- dim. oct. 04, 2026 5:35 pm
#359662
Bonjour à toutes et à tous,
Je suis inscrite sur Scoliose et Partage depuis longtemps, mais je n'avais encore jamais pris le temps de venir témoigner. J'ai récemment décidé d'adhérer à l'association et je me lance enfin pour vous raconter le parcours de ma fille.
Son histoire est assez longue et j'ai toujours trouvé compliqué de tout résumer. Aujourd'hui, j'en ressens vraiment le besoin, autant pour partager notre expérience que pour recueillir les témoignages et conseils de parents ayant vécu une situation similaire.
Ma fille Maëlyne aura 5 ans en décembre. Elle est née prématurément à 33 SA + 6 jours, avec un retard de croissance intra-utérin important. Elle a connu des débuts difficiles et certains retards dans ses acquisitions, mais elle a énormément progressé. Aujourd'hui, elle marche, court, monte les escaliers et est une petite fille très volontaire et active. Elle présente également une inclinaison de la tête depuis la naissance.
Sa scoliose a été découverte à l'âge de 1 an.
En février 2023, sa courbure thoracolombaire était mesurée à environ 38–40°. Un traitement par corset a alors été mis en place.
Malheureusement, malgré le traitement, les mesures ont continué à augmenter au fil du temps.
En octobre 2023, nous étions autour de 50°. Début 2024, certaines mesures se situaient entre 60 et 75° selon les examens et les consultations.
En juin 2024, nous avons pris un nouvel avis à Bordeaux. Il nous a alors été demandé de passer à un port du corset quasiment 23 h/24, avec retrait pour les repas, la digestion et certaines activités.
En octobre 2024, une radiographie hors corset retrouvait une courbure d'environ 90°.
En juin 2026, le dernier compte rendu radiologique hors corset décrit deux courbures : une courbure dorsale droite très sévère de 81,8° de T5 à T12 et une courbure lombaire gauche de 34,3° de T12 à L5, avec un déséquilibre latéral du rachis.
Les mesures ont parfois beaucoup varié selon les radiographies et les consultations, ce qui rend difficile pour nous de savoir exactement comment apprécier son évolution.
Nous avons toujours essayé de suivre le traitement le plus sérieusement possible.
Depuis février 2026, Maëlyne le gardait également à tous les repas et pendant la digestion. Mais au fil des mois, j'ai constaté quelque chose qui m'interroge beaucoup… Lorsqu’elle est sans son corset, elle semble aujourd'hui gérer beaucoup moins bien son tronc qu'auparavant.
J'en ai parlé à son orthopédiste, notamment parce que je me demandais si un port aussi important du corset pouvait avoir des conséquences sur sa musculature. Il me répond que non et qu'elle ne perd pas de muscle à cause du corset.
Pourtant, ce que j'observe au quotidien continue de me questionner, d'autant plus que Maëlyne est aujourd'hui beaucoup plus tonique et active qu'elle ne l'était lorsqu'elle était plus petite.
Malgré tous les efforts faits et ce port extrêmement rigoureux du corset, le contrôle de juin ne m'a pas rassurée concernant l'évolution de sa scoliose.
J'ai donc récemment décidé de revenir à ce qui nous avait été conseillé auparavant : lui retirer son corset pendant certains repas et pendant la digestion, afin qu'elle ait aussi des moments sans corset.
C'est probablement ce qui me pousse aujourd'hui à venir témoigner ici.
Lors de notre dernier suivi à Bordeaux, le spécialiste m'a expliqué que la radiographie de juin était probablement mal réalisée et qu'elle ne correspondait pas à ce qu'il observait cliniquement chez Maëlyne. Il m'a même dit qu'en regardant Maëlyne puis sa radiographie, il avait presque l'impression de voir « deux personnes différentes ».
Nos consultations sont désormais espacées de six mois.
De mon côté pourtant, je constate des changements. Je trouve sa déformation plus visible et j'ai notamment l'impression qu'elle marche de plus en plus de travers.
Je ne cherche évidemment pas à remettre en cause un spécialiste simplement parce que je suis inquiète. Mais en tant que maman qui la voit tous les jours, ce décalage entre ce que j'observe, ce que montrent les examens et le discours plutôt rassurant que nous recevons devient difficile à comprendre.
Et récemment, un autre avis a renforcé mes interrogations.
À l'occasion d'une consultation pour moi-même, j'ai montré la dernière radiographie de Maëlyne à un chirurgien du rachis. Sa réaction a été très différente. Il s'est montré très préoccupé par la sévérité de sa scoliose et m'a conseillé de solliciter rapidement un nouvel avis spécialisé en chirurgie pédiatrique, notamment en raison des conséquences respiratoires potentielles d'une déformation aussi importante.
Je me retrouve donc aujourd'hui face à deux discours très différents : d'un côté, un suivi plutôt rassurant avec désormais un contrôle tous les six mois ; de l'autre, un chirurgien qui considère qu'un nouvel avis doit être demandé rapidement.
J'ai donc décidé de ne pas rester avec ce doute.
Nous venons d'envoyer le dossier de Maëlyne au Pr Brice Ilharreborde, à l'hôpital Robert-Debré à Paris, afin d'obtenir un deuxième avis. Nous attendons maintenant leur retour.
Si certains d'entre vous ont connu une situation similaire — une scoliose infantile très sévère malgré le corset, des interrogations sur la poursuite du traitement ou des avis médicaux très différents — vos témoignages me seraient vraiment précieux.
Je serais également très intéressée d'échanger avec des familles ayant été suivies à Robert-Debré, notamment par le Pr Ilharreborde.
Maëlyne a énormément progressé malgré tout ce qu'elle a traversé. Elle est volontaire, active et pleine d'envie de faire seule. C'est justement parce qu'elle avance autant dans tous les autres domaines que je veux être certaine que nous ne perdons pas un temps précieux concernant son dos.
Merci beaucoup à ceux qui auront pris le temps de me lire et à ceux qui accepteront de partager leur expérience avec nous.
Anne, maman de Maëlyne
Je suis inscrite sur Scoliose et Partage depuis longtemps, mais je n'avais encore jamais pris le temps de venir témoigner. J'ai récemment décidé d'adhérer à l'association et je me lance enfin pour vous raconter le parcours de ma fille.
Son histoire est assez longue et j'ai toujours trouvé compliqué de tout résumer. Aujourd'hui, j'en ressens vraiment le besoin, autant pour partager notre expérience que pour recueillir les témoignages et conseils de parents ayant vécu une situation similaire.
Ma fille Maëlyne aura 5 ans en décembre. Elle est née prématurément à 33 SA + 6 jours, avec un retard de croissance intra-utérin important. Elle a connu des débuts difficiles et certains retards dans ses acquisitions, mais elle a énormément progressé. Aujourd'hui, elle marche, court, monte les escaliers et est une petite fille très volontaire et active. Elle présente également une inclinaison de la tête depuis la naissance.
Sa scoliose a été découverte à l'âge de 1 an.
En février 2023, sa courbure thoracolombaire était mesurée à environ 38–40°. Un traitement par corset a alors été mis en place.
Malheureusement, malgré le traitement, les mesures ont continué à augmenter au fil du temps.
En octobre 2023, nous étions autour de 50°. Début 2024, certaines mesures se situaient entre 60 et 75° selon les examens et les consultations.
En juin 2024, nous avons pris un nouvel avis à Bordeaux. Il nous a alors été demandé de passer à un port du corset quasiment 23 h/24, avec retrait pour les repas, la digestion et certaines activités.
En octobre 2024, une radiographie hors corset retrouvait une courbure d'environ 90°.
En juin 2026, le dernier compte rendu radiologique hors corset décrit deux courbures : une courbure dorsale droite très sévère de 81,8° de T5 à T12 et une courbure lombaire gauche de 34,3° de T12 à L5, avec un déséquilibre latéral du rachis.
Les mesures ont parfois beaucoup varié selon les radiographies et les consultations, ce qui rend difficile pour nous de savoir exactement comment apprécier son évolution.
Nous avons toujours essayé de suivre le traitement le plus sérieusement possible.
Depuis février 2026, Maëlyne le gardait également à tous les repas et pendant la digestion. Mais au fil des mois, j'ai constaté quelque chose qui m'interroge beaucoup… Lorsqu’elle est sans son corset, elle semble aujourd'hui gérer beaucoup moins bien son tronc qu'auparavant.
J'en ai parlé à son orthopédiste, notamment parce que je me demandais si un port aussi important du corset pouvait avoir des conséquences sur sa musculature. Il me répond que non et qu'elle ne perd pas de muscle à cause du corset.
Pourtant, ce que j'observe au quotidien continue de me questionner, d'autant plus que Maëlyne est aujourd'hui beaucoup plus tonique et active qu'elle ne l'était lorsqu'elle était plus petite.
Malgré tous les efforts faits et ce port extrêmement rigoureux du corset, le contrôle de juin ne m'a pas rassurée concernant l'évolution de sa scoliose.
J'ai donc récemment décidé de revenir à ce qui nous avait été conseillé auparavant : lui retirer son corset pendant certains repas et pendant la digestion, afin qu'elle ait aussi des moments sans corset.
C'est probablement ce qui me pousse aujourd'hui à venir témoigner ici.
Lors de notre dernier suivi à Bordeaux, le spécialiste m'a expliqué que la radiographie de juin était probablement mal réalisée et qu'elle ne correspondait pas à ce qu'il observait cliniquement chez Maëlyne. Il m'a même dit qu'en regardant Maëlyne puis sa radiographie, il avait presque l'impression de voir « deux personnes différentes ».
Nos consultations sont désormais espacées de six mois.
De mon côté pourtant, je constate des changements. Je trouve sa déformation plus visible et j'ai notamment l'impression qu'elle marche de plus en plus de travers.
Je ne cherche évidemment pas à remettre en cause un spécialiste simplement parce que je suis inquiète. Mais en tant que maman qui la voit tous les jours, ce décalage entre ce que j'observe, ce que montrent les examens et le discours plutôt rassurant que nous recevons devient difficile à comprendre.
Et récemment, un autre avis a renforcé mes interrogations.
À l'occasion d'une consultation pour moi-même, j'ai montré la dernière radiographie de Maëlyne à un chirurgien du rachis. Sa réaction a été très différente. Il s'est montré très préoccupé par la sévérité de sa scoliose et m'a conseillé de solliciter rapidement un nouvel avis spécialisé en chirurgie pédiatrique, notamment en raison des conséquences respiratoires potentielles d'une déformation aussi importante.
Je me retrouve donc aujourd'hui face à deux discours très différents : d'un côté, un suivi plutôt rassurant avec désormais un contrôle tous les six mois ; de l'autre, un chirurgien qui considère qu'un nouvel avis doit être demandé rapidement.
J'ai donc décidé de ne pas rester avec ce doute.
Nous venons d'envoyer le dossier de Maëlyne au Pr Brice Ilharreborde, à l'hôpital Robert-Debré à Paris, afin d'obtenir un deuxième avis. Nous attendons maintenant leur retour.
Si certains d'entre vous ont connu une situation similaire — une scoliose infantile très sévère malgré le corset, des interrogations sur la poursuite du traitement ou des avis médicaux très différents — vos témoignages me seraient vraiment précieux.
Je serais également très intéressée d'échanger avec des familles ayant été suivies à Robert-Debré, notamment par le Pr Ilharreborde.
Maëlyne a énormément progressé malgré tout ce qu'elle a traversé. Elle est volontaire, active et pleine d'envie de faire seule. C'est justement parce qu'elle avance autant dans tous les autres domaines que je veux être certaine que nous ne perdons pas un temps précieux concernant son dos.
Merci beaucoup à ceux qui auront pris le temps de me lire et à ceux qui accepteront de partager leur expérience avec nous.
Anne, maman de Maëlyne
Belle soirée à vous
