Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#77571
Laisses-lui faire du beurre avec son fromage :cotent et :bravo1 de continuer à expliquer que c'est important pour ta fille, comme pour tous les autres enfants qui souffrent de ce même problème. Non mais ! :cotent
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Par sandra
#77681
Colibri,

Je vous souhaite à toi et à ton mari bcp de courage et je comprend votre souffrance, vos craintes.
J'aurais juste une question concernant le diagnotic que la maladie de ta fille, qui a fait le diagnotic ? au vue de quoi (scoliose + TCL ?....) ?

Je me pose ces questions, car mon fils de 3 ans a une scoliose + une tache café (cf histoire de Jordan).

Je suis également refractaire au corset et son ortho nous en parle régulièrement et je sais qu'à notre prochaine visite (en sept) nous devrons certainement franchir le pas. J'ai dû mal à encaisser...

Je vous souhaite à tous une bonne adaptation et surtout une grande efficacité.

Biz
Sandra
Par bibi
#77809
salut colibri!
comme je suis un peu au fait pour ce qui est de l'école (je suis instit), si tu as des soucis n'hésite pas à me contacter
bises
Par Colibri
#78182
Désolé d'avoir mis autant de temps à répondre mais j'ai eu des problèmes avec internet....

Pour la maladie de rechinglausen, elle se voit et est déclaré à partir du moment ou l'enfant à au moins 7 taches café au lait. Celles ci peuvent apparaitre jusqu'à l'age de 5 ans. Si tu as des doutes, tu peux emmener ton bout de chou voir un dermathologue. Si ça t'interresse je peux te dire ou je vais.

Pour l'école, je vais remplir le PAI et le rendre à la directrice. Normalement elle a déjà dû faire la demande auprès de la mairie mais elle nous a bien bassiné que comme c'était les vacances ça risquait d'être difficile d'avoir un materiel adéquate...bref... de toute façon on est entendu avec mon mari que si le jour de la rentrée elle n'a pas de table, on fonce lui en acheté une pour l'école!!!

La semaine prochaine, nous allons faire le premier essayage du corset... j'angoisse beaucoup à l'idée de la voir dedans....

Je dois partir en train et en avion pendant les vacances, comment faites vous?
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#78194
Bonjour Colibri, pour les administrations les fournisseurs de mobilier adapté ne manquent pas...Passer une commande ce n'est pas si long quand aux budgets ils sont réservés pour ces cas bien spécifiques.N'achetez rien, sauf pour la maison, si vous en avez besoin. (Une petite lettre au Maire?). Bonne journée :bisous1
Par Colibri
#78439
je sais bien qu'il ne faut pas acheter pour l'école ça leur donnerait de mauvaises habitudes mais je ne veux pas que ma puce commence sa nouvelle année scolaire avec un materiel inadapté.
Par Colibri
#78564
demain... premier essayage du corset... je stresse à fond.... je l'ai expliqué plusieurs fois à ma princesse mais elle ne se rend pas du tout compte...
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#78567
Bonjour Colibri, les enfants ne perçoivent pas les évènements comme nous...Essaye un peu de te détendre, beaucoup d'enfants sont passés par là! que redoutes-tu le plus.Mets des mots sur ton stress. Il n'y a pas de raison que tu n'arrives pas et n'oublies pas les autres parents sont là pour te conseiller.Courage! :bisous1 :biz
Par Colibri
#78625
Le premier essaye c'est bien passé... ça n'a absolument pas empêché petite princesse de sauter partout dans la pièce et d'envoyer ballader son frère qui voulait toucher son corset... qui sera bien évidement rose...

A présent ce qui m'angoisse un peu c'est si je vais correctement réussir à lui mettre et à lui retirer et surtout qu'elle n'est pas trop de douleurs...

Le prochain rendez vous est le 13 juillet...

Je rend le PAI demain à la directrice... suite au prochain numéro

merci à vous tous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par nea
#78626
Bonsoir Colibri,

Voilà qui est déjà positif pour ce 1er essayage, et ta petite princesse semble avoir déjà bien accepté son corset.
Pas la peine de trop s'angoisser à l'avance(si possible bien sûr) car tu verras il ne sera pas difficile à manipuler. Le prothésiste va t'expliquer et je t'assure que ce n'est vraiment pas compliqué malgré les apparences.
Ma fille arrive très bien à le retirer toute seule (à condition que la vis de la mentonnière de soit pas trop serrée)., et ne s'est jamais plaint de douleurs.
Allez, courage en attendant le prochain rv, tout se passera bien.

Ah aussi un ptit conseil, n'hésites pas à commander un nombre suffisant de
t-shirts spéciaux corset (long et sans couture intérieure), remboursés par la sécu. :chance
:bisous1
Anne-Marie
Par sevlau
#78637
Bonjour,
je suis contente de savoir que l'essayage s'est bien passé, ne t'inquiète pas tu réussiras à lui mettre trés bien, même si les 2 premières fois sont un peu plus difficile, aprés aucun souci, laurie me dit si elle est bien, si c'est trop serré ou pas assez. elle n'a jamais eu de douleur, si ce n'est quelle rougeur, sur lesquelles je mettais de l'alcool à 60°. maintenant même plus.
à bientôt, et ne stresse pas trop.
séverine
Avatar de l’utilisateur
Par Sofifi
#79346
bonsoir Colibri,

je crois que la livraison du corset est pour demain vendredi, ne t'en fait pas tout va bien se passer comme lors du premier essayage.
et bravo pour cette première grande étape. :1er
je vous embrasse :bisous1
Par Colibri
#79378
Merci sofifi pour tes encouragements.

En effet nous avons rendez vous demain matin à 10h30.

Ma princesse est tout à fait prête pour aller le chercher et elle a très envi de montrer à son papa comment cela fonctionne car il n'a malheureusement pas pu être présent aux différents rendez-vous.

Le comble est que son petit frère me fait des crises de jalousie car lui aussi veut un corset!!! Du coup, ma princesse se sent plus importante et le fait encore plus râler!!!

Je vous raconterai comment le rendez vous s'est passé. Nous partons samedi en train pour 15 jours et ma poulette a déjà choisit une petite valise pour y ranger son corset!!!
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#79406
:chance :chance pour le RDV de demain ! Courage !
Bib'bisous :bisous
Par sevlau
#79417
bonjour,
bon courage pour demain, je pense bien à vous,
et à bientôt j'espère.

séverine
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 11

N'hésitez plus et faites un don à l'association !