[sheynele]

J'ai 56 ans. Entre l'âge de 8 ans à 15 ans, j'ai été "soignée" pour une scoliose évolutive dorso lombaire à Lyon par le Pr S. J'ai eu une greffe à 13 ans avec "os de veau" et porté un corset jusqu'à 15 ans, âge auquel j'ai developpé une contrecourbure cervicale. Pendant des années, je n'ai plus voulu entendre quoi que ce soit et j'ai vécu normalement (études, mariage, enfants, travail..) Depuis quelques années, je souffre beaucoup du dos, en particulier au niveau lombaire. J'ai une importante dislocation et une opération (arthrodèse et greffe de L4) a été décidée pour la fin Novembre. Je suis prise en charge à l'hopital de G. dans la région parisienne. Quelqu'une aurait elle la même expérience que moi? J'ai besoin de savoir que je ne suis pas seule à vivre cette épreuve et comment vous l'avez vécu. Il est vrai que j'ai un peu peur mais je suis surtout soulagée à l'idée qu'on peut faire quelque chose, car je pensait qu'il n'y avait rien à faire pour soulager mes douleurs. Merci de rentrer en contact avec moi

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins et de centres hospitaliers sur le forum, merci de votre compréhension. L'équipe des modérateurs.

[Biba]

Bonjour Sylvie bienvenue sur notre forum; je crois que Framboise etait dans le meme hopital que toi et qu'elle connait ce genre d'operation; tu peux lire dans ce lien :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... light=veau
J'espere que tu pourras trouver des reponses a tes questions et qu'on arrivera a t'apporter du soutien pour ta prochaine operation. Courage a toi et a bientot; bib'bisous

[chris]

En effet Framboise a été opérée par le même médecin le docteur S. mais elle a eu une opération de harrington à la cliniqque E. de V., j'ai été moi même opérée aussi opérée dans cette clinique par le docteur J. Il y a caramel qui a eu une opération avec un os de veau http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... u&start=15

[framboise]

Bonjour, j'ai bien été opérée comme toi par le Dr St à L mais par tige de Harrington, c'était en 1965 et il commençait à pratiquer cette technique, ensuite ma scoliose a évolué en lombaire et je devrais moi aussi me faire réopérée, il faut tout fixer jusqu'au sacrum, je suis toujours lyonnaise mais j'ai aussi consulté à Paris dans le 14è, je ne connais pas le médecin dont tu parles , ça m'intéresses de savoir ce qu'il envisage pour toi.

J'ai entendu parler des greffes par os de veau, je pense que ça ne change rien d'avoir eu ce type de technique pour les reprises d'arthrodèse ultérieures où en principe on ne touche pas ce qui a déjà été fait.
A bientôt , bon courage.

[sheynele]

Merci pour toutes vos réponses.Ca me fait un bien fou de me rendre compte que mon histoire interesse les autres et que je ne suis pas seule à me débattre dans les méandres de cette "maladie". Pour répondre à Framboise, j'ai moi aussi été opérée en 1963 à la clinique E. de V. par le Pr S., puis tranférée à Tassin. A l'époque, c'était 2 mois couchée, 1 mois assise et tout le reste que vous avez toutes vécu. Maintenant, je vais avoir une greffe de L4 qui a une importante dislocation avec une arthrodèse qui ira de au dessus de ma premère greffe(D7) et qui englobera le sacrum en prenant appui par des tiges dans les ailes illiaques. Du grand art!! J'ai consulté 3 chrirurgiens avant de me décider. Un à Berck, celui du 14ème et celui de G. que j'ai choisi car sa methode opératoire me semblait la plus raisonnable après un débat avec la rhumatologue dr M. Ces gens là ont l'air bien et je m'en remets à leur compétence. Ma difficulté est que cette décision que j'ai prise de me faire opérer fait remonter à ma conscience de gros chagrins d'enfant quand on m'a littéralement jetée à l'âge de 9 ans dans les mains des médecins, chirurgiens, platriers, kinés, et autres bonnes soeurs à cornettes, sans m'avertir ni me dire ce qu'on allait me faire et pourquoi.
Alors, je me donne 4 mois pour me préparer psychologiquement à cette épreuve.
Je n'ai pas trop l'habitude du forum. Que veux dire MP pour le contact proposé?
A+ et bises à toutes et merci pour votre écoute

[chris]

Il y a 30, 40 ans c"est vrai qu'on partait en hopital sans rien savoir de ce qui allit nous arriver, je suis aussi une ancienne d'E de V, j'y ai été opérée en 1976 par le docteur J. J'espère que grace à S&P tu pourras partir te faire opérer avec un maximum d'information et de confiance.

[marietout]

MP: signifie message privé, il faut aller dans la liste des membres cliquer sur le pseudo de la personne à qui tu veux écrire...Tu seras informée par mail des messages dans ta boite de réception.J'espère avoir été clair! sinon à ta disposition, c'est génial, non?

[framboise]

Les messages privés permettent de donner toutes les informations ( noms de médecins, adresses, etc) que l'on n'a pas le droit de donner sur le site public. Je vais t'en envoyer un , pour le réceptionner il suffit de cliquer sur "vous avez un nouveau message" en haut de la page du forum.

[marina]

bonjour sylvie et bienvenue
moi aussi je suis suivie par le même docteur que toi (on va créer un club...) mais pas encore opérée
je comprends tes difficultés à penser à une nouvelle opération avec tous les souvenirs difficiles que cela rappelle. Pour moi en reprenant mon traitement après des années d'abandon, ce sont justement ces souvenirs qui ont été le plus difficiles à affronter, mais maintenant que l'orage est passé, je ne regrette pas d'avoir regardé tout ça en face.
Pour ce genre de choses le forum est formidable. Longtemps j'ai cru que j'étais seule à avoir vécu ces expériences, et là j'ai rencontré des tas de gens qui sont passés par les mêmes choses, cela donne une énergie phénoménale.

Comme te dit Elize, beaucoup de choses ont changé sur les techniques d'opération, donc je pense que tu ne revivras pas du tout la même chose qu'à ta première opération.
Et en plus cette fois nous sommes là... donc tout a changé :-))

a bientôt et bonne chance

[sheynele]

En consultant les messages sur les literies, j'ai découvert qu'il semblerait qu'un matelas T...R soit le nec plus ultra contre le mal de dos. Je dois changer ma literie qui est hors d'usage. Quelqu'un(e) connaitrait il (elle) les points de distribution de ce matelas en région parisienne?
Merci pour vos réponses

[Gitty]

Coucou, j'ai un matelas T....R depuis 2 mois, c'est le top ! Malheureusement je ne saurais pas te dire où trouver à Paris, mais les bons magasins de literie doivent le vendre.

[marina]

je pense que Elize le sait, donc si jamais elle ne vient pas lire sur ton histoire avec son emploi du temps très chargé, tu peux lui demander en message privé

[Emeraude]

Bonsoir et bienvenue parmi nous Sheynele , ici tu as pouvoir partager tes angoisses , trouver des renseignements surtout beaucoup de gentillesse et d'écoute , tu n'est plus seule , je suis certaine que tu as toi aussi beaucoup de choses à apporter en raison de ton vécue au sujet de la scoliose , à bientôt de te lire

[Corilora]

Bonjour Sylvie,

Pourrais tu nous expliquer en quoi consistait cette premières opération avec os de veau ???
J'ai été très touchée par ton histoire comme je le suis par toutes les histoires de ceux et celles qui ont subi les traitements dénués d'humanité dans les années 50, 60. J'ai eu la chance d'être opérée en 1984 par un chirurgien très humain, mais malgré tout cette histoire de scoliose est douloureuse, et pas seulement physiquement, et nous sommes ravis de nous être retrouvés. Je te souhaite bonne chance et bon courage pour te préparer à l'opération.

Je suis une adepte de T...r depuis novembre dernier : ce matelas a véritablement changé ma vie, j'ai beaucoup moins mal au dos depuis. J'ai également découvert un surmatelas dans le catalogue du célèbre VPCiste L. R.....E du Nord, fait dans un matelas proche de celui du T..R et qui permet d'améliorer grandement le confort de literie sans investir beaucoup (le T...R est très cher !!!)


Cori

[sheynele]

Sur le conseil de certaines d'entre vous, j'ai cassé ma tirelire (en 4 mois sans frais!!) et j'ai acheté un matelas T...R. (ainsi que pour mon mari). C'est vraiment très agréable. Mais il faut s'habituer à se laisser se détendre au lieu de chercher la position qui fait le moins mal. Je suis ravie de cet investissement. A votre dispo pour d'autres détails plus précis sur d'autres ondes....
Celà fait un moment que je ne me suis pas manifestée. J'ai arreté de travailler il y a eu de temps et je me donne du temps pour me préparer à l'opération qui a lieu le 22 novembre. J'ai eu, la semaine dernière, une crise de "chondrocalcinose", syndrome inflammatoire aigue au cou et épaule droite. J'ai été hopspitalisée, ponctionnée et j'ai eu très mal. Un truc qui n'a rien à voir avec la scoliose mais qui m'a laissée épuisée pour commencer mon congé maladie!!
Je vous raconte parce que ça fait du bien de parler de soi même si je sais que vous autres avez chacune vos misères.
Quand je serai plus en forme, je raconterai en détails les problèmes de santé que j'ai eu dans mavie: scoliose depuis l'age de 8 ans, greffe etc..., A 41 ans, opération à coeur ouvert pour refermer un trou entre les deux oreilletes de mon coeur. 4 ans plus tard, cancer du sein droit, avec chimio, chirurgie et rayons. Sans compter diverses broutilles intercurrentes. Aujourd'hui, j'ai 56 ans, et j'espère que cette intervention refermera une boucle ouverte dans mon enfance et qu'enfin, je vais pouvoir me réconcilier avec mon corps et en avoir du plaisir.
Reprenez contact avec moi, ça me fait le plus grand bien. Je suis disponible pour toute rencontre à Paris ou RP.
Bises
Sylvie