole qu'elle appliquait déjà depuis septembre, sans aggravation).

En juin, son RV de contrôle est annulé en raison d'un congé maladie de son chirurgien, le Dr HENRY. Mais Maelle se plaint d'un corset trop petit (il datait de juillet 2025). Je l'emène donc directement chez son prothésiste en prenant RV chez Protéor. L'appareilleur procède à des ajustements, mais ne peut pas changer son corset sans radio.

Début août, nous recevons un courrier de l'HFME nous précisant que le Dr HENRY ne reprendra pas ses fonctions. Maelle est donc réaffectée auprès d'un autre praticien de l'hôpital, le Professeur HAUMONT. Ce courrier nous fixe un RV au 31 août.
En lisant le courrier, je ne vois pas de prévision d'EOS, et le corset de Maelle ayant besoin d'être changé, je prends RV près de chez nous pour en passer un, avec une prescrption de notre médecin généraliste.
Le 19 août, Maelle passe un EOS dans une clinique proche de chez nous. Et c'est le coup de massue. La scoliose est à 29°, malgré un port selon le protocole fixé en mars dernier. Le RISSER est à 2.

Voilà, nous attendons désormais le RV du 31 août. Nous savons que 29° n'est pas un drame absolu, qu'elle n'est pas encore au stade opératoire, qu'un nouveau corset et un protocole adaptés peuvent très bien stabiliser la situation (le papa vit très bien avec une scoliose à 35°). Nous étions conscients que cela pouvait s'aggraver, mais on ne s'attendait pas à ce point.
Ce qui nous attriste le plus, c'est que le protocole du port de corset va forcément se durcir, et ça c'est compliqué pour Maelle qui l'acceptait très bien tant qu'il ne fallait pas le porter au collège. Elle ne va pas bien et refuse d'en parler.

[chris]

Bonjour Viglaine

Je comprends tes inquiétudes, mais je pense qu'il faut attendre la consultation pour en savoir plus.
Effectivemnet comme ça, ça donne l'impression que la Scoliose de Maelle a beaucoup augmenté en peu de temps, mais aussi les radios n'ont pas été prises au même endroit donc surement des calculs différents, cela arrive souvent.
Alors on va espérer qu'il s'agit de cela.
Et aussi il faut le dire, il y a souvent des erreurs de calcul de la part des radiologues, d'où l'importance que les médecins examinent eux memes les clichés et ne se contente pas de lire les comptes rendus.
Au rdv il ne faudra pas oublier d'emmener aussi les clichés précédents pour que le nouveau spécialiste puisse faire les comparaisons.

Par contre je ne comprends pas bien le fait du temps de port du corset lissé sur la semaine. J'ai toujours entendu dire que le fait de porter plus certains jours ne compensent pas le fait qu'il soit moins porté les autres jours, mais après peut être que si.

Maelle actuellement ne le porte que 16 h , c'est vrai qu'au départ c'est une ''chance '' de le porter si peu, et j'imagine que ta fille ne soit pas motivée de le porter plus, mais si jamais vraiment sa scoliose a tendance à partir comme ça à la hausse il sera surement important de revoir le temps de port.

J'espère que le contact avec le nouveau spécialiste sera bon et qu'il saura vous rassurer.

[valerie P.]

Bonsoir viglaine.
C'est pas simple de constater que après tout ces efforts, le scoliose se soit aggravée. Mais malheureusement ça arrive.
Alors comme dit Chris, attendez de voir avec le chirurgien pour savoir ce qu'il en pense.
Il vous proposera peut être une modification dans le corset? Il est important à mon sens que Maëlle puisse s'exprimer à ce sujet avec le chirurgien concernant le port du corset à l'école . Il lui dira vraiment ce qu'il en est, j'espère qu'elle comprendra le traitement que celui ci le proposera. Peut être que ça restera tel quel avec un rajout de point d'appuis ? Où bien plus de temps de port?
Vous verrez bien.