Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Webmaster
#447
L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=156
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Par Biba
#1576
Bonjour B52, je crois par contre que maintenant on peut se permettre d'écrire aussi .. Blanche, c'est bien ça ?
J'espère que tu es bien rentrée et que ton mari a été rassuré de savoir que tu n'étais pas seule, j'espère que ce week-end t'as permis de faire pleins de connaissances (en plus de celle en apparté avec Elize !)
C'était sympa de mettre un visage sur "B52", merci d'avoir fait le déplacement et j'espère que la prochaine fois il y aura plus de temps pour le papotage que nous femmes .. on adoooooore faire !
Pleins de bib'bisous :bisous
Par b52
#1768
Merci les filles, et oui c'est bien de papoter! Et je papote plus en vrai qu'en virtuelle. Et c'est OUI on se revera! J'en serai PLUS que ravi. Biba tu es un peu loin mais rien est impossible. Et toi Elize y suffit que je me concentre et je suis sur d'y arriver.... avec un bon plan et un super co-pilote.......

COMMME DEMANDE: Voici un résumé de mon histoire:
Bon voilà je me lance dans mon histoire. J'ai un scoliose. Elle n'est pas énorme 20° lombaire (très bas), en prime j'ai une hyperlordose et une cyphose. J'ai une épaule plus basse que l'autre une "bosse" dans le bas du dos. Parfois la bosse me monte à la tête! Ce que je veux dire c'est que moralement ça me gène de ne pas être comme la plus part des gens. C'est aussi l'énorme incompréhension au tour de cette maladie qui frappe chaque personne différament et de façon imprévisible, qui me gène. A chaqu'un c'est degrés, sa gibiosité, ses problemes divers, son histoire. Je me suis mise à surfer sur le web quand j'ai su que la scoliose de ma fille ainée c'est mise à empirer. Ca fait peur. Je suis contante d'avoire trouvé ce site. Un grand merci aux fondateures et aux membres aussi. J'ai du mal a lire tout les témoinages mais je vais essayer de suivre c'est promis.
Modifié en dernier par b52 le lun. mai 22, 2006 9:59 am, modifié 1 fois.
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Par chris
#1841
Bonsoir B52, j'ai aussi très apprécié les moments de discussion que nous avons eu pendant le repas, tu es une fille extra.

tu sais que si tu as besion d'aide pour ta fille ou pour toi que nous sommes la

:amis :bisou1
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Par Rosy
#2137
coucou b52

j'ai été ravie de faire ta connaissance

mais faudra qu'on se rattrape la fois prochaine, car on a pas eu le loisir de beaucoup papoter ensemble!

:biz
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Par Fanette
#2286
Coucou Bombardier,
Dommage que le temps a été court, et que nous n'ayons pas pû parler. Heureuse de t'avoir tout de même vu, grosses bises et à bientôt sur le site :bisous
Par b52
#2296
Mais ce n'est pas fini! Ce n'est que le début. Il y aurra peut-être une autre réunion bientôt. C'est comme un bon feuilton: ça va durer des années!
J'ai été ravi de faire votre connaisance. Chris en ce qui concerne ma fille Merci. Elle doit revoir le specialiste dans 3 mois avec ENCORE des radios.
Je croise les doits (et les bras et les jambes). J'èspère que je me fait du soussis pour pas grand chose depuis 6 ans (on a le droit de réver)! De toutes façons damme scoliose peut aller dans touts les senses. On vera. Je pense que c'est important de suivre toutes les scolioses. Et essayer de les traiter tôt et a faible degrées. Il va bietôt faloir qui je fasse examiner ma petite derniere! On est 4 pour l'instant dans ma famille avec une scoliose. Je vais chercher pour voire si il y en a d'autres pour atteindre les 6!
bye bye boys and girls.
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Par Fanette
#2350
Coucou Bombardier,
J'ai lu ce que tu avais écrit sur l'histoire de Rosy, et tu n'as pas l'air d'aller fort. Je crois que Biba a très bien dit ce que tout le monde pense, c'est à dire qu'il n'y a pas de classement ni de surenchère de degrés de la scoliose. C'est une maladie qui fait souffrir. Les degrés ne sont pas proportionnels à la douleur ! Une scoliose est une scoliose. Et je ne veux plus lire que tu te sens "pas à ta place", (je fais un raccourci, bien sûr) ici parce que tu n'as pas des degrés catastrophiques. Ton mal-être et ton malaise sont les tiens, et si tu trouves que notre oreille et notre tête peuvent le comprendre, tu as ta place parmi nous. Bisous et à bientôt :bisous
PS : Par contre, enlève le mot "coupable" de ton vocabulaire. Sinon, je me fâche :colere2 ! Alors, sens-toi coupable de manger à ta faim alors que des pays connaissent la famine, de marcher, alors qu'il y a des paralysés....la liste n'en finirait pas....Re-bisous affectueux :bisous :coeur2
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Par Gitty
#2375
Coucou
A Paris je n'ai pas eu l'occasion de te parler , mais je peux enfin mettre un visage sur ton pseudo.
Je viens de relire ton histoire et le post que tu viens de mettre sur l'histoire de Rosy.
Je rejoins entièrement l'avis de Fanette avant moi. Sur ce site chacun a sa place , petite ou grande scoliose, on souffre tous et chacun le ressent d'une autre façon mais ici on e soutient tous, on ne classe pas les gens.
Même si d'autres ont souffert plus ( mon histoire est complexe et je ne savais pas si je devais la mettre entièrement ), toi tu as ta place et aussi tes filles.
Je n'ai pas eu d'enfants mais je sais que en tant que maman on souffre beaucoup quand l'enfant a des problèmes de santé ( je le sais par ce que ma mère a vécu ).
J'avoue quand même que je me sentais aussi coupable d'être sur le site au début car j'avais des problèmes en plus de la scoliose.
Ce qui compte à mon avis c'est le soutien psychologique de ce site ( il est énorme ), de se sentir comprise, de plus être un "extra- terrestre " avec sa scoliose.Parle donc, viens de confier quand le moral n'est pas bon, on sera là.
Je serais heureuse de pouvoir t'aider.
Comme je m'arrête de travailler en janvier, j'aurais plus de temps encore de venir sur le site.
J'adore papoter aussi.
:bisous :bisou1
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Par chris
#2428
Et oui B52 il n'y a pas de classement de scoliose plus ou moins grave mais que des gens qui souffrent de leur scoliose, on est tous sur le meme navire pour les memes raisons et nous allons naviguer ensemble le plus longtemps et de la meilleure façon possible. Ensemble nous essayons de trouver des solutions pour nous sentir mieux

:bisous :biz :bisou1 :amis
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Par Biba
#2600
B52, je viens de lire un message dans l'histoire de Rosy .. il n'y a pas de top 50 des plus grands degrés de scoliose et encore moins l'équation plus de degrés = plus de douleurs, non non et non .. :non
Comme on disait, si, jeune enfant, on découvre une scoliose, elle est très souvent (mais pas systématiquement) indolore, mais après .. c'est bien autre chose ! Et que ce soit à 20° ou plus, une douleur reste une douleur ! Comme la tienne ! Vraiment, ne sois pas si dure avec toi, quand je te lis "je me sens coupable de ne pas avoir eu plus de degrés" "d'avoir eu peur de rencontrer des gens qui avaient plus de degrés" Blanche, s'il-te-plaît arrêtes de penser ça, ce n'est pas les degrés qui provoquent la douleur, tu fais (malheureusement si on parle maladie) mais tu fais partie de cette grande famille de personnes qui se battent face au même dénominateur commun : la scoliose. Vraiment, j'espère que tu ne restes pas dans cette idée là, ce serait terrible et ça me rend triste de te savoir .. triste pour celà ..
Pleins pleins de bib'bisous :bisous
Par b52
#2682
Merci les filles. EN VOILA UNE BONNE IDEE. Noël. Oui je commence avec les chocolats (le plus important!)! En suite petit à petit j'essay de trouver des idées pour des cadeaux originineaux. Tiens j'aime bien ce smily.:dingue
A plus, Blanche
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Par pascal
#3577
Bonjour B52,j'ai lu ton mot sur l'histoire de rosy et par la meme occasion j'ai lu ton histoire.Je ressens les choses comme toi ,tout d'abord l'incompréhension des gens vis à vis de notre maladie ,car aujourd'hui on peut le dire c'en est une.Les degrés?Il n'ya pas de chiffre limite pour souffrir de la scoliose?Moi je n'ai que 27 degrés lombaire (une seule grande courbe)et elle me pèse beaucoup.J'ai du arreter le sport que je pratiquais,il ya 1 an et ça a été très dur .Aujourd'hui j'essaie de refaire surface.Je pense que tu as le meme sentiment que moi quand tu parles des gens opérés ou pas .L'opération dans notre cas,c'est un peu le reve de pouvoir changer de corps.Apparemment c'est pas la bonne solution .Ce qui est dur avec la scoliose ,c'est qu'il n'y a pas de répit ,on la vit à chaque instant.Pour vivre tout ça au mieux ,je pense qu'il faut avoir des projets quel qu'ils soient:professionnel,associatif ,culturel,avoir des passions en fait.Comme me disait mon médecin:"Ne restez pas inactif,il faut nourrir votre esprit pour moins penser à votre corps." :chance bon courage à toi et peut etre à plus tard sur le forum :bisou1
Par b52
#3648
Merci Pascal. Je vois que tu est mal compensée ouep ta scoliose est mal compensée. Tu as comme moi plus un C que un S. J'ai un C en bas du dos mal compensée se qui ne fait pas tout à fait un S. En fin bref peu importe ça se voit juste un peu au niveau des épaules.
Elize: What is Boxing :boxe Day? For newyears eave we are going to my sisters place thats the 25th. An for new year eve we might stay in Holland but nothing is sure for the time being. En ce qui concerne les SFM je n'ai pas trop cherché non plus. Je me :boxe encore avec le neuveau site.
Gros bizzzzzous, Blanche
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Par Biba
#3696
Blanche pour les messages personnels : tu vas en haut du site (tu dois être loggée) tu as soit : "Vous n'avez pas de nouveaux messages" soit "Vous avez XX messages" (juste en dessous du panneau "Forum"). Tu cliques dessus, soit tu réponds à la personne, soit tu en crée un nouveau (en cliquant sur "nouveau", tu mets le speudo à qui tu veux envoyer, un titre (du style "Hello !") tu écris ton texte et c'est parti .. valà !!!
Pleins de bib'bisous :bisous

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