[Emilie]

Bonjour à tous, à mon tour d'écrire mon histoire.
J'ai 24 ans, je suis la fille d'une opérée d'une scoliose. Dès ma naissance, ma mère a eu toujours la suspicion d'une hérédité dans la scoliose. Je suis née avec un métatarsus varus à chaque pied (déformation de l'avant du pied vers l'intérieur). Ma mère, en voyant déjà les pieds a toujours alerté le milieu médical. Celui-ci l'a toujours traitée de paranoïaque, de traumatisante à mon sujet. (motif, votre fille n'a pas un dos scoliotique).
Bref, après avoir fait tous les sports dans ma jeunesse et surtout de la natation (bébé nageur) et en club à l'âge de 4 ans, j'ai pû limiter les dégâts.
Mais aujourd'hui, après n'avoir plus eu beaucoup de temps pour faire du sport, et petite prise de poids : diagnostic d'une scoliose avec des degrés à vérifier par radio, agravation des métatarsus varus, double hernie discale, bascul du bassin,
Je n'ai pas encore d'enfant, je démarre cahotiquement dans la vie professionnelle, mais je tiens à ne pas féliciter le mileu médical qui nous a toujours laissé dans la prise de décision isolée. Je ne sais pas de quoi demain sera fait car je crois que la prise en compte d'un terrain héréditaire scoliotique aurait pû prévenir ce qui m'arrive.
La prévention de ma scoliose n'a été vérifiée que sur l'insistance de ma mère, et surtout par elle seule.
Donc, mon histoire est surtout un coup de gueule ! Normal, quand on est la fille de Fanette.
Merci encore à tous et gros bisous

[Biba]

Bonsoir Emilie .. si tu savais le choc que j'ai à te lire .. et la tristesse qui m'empare .. et du coup ... là je sens que ça se transforme aussi en colère .. Et après on vient nous dire que "mais nooooon en aucun cas la scoliose peut être hériditaire" et bien si on prenait en compte cet aspect, ne serait-ce que dans une infime éventualité, on en arriverait pas à ton cas ... et certainement à d'autres (malheureusement).
Emilie .. je suis de tout coeur avec toi, avec maman .. tiens-nous au courant ..
Pleins pleins pleins de bib'bisous

[arty]

Bienvenue Emilie,
Et oui, malheureusement ton histoire vient nous rappeler que si le monde médical dans son ensemble est peuplé de gens formidables, il en est encore à convaincre de l'importance de cette maladie.
Je crois notamment que le travail qui consiste à prendre en compte l'aspect génétique de cette maladie reste complètement à faire
Pourtant, ta détresse ne doit pas être un frein à la suite de ton suivi et des traitements qui viendront si nécessaire t'aider à enrayer le mal.
Tu te doutes bien que nous serons tous avec toi et pas seulement pour Fanette .

[chris]

Bonsoir Emilie et bravo pour avoir eu le courage de venir dévoiler un peu de toi ici.
Je comprend ta rage, le milieu médical sous estime trop la scoliose, et la ils ont vraiment fait preuve d'une grande négligence. J'ai une fille de ton age qui a eu des douleures dorsales tardivement prises au sérieux par aucun médecin (pourtant aux vues de ses positions je la surveillais de près) et la seule personne à l'avoir écouté c'était la pédiatre de sa fille ainée qui lui a diagnostiqué bien sure une scoliose et une lordose.
J'espère que le mileu médical va enfin prendre le temps de s'intéresser à ton cas et qu'ils trouveront la solution qui te soulagera

[Emeraude]

Bonsoir Emilie grand plaisir pour moi de retrouver une fille aussi adorable que toi , hélas ton message me prouve que de nos jours comme il y à 40 ans les choses dans le domaine médicales ont peu changées , que l'attention des parents reste encore et toujours la première arme contre la maladie, ainsi que la création de notre association qui alerte les parents moins avertit , tu as la grande chance d'avoir une super maman tu peu compter sur elle pour t'aider dans ce combats , comme dans le reste , à bientôt de te lire

[marina]

bonsoir emilie et bienvenue

c'est rageant de voir qu'il a fallu autant de temps pour que ta mère et toi soyez prises au sérieux, alors que vous aviez raison!
un bon coup de panosse sur la tête, c'est ce qu'il leur faudrait à tous ces "je-sais-tout"...

mais bon, maintenant, tu sais que tu "en as une", donc une seule chose à faire: prendre le taureau par les cornes! (non mais...)

tout d'abord même si tu ne sais pas encore le nombre de degrés, ce n'est peut-être pas très grave, car sinon l'oeil exercé de Fanette n'aurait pas vu passer ça... et puis tu es adulte, donc le gros de l'évolution qui devait avoir lieu est passé, maintenant il ne s'agit pour toi que d'entretenir ton dos (piscine, sport, peut-être un peu de kiné pour t'empêcher d'avoir des douleurs...).
Bien sûr, contrôler aussi tout ça auprès d'un spécialiste assez régulièrement...et surtout vivre ta vie et en profiter. Tu es jeune, tu as l'avenir devant toi, même si certaines choses sont un peu difficiles à démarrer, pour une fille jolie et sympa comme toi, ça ne peut que s'arranger j'en suis sure.

bon courage et plein de bisous

[Emilie]

Bonsoir à tous,

Je vous remercie pour vos gentils témoignages, ça fait vraiment chaud au coeur.
En effet, un seul mot d'ordre qui est plus que jamais indispensable: la prévention.

Gros bisous et à très bientôt.

[chris]

Et tu sais à quel point on est tenace et on l'aura cette prévention, si dame scoliose croit qu'on va la laisser agir comme ça sans réagir elle va avoir de droles de surprises

[Biba]

Bonjour Emilie, un petit message sur ton histoire, pour savoir comment tu te sens. C'est quand ton contrôle avec les radios ??
Je pense bien à toi, bib'bisous

[Emilie]

Coucou à tous,

Merci Biba de prendre de mes nouvelles. Je vais un peu mieux ces temps-ci, grâce au kiné chaque semaine.
Jeudi aprés-midi je vais voir le podogue pour mes semelles, j'espère que tout ira mieux.
En ce qui concerne ma radio de contrôle, le medecin me l'a prescrite pour Mai. J'ai également un traitement par oligo-éléments pour éviter la chirurgie dans les mois à venir.

Chris, en effet, dame scoliose n'aura pas le dessus, on se battra dur pour ça.
Gros bisous à tous.

[Biba]

Bonsoir Emilie, comment s'est passé ton RDV avec le podologue (je pense que c'est bien podologue et pas podogue :cotent je sais pas sinon on l'appel bouledogue et on en parle plus :cotent)
Bon trève de plaisanteries, est-ce que tu as déjà les semelles ?
Pleins de bib'bisous

[Fanette]

Oui Biba, Emilie a dû louper une syllabe, c'est bien podologue.
Emilie est super satisfaite de ses semelles, elle se sent plus stable. (un petit détail : prix des semelles 128 €, base de remboursement 28 €
Honoraires de l'orthopédiste - 45 € - Ostéopathe - 50 € chaque séance non remboursée.
Vous croyez qu'un jeune peut se soigner s'il n'a pas ses parents qui donnent un coup de pouce ? 2 hernies discales ne sont pas un luxe ? Se soigner devient impossible ! Coup de gueule d'Emilie chez le podologue, mais sans effet, car il lui a donné raison.

[titanne]

Bonjour Emilie,

ma scoliose a été détectée il y a bien longtemps mais comme toi, grace à l'insistance de ma mère... Et comme toi, je suis démoralisée, dégoutée par les remboursements plus qu'insuffisants, pour des jeunes qui n'ont pas trop de sous, de certains soins.
J'espère que la radio (il faut attendre mai ? c'est dans longtemps et pourtant, normalement, il n'y a pas trop de délai chez les radiologues ???) sera rassurante. En attendant, je crois les doigts pour toi !

Courage ! et bises à princesse Fanette...

[Biba]

:colère1 p.... gloups .. je me retiens ! Mais ça devient de pire en pire, à quand des personnes qui comprendront enfin qu'on aimerait mieux mettre cet argent ailleurs, tiens .. même dans les impôts s'il le faut ! Surtout qu'à long terme, ne pas se soigner ou mal se soigner pour cause financière, ça revient encore plus cher à l'Etat !!
Bon .. calmons-nous (enfin moi !) et voyons le côté positif, les semelles aident Emilie à se sentir plus stable, par conséquent ça va probablement aussi atténuer les douleurs, c'est en tous cas ce que je lui souhaite de tout coeur !
Courage .. pleins de bib'bisous

[chris]

Oh lalala je suis stupéfaite, mon mari a du porter des semelles pour un problème d'épine calcanéenne et n'a rien eu à débourser, peut etre que celui qu'Emilie a vu a des dépassements honoraires ou un truc de ce genre , par contre hélas si l'osthéopathe n'est ni médecin ni kiné il n'est pas remboursé. A t'elle une mutuelle pour compenser cette différence de remboursement pour ses semelles ? On a l'impression que se soigner devient de plus en plus un luxe réservé à une certaine élite
La seule consolation dans tout ça c'est qu'Emilie se sent plus stable, il n'y a plus qu'à espérer qu'au niveau douleur ça fasse de l'effet