Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par raph
#23288
:1er
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Par chris
#23476
Tu voies Lotte c'est important de bien porter ton corset, le 1er bilan est très encourageant, un grand bravo, continue comme ça. :bisous1
Par CORINNE
#23895
:bravo2 Lotte, tes efforts paient ! Continue !

Je prie pour que ton corset continue à réduire cette foutue scoliose et t'aide à la stabiliser.

Contente pour toi Sab, après toutes ces épreuves !

J'ai fait une prière pour que les cloches repartent avec Dame Scoliose, mais ...ca n'a pas marché ! LOL !

J'espère que les vacances se passent bien !

Bisous :bisous1
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Par Rose
#24329
c'est un exploi !!!!!! holala je viens vite fais lire et je vois la bonne nouvelle, c'est super !!!
Felicite lotte de ma part... :bisous1
gros bisous et bravo :bravo2
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Par sab
#34940
Bonsoir à tous,

Nous revenons vous dire un petit coucou depuis ....

Lotte connaît les joies maintenant de vivre avec son corset sous le soleil. Elle nage dedans avec bonheur , vous vous en doutez ! Dés que le temps tourne au gris c'est la joie !!! Il vaut mieux en rire.

Bon, pour tout vous dire j'ai vogué plusieurs fois sur le site afin de prendre connaissance des progrés d'Amel et de Rose. Finalement, c'est peut être mieux l'opération. Voilà déjà un peu plus de trois mois que nous avons adopté contre notre volonté un corset dans notre famille et il nous rend toujours autant la vie impossible.

Je ne savais et ne sais plus quoi faire par moment avec Lotte et son humeur qui est devenue très difficile. Elle m'a dit plusieurs fois que cela ne servait à rien de vivre comme ça... C'est l'adolescence qui débute. Bref , tout en même temps pour mes épaules et il y a aussi les deux plus jeunes qui me demandent aussi beaucoup d'energie.

J'ai fini par tout arrêté ce qu'il y avait autour de Lotte dont le forum afin que l'on ne se retrouve plus qu'à deux et que l'on parle enfin. Lotte ne voyait plus que ce corset et nous avons passé de biens difficiles moments. Elle s'est effondrée plusieurs fois de suite et son visage ne montrait qu'une tristesse immense. Les notes s'en sont ressenties aussi au collège. Elle a chuté jusquà 9,6/20 ce trimestre. Ouf, elle passe en 5ème car les deux premiers trimestres étaient bons. Cours de math et anglais + book français à bosser cet été à la demande des profs.

Voilà de nos nouvelles. Ca fait du bien de vous écrire. Je ne sais si c'était la bonne solution de s'absenter du forum !
A bientôt
Sab
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Par Biba
#35235
Bonjour Sab, tu sais .. il n'y a pas d'obligation de fréquenter le site .. vous avez resenti le besoin de vous en éloigner, c'était aussi pour vous retrouver, pour refaire le point, car comme tu dis, ce corset rend la vie dur .. parfois très dur ..
Ne culpabilise donc pas .. ok ?
C'est vrai que le "chemin" scoliotique est cahotique (tiens .. en plus ça rime ..) l'été et ses chaleurs "poussent" à penser opération .. mais il faut savoir que cette solution arrive en cas de problèmes sévères, en cas d'évolution constante de la maladie . Je pense bien que le fait de porter le corset est loin d'être une partie de plaisir, mais il est là pour tenter d'atténuer les problèmes (notamment la déformation interne).
Courage, j'espère vraiment que vous aller pouvoir gérer tout ça, afin de profiter quand même des bonnes choses de l'été (tu as lu le topic "le corset et la chaleur" ?)
Pleins de bib'bisous :bisous à Lotte et toi
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Par sab
#35279
Bonsoir,
Lotte et moi prenons un peu de temps pour vous répondre. Merci Elize pour ton soutien.
Biba, Lotte te dit qu'elle regrette un peu le petit panda. Oui, c'est évident ce que tu marques mais parfois on aimerait bien ne plus en entendre parler de cette scoliose (en fait c'est pas parfois c'est tous les jours !).
On ne vous a pas prévenu mais j'ai changé d'orthoprothésiste. Celui que nous avions été très froid et mettait tout sur le dos du refus psychologique .... Lotte avait des marques sur le dos bien rouge pourtant.
J'ai téléphoné un jour afin d'avoir un conseil et on m'a répondu encore que le prothésiste (directeur en même temps de la boite) n'était pas là et ne pouvait répondre à mes questions avant .... une semaine. J'ai été choquée et j'ai fini par trouver un autre professionnel grâce au pédiatre de mon bébé.
Donc,nous voilà face à une nouvelle tête. Lotte en a marre et fait aussi la tête. Elle pleure dans la salle d'attente car elle a mal, chaud et ne peut se gratter le dos ...
Un gentil monsieur vient nous chercher et nous demande : "Que puis je faire pour vous ? "
Incroyable , j'en suis encore surprise. On lui a tout expliqué et les douleurs et ceci et cela ... Il a regardé le corset et nous a dit : "En effet, on peut enlever à cet endroit cela ne sert à rien de le monter autant. Là on peut couper pour qu'elle puisse suivre les cours assise sans avoir mal ...."
Il a fait de suite les modifications et nous étions super super super super heureuses. Il a mis sous les aisselles de la peau de chamois pour la sudation. Le prochain corset sera fait chez lui et il n'y aura plus ces horribles tiges en fer avec ces horribles vis qui sont parfois si difficiles à mettre. Lotte aura un corset avec des scrachs.
J'ai prévenu le professeur qui l'a suit par l'intermédiaire de sa secrétaire. Nous avons un rendez vous le 11 octobre. Nous lui expliquerons mieux ce jour ce qu'il y a eu.
Donc, voilà depuis Lotte se sent mieux. Ce jour,elle est sortie avec dans la rue et elle portait juste un short et un petit top au dessus alors qu'elle met toujours des gilets... Elle sait que les gens la regardent mais elle apprend à vivre avec. Je trouve qu'elle murit d'un coup et qu'elle devient plus forte qu'auparavant. Je lui ai expliqué que les gens invalides sont bien obligés de vivre avec, de sortir ... De toutes les façons nous nous regardons sans cesse, nous les humains, à voire ce qu'il y a de mieux ou moins bien chez l'autre, alors !
Voilà de nos nouvelles
A bientôt
Lotte et Sab
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Par Biba
#35304
Hello les filles ! Lotte .. j'ai pas compris tu regrettes "le petit panda" tu veux parler de ma Biba ? (la photo à gauche ?) C'est ça ? Juste pour l'histoire .. c'est un petit phoque :cotent
Et bien c'est un très bon reflex d'avoir changé de médecin. Ces traitements sont longs et parfois justement, comme en ce moment, parsemé de moments difficiles, de questions, etc .. alors il faut un interlocuteur compréhensif, en qui on a toute confiance et où on attend pas toujours des semaines pour avoir des réponses .. Ce médecin semble enfin prendre en compte toutes les difficultés physiques et psychiques que le corset impose .. Bravo à lui :bravo2
Courage les filles, je pense bien à toi Lotte qui doit lutter tous les jours ..
Bib'bisous :bisous Sab & Lotte
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Par sab
#35949
Coucou elize,

Je ne suis pas sab mais je suis sa fille.
Je passe par ici pour dir bonjour a tous le monde.
Oui ça ne doit pas être facile de voir sa fille pleurée déjà j'ai du mal quand ma soeur pleur,parceque ca me casse les oreilles et ca me fait male au coeur pour elle.
Parceque ce n'est pas facile d'afrontée une douleur.
Moi j'essaye de ne plus pleurée quand ça me brule comme ça personne ne le sais et personne ne s'inquiéte,mais des fois je suis obligée tellement que j'ai male.
Tien je vais aller voir ton histoire pour savoir des chose.
Lotte qui t'embrasse.
Par mamynou
#35962
Bonsir lotte si j'ai bien compris, pas facile pour une ado de supporter le corset qui vous emprisonne le corps mais il n'y a pas d'autres traitement pour cette fichue scoliose. Il faut que tu sois sérieuse et bien suivre ton traitement, mais cela je crois que tu l'a bien compris. Tu as le droit de dire autour de toi que tu ne vas pas bien pour telle ou telle raison, tu peux aussi venir le dire ici si tu veux. Nous ferons le maximum pour t'aider à continuer ton traitement. Nous sommes aussi passées par ou tu passes
courage à toi et gros bisous
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Par sab
#36010
:bisou1 Coucou mamynou,
oui tu as bien raison il y a beaucoup de personne qui son passés avant moi et qui ont surrement raiussi.
Tu es dans l'histoire des adultes?
:cafe Oui ce n'est pas souvent facile quand cela brûle.
Oui je sais bien sque faite toujours la maximum pour maidée.
Aurrevoir et a bientôt.
Lotte. :bisou1
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Par Biba
#36014
Lotte, quand tu parles de brulûres, c'est au niveau du corset quand il frotte ? Car il faut au contraire en parler, afin de faire quelque chose pour te soulager (en parler avec l'appareilleur, mettre de la crème, etc ) Ce n'est pas normal d'avoir mal ainsi, il faut trouver des solutions.
Courage à toi, pleins de bib'bisous :bisous
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Par sab
#36045
:bisou1 Coucou Biba,


Oui c'est au niveau du corset quand, il me frote sur ma pauvre peau.
Oui tu as raison ,il faut que j'en parle.

A 18h00 j'ai étais cher ma kiné ,je lui est poser la question et elle ma répondue:
- Il ne faut surtout pas mêtre de talke puisque se la brûle encore plus et se n'a sant pas bon.
- Et elle ma dit je ne sais pas et elle ma fait toute la séance du massage avec un produit qui est très bon pour la gorge,pour le nez et pour la peau.
D'ailleur c'est super puisque je suis malade.

Ma mère va appelé mon grand- père qui est lui ausssi médecin pour savoir se que je peut mêtre.
Donc, je vous direz bientôt se que je doit mêtre.
Je te laisse Biba et à bientôt.
:biz Lotte qui tembrasse.
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Par sab
#36047
Exuse moi Biba,

je me susi trompé entre médcin et kiné.
En faite mon gran-père est kiné lui aussi.
Je pensse que ma mère la marqué presqu'au début dusite:histoire de Lotte bien sur.
Je te relaisse Lotte.
Qui te réembrasse une nouvelle fois.
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Par Biba
#36053
OK merci Lotte pour tes explications, effectivement, tiens-nous au courant, car c'est vraiment étrange tout ça, dans le sens que ce n'est pas normal que tu es aies de telles brulûres. J'espère que ta maman aura une réponse (de ton grand-père ou de l'appareilleur) pour qu'on puisse te soulager au plus vite !
Courage à toi Lotte, pleins de bib'bisous :bisous
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