[valerie P]

Alors le mécano est génial.

Et j'ai eu une idée ( oulala )
Est ce que on pourrait utiliser pasco comme sujet qui se fait opérer .
Le chirurgien lui explique les risques et les dangers d'une scoliose, et cela illustré par des bulles de dialogue de bd, avec des dessins de parties du corps qui peuvent être affectées si pasco ne se fait pas opérer.

Il a sa carapace enlevée et reprendre l'idée du dessin du mécano, il se fait réparer la colonne par un autre sujet et/ ou sa carapace, comme s'il il changeait complètement de corps. Cela peut être illustré par une carapace tordue au départ, puis elle est changée par le chirurgien par une carapace plus grande, plus droite, plus serrée et d'une autre couleur , une carapace toute nouvelle.

Ça serait bien d'illustrer la greffe avec de la colle ou du plâtre qui doit mettre du temps à "prendre/sécher". Cela peut permettre ensuite d'illustrer qu'il faille faire le moins possible, et laisser un temps de "séchage" sinon colle/plâtre ( en soi, la greffe) ne prend pas où se défait/ se casse / se dégrade etc...

Pour la machine à laver, c'est bien, et peut être faire le scénario catastrophe sous forme d'un logo simple mlinge blanc+ linge de couleurs . A savoir quand même que beaucoup d'hommes font des machines et le ménage, j'ai le cas à la maison. Donc l'idée est bien juste pour ironiser

L'aspect psychologique, et bien pasco, peut être allongé, tristounet, avec une bulle de pensée comme dans les Bd, en forme de nuage, avec des icônes symbolisant la douleur, la confusion, la patience... Je ne sais pas trop
Et l'aidant qui peut galérer si une bonne organisation n'est pas prévu en amont

La boîte à outils complète la brochure. Avec des documents déjà existant sur scoliose et partage réunis quelque part et complétée.
Voilà pour mes idées
Bisous

[Bosse&co]

Coucou !
Un guide ludique à l'attention des aidants, façon BD, avec un titre accrocheur comme le "ça va bien se passer" de Valérie en rajoutant :
"Ça va bien se passer - Guide de survie à l’attention de l’aidant", ou "Ça va bien se passer (vraiment)” – Manuel officiel de l’aidant en mission"
Il y a de quoi faire je pense !

[chris]

Ou lala les filles, attention je ne sais pas tout faire lol

@Valérie ta demande est trop compliquée pour moi

@Bosse&co je ne sais pas faire de Bd mais si toi tu sais, pas de souci

@Mackiify-Gris le coin pour les conjoints et les proches de personnes atteintes de scoliose existe déjà, tu le trouveras sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=44


Comme j'en ai parlé, pour l'instant j'ai pas mal de documents et démarches à faire pour l'après AG comme tous les ans. Alors dans un premier temps vous pouvez réaliser les idées et textes à mettre dans le recueil et ensuite je pourrai faire des images pour l'agrémenter

Vous avez carte blanche

[chris]

Coucou les filles

Je profite d’une petite pause dans les démarches post-AG pour venir vous faire un petit coucou et mettre à jour le récapitulatif de vos idées. J’ai toutefois l’impression que le groupe est un peu silencieux en ce moment, et ce serait vraiment dommage que ce beau projet retombe.

Même si je suis momentanément moins présente, cela ne doit surtout pas freiner l’avancée du projet. Au contraire, je vous invite à continuer à faire vivre ce travail collectif : partagez vos idées, vos suggestions, vos textes, vos mises en forme, ou même simplement vos réflexions.

Chaque contribution compte, même la plus petite. C’est justement cela qui fait la richesse d’une association : la force du collectif, le partage des idées et la construction ensemble.

Continuez à faire avancer le sujet, et je reviendrai dessus plus sérieusement dès que j’aurai terminé toutes mes démarches.

Merci d’avance à chacune et chacun pour votre implication
Ensemble, faisons avancer les choses.

[valerie P]

Salut Chris.
Merci beaucoup pour ce recap'.
On pourrait se répartir différents points, puis une mise en commun
OU
Se servir de cette base et faire un doc google partagé, chacun peut y mettre ses idées. Chacun aurait un code couleurs de texte.
Ça peut être un bon début.
Pour mon idée d'illustration, je vais quand même vous faire une proposition de 2 ou 3 images ?
Bisous

[valerie P]

Hello, désolée, je ne suis pas très opérationnelle avec les douleurs et insomnies. Mais si tout va bien, ça fait partie de mon programme de demain !

[chris]

[Mackiify-Gris]

Bonjour tous le monde,
Comment travaille t-on ensemble ? :)

[valerie P]

Hello
Je ne sais pas comment on peut faire cela. ...humm
Est ce que sur un réseau social de tchat comme WhatsApp, on pourrait mettre en commun, et se mettre d'accord sur les idées, ce serait plus simple ? Encore faut-il se trouver un moment où ceux qui veulent participer soie t dispo en même temps.
Cette semaine va encore être intense avec ma reeduc', et j'espère que la semaine prochaine, ce sera mieux.
Quels jours, horaires vous conviendraient ? Et comment échanger ?

[chris]

Bonjour les filles

Je comprends pas bien pourquoi vous voulez vous connecter ailleurs ? pourquoi ne pas directement échanger ici sur ce topic comme cela a été fait jusqu'à présent. Comme ça chacune met ses idées et propositions quand elle peut et les autres répondent aussi quand elles le peuvent, surtout qu'il suffit de continuer les idées qui ont déjà été énumérées sur le premier message

[Mackiify-Gris]

Oui on peut rester ici. Je n'avais pas vu que les idées étaient mise a jour régulièrement ! C'est super !
Je proposerai bien qu'on essaie ensemble de dessiner un calendrier sur un an avec les grandes phases. Ça nous donnerai une trame pour développer les sujets à approfondir et chacun pourrait choisir ce qui lui plait ?

Notre force est d'avoir des expériences singulières ce qui peut donner des témoignages differents. Les personnes pourront se sentir soutenu tout en comprenant qu'elles auront leur propre parcours.

On pourrait partager nos étapes au cours des 3 premiers mois ?

[valerie P.]

Mackiifi gris, tu es toujours motivée ?

[valerie P.]

Coucou
Je reprends ENFIN ce post pour peut etre tenter de continuer à faire quelque chose.
Ca serait chouette que ce petit groupe continue ce chouette petit projet

[valerie P.]

Voici un tri des idées en faisant un test avec copilot
"
Proposition de titre
« Mon conjoint a été opéré d'une scoliose : comprendre, aider, accompagner »
« Ça va bien se passer ! Guide de survie du conjoint après une chirurgie de scoliose »
« Aimer, comprendre, soutenir : le guide du conjoint »
« Mode d'emploi temporaire d'un conjoint de scoliosique opérée »
Introduction

Si vous lisez ce guide, c'est que votre conjoint(e) va être opéré(e) ou vient d'être opéré(e) d'une scoliose.

Cette chirurgie représente un moment important pour toute la famille. Beaucoup de proches souhaitent aider mais ne savent pas toujours comment s'y prendre.

Ce guide a été créé par l'association Scoliose et Partage afin de vous aider à comprendre ce que vit la personne opérée, ce qui est normal pendant la convalescence, les erreurs à éviter et les gestes qui font vraiment la différence.

Chapitre 1 : Comprendre la scoliose
La scoliose n'est pas un simple mal de dos

Une scoliose est une déformation tridimensionnelle de la colonne vertébrale.

Elle peut avoir des conséquences sur :

l'équilibre du corps ;
les douleurs ;
la fatigue ;
l'image de soi ;
la respiration dans les formes sévères ;
la qualité de vie au quotidien.
Pourquoi une opération ?

Lorsque la scoliose est importante ou évolutive, la chirurgie peut être nécessaire afin de :

stopper l'évolution ;
rééquilibrer le rachis ;
prévenir certaines complications futures ;
améliorer la qualité de vie.
Chapitre 2 : Ce qui attend votre conjoint après l'opération
Une opération majeure

Même quand tout se passe bien, il ne s'agit pas d'une opération « banale ».

Le corps a subi :

plusieurs heures de chirurgie ;
une correction de la colonne ;
la mise en place d'un matériel d'arthrodèse ;
un traumatisme chirurgical important nécessitant plusieurs mois de récupération.
Ce que vous pouvez observer

Votre conjoint peut :

être très fatigué ;
avoir besoin de beaucoup dormir ;
manquer de concentration ;
être émotif ;
avoir des douleurs variables ;
avoir des jours avec et des jours sans.

Tout cela peut être normal.

Chapitre 3 : La règle d'or de la convalescence
Se reposer n'est pas de la paresse

C'est probablement le message le plus important à transmettre.

Pendant les premières semaines ou les premiers mois, la personne opérée doit consacrer son énergie à la cicatrisation.

Si elle paraît aller bien :

❌ cela ne signifie pas que son dos est guéri.

✅ cela signifie simplement qu'elle est en train de récupérer.

La récupération n'est pas linéaire

Un jour :

votre conjoint marche davantage ;
sourit ;
semble en forme.

Le lendemain :

il est épuisé ;
douloureux ;
découragé.

C'est fréquent.

La récupération ne suit pas une ligne droite.

Chapitre 4 : Ce qui l'aide vraiment
Soutien émotionnel

Quelques phrases utiles :

« Repose-toi, je gère. »
« Tu fais déjà beaucoup. »
« Prends le temps qu'il faut. »
« Comment puis-je t'aider aujourd'hui ? »
Soutien pratique

Les aides les plus précieuses :

préparer les repas ;
faire les courses ;
gérer le linge ;
conduire ;
aider pour certaines tâches administratives ;
veiller à ce que la personne ne fasse pas trop d'efforts.
Soutien psychologique

La chirurgie peut parfois entraîner :

des moments de doute ;
des peurs ;
une baisse de moral ;
des inquiétudes sur l'avenir.

Dans ces moments-là, l'écoute est souvent plus utile que les solutions.

Chapitre 5 : Les phrases à éviter

Même dites avec de bonnes intentions, certaines remarques peuvent être blessantes.

❌ « Pourtant tu as l'air d'aller bien. »

❌ « Tu devrais déjà être remise. »

❌ « Il faut te bouger un peu. »

❌ « Moi aussi j'ai mal au dos. »

❌ « Tu y penses trop. »

Préférez :

✅ « Je sais que ta récupération prend du temps. »

✅ « Chacun récupère à son rythme. »

✅ « Je vois que tu fais de ton mieux. »

Chapitre 6 : Le guide de survie du conjoint

Version humoristique.

La machine à laver

Non, elle ne mord pas.

Non, elle n'explose pas si vous appuyez sur le mauvais bouton.

Le sèche-linge

Un pull en laine peut effectivement rétrécir de trois tailles.

Considérez cela comme une expérience scientifique.

Les repas

Pendant quelques semaines :

le surgelé est votre ami ;
les plats simples sont acceptés ;
le perfectionnisme est interdit.

Votre mission n'est pas de devenir chef étoilé.

Votre mission est que tout le monde mange.

Cette partie humoristique s'inspire directement de plusieurs témoignages du forum sur les lessives, les repas simplifiés et l'adaptation du conjoint au rôle d'aidant.

Chapitre 7 : Prendre soin de soi quand on est aidant

Un conjoint aidant peut lui aussi être :

fatigué ;
inquiet ;
débordé.

Quelques conseils :

accepter de demander de l'aide ;
simplifier le quotidien ;
déléguer quand c'est possible ;
ne pas chercher à être parfait.
Message final

La meilleure aide n'est pas de pousser votre conjoint à aller plus vite.

La meilleure aide est de lui permettre de récupérer dans de bonnes conditions.

Votre présence, votre écoute et votre soutien ont autant d'importance que les soins médicaux.

Je pense que ce document pourrait très bien mêler 70 % d'informations sérieuses, 20 % de conseils pratiques et 10 % d'humour, ce qui semble correspondre à l'esprit qui se dégage des échanges du forum.

Je peux également vous aider à transformer cette trame en une véritable brochure PDF de l'association, avec textes finalisés, encadrés, illustrations suggérées et mise en page chapitre par chapitre.

NB de valerie.P : cette suggestion peut être utilise pour trier un peu nos infos. Il s'agit désormais de se l'approprier, ou non, mais j'ai trouvé le résultat intéressant