Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par yati
#49511
bonsoir,
J'ai 17 ans et depuis 2-3 ans je vis avec une scoliose.Je devais surement l'avoir avant mais on ne l'as jamais remarqué à cause d'un surpoids je pense.J'ai perdu 16 kilos a l'âge de 13 ans et c'est là que l'on m'a dit que j'avais une bosse dans le dos.
Lors de mes premières radios, ma scoliose fesait déja 51° et 71 °.Le specialiste m'a desuite dit que le fait d'envisager un corset ne servirait a rien ou à pas grand chose ,et il m'a fé passer un tas d'examins pour envisager une éventuelle opération.Apres ces examins, il m'a dit qu'il voulait attendre de voir une a
évolution. Ensuite, 6 mois plus tard je suis retourné le voir et il m'a dit qu'il ne voulait pas m'opérer.A vrai dire, a cette âge là , je ne ma posais pas de questions .
Deux ans plus tard ,donc il y a environ 2 mois ,J'ai décidé de refaire desradios et surprise ,ma scoiliose était de 66° et 66°.Elle s'est donc aggravé dans un sens.Puis j'ai de plus en plus du mal à accepter l'aspect physique.Je n'ai pas a me plaindre d'un autre coté ..je n'ai mal que quand je suis tres fatigué ou quand je reste debout pendant longtemps... Par contre qu'est ce que c'est dur pour moi de me dire que sans cette scoliose on ne me diré pas que j'ai un tout petit corps par rapport à mes jambes , de me dire que j'aurais pu porter n'importe quel vêtement sans me soucier de ma bosse dans le dos ou encore de mes côtes qui avancent d'un coté...Je ne craindrai peut être plus la saison d'été..J'ai meme envisagé une augmentation mammaire pour cacher mes cotes...(ridicul)Mais ce n'est pas facil derelativiser puis il y a dautres qui me disent qu'il n'y à pas que le physique qui compte....
Aujourd'hui j'aimerais beaucoup me faire opérer mais bon c'est là que de nombreuses questions me viennent à l'esprit...c'est dur de chercher le pour et le contre de quelque chose en étant objective et d'oublier un peu les souffrances personnelles...devrais -je faire confiance a mon specialiste ou devrais-je trouver un specialiste favorable a mon operation...?
Voila mon histoire...c'est un peu long mais ca me fait énormement de bien de voir des experiences , de lire des témoignages...et de voir qu'ily a des gens qui comprennent les douleurs morales aussi....
bonne soirée...yati
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Par chris
#49518
Bonsoir Yati et bienvenue sur S&P,
je suis surprise de voir qu'avec une scoliose de l'importance de la tienne ton spécialiste n'ait envisagé aucun traitement, il faudrait surement en consulter un autre pour avoir un autre avis. Ce sera peut etre pas une opération, ça dépendra de beaucoup de critères, l'opération n'est pas la pour résoudre un problème esthétique mais un vrai problème de santé, une scoliose importante évolutive peut entrainer de gros soucis de santé.
:bisous1
Par mamynou
#49520
Yati bonjour et bienvenue à toi

te voilà avec une scoliose comme beaucoup de monde ici et avec tout pleins de questions. Nous allons essayer de t'aider a y voir plus clair.

A 17 ans ta scoliose ne va plus beaucoup évoluer tu as du finir ta croissance, avec plus de 60 degrés tu rentres dans les cas ou on peut opérer, souvent c'est au alentour de 45/50. Bien sur tout dépend chaque cas est un peu différent.
Il faut que tu prennes un RV avec ton spécialiste celui qui te suite ou un autre si tu veux confirmer le diagnostic du premier.
Il est certains qu'avec 66 degrés une fois opéree il ne restera pas grand chose de ta déformation. Tu dois expliquer à ton médecin comment tu te vois et les questions que tu te poses, tes inquiètudes
Pour tes questions, sur le site tu vas pouvoir avoir des renseignements et je suis sur que d'ici quelques temps tu y verras plus clair

courage
Par marina
#49638
bonsoir yati et bienvenue
je me reconnais un peu dans ton histoire, quand j'avais 16 ans on m'a présenté l'opération comme quelque chose de "possible mais pas obligatoire"... bref c'était à moi de décider. J'avais autour de 55° de courbure thoracique et environ 40 en lombaire. A cette époque j'ai refusé l'opération (ainsi que toute autre forme de traitement d'ailleurs, une belle erreur...)

J'ai maintenant 36 ans et il y a quelques mois je me suis posée à nouveau la question de l'opération.
Au bout d'un long parcours où j'ai vu plusieurs spécialistes (médecins et chirurgiens), j'ai fini par comprendre que ce n'est pas nous qui choisissons... soit l'opération est indispensable, soit elle ne l'est pas et dans ce cas les chirurgiens ne la font pas.

Je pense que tu devrais peut-être voir d'autres médecins pour être certaine de ce qui est la bonne décision pour toi.

Finalement je ne serai pas opérée, ou du moins pas pour le moment, car j'ai une scoliose importante mais qui n'évolue plus... plus d'autres raisons personnelles un peu compliquées (que je peux te détailler si tu veux mais ça risquait d'être long...)

Ce qui est important aussi, c'est que ma motivation pour l'opération était d'améliorer l'aspect esthétique. (j'ai une courbure thoracique de 80° et lombaire de 55°, donc tu imagines la gibbosité de ça peut faire...)
Depuis que je sais que je ne serai pas opérée, j'ai repris les séances de kiné et bonne surprise... ça s'est nettement amélioré.
Moi aussi ça me gênait d'avoir un buste trop court et ça s'est bien amélioré grâce à la musculation. D'autre part la gibbosité est toujours là (car à mon âge c'est difficile de revenir en arrière sur la déformation des côtes), mais elle se voit beaucoup moins car je me tiens plus droite et les muscles la cachent mieux.

j'espère que toi aussi tu vas trouver "ta" solution... En tout cas tu as bien fait de venir sur ce forum.
grâce aux différents témoignages et aux gens que j'ai rencontré ici, j'ai aussi appris à mieux accepter ce que je suis et même à en être fière, j'espère que c sera la même chose pour toi

à bientôt pour tes nouvelles :biz
Par yati
#49654
Merci beaucoup pour ton temoignage c'est vrai que depuis que je suis sur le forum, certaines choses s'expliquent...jdepuis les radios que j'ai fite il y a 2 mois, j'ai tres peur que ma scoliose evolue encore...14°en un an m'avaient beaucoup bouleversés...donc au font de moi j'espere quand meme que l'on m'opere et de l'autre coté j'ai super peur de l'idée...enfin mes idées tournent un peu en rond...je vais suivre ton conseil,je vais prendre quelques rendez vous ...
bonne journée!! a bientot;)
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Par Biba
#49696
Bonjour Yati et bienvenue sur notre site !
Je pense que dans un premier temps, il faut lire quelques témoignages, des conseils, la rubrique "opération" , etc ..
Ensuite, il est important d'avoir peut-être un 2ème avis médical, c'est une lourde opération tout de même et pour toi ainsi que tes parents, je pense que c'est un bien d'avoir un deuxième avis, même si aux degrés que tu as, je ne pense pas qu'il y ait d'autres moyens que de passer par l'opération.
Courage à toi et n'hésites pas à venir en parler ou poser des questions !
Bib'bisous :bisous
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Par Emeraude
#49750
:sourire Bonsoir Yati bienvenu sur SP , je trouve super malgré ton jeune âge que tu raisonne aussi sereinement en ce qui concerne ta scoliose , car il n'est pas évident du tout de faire face à ce grave problème d'opération , j'espère que tu trouve ici les renseignements qui te seront nécessaire pour prendre une décision, en parcourant le site tu va rencontrer des jeunes ( aussi des plus vieux comme moi :bouh :lol-rose )nous n'hésiterons pas à partager tes angoisses , à bientôt de te lire :biz
Par yati
#49770
bonjour... ce matin dur le reveil!

J'ai une petite question..comment sait-on que notre scoliose nous comprime un poumon...et est ce que il se peut que cela m'arrive dans l'avenir ou fin je ne sais pas ....meme SI je ne dois pas me faire operer , ca sera ma plus grande angoisse je suis chanteuse... :ouie

bonne journée a tous!!!
a bientot
Par yati
#57213
Bonsoir a tout le monde,
Tout d'abord, bonne année a tous et a toutes .J'espere que cette année 2007 sera une année plein de bonheur pour ceux qui se feront operer et ceux qui sont déja operé.
En ce qui me concerne , je suis allé voir mon specialiste a Montpellier qui apres hésitation pense quand meme qu'une operation s'impose.Je comprend mieu pourquoi auparavant il était contre cette intervention.Il ma dit qu'en sachant que je ne souffrais pas énormement physiquement et que ma scoliose ne se voyait peu ,qu'il pensait qu'une intervention n'en valait pas la peine.Par contre aujourd'hui j'ai de plus en plus mal et ma scoliose a évolué beaucoup la derniere année.
Il m'a conseillé de prendre un rendez -vous chez un autre spécialiste mais cette fois -ci à LYON qui traite également les adultes.
Dans un mois j'aurais 18 ans!!!lol

J'ai enfin obtenue la repose que j'esperais tant entendre...par contre maintenant je me pose plein de question...
J'ai parcouru plusieurs témoignages mais certaines de mes questions n'ont toujours pas trouvé de reponses.J'espere peut etre qu'en passant par là vous pourriez m'aider.
Je me demande par exemple si mon corps semblera naturel aux yeux des inconnus ...Est ce que je serais toujours un peu cambrée ou aurai-je un dos completement plat avec un aspect fesses plates?...Est - ce que le matériel peut se voir ou est ce qu'on peut le sentir?...Est ce que les cicatrices peuvent etre enlevées au cas ou elles soient "pas belles"?Est ce que j'aurais beaucoup mal dans l'avenir, pas forcement les premiers jours apres l'operation mais plus tard?...Combien de centimetres en moyenne peut on prendre apres l'intervention?.....................

Voila je pense que ce sont un peu toutes mes questions aux quelles je n'ai pas su trouver de reponses.Ce sont surement des sujets moins importantes mais elles m'aideront a me preparer psychologiquement .

Je vous souhaite de passer une bonne année une fois de plus et voila bon courage a tout le monde!

Yati :bisous
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Par chris
#57232
Bonsoir Yati,
Un dos opéré parait tout à fait naturel, je peux te dire que j'ai vu à lyon lors de notre rencontre quelques unes de nos dernières opérées et je peux te dire qu'on n'y voyait rien.
Pour la cambrure naturel avec les techniques opératoires actuelles elle sera toujours la.
Le matériel en général ne se voit pas, et on ne le sent absolument pas, ça fait 30 ans que j'ai ma tige et je ne l'ai jamais sentie.
Pour la cicatrice elle est pratiquement toujours très fine mais si vraiment elle est trop moche je pense qu'elle peut etre refaite, cela m'est arrivé avec la cicatrice du prélèvement d'os sur l'os illiaque, mais elle n'a pas été enlevée juste embellie
Pour les cm à prende ça dépend aussi du nombre de degrés qui auront été réduits mais sure tu seras plus grande
Si tu as d'autres questions n'hésites pas :bisous1
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Par titou34
#57239
Salut Yati,

Bonne chance pour la suite de tes soins , à Lyon ???
Je suis dans le 34 , ma fille est suivi à Montpellier !
A+
:amis
Par yati
#57368
re-bonsoir,
Merci merci pour cette reponse rapide
Merci chris , je suis un peu plus rassuré quand meme!
Je languie mon prochain rendez-vous pour etre fixé sur cet intervention.Et comme ca je pourrais me preparer psychologiquement .lol

Eh oui titou je dois aller a lyon!!pourtant Montpellier est moins loin!mais c'est mon specialiste de montpellier qui m'envoie labas..il doit surement avoir ses raisons .Peu importe , je veux juste qu'ils fassent quelque chose.Je n'en peux plus de rester sur une chaise toute la journée , je ne peux plus rester debout aussi longtemps qu'avant .j'ai l'impression que ma scoliose s'aggrave tous les jours.Mais c'est surement qu'une impression.fin je l'espere en tout cas.
J'ai commencer a lire l'histoire de lissou et franchement je suis impressionné par son parcours et je n'ai pas tout lu encore donc je vais surement continuer a etre étonné !Elle est bien courageuse!

Merci pour vos soutiens ; Ca fais du bien d'en parler et non seulement d'y penser.
:bisous1
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Par titou34
#57369
Salut Yati,

bon courage à toi , tu as raison ,si on t'envoie sur Lyon , c'est que la-bas , tu seras entre de bonnes mains !
dans ces cas là , tu as raison, il n'y a pas de distances , le tout est d'être bien soigné !
Bye bye et A+
:chance
Par marina
#57730
bonsoir yati
je suis contente pour toi qu'une décision soit prise finalement... maintenant tu vas pouvoir te plonger dans les histoires des personnes récemment opérées et j'espère que tu y trouveras de quoi te rassurer complètement!

pour ta question sur les poumon désolée de ne pas avoir répondu, je n'avais pas vu que tu avais posté sur ton histoire... en fait les médecins peuvent mesurer le volume d'air que tes poumons contiennent et ils voient si au fil des années ça reste stable ou si ça baisse.
Mais de toute façon, maintenant que ta colonne va être un peu "dépliée", ça sera peut-être mieux pour tes poumons aussi... et il y a aussi la possibilité de faire de la kiné respiratoire pour améliorer tout ça. Et chanter à tue-tête!

bisous et bonne chance :bisous1
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Par Lennie 974
#57750
Coucou Yati ,et bein ça y est ,c'est prévu ,c'est vrai qu'au début de ton histoire je comprenais pas trop pourquoi il était contre...
Si ton spécialiste t'envoie à Lyon c'est pas pour rien ,le mien aussi m'a orienté ailleurs ,en fait j'ai dernièrement compris que c'était tout simplement car lui ne se sentait pas de faire une telle opération ,c'est bien et honnête .
Je te souhaite bonne chance pour ton prochain rdv ,connait tu la date? :bisous1

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