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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#359491
Bonjour Mélissa

Cela fait une semaine que nous n'avons pas eu de nouvelles, j'espère que ton moral remonte un peu et que tu arrives à aller un peu mieux de l'avant

:tournseol
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Par Melidu38
#359502
Bonjour Chris et Bonjour Valérie,

J'ai commencé un traitement car j'avais beaucoup d'angoisses, cette incertitude de tout me pèse énormément. J'avais goût à rien et envie de rien.... Un bon début de dépression. J’ai commencé depuis 10 jours, je commence à aller un peu mieux. Je dormais plus la nuit. C'était plus possible pour moi et ma famille.
Il me tarde d'avoir mes rdv et en même temps pas du tout envie d'y être, j'ai peur des réponses.
J'ai commencé avec ma psy un travail sur l'acceptation de cette maladie. J'ai jamais voulu me considérée comme malade mais je crois qu'aujourd'hui il va falloir que je le fasse.
Mieux tard que jamais.

J'espère que de votre côté tout va bien.
Bon week-end
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Par chris
#359505
Bonjour Mélissa

Tu as bien fait de faire ce qu'il fallait pour aller mieux et ne pas rester comme tu l'étais.
C'est un passage qui n'est pas évident, mais tu vas de l'avant c'est le plus important
Tu as 3 rdv de prévus, tu auras surement des propostions un peu différentes, un ressenti différents, tu ne sauras peut être pas que choisir, mais nous seront là, pas pour t'aider à faire ton choix, car ça, seul toi pourra le faire, mais pour y avoir plus clair et que ça t'aide mieux à choisir.

En plus tu as commencé une thérapie avec un psy pour mieux accepter ta maladie, c'est super, car c'est la base de déjà l'accepter pour ensuite accepter le ou les traitements.

Par contre comme je te l'ai suggéré, tu peux préparer tes rdv en te faisant une liste écrite de questions pour ne rien oublier à demander.

En attendant profite de chaque jour avec tes proches en essayant de te changer un peu les idées

:pri1 :pri3
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Par valerie P.
#359507
Bonsoir Mélissa.
Tu as bien fait de prendre en charge ce début de dépression. Tu vas pouvoir souffler, et les aides médicamenteuses permettent un peu de répit, et de pouvoir tirer les bénéfices d'une aide humaine.
Il n'y a rien de pire que le manque de sommeil. J'espère que tu peux un peu mieux dormir déjà.
Moi par exemple, souffrant d'anxiété sévère pour plusieurs raisons, je me suis mise à écrire, ( dans un pc avec code Secret, car je n'ai pas envie que mes enfants tombent sur mes écrits). Ça peut être des pensées, des lettres à des personnes pour lâcher mes colères ou regrets, à moi même, des morceaux de vie, ou des ressentis. Ça me fait du bien, c'est libérateur. Je le fais souvent le soir quand je n'arrive pas à dormir.
Et comme dis Chris, ça fait du bien de prendre du temps pour soi, se cajoler et se bichonner, accepter et regarder cette dépression en face et e dire que c'est comme ça en ce moment, et ce n'est pas grave, ça va passer, comme toute choses dans une vie ! Et puis, s'entourer de bonnes personnes aussi c'est important. Évite les personnes toxiques de ton entourage, les situations toxique, et prendre du recul par rapport à eux.
Passe un bon weekend.
Ici dans le Finistère il fait un vrai temps de septembre, du soleil avec 20 degrés.
Amitiés depuis la mer :nagedos
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Par chris
#359607
Bonjour Melissa

J'espère que ton traitement ainsi que la prise en charge de ta psy t'apportent déjà du mieux

:autmunSP
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Par Rosy
#359634
j'ai lu les derniers échanges et la difficulté pour toi d'accepter cette maladie. comme on te comprend! au dernières nouvelles, tu as pris les devants, tu as bien fait. et déjà, tu commences à aller un peu mieux. tu peux mieux ainsi appréhender tes rv prochains. de plus, tu vois un spécialiste qui t'aide à accepter la maladie. même s'il te faut du temps, tu vas y arriver et nous serons là, pour t'encourager et te soutenir. :autmunSP
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Par Melidu38
#359655
Bjr

Je viens de finir mon premier rdv en visio avec un docteur chirurgien sur Montpellier.

Pour elle il faut pas mettre de corset car je vais perdre mes muscles et qu'il n'y aura pas d'effet sur mon dos.

Je dois faire des examens supplémentaires pour voir si je suis opérable si oui quelle longueur et voir si ma scoliose a re bougé.

Elle ne comprend pas pourquoi j'ai pas fait plus de radios de contrôle après mes grossesses.

J'ai l'impression d'avoir eu une mauvaise prise en charge par la clinique du parc.

Pourquoi lui me dit corset et elle est totalement contrôle vu mes courbatures.

Pourquoi a lyon on me dit on opere pas adulte et la Montpellier on me dit oui.

Je suis perdue. J'ai de nouveau très peur. Jai envie de me mettre dans un trou de souris
Fermer les yeux et que ce cauchemar j'arrête
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Par valerie P.
#359657
Bonsoir mélissa,
Merci pour nous donner de tes nouvelles.
En effet, je comprends totalement ton ressentis face à cette situation.
Aucun ne dis la même chose, c’est dingue ça quand même.
Même si chaque cas est différent j’ai du mal à comprendre les contradictions qui te sont exposées.
j'ai cru lire que tu avais prochainement des rdv sur Lyon (octobre, novembre) ?

Je pense qu’il n’y a pas forcement de solution miracle mais peut être une solution qui te conviendra un peu mieux ?! Aussi, peut-être peux-tu te fier à ton ressentis et choisir le chirurgien qui t’inspire le plus confiance ?

Une chose est évidente pour moi : sans rien, la scoliose peut faire mal, avec le corset, ça peut faire mal, et avec l’opération ça peut faire mal aussi. Il faut se faire une raison. La scoliose est une maladie qui peut être douloureuse !

Tu vis bien sans rien pour l’instant, mais ta scoliose a évolué. Reste à savoir si elle va évoluer vite, sachant que la ménopause est une période à risques. Le problème, c’est que si ça évolue, c’est d’important problèmes de santés qui peuvent s’ajouter (ex :pb respiratoires...) Tu fais tout ce qu’il faut en tout cas, tu fais du sport et de la kiné posturale. D’ailleurs, je voulais te dire concernant un de tes messages précédents. La kiné posturale ne changera pas tes degrés. Par contre, c’est vraiment très bien pour prendre conscience des mauvaises postures que l’on adopte pour compenser les douleurs, ou la déformation. Perso, j’ai des problèmes de proprioception, et la kiné posturale, ça m’aide à me rendre compte que je me tiens n’importe comment. Les mauvaises positions génèrent des tensions, et cela génère ensuite d’autres problèmes de santé (usure des cartilages, tendinites, hernie...). Donc le kiné postural,les étirements doux, et le sport, tout ça, ça va aider à renforcer tes muscles, et à protéger tes articulations.

Tu as un très très mauvais souvenir du corset. Et comme je te comprends
As-tu déjà fais des recherches sur l’EMDR ? ( Je commence moi même une thérapie par EMDR pour traiter mes traumas liés au corset et à la traction, et ce, d’ici 2-3 semaines)
L’EMDR est une technique qui est assez efficace semble t-il pour traiter les traumas et ça pourrais t’aider à digérer ton expérience avec le corset ?
Il semblerait qu’ils aient quand même évolués, tous les chirurgiens ne proposent pas forcement les mêmes corsets. En fonction des régions, du chirurgiens, il peut y avoir des types de corsets différents de proposés. Il y a des corsets de nuit (je ne sais pas si c’est proposé aux adultes ?) Peut être qu’avec un corset différent et pas porté toute la journée, ça pourrait passer ?

L’opération, comme toute opération, n’est pas une partie de plaisir tu t’en doutes bien.
Mais au moins, ta scoliose n’évoluera plus. Beaucoup de monde continuent les activités sportives ensuite. Pas tout de suite bien-sur, mais petit à petit tu retrouves tes habitudes.
Par contre, je te conseille VRAIMENT de traiter ta dépression, les traumatismes etc... avant tout projet de se faire opérer, car ça peut jouer sur la récupération, et aussi ça peut apparemment être un facteur sur les douleurs chroniques (probablement mon cas). D’ailleurs, les chirurgiens proposent maintenant de faire un suivi psy avant l’opération. Cette opération demande d’être préparée, psychologiquement, et aussi demande une bonne organisation pour l’avant, le pendant et l’après. L’idéal est d’avoir 6 mois au moins pour récupérer tranquillement, en prévoyant d’abord quelques semaines en centre de rééducation, et ensuite rentrer à la maison et beaucoup se reposer, marcher, et avoir de l’aide à la maison le temps que la greffe osseuse prenne.

J’espère que tes prochains rdv seront plus cohérents à tes yeux, et que tu trouveras le chirurgien qui te correspond le mieux et en qui tu auras confiance.

Mais avant madame scoliose, cette fichue dépression est à soigner. J’espère que tu arrives à prendre un peu de temps pour toi
En tout cas, c'est bien que tu vienne ici en parler, et surtout n'hésite pas. Nous sommes là pour se soutenir les uns les autres.

BYBY
:autumnSP

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