[marina]

bonjour lys

je comprends très bien tes craintes vis-à-vis des risques liés à l'opération... mais je pense que si les chirurgiens, après avoir étudié le dossier de ton fils, concluent qu'il y a un risque de complication plus important que la moyenne, ils ne l'opèreront pas.
Ils sont obligés de parler de risques quand ils parlent d'opération, c'est légal en quelqu sorte, et d'ailleurs même pour une opération très banale comme enlever des dents de sagesse sous anesthésie, on parle du risque que cela comporte...c'est un peu comme une "formalité obligatoire"

mais quand il y a un risque aggravé, le chirurgien ne prend pas de risques, car son but c'est d'améliorer la santé de la personne et pas de jouer les héros...
Pour moi par exemple, évidemment il n'était pas question d'opérer mes hémivertèbres quand j'avais 3 ans, car cette opération n'existait pas encore (j'ai 37 ans). Mais quand la question s'est posée d'opérer ma scoliose à l'âge adulte, les médecins m'ont fait passer une IRM de la moelle épinière, et là ils se sont rendu compte qu'elle avait une "fente". Donc cela devenait plus risqué que la normale de chercher à redresser ma scoliose par une opération. Et comme ce n'était pas impératif pour ma santé de faire cette opération, ils ont décidé de ne pas m'opérer.

Donc je pense que si les chirurgiens, après avoir fait tous les examens nécessaires, proposent l'opération pour ton fils, c'est qu'ils pensent qu'il n'y a aucune raison pour que ça se passe mal.

mais pour être entièrement rassurée, je crois que ce serait important que tu prennes le temps de rencontrer un médecin qui t'explique très clairement les choses, et réponde à tes questions.

tu peux aussi essayer d'entrer en contact avec les autres parents du site dont les enfants ont le même souci que ton fils, ça vous permettrait de partager ce que vous avez compris... et de vous informer mutuellement.

à bientôt

[Lys218]

Personne n'est à l'abri de se retrouver un jour dans un hôpital avec son enfant (accident ou autre) mais je trouve que de savoir à l'avance que son petit bout devra certainement passer sur le billard, cela gâche un peu notre vie au quotidien car, pour ma part, je ne peux m'empêcher d'y penser quand il est tout nu, par exemple, sur sa table à langer, mon regard se porte inévitablement à l'endroit où se trouve son hémivertèbre.

Mais l'avantage c'est que cela me permet de me mentaliser oui, de ne pas avancer vers l'inconnu.

J'imprimerai du site les questions à poser au chirurgien. De toute façon, une intervention ne sera à prévoir qu'à partir de l'âge de 2 ans pour mon petit bout.

On en saura un peu plus le 25 Septembre sur l'évolution de la croissance de sa colonne vertébrale.

Marina, pour les risques liées aux opérations, nous y avons eu droit lorsque Adam a subi ses deux interventions. C'est " obligatoire ", ils doivent nous en faire part.

Merci infiniment pour votre soutien

[Lys218]

Bonjour à vous toutes


Pas de nouvelles à proprement parler concernant l'hémivertèbre thoracique de mon petit bout. Nous en serons plus au cours du rdv du 25 Septembre.

Juste pour dire qu'Adam est très grand pour son âge. Je ne sais si cela a une quelconque incidence si l'évolution de la scoliose qu'il pourrait avoir...

En tous les cas, je me sens nettement moins angoissée et j'appréhende moins l'avenir.

Les vacances approchent. Aussi, je vous souhaite à tous de très bonnes vacances.

Lys218

[marietout]

Bonne vacances Lys et profitez bien de ces moments de tranquilité

[mamynou]

bonnes vacances à vous et essayer de mettre tout cela dans un coin de votre tête et de bien profiter de vos vacances .

[Biba]

Bonjour Lys, comment se sont passé vos vacances ? J'espère bien et que ce break a fait du bien. Au plaisir de te relire, bib'bisous

[Lys218]

Mes vacances semblent bien loin aujourd'hui mais elles se sont très bien passées sous le soleil et la chaleur.

J'ai pu bien profiter de mes enfants. Adam est en plein forme.

Les choses sérieuses approchent car dans une semaine, nous avons rendez-vous avec le chirurgien orthopédique pour sa fameuse vertèbre thoracique.

J'angoisse... à mort. Surtout lorsque je vois mon fils si plein de vie, si souriant, si heureux de vivre. Me dire qu'il va probablement devoir être de nouveau opéré me met hors de moi.

Je ne le veux pas. Même s'il découvre une scoliose du fait de son hémivertèbre, je ne veux pas qu'il se fasse opéré !

Mais est-ce la bonne solution ?

Je ne lui ai même pas encore fait passer la radio de son thorax que déjà j'imagine le pire...

Je vous tiendrai informé des résultats du rendez-vous.

Bises

[chris]

Bonjour Lys, je comprend ton angoisse, c'est plus dur à supporter quand il s'agit de son enfant plutot que soi meme.
Surtout ne te mets pas plein d'idées en tete avant d'avoir vu le médecin (je sais c'est pas facile), peut etre ne parlera t'il pas d'opération, mais si c'est le cas c'est uniquement parce qu'il n'y a pas d'autre solution pour soigner ton petit bout.

[Lys218]

Merci beaucoup Chris.

J'ai toujours tendance à imaginer le pire mais je sais que le moment venu, je tiendrai le coup pour mon petit bout, comme je l'ai déjà fait lors de ses deux opérations.

Si opération il doit y avoir, j'espère qu'elle se fera le plus tôt possible pour que mon petit Adam n'en garde pas trop de souvenirs.

Encore un grand merci pour votre soutien mais aussi pour l'existence de ce site. On se sent beaucoup moins seul.

Je vous mettrai le compte-rendu du rendez-vous.

A bientôt.

[Biba]

Bonjour Lys, j'imagine aussi que c'est bien difficile .. mais il en va de la santé d'Adam, même après une éventuelle opération, tu vas retrouver ton p'tit bout plein de vie comme maintenant. Bien entendu, ce serait tellement chouette de lui éviter une nouvelle opération !
Essaies de stopper un maximum les idées négatives, je sais .. plus facile à dire qu'à faire :cotent mais en même temps Adam s'il sent ton angoisse monter, va finir par s'inquiéter ..
Courage, courage, courage et à très bientôt ! Bib'bisous

[marietout]

Bonjour Lys, j'avais noté que ton rendez-vous pour Adam était fixé pour aujourd'hui J'espère que tu nous apporteras de bonnes nouvelles, je sais que ce n'est pas facile, mais nous sommes là pour essayer de te remonter le moral, n'hésites pas! A bientôt pour Adam COURAGE!

[Lys218]

Bonjour à vous toutes et tous,

Compte-rendu du rendez-vous d'Adam : tout d'abord, radio du rachis. Les infirmiers n'ont pas voulu que je l'accompagne. Je l'ai entendu pleurer derrière la porte mais un fois qu'il s'est retrouvé dans mes bras, il s'est calmé illico. Conclusion : examen pas si " horrible " que ça, je crois qu'il n'a en fait pas apprécié de devoir rester immobile lol

Nous sommes ensuite aller dans la salle de consultation où une infirmière a mis contre le panneau lumineux la radio d'Adam et là, c'était vraiment flagrant. On voyait bien l'hémivertébre de mon petit et la " déviance " (je ne sais si j'emploie le bon terme) y liée.

Le chirurgien arrive, regarde et nous explique : l'hémivertèbre d'Adam est située entre T 3 et T 4, donc à la base de son cou. Conséquence : c'est son cou (et donc la tête) qui risque de pencher sur le côté. Il m'a demandé si Adam avait souffert ou souffrait de torticolis. Non. S'il était tendu du cou. Non. S'il tenait bien la tête : oui (il a d'ailleurs pu le constater par lui-même).

Donc, il nous a expliqué que l'opération n'était pas fatale dans le sens où si Adam continuait sa croissance avec un port de tête assez droit sans douleurs (torticolis) y liés, il pourrait grandir sans souci avec son hémivertèbre.

Si opération il doit y avoir, c'est à 2 / 3 ans qu'elle serait pratiquer et non après (cela ne servirait plus à rien) et consisterait à " stériliser " ladite hémivertébre c'est-à-dire stopper sa croissance (on ne peut pas l'enlever car sa localisation est un peu problématique).

Il a donc calculé 30 ° (c'est la déviance je crois) et m'a aussi demandée de faire une radio à ma fille (qui va avoir 3 ans dans un mois) car l'hémivertèbre peut être génétique...

Je suis ressortie du rendez-vous rassurée. On revoit le chirurgien dans 6 mois soit en Mars 2008.

Voilà

[marietout]

Tu as du ressentir un grand soulagement maintenant que les examens sont passés!
Et tu sais à présent à quoi t'en tenir. Beaucoup de gros calins à Adam encore une épreuve de passée. A bientôt.

[Biba]

Bonjour, merci pour les dernières nouvelles d'Adam ! Pour ton mot "déviance", c'est en fait "déviation" qui est utilisé :cotent
Globalement les nouvelles sont bonnes, il faudra surveiller, mais j'espère qu'il n'y aura pas besoin d'intervention.
Tiens-nous au courant pour la petite soeur, j'espère que ce sera "négatif" !
Bib'bisous

[Lys218]

Merci Biba !!!! Je ne me rends pas compte si 30 ° c'est beaucoup ou pas. En tout cas, sur la radio, ça se voyait bien que ce n'était pas droit.

J'espère aussi que l'intervention ne sera pas nécessaire mais le chirurgien a été très rassurant en nous disant que de toute façon, c'est aux alentours de 2/3 ans qu'il faudrait l'opérer. Après, cela ne servirait à rien. De plus, il nous a expliqué en quoi consistait l'opération et ça ne me semble pas trop " barbare ".

Et le fait qu'Adam ait été diagnostiqué aussi jeune est tout à son avantage, nous a-t-il dit.

Pour ce qui est d'Emma, je croise les doigts... J'espère qu'elle n'a rien de ce côté-là.