[Webmaster]

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=2&view=202

[Biba]

Bonjour Alexia et ses parents ! Comment allez-vous tous ? J'espère avoir bientôt de vos nouvelles, à bientôt ! Bib'bisous

[pour_alex]

Salut et merci de penser à nous, nous allons bien. Mais nous avons eu un peu de mal à utiliser le nouveau forum, maintenant ça a l'air de bien marcher.
Nous avons RDV mardi 13 après midi au CHU de Limoges avec le professeur M qui suit Alex il a vu et discuté du cas d'Alex avec un spécialiste de Paris qui devait venir sur Limoges début décembre. Ensuite, un RDV est prévu à Bordeaux avec le prof. V que nous a recommandé Corilora, le 4 janvier. Merci à tous pour votre soutien, et votre aide et bisous de nous
3. Sylvie, Thierry et Alexia.

[Biba]

Alors on attend les premières nouvelles le 13, d'ici là courage à vous tous et à bientôt ! Bib'bisous

[pour_alex]

Bonjour à tous ! Avons vu le Pr M. hier, après entretien avec Pr P. je crois de Paris, il préfère ne pas faire d'intervention chirurgicale à Alexia, trop jeune et conséquences trop lourdes dit t'il. Il nous a proposé une mise en traction pendant 10 jours tout d'abord, ensuite, un corset de plâtre pendant un mois, et le port d'un Cheneaux pendant 2 ans. La date pour commencer est prévue en février. Alexia vous fera certainement part de sa réaction et de ses sentiments, pour le moment, elle digère la chose. Nous aussi d'ailleurs. A bientôt à tous. Je dois partir c l'heure d'aller chercher Alex au car. Bisous et merci de votre soutien.

[alexouille]

Coucou tout le monde!
Afin de faciliter la compréhension de mon histoire a ts les visiteurs, je résume mon histoire ici comme on me la gentilement proposé, et je vous invite à en faire de même!

je m'appelle Alexia j'ai 16 ans, Au mois d'aout 2005 on ma diagnostiqué une scoliose.
après les radios, on m'a apelé et signalé qu'il été nécéssaire de rapidement consulter un chirurgien spécialiste.

1er RDV : (octobre)
le dr m'a dit ke ma scoliose étai grave: lombaire et thoracique avec 2courbures (de 48° environ les 2)
Il ma parlé d'opération et ma mentionné que le corcé ne serait plus tré efficace à mon age.
l'pération pour lui étais inévitable... on avait meme parlé de fixer la date ver le mois de juin.

2eme RDV : (décembre)
Le dr a discuté de mon cas avec un collegue sur Paris et ils préfèrent ne pas opérer. Il m'a proposé le traitement orthopédique suivant:

MON TRAITEMENT:
J'ai été hospitalisée du 13 Février au 25 février 2006 pour 10 jours de traction vertébrale avec autorisation de me détracter pour manger et me doucher.
Puis j'ai été platrée (restée a lopital pour 3jour afin de surveiller comment je supporte le platre...). J'ai gardé ce plâtre 5semaines, pui j'ai eu un second platre de 3semaines.
Depuis Le 2mai 2006 j'ai un corset chenneau poune durée de 2ans environ, enfin il mesemble j'usk'à la fin de ma croissance, je dois etre vers riser 3.

Le dr ne m'a pas caché que plus tard j'aurais peut-être besoin d'une intervention chirurgicale mais pour linstant il préfère traiter ma scoliose orthopédiquement pour ne pas me bloquer complètement si jeune et pour me laisser la possibilité de mener à bien mes études et de trouver une bonne situation professionnelle et familiale, tandis que cela aurait été plu compliqué ayant été opérée.

ANALYSE DE MES RADIOS D'AOUT 2005:
ma scoliose est une scoliose lombaire convexe à gauche dont la vertèbre sommet est la vertèbre L2 et les vertèbres extrèmes T11 et L4., contre-courbure à l'étage dorsal convexe à droite, bascule du bassin de 4mm vers la droite. angle cob de 48°

vous vous doutez que depuis le mois d'aout ma scoliose a du bien évoluer, mais mon chirurgien n'a pas voulu faire de radio en février avant la traction, domage j'aurais bienvoulu voir où j'en étais.
j'ai eu des radios avec le 1er platre et mn dr étais très satisfait, en + le platre était extremement sérré dc il pouvait ne m'apporter que de bons résultats! lol
voila donc pour l'instant je supporte asse bien mon corset meme si ce n'est pas très évident et avec l'été ki arrive :s ... mais je tiendrais le cup ne vous inkiétez pas!!!

RADIOS & RDV septembre 2006:
radios avec et sans le corset
alors voici de trés bonnes nouvelles, de trés bon résultats encourageants:
ma scoliose a été réduite de moitié grâce aux traitements et à mes efforts!
Mon angulation est de 25° avec le corset.. ET il en ets de mëme sans!!
C'est super , je suis fière de moi de mon dos, soulagée de savoir que mes efforts ont fait leurs fruits^^ tri tri contente même..
Sans épiloguer je vais terminer en disant que mon chirurgien a dit qu'il était extremement satisfait des résultats obtenu, et que le prochain objectif était de maintenir mon angulation a moins de 30° jusqu'à la fn de ma croissance.
Aprés cela ce sera libération à coup sur soulagement et liberté, bonheur et blabla..

RADIOS & RDV mars2007:
voici voila..
radios avec le corset!
Très bons résultats encore.. le chirurgien trés satisfait n'a pas voulu nous dire la nouvele angulation ni mon riser, mais
en superposant les radio de sep2006 et celles-ci, on voit qu'elles sont encore mieux (légerement moins angulé en mars2007) Le tout avec le corset voila qui est encourageant malgrès mon relâchement de ces derniers temps
Quand à ma croissance d'aprés mon kiné, elle est aparement presque terminée! :p il n'a pa pu estimer le riser n'étan pa sun spécialiste, mais il a observé que les os des hanches avaient presque fini leur croissance (soudure ou j'sais pas quoi^^)
Je suis contente mai je commence a supporter de moins en moins le corset et le manque de sport.. :S
Prochain RDV courant septembre 2007 : désicion du début de soeuvrage :p

Voila je croit avoir tout dit si vous voulez des infos ou autres posez moi des questions ou adressez vous à mes parents(pour alex) si vous le souhaitez.

merci a ts de nous soutenir
BISOUS a +

[Biba]

Bonjour Alexouille !
Merci pour ces dernières nouvelles, pour répondre à ta question .. on ne peut malheureusement pas savoir si d'ici février 2006 ta scoliose va évoluer ou pas .. c'est possible que tu prennes quelques petits degrés, mais rien ne peut l'affirmer. Je pense que c'est aussi une très bonne chose de mettre en place en premier le port du plâtre puis du corset, avant de parler opération, tu es à l'âge "critique" il faut donc suivre tout ça de près. J'espère que ton moral va bien malgré tout et que tu passeras des fêtes de fin d'année entourée de tout ceux que tu aimes.
A bientôt et pleins de bib'bisous

[alexouille]

merci beaucoup!!!
c vrai que mon moral n'est pas très joyeux, mais les fêtes approches (et mon anniversaires aussi!!!) et il me reste encore 2mois de "tranquilité" avant le platre et 3mois avant le corcet donc en attendant j'essaie de positiver et me donne a fond dans tout ce que je fais.

Je souhaite de bonnes fêtes a tout le monde!!!
JOYEUX NOEL :noel
et BONNE ANNéE!!!

[pour_alex]

Y a quelque chose de vraiment héréditaire dans les scolioses.
Hier mes deux autres filles et moi même avons fait des radios rachis pour suivi de scolioses............. L'ainée, (19ans) a une S Lombaire concavité D, Cobb à 18°.
La dernière (11ans et 1/2) S dorsale G à concavité G, Cobb à 16°, elle avait juste une attitude scoliotique en mars. Quand à moi, la mienne a un peu évolué,S dorso lombaire à dble concavité, Cobb à 18° dorsale et 16° lombaire. Sur quatre filles dans la famille, quatre scolioses, ttes différentes. Alexia s'inquiète plus pour sa petite soeur que pour elle même, mais ça c'est tout alexia. Bisous à tous on vous donnera des nouvelles après visite chez le médecin.

[Biba]

Je ne sais pas si tu as pu lire sur le forum le topic consacré à l'hérédité, effectivement, après avoir longtemps cru que c'était impossible, le corps médical et surtout les chercheurs se rendent compte que la scoliose peut faire partie des maladies génétiques et héréditaires ..
Je trouve très courageux d'avoir affronté en "groupe" le verdict des radios, il sera peut-être plus facile d'en parler et de vous soutenir mutuellement.
Courage à vous tous et j'espère que ses fêtes, malgré les nouvelles, se passent quand même dans la joie et la sérénité. Pleins de bib'bisous

[mamynou]

Bonjour Alex , cela fait plusieurs jours que je recherchais ton hisitoire,
Tu sais souvent avant l'opération il faut toujours essayer si on a la possiblilité, un autre traitement. Le platre et le corset seront là pour toi en attente que tu finisses ta croissance et surtout pour que ta scoliose n'évolue pas trop, car apparemment l'opération est inévitable. A ce jour 2 ans de traitement te semble surement long mais sur une vie 2 ans c'est tout petit. Avec un corset on arrive à vivre pratiquement normalement.
je suis sur que tu auras du courage jusqu'au bout.

Et n'oublie pas que nous serons là à tes côtés.

gros bisous

[alexouille]

du courage, du courage... je suis pa sure d'en avoir juskau bou
déja ca allai pa du tout fort avan et depui lontemps mais la une scoliose en plus pui un platre pui un corset... jespere tenir le cou mai jvai avoir du mal!!!
ala maison c l'enfer de tous les cotés!!! et c pas rien de le dire encore une fois je chiale je chiale et on men met plein la tet parsk je chiale...
pfff je sert bien ala maison!!! mai aparement je dérange plus k'autre chose et fau rien kje dise!!! p. censuré dsl pour les mots mes parents ont l'air de ne comprendre qu'à moitier ce ke je ressens ce k'y marrive
ya pas que la scoliose et c pa le plus gro probleme!
à coté tout va de travers jai qu'une envie c'est de partir de la maison!!! tout irai beaucoup mieux!!! mais papa maman désolé de dire ça ici mais jpeux rien vous dire!!! jai énormémen de mal a mexprimer et quand enfin jose vous parler ya les soeur a coté alors fau kjme LA FERME! ou alor vou comprenez rien ou bien vou me répétez encore et toujours la mm chose: on a pa d'argent!!! ba ça je la sais mais jvous demande gentimen de comprendre que les filles sont pas du tout agréables avec moi!!! elles me prennent pour leurs chien et pour tout sauf pour leur soeur!!! et dorine j'en parle plus!!! j'laime vraiment tro!!! mais elle n e me respecte pas du tout elle fait tou pour me mettre mal et me faire pleurer!
j'en ai assez et si ça continue jtiendrai jamais le coup!!!
bonsang aidez moi svp!
bisouxxx jvous aime

[mamynou]

bonjour, C'est bien mieux pour la couleur de l'écriture et c'est assorti à ton petit logo
Oh c'est pas la joie ici
Tu sais pour tes parents tes problèmes de santé cela ne doit pas arranger leur moral surtout s'il s ont d'autres problèmes à gérer. Faire vivre une famille de nos jours coute énormément cher et pour eux tout ceci est lourds à gérer. Il faut tellement de chose actuellement pour des adolescents.
Tes parents t'aiment j'en suis sur mais ils n'arrivent pas à te le montrer. Ils sont surement très malheuruex aussi.
Pleurer à l'adolescence est courant c'est un passage si tu as envie de pleurer, et bien pleure un bon coup
Dans une famille c'est pas toujours évident d'arriver à s'exprimer mais si tu veux parler et que l'on te coupe insiste quand même et continue de dire tes remarques. Il y a bien quelqu'un qui va les entendre.
Tu sais dans toutes les familles c'est comme cela les frères et soeurs se disputent ou se traitent. Mais il ne faut pas se laisser marcher sur les pieds et dans un groupe chaque personne doit réagir pour montrer qu'elle compte . Les uns réagissent plus fortement, d'autres sont plus calmes. Vous formez un tous vous etes une famille.
Essaie de trouver un moment ou tu serai seule avec ta maman pour lui parler et lui dire tes angoisses.
Courage et gros bisous

[Biba]

Bonjour Alexouille .. oh là là .. explosion générale .. Bon on reprend, non, je ne pense pas que partir est une solution car si on est pas bien dans sa tête, on peut être sous les cocotiers que ça n'irait pas mieux ..
Tu as un ras-le-bol général, c'est normal, tu as dû "encaisser" un tas d'informations ces derniers mois !
Pour tes parents et tes soeurs c'est aussi difficile, bien entendu, tu vas me dire : c'est à moi que ça arrive et pas à eux ! OK, je te l'accorde, mais étant maman c'est justement encore plus difficile de voir son enfant avoir des soucis et de ne pouvoir les résoudre d'un coup de baguette magique !
L'amour est compliqué, mais il est là, ne crois pas que tes coups de geule ne sont pas entendu par ton entourage, bien au contraire ! En plus il faut gérer beaucoup de choses dans une famille. Alors peut-être saisi l'occasion de rester de temps en temps juste avec papa ou maman, afin de pouvoir parler tranquillement de ce qui te tracasse.
Pour tes soeurs, je suis sûre que c'est aussi le sentiment "d'impuissance", alors on s'exprime mal et le dialogue est plus difficile ..
Courage Alexouille, je sais que pour toi c'est dur et que tu aimerais que les choses soient autrement, mais tout ceci va t'apprendre à voir la vie d'une autre manière, qui ne sera pas forcément négative. Tu sais que tu peux venir en parler par ici ..
J'espère qu'aujourd'hui tu te sens un peu mieux .. courage, on pense fort à toi, pleins pleins de bib'bisous

[Amandine]

Tu sais, les querelles de ce genre entre frères et soeurs, personne n'y échappe dans une fratrie... A l'adolescence surtout, il y a toujours un moment où ça va moins bien, et ça peut durer quelques temps....Et c'est normal.
Pour tes parents, ne crois pas qu'ils n'en ont rien à faire ou qu'ils ne te comprennent pas, tu ferais fausse route je suis sûre. Je suis même persuadée que c'est très difficile pour eux de voir leur famille devoir supporter tous ces traitements....Ils doivent se sentir terriblement impuissants, d'autant plus si tu ne leur parle pas...Car ils doivent très bien ressentir que ça ne va pas fort chez toi, les parents ont le don pour sentir ces choses là, surtout les mamans, et ils doivent donc beaucoup en souffrir... Mais il y a beaucoup de choses à gérer pour les parents, effectivement, dans une famille nombreuse alors ça complique encore les choses...
Pourquoi ne pas tenter de prendre un moment rien que toi et eux, sans tes soeurs, pour pouvoir non seulement leur parler mais aussi passer du temps avec eux, un temps rien que pour toi ?
Je suis sure que tu auras assez de courage.... Mais partir ne sert à rien, l'herbe n'est pas plus verte ailleurs...Et même si tu prend la fuite, quand tu reviens, tes problèmes t'auront sagement attendu alors il y a peu de bénéfices....
Tiens nous au courant !
Bisounours