[Nanou13500]

Bonjour à tous,
mille mercis d'avoir accepté mon inscription.

J'ai connu l'association suite à une immobilisation de plusieurs semaines cet été ; je me décide enfin à écrire...
Opérée par le professeur Duboussey à l'âge de 15 ans d'un scoliose T4-L2 à plus de 70° ; j'en ai aujourd'hui 47, et jusqu'à il y a une dizaine d'années, j'ai vécu sans contrainte forte, ayant même eu 2 beaux enfants.

Depuis une dizaine d'années donc, j'accumule les névralgies cervico-brachiales, les syndrômes du défilé thoraco-brachial, les douleurs lombaires avec arthrose et rétrécissement du canal... J'ai changé de travail pour éviter la voiture, fais du kiné 2 fois par semaine et me fait aider pour à peu près tout... Dossier MDPH pour le travail bien sûr, pour l'EDT (besoin de m'allonger périodiquement au cours de la journée) et pour le poste de travail (enseignante).

Le corps médical... La rhumatologue me donne une ordonnance à l'année pour de la cortisone et des opiacées, et les neurochirurgiens que j'ai vu (2) ne savent pas que faire, me disant qu'ils peuvent essayer de retirer les hernies cervicales (3, dont une contacte la moelle), mais que cela ne règlera pas mon problème... Ayant lu différentes histoires postées à l'asso, j'ai demandé à ma généraliste un courrier pour être vue dans un CETD ; je viens d'avoir la réponse, rdv dans 17 mois...

Voilà, j'ai beau essayer de garder le moral, d'être "résiliente" comme ma dit ma généraliste, j'avoue commencer à avoir du mal à rester debout, c'est bien le cas de le dire...
Peut-être que la solution est de retourner dans un service qui opère les scolioses ? Mai le Pr Duboussey n'est plus malheureusement... Je ne regrette rien ; il m'a sauvé, la médecine m'a sauvé ; j'étais très très mal au moment de l'opération ; et j'ai vécu avec insouciance pendant une 20aine d'années...

Désolée pour ce message un peu long, et merci à tous d'avoir posté vos histoires ; je ne sais pas si cela rassure plus que cela ne déprime que de voir que nous sommes tous dans le même bateau, mais ne pas être seul.e, c'est déjà énorme.

Bien à vous tous, Anne

[chris]

Bonjour Nanou et bienvenue sur SP

Tu as eu la chance d'avoir été opérée par un très grand chirurgien de l'époque.
Mais maintenant comme beaucoup, tes vertèbres non fusionnées te font soufrir
Tu as raison de vouloir consulter et surtout consulter un spécialiste des scolioses, c'est très important.
Tu as pu avoir un rdv mais dans ..................... très longtemps.
Si tu veux, tu peux nous dire dans quelle région tu recherches et nous pourrons t'aider à trouver quelqu'un qui te donnera un rdv plus proche

[valerie P.]

Bonjour Anne !
Et bienvenue parmi nous !!!
Whaou, tu as été opérée par le professeur Dubousset en personne ? La grande classe !

J’ai à peu près le même âge que toi (45) et j’ai pas mal de douleurs aussi, névralgie CB, douleurs lombaires, arthrose…

Je ne connaissais pas ce type d’aménagement, de pouvoir s’allonger dans la journée, tu le fais à l’infirmerie de l'établissement où tu travailles ? Je te demande ça, car lorsque je travaillais, j’aurais tellement eu besoin de cela…je ne travaille plus actuellement car je ne tiens pas longtemps.

Pour le centre antidoulleurs, c’est très bien d'avoir fait la demande. Je suis suivie également dans un de ces services, et ils m’aident beaucoup. 17 mois ça semble très long lorsqu'on souffre, mais au final, un jour c’est à notre tour !

Tu as donc 3 hernies cervicales ? Et les neurochirurgiens que tu as vu te disent qu’une opération pour retirer les hernies ne réglerons pas le problème ? C’est à dire? J’ai du mal à comprendre.
Car si un touche la moelle, ce n’est pas tip top quand même.
Est ce que tu pourrais envisager de prendre un autre avis d’un autre neurochirurgien ?

Et En effet, je pense que ça peut être une bonne idée de te tourner vers un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses pour faire le point.

Ne reste pas comme ça, à souffrir. Je te souhaite vraiment de trouver un professionnel qui puisse t’aider à te soigner et te soulager.

Tu es dans quelle région ?

Belle soirée

[Rosy]

Bonjour Anne et sur le forum. Opérée dans ton jeune âge, par un "grand", tu connais malheureusement comme cela arrive parfois, des problèmes suite aux vertèbres non soudées. les hernies aux vertèbres cervicales posent souci aux neurochirurgiens qui ne veulent pas y toucher. je suis effarée de lire que ta rhumatologue te fasse une ordonnance pour un an d'opiacés et de cortisone! arrives-tu à supporter tout cela? ce traitement te calme t'il un peu? je pense qu'il faut revoir un chirurgien orthopédiste afin de faire le point de ta colonne en entier. tu es encore jeune et tu ne peux continuer ainsi entre les souffrances et ces traitements bien costauds. si tu veux, dis-nous de quelle région tu es, afin que l'on puisse te proposer des noms de spécialistes de la scoliose.