[natylouy]

je suis nouvelle sur le site et je comprends pas comment faire pour créer une discussion. Jrai un bébé de 132 mois qui a développé une scoliose suite à un problème d hypotonie axiale congénitale et il porte depuis cette semaine un corset garchois. j ai besoin d'aide pour faire face. merci

PS pardon un loulou de 13 mois

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre site ! Voilà, nous t'avons créé ta propre histoire, enfin celle de ton petit bout, afin que tu puisses recevoir des messages et qu'on puisse t'aider moralement.
Il a donc 13 mois, comment se prénome t'il ?
A t'il du mal à accepter le corset ?
Courage, n'hésites pas à venir en parler, bib'bisous

[natylouy]

mon amour de bébé s'apelle Louis et moi Nathalie 31 ans, 1 seul enfant. Pour l'instant il supporte + ou - bien son corset, par contre quand il y a la tétière cela reste trés difficile alors nous y allons progressivement, quelques heures par jour.
j aimerai dialoguer avec des parents qui vivent la même situation ou l ayant vécu.
merci beaucoup
.

[natylouy]

non je ne connais malheureusement pas le degré, je retourne le mois prochain chez notre orthopédiste, je lui demanderai donc.
merci pour vos réponses.

[marina]

bonjour nathalie et bienvenue
je comprends que ça doit être bien dur pour une maman de voir son petit bout dans ce corset... je ne suis pas maman mais je voulais juste te répondre en tant qu' "ancien petit bout"... (j'ai eu un corset à partir de l'âge de 4 ans)

dans la vie d'un petit bout il y a parfois des choses un peu étranges à traverser, mais comme on n'a pas encore trop tendance à comparer sa vie à celle des autres, on ne trouve pas si cela anormal finalement.
Souvent sur ce forum je lis les histoires d'ados à qui on annonce à 12 ou 13 ans qu'elles doivent mettre un corset, et je me dis que pour moi finalement c'était plus facile, cela a toujours fait partie de ma vie...

Bien sûr c'est un changement et c'est difficile pour ton petit garçon de s'y faire, mais comme pour tout changement l'amour et l'attention d'une maman aident à passer tous les caps difficiles. C'est important que tu gardes confiance et espoir, ton petit garçon le ressentira et il sera heureux même si les circonstances ne sont pas toujours très drôles...
Evidemment, tu me diras que ce n'est pas simple de garder espoir avec tout ça qui te tombe sur la tête et je te comprends. Mais je crois que ton petit garçon est entre de bonnes mains, des médecins qui savent ce qu'ils font et que ce traitement va certainement lui permettre de faire des progrès.

Bisous et bon courage, si tu as besoin de soutien ou d'écoute tu peux compter sur ce forum

[Maman de Margot]

bonsoir nathalie,
je suis la maman de margot qui a 3 ANS maintenant.
sa scoliose a été détectée à sa naissance . elle est liée à des malformations des vertèbres (hémi vertèbres)

A l'âge de louis elle a commencé par porter une coque nocturne : genre de corset mais que dans le dos avec une bande élastique devant . pour l'habituer on a fait comme vous d'abord quelques heures la journée (qu'est ce que l'on a pleuré la première fois....)
, puis à la sieste et enfin la nuit
elle s'est très vite habituée à croire que ca leur fait du bien !!
c'est vrai que nous en tant qu'adultes nous avons un regard différent du leur
marina a raison, cela fait partie d'eux ....

maintenant margot a un corset chéneau depuis un an et on va bientôt revoir l'orthopédiste
je m'angoisse déjà et j'imagines tes peurs ..
c'est pour ca qu'il faut vivre une étape à la fois et un jour à la fois sinon c'est trop l'angoisse en tant que maman !!!
et c'est sur que tu va y arriver, ce sera un peu long peut être
moi j'ai encore beaucoup d'angoisses mais ca va mieux qu'au tout début

et si ton petit est bien suivi y'a pas de raison
alors courage , il faut se serrer les coudes

en plus les enfants ressentent quand ca va pas, ils ont de sacrées antennes !!!
courage à vous

bizzzzz
valérie

[chris]

Bonsoir Natylouy et bienvenue sur S&P, en tant que parents il est tout à fait normal de s'angoisser pour son enfant, mais les enfants sont étonnants tellement ils sont courgeux et supportent si bien leur traitement.

[natylouy]

Merci à tous pour vos réponses.
On suspecte chez Louis une maladie neuromusculaire, nous devons retourner à l'hopital T..... pour une biopsie fin de l'année.
Il fait de la kiné motrice 3 fois par semaine et est suivi par une ostéopathe 1 fois par mois, ce qui lui fait un bien fou, il récupère peu à peu de la tonicité.
Quelqu'un peut il me dire comment mettre les couches avec un corset et quels vêtements adoptés pour que ce soit le - visisble possible, je pense que la salopette est idéale, non ?
Bises et merci encore pour votre soutien,y en a beaucoup besoin.

[Biba]

Peut-être que tu trouveras des infos sur ce topic, concernant les couches :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=254

Bib'bisous

[mamynou]

natylouy bonjour et bienvenue sur le site,

Pas facile pour la maman de mettre le corset à un bout de chou de cet age là mais ce que tu fais, tu le fais pour lui pour sa santé c'est un point important.
Un enfant s'habitue très vite aux traitements, tu verras pour le corset il lui faudra plusieurs jours tu fais bien de pratiquer en plusieurs étapes. D'ici quelques temps il n'y pensera même plus.
garde courage et si problème tu peux lancer un SOS

[natylouy]

merci pour toutes vos réponses, ce site est formidable. louis supporte tant bien que mal son corset, je lui mets toujours environ 3 à 4 le matin et idem l'aprés midi, je retenterai la nuit bientot.
bises et encore merci.

[Maman de Margot]

coucou

pour les couches de margot, la nuit je lui mettait en dessous du corset et la journée au dessus : plus pratique pour la changer sans enlever le corset, les couches qui s'enfilent vont très bien pour ca

pour les vêtements je penche plus sur des pantalons ou calecons à taille élastiquée pour que margot puisse se débrouiller toute seule car elle veut tout faire comme une grande!!! attention !!! et prévoir un eu plus grand que son âge.

j'évite aussi les ti-shirts un peu trop près du corps , elle a besoin d'être à l'aise, pour louis des chemisettes ca pourrait être sympa pour ce petit bonhomme !!

allez courage et n'hésites pas on est là
a bientôt
valérie

[natylouy]

oui effectivement les chemisettes c'est l'idéal.
ce soir je tente le port du corset pour la nuit, on verra comment cela se passe, je croise les doigts...
Combien de temps en règle générale porte t on un corset et qui connais le corset garchois muni d'une tétière ?

[chris]

On envoit tout notre soutient à Louis pour sa 1ere nuit avec son corset. Bon courage
Naty ton médecin ne t'a pas indiqué de mesure de temps pour le port du corset de Louis ? En général c'est jusqu'à la fin de la maturité osseuse quand le plus gros risque d'évolution est passé. Mais chaque cas étant différent on ne peut faire de généralité alors je ne voudrais pas t'induire en erreur, masi n'hésite pas à demander au spécialiste combien de temps il pense que Louis devra supporter ses traitements

[natylouy]

maturité osseuse, je comprends pas, c est super loin alors ???
1ere nuit bien passée avec qqs réveils.