Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#299272
où en es-tu avec ta douleur? s'est-elle estompée un peu?
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Par Sem
#303615
Bonjour,

Le temps passe si vite. c'est en dent de scie, arrêt reprise, reprise à 50%.
Les moments de répit sont assez rares.
je m'excuse de ne pas être assidue sur le site et est attristée de voir le dernier post pour L'AG.
Les vacances se terminent peut être les inscriptions seront présentes.

Pour ma part je serai présente et vais remplir le formulaire après avoir écris le post.

Je viens de la région Parisienne et devais m’organiser.

Je suis actuellement de nouveau arrêtée cette semaine.
En plus des douleurs dorsales, l'épaule droite m'embête fortement. certains mouvement sont douloureux...
J'ai 1 à 2 séances de kiné par semaine je pense que ça me soulage un peu, le mois d'août aucune car congés de ma kiné.

Merci !
Bises
Sem
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Par chris
#303775
Bonsoir Sem

Je vois que tu as toujours beaucoup de douleurs, as tu consulté un spécialiste pour avoir son avis ?

Merci à toi pour ton s outien pour l'AG et de ton intérêt envers l'association, cela nous fait tellement défaut

bronzette
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Par chris
#305316
Bonjour Sem

Nous n'avons plus de nouvelles depuis l'AG. J'espère que cela t'a bien aidée d'y avoir assistée.

Comment vas tu actuellement ?

snow
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Par Sem
#359536
Bonjour,

Je reviens après 7 années de silence...
Tant de chose se sont passés et j'ai dû repasser au bloc opératoire.

Comment ça va de votre côté?

Sem
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Par Rosy
#359538
Bonjour, oh oui, cela fait très longtemps que l'on n'a plus eu plaisir de te lire, alors n'hésite pas à nous raconter tous tes derniers problèmes. tu pourras prendre des nouvelles des membres sur chacune des histoires.
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Par chris
#359539
Bonjour Sem

Effectivement, cela fait très longtemps ! D’ailleurs, je crois que nous n’avions plus eu de nouvelles de toi depuis l’AG à laquelle tu avais participé. Nous avions même craint que cette rencontre ne t’ait pas convenu ou que tu n’aies pas apprécié ton expérience parmi nous.

Mais te revoilà parmi nous, 7 ans plus tard ! Et apparemment, il s’est passé beaucoup de choses pendant toutes ces années.
Nous avons vraiment hâte de te lire et de découvrir tout ce qui s’est passé pour toi depuis cette époque.
Au plaisir de te retrouver sur le forum !

:sun21
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Par Sem
#359541
Bonjour Rosy, bonjour Chris,

Merci beaucoup pour vos messages, ça me fait vraiment plaisir de vous lire.

Et surtout Chris, je suis désolée de lire que tu as pu penser que je n’avais pas apprécié l’AG ou notre rencontre à Lyon. Pas du tout ! Je ne vous ai pas oubliées pendant toutes ces années. J’ai même souvent parlé de l’asso quand l’occasion se présentait.

J’ai simplement été prise dans le tourbillon de la vie… J’ai été embrigadée dans différentes associations de ma commune et ma vie professionnelle a complètement changé.

Le Covid est arrivé, comme un tournant pour beaucoup d’entre nous. De mon côté, cette période m’a permis de reprendre du temps pour moi : exercices doux à la maison, sport, perte de poids et surtout renforcement musculaire. Avec le recul, je pense que tout cela m’a vraiment aidée à tenir quelques années supplémentaires avec mon dos.

J’ai également quitté le salariat pour devenir indépendante. Cela m’a permis de mieux gérer mes douleurs et surtout de ne plus avoir à me justifier lorsque j’avais besoin de ralentir le rythme…

J’ai donc continué à travailler, à bouger et à vivre le plus normalement possible. Mais l’immobilier, les déplacements, la marche, les stations debout ou assise prolongées… mon dos a fini par me rappeler à l’ordre.

Et comme si je n’étais pas suffisamment occupée , une opportunité s'est présentée et je me suis aussi lancée dans un nouveau projet avec l’ouverture d’une boutique dans ma commune.

Malheureusement, en 2024 puis surtout en 2025, les choses se sont fortement dégradées. Les douleurs et les problèmes au niveau lombaire ont fini par me rattraper, notamment en L5-S1. Une sténose foraminale s’était installée et, au fil des examens, le couperet est tombé : le chirurgien m’a orientée vers une nouvelle chirurgie.

Sur le moment, c’était tout simplement impensable pour moi. Repasser par une telle opération 30 ans après la première, je n’y étais absolument pas préparée. Le chirurgien m’a donc laissé le temps de réfléchir.

Avec le recul, j’aurais peut-être dû prendre encore davantage de temps… et surtout revenir vous parler à ce moment-là.

J’ai finalement revu le chirurgien accompagnée de mon conjoint. Lorsqu’il m’a parlé du risque d’aggravation neurologique et a prononcé le mot « paralysie » concernant ma jambe gauche, j’ai accepté l’intervention.

30 ans après ma première opération pour la scoliose, j’ai donc dû repasser par le bloc en septembre 2025.

L’intervention a été très lourde et s’est déroulée en deux temps : une première intervention par voie antérieure pour la libération au niveau L5-S1, puis une deuxième intervention avec le retrait de mon ancien matériel, notamment la tige de Harrington, et la reprise de l’arthrodèse, qui s’étend désormais de T3 jusqu’au bassin.

Et cette fois, cela a été une sacrée aventure… L’hospitalisation et les suites opératoires ont malheureusement été beaucoup plus compliquées que prévu : six semaines d’hospitalisation et de nombreuses complications. J’aurai peut-être l’occasion de vous raconter tout cela, car il y aurait beaucoup à dire !

Aujourd’hui, je suis à presque un an de cette nouvelle chirurgie. Je récupère, je marche, je continue d’avancer et de travailler à mon rythme… mais, pour être franche, ce n’est pas encore foufou. Je trouve le temps long.

Les derniers scanners montrent que la fusion osseuse n’est pas complètement acquise, notamment en L4-L5 et L5-S1, avec également des zones de défaut de fusion plus haut au niveau thoracique. Le matériel, en revanche, est bien en place.

Mon chirurgien souhaite encore laisser du temps à la consolidation et je dois le revoir dans six mois. Mais notre dernier rendez-vous, au mois d’août 2026, ne m’a pas vraiment rassurée. Après tout ce que j’ai vécu pendant cette hospitalisation, j’avoue avoir besoin d’être rassurée et surtout de savoir où j’en suis réellement.

Les douleurs au niveau des omoplates s’atténuent, mais elles ne m’ont jamais vraiment lâchée depuis l’opération. Depuis environ un mois, les fourmillements dans le pied reviennent et les douleurs dans le bas du dos également. Tout cela me questionne forcément.

Je vais donc demander un deuxième avis auprès d’une autre équipe spécialisée du rachis, avec l’ensemble de mon dossier et de mes imageries.

Il est d’ailleurs possible que cette recherche m’amène du côté de Lyon. Alors, si cela se concrétise et que vous êtes toujours dans le secteur, ce serait vraiment chouette de pouvoir vous revoir après toutes ces années.

Voilà pour la version « courte » de ces sept dernières années… même si finalement elle est déjà bien longue !

Merci d’être là, bises!
Sem
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