[titou34]

Franck et Thomas , aucun doute , vous serez les plus fort , car , je lis dans tes lignes , tout l 'amour que tu apportes à ton fils , t inquiètes pas ,
vous en sortirez vainqueur ,j'en doute pas !

[franck]

Salut Titou et salut à vou tous qui passez régulièrement par l'histoire de Thomas.

Ce soir, c'est pas trop la pêche mais cela reviendra avec le courage que dégagent nos enfants. Nous nous sommes rendus aujourd'hui chez l'appareilleur pour le réajustement du corset à notre initiative. C'est pour moi toujours un moment qui arrache le coeur. Mais cependant un passage obligé.

Le corset a été remonté, resserré, allongé. On a rajouté des mousses à l'intérieur qui semblent plutôt gênantes pour notre champion. Cependant, il y a un problème : le bas du corset s'arrête à mi-hauteur entre le nombril et le pli du bas du ventre. Le praticien a dit qu'il va peut-être falloir refaire un moulage car il manque une partie.En bas maintenant, il est trop court. J'espère que cela restera efficace quand même, ne provoquera pas de douleurs là où le corset appuie sur le ventre et que les pantalons tiendront.

Thomas semble vraiment prisonnier jusqu'au cou ce soir. Mais j'espère que dans deux ou trois jours, les choses auront repris leur cours. On y a passé une bonne heure. Il y aeu un peu de larmes parce que trop haut, trop serré. Nous avons quelque peu essayé de "négocier" un doigt de plus sous le menton pour que notre petit puisse bouger. Finalement, il y a à peine un doigt, deux doigts de Thomas sous la mentonnière. C'est un peu comme un premier jour nous a dit l'appareilleur, il faut se réhabituer. Qu'à celà ne tienne, on y arrivera. Thomas n'arrivait pas à se coucher ce soir, alors on a un tout petit peu désserré le corset pour qu'il dorme sinon la têtière lui rentrait dans le menton.

Un peu de larmes, de la patience, de l'écoute et de la tendresse ont finalement eu raison de ce vilain après-midi. Pour couronner le tout, il n'y a pas eu de kiné car le praticien avait la gastro.

Ca y est tout le monde dort. Serrés les uns contre les autres au fond du ceur. Je vais aller les rejoindre. Un bisou à Thomas qui dort, un câlin à Justine sans la réveiller, une pensée à chacun de vous aux quatre coins de la France dans vos espoirs de guérison. Cela a du bon quelquefois, la tranquillité. Puis une nouvelle journée à venir. Mais demain, plus tard...

Je n'aime pas voir mon fils, ou ma fille pleurer dans leur cheminement médical. Thomas ne pleure avec son corset que quand cela ne va vraiment pas. Par rapport à son traitement, il ne fait jamais de caprices.C'est ce que j'ai fait comprendre à l'appareilleur, qi a cédé du terrain. Mon coeur est un peu juste ce soir dans le corset mais cela va revenir. S'il arrive qu'il se fende, l'amour des miens et leur douceur me sert de plâtre...

Merci à vous,
Bonne nuit,
Franck

[chris]

C'est toujours un arrachement de voir son enfant qui va pas trop bien, mais vos sentiments vous aident à tenir le coup tous ensemble en vous soutetant. D'ici 2 ou 3 jours Thomas se sera à nouveau habitué aux changements de son corset, et il n'y pretera à nouveau plus attention.

[elize]

aujourd'hui est un autre jour ,j'espere que ça va mieux..;quel barbarie ce traitement !!!! tres vite Thomas ira mieux et retrouvera la peche ..lui qui courait dans les couloirs de l'hotel lors de l'ag,il avait l'aire tellement a l'aise.;je croise les doigts pour que le moral revienne vite peut etre qu'il est temps pour un nouveau moulage???dans mes souvenirs .;c'etait un reele plaisir d'avoir un nouveau corset qui m'allait comme un "gant" par rapport au trop petit d'avant rafistollé. bonne journée pleins d'amour et de

[Karine.l]

et bien moi j'ai des larmes plein les neuneuilles à vous lire ...
Allez on respire un grand coup et comme vous le dites si bien un autre jour commence et j'espère que Thomas à pas trop mal dormit ... J'ai lu au fil de votre récit que c'est un petit garçon très courageux ...
Une bise à toute la petite famille...

[Rosy]

ta (votre) souffrance me touche énormément . comme je te comprends, ces moments difficiles à passer, à repasser et à devoir accepter... pour le bien et la santé de son enfant. un crève-coeur, ce corset mais aussi et surtout ...le moyen de lutter contre cette maladie qui n'en fini pas de parler d'elle. mais thomas en p'tit gars courageux va arriver une fois de plus à apprivoiser ce corset. juste un peu de temps et une nouvelle fois il vous étonnera, je n'en doute pas. courage à vous tous.

[titou34]

Salut Franck et Thomas et toute ta grande famille ,
C 'est toujours émouvant de te lire, Franck , je suis passé aussi par là , mais faut garder un max d'espoir , car , çà vaut la peine de souffrir pour limiter l 'avancée de cette satanée scoliose qui nous secoue énormément , mais , faut tenir bon ,
allez courage a vous , çà va aller , juste un peu de temps , à laisser passer ,

[marina]

courage Franck, Thomas et toute la petite famille... effectivement à chaque modification du corset c'est à nouveau un premier jour, il faut se réhabituer...mais Thomas est plein de ressources, il y arrivera.
Il ne faut surtout pas baisser les bras, le corset ne doit pas lui enlever sa joie de vivre

bisous et à bientôt

[franck]

Bonjour,

Merci de vos petits messages. La série des bonnes nouvelles continue. Hier après-midi, il y avait gym à l'école. Au programme, comme il pleuvait, un peu de basket et surtout du grimper de corde et des montées d'espaliers que Thomas adore.
Bien sûr, la maîtresse n'a pas voulu retirer le corset à Thomas, qui a fait un tout petit peu de basket et des exercices qu'il pouvait faire en corset.

Le problème est que les règles avaient été définies avec la maîtresse, la directrice, l'infirmière et d'autres. Et que si je ne demande pas à mon fils, il ne dit rien par peur qu'il ait un problème avec l'école. C'est pénible parce que les profs devaient nous aider, faire que les choses soient aussi simples pour lui que pour les autres. Au lieu de cela, il faut surveiller, contrôler. Pour la gym, le corset n'est jamais enlevé alors qu'il a droit à 4 heures de liberté et qu'il peut pratiquer tous les sports. Pour la piscine, le lundi, c'est moi qui fait le déplacement avec la classe pour enlever et remettre le corset. Ce qu'il n'aime pas, qui le gêne, c'est de l'enlever devant les autres. Donc, je prends sur mes heures de travail pour faire cela. Et puis, nous lui disons qu'il est comme tout le monde mais souvent des choses viennent contrecarrer nos efforts. Sans savoir si c'est par peur.

On avait pas fait de PAI, pas de demande d'AVS parce que les parties s'étaient engagées de manière tacite à faire du mieux. Mais j'ai l'impression que quelquefois tout n'est pas simple...

Voilà, c'était le coup de gueule de la semaine.

Bonne journée,
Franck

[marietout]

Tu as tout à fait raison Franck, c'est usant si les engagements pris ne sont pas tenus. Courage, parfois il faut répéter encore et encore, je comprends très bien Thomas si éveillé et tellement ouvert face aux autres. Un combat de plus à mener.
En attendant le week end approche donc détente, jeux et tout ce qui peut faire plaisir.

[franck]

Rebonjour à tous,

Me revoilà avec mes problèmes, c'est ma semaine on dirait. Peut-être même ma vie, allez savoir...
Voilà, j'ai besoin de votre avis pour m'éclairer face à la situation que je vous expose.

Thomas a aujourd'hui dit à sa maman que "des fois, il en avait marre du corset et qu'il aimerait bien l'enlever au moins une journée, de temps en temps". Je ne sais pas si cela a un rapport avec ce qu'il s'est passé hier en gym.
Il y a peut-être d'autres éléments qui jouent et entrent en compte, allez savoir ce que pensent les enfants. Il se peut que le fait d'avoir resserré le corset le rende un peu plus contraignant depuis Mercredi. Il y a aussi une gêne qu'il ressent depuis au niveau de la hanche. Il nous dit que lorsqu'il reste assis un peu trop longtemps ou que de temps à autre, il a une douleur sur le bord de la hanche. Pas de marques ou de rougeurs, juste une douleur de temps à autre.
J'en ai parlé à l'appareilleur, il nous dit d'attendre Lundi pour voir si cela se reproduisait et de passer Mardi, le cas échéant.

Venons-en aux faits. En ce moment, nous sommes peut-être dans une petite, ou une grande, période de ras le bol comme je suppose qu'il en arrive quelquefois. Thomas a droit d'enlever son corset jusqu'à 4 heures par jour (20 heures sur 24 de port) depuis sa dernière visite chez le professeur.
Alors il existe plusieurs solutions à y réfléchir :
- On force un peu les choses et on reste à 22 H ou 22 H30 (de 19h30 à 21h00 le soir) + les périodes de sport (piscine, vélo, foot...)
- On enlève le corset au retour de l'école à 16 H 45 jusqu'à 20 H 45 pour avoir 4 heures de "liberté" journalière
- On reste à 1H30 le soir après le repas et on rajoute 1H30 après le repas de midi grosso modo. Cela nous ferait 3 ou 4 heures par jour.
- On donne les après-midi scolaires de libre à Thomas 13H30 à 16H30 + l'heure après le repas à 19 H 30.

Voilà, devant les soucis, je lance ce petit sondage pour avoir votre avis. Ce que vous faites si vous êtes dans notre cas, ce que vous feriez. Je termine en vous disant que l'orthopédiste avait bien insisté sur le fait que comme ce corset est assez "chiant" à vivre, selon ses propres termes, on passe à 20 heures sachant qu'il ne faut pas que ce soit des heures de télé ou de console. C'est vrai que de ce fait, nous essayons de faire au maximum pour que les choses assises (repas, télé...) se fassent en corset.

Merci de vos avis,
Franck

[elize]

je comprend votre je pense que ce serait bien de faire un pai ,ou un avs(je sais pas ce que c'est).;comme ça les choses sont officieles et là les profs ,ainsi que Franck sont "protegés" car c'est officiel qu'il a le droit de vivre normalement avec les quelques aide qu'il puisse avoir! pour ne pas se retrouver dans ce cas de figure terrible en gym ou a la piscine ..ce sont effectivement ces moments penibles qui m'ont minés...ou le :t'es comme tout le monde ..oui mais...ce n'est pas reconnu...prend tout un sens different...grrrr
pour lui remonter le moral peut etre qu'un petit compromis..du genre un peu plus de 4 h a une date fixe ???il me semble que c'etait arrivé pour clara ,la fille de Cathy..et c'etait le jour de noel il me semble.
en meme temps je crois que c'est aussi la "saison pour ce genre de ras le bol..alors haut les coeur et vive tout genre de remonte moral

[aurélie]

Bonjour Franck,

Je suis vraiment choquée de l'attitude de la maîtresse... Un corset, c'est déjà assez pénible, si en plus ça prive Thomas des activités qu'il aime... C'était franchement pas intelligent.

Je me rappelle qu'à chaque resserage du corset, le ras-le-bol revenait en force, et il fallait bien une semaine pour me faire aux nouveaux réglages. Mais si la gène persiste, il ne faut pas hésiter à y retrouner! Est-ce que vous allez chez le Groupe L****** à Lyon? Ils sont très compréhensifs.

Pour répondre à ta question, je pense que si 4h sont autorisées, il ne faut pas hésiter à les exploiter. Je trouve que l'après-midi d'école est un excellent compromis!

[titou34]

Salut Franck , oui je suis du même avis qu' Aurélie , l 'après midi sans le corset ,serait le mieux pour Thomas , enfin , je pense ainsi !
Allez ,nous sommes tous passés par ces moments de ras-le bol , faut tenir bon et passer ce cap , ensuite ,çà ira mieux !
Courage à vous tous , @+

[ISA]

Bonjour franck, je suis la maman de solène,12 ans. Elle porte un corset de jour 20h/24 depuis avril. Après avoir "essayé" plusieurs organisations, elle a opté pour 4 heures de liberté à suivre en rentrant du collège. Le matin elle retire son corset de nuit, fait une petite toilette et enfile le corset de jour tout de suite et déjeune ensuite. Pour les we cela dépend du planning. Lorsque solène est allée à disney deux jours, nous avons demandé au professeur, qui la suit, son avis : elle a pu passer ses deux jours sans corset de jour.
Chacun son organisation, c'est vrai qu'au début nous avons tatonné mais s et p nous a bcp aidé.