[mamynou]

bonsoir à vous,
Il y a des périodes ou les élélemnts se déchainent et là vous êtes en pleins dedans. Vivement que cette fichue année se termine et j'espère que l'année 2008 sera plus reposante et plus douce pour vous.
gros bisous

[clarinette]

que vous dire milles et une choses mais tout d'abord je vous souhaite une meilleur année a vous tous ,garder force ,courrage et surtout sourire car celui -là aide à combattre bien des mesaventures;et oui c'est prouvé les rires medecins et bien d'autres assos...le prouvent.
a tres bientot.et que les cotillons fusent ce soir.

[titou34]

Bon réveillon a vous , et à l 'an prochain donc ,

[franck]

2007 s'en va,

L'année se clôture pour chacun de nous. Mais elle n'emmène rien. Notre coeur reste là pour une nouvelle année.

Le corset s'est posé dans un coin de la maison pour ce soir. Un air doux est entré par la fenêtre que nous avons laissé entrouverte ce soir. Elle a permis de laisser sortir les odeurs de cuisine et toutes les senteurs qui accompagne le Nouvel An qui arrive.

La nouvelle année ne chasse rien. Elle nous donne peut-être un courage nouveau. On se dit alors qu'avec un peu d'aide de je ne sais où, les choses vont recommencer mais différemment. Que la quiétude va prendre le pas sur les autres angoisses. Ce n'est pas sûr mais cela vaut le coup d'essayer, il n'y a rien à perdre après tout. Juste un peu de son âme à user par dessus ce qui est déjà usé, rien de bien grave.

Tout restera là, les petits bonheurs, les peines de quelquefois, le courage que l'on met dans chaque matin qui se lève. L'envie que l'on a de voir un peu plus loin, demain. Il faudra retourner au combat pour chacun de nous, de vous. Mais ce n'est pas grave, on sera là, prêts à y aller quoi que demain nous réserve.

La vie nous tient éloignés les uns des autres. Si je le pouvais ou que j'avais un pouvoir magique, je prendrais un petit moment pour faire le tour de France ou d'ailleurs pour ceux qui sont plus loins, afin de donner un peu de douceur et plein d'espoir à chacun de ceux qui vivent ici, dans ce petit monde de "Scoliose et Partage". Mais, par expérience de la vie, je sais que je n'ai pas de pouvoirs, alors mes gestes d'amitié et d'affection ne seront que des mots.

Chacun aura ce soir une pensée pour lui, Juliette ou sa Maman, Clarinette, Mamynou, Biba, tous ceux qui passent par l'histoire de Thomas. Je ne pourrais mettre tous les noms, vous êtes tellement nombreux. Vos visites sont notre fierté, notre espérance dans la maladie, tout comme nous espérons que nos messages chez vous, dans vos histoires, soient un réconfort et une énergie de plus dans la bagarre que chacun de nous s'est juré de gagner un jour.

2007 se termine, je vais aller me coucher dans un moment. Avant, il faudra penser à fermer la fenêtre. Et peut-être que je la laisserais finalement entrouverte, des fois qu'un peu de bonheur entre chez nous et nous apporte des rires, des joies, des améliorations de santé ou des promesses d'un demain paisible, sans soucis.

Demain, quand 2008 s'ouvrira, rien autour de nous n'aura changé. Les choses de la vie seront à nouveau là, Thomas aura remis son corset. Justine s'apprêtera à ses examens post-opératoires. Mais la petite brise qui souffle sera peut-être différente, chargée de tranquillité et de guérison. Qui sais, essayons...

Bonne année 2008 à tous, bonne santé en premier lieu. Puisse demain qui arrive donner vie à vos projets, même les plus fous. Que cette nouvelle année vous apporte le bonheur, avec ou sans corset. Dans le coeur, là où se trouve le centre de notre monde à nous.

Merci de passer régulièrement par chez nous,
Franck

http://fr.youtube.com/watch?v=7i-bhD2D51o

[marietout]

Merci Franck pour ce début d'année des plus touchant!
Premier jour de l'année et cette impression d'être tous de la famille "scoliose et partage".
Restons unis pour tous les combats à mener.
Pour toi, ta femme, ton petit Thomas sa soeur et ton jeune frère affectueuses pensées!

[titou34]

Le premier "ptit" coucou de l'année par chez toi , je dois reconnaître que je suis toujours émus derrière tes écrits , bravo , derrière toi , j 'ai du mal à trouver les mots , je vous souhaite que du bonheur pour cette nouvelle année , avec j 'espère , moins d'embûches que la précédente !

[Gitty]

Bonne année et surtout une meilleure santé pour vous tous ! Quel beau texte !

[Maman]

Quelle jolie façon de commencer la 1ère journée de l'année, me suis-je dit en lisant tes mots, Franck, ce matin
Il y a un grand soleil accueillant qui réchauffe nos maisons aujourd'hui, je suis sûre qu'il en est entré quelques rayons par ta fenêtre entrouverte...
Tous mes voeux.

[Rosy]

décidemment, tes mots touchent, me touchent. tu y décris si bien la souffrance mais c'est la confiance et l'espoir que tu décris si bien, qui vous font tenir. oui il faut y croire, un jour meilleur viendra où l'on vous dira que vous êtes arrivés au bout de ces épreuves, que vous avez réussi après tout ce temps d'incertitude, de peine, de rage aussi je pense. à toi qui malgré tout cela, apporte tant de réconfort aux autres. ne pas arrêter de se battre, car cette bataille en vaut le coup. mais vous allez y arriver, le bonheur entre déjà chez vous ou plutot est, déjà chez vous. bonne année à vous tous, que chaque lueur d'espoir soit le début de la fin de ces épreuves pour vos enfants, pour vous., mais également une année pleine de bonheur, ...même les plus petites joies deviennent immenses. mais ça, vous le savez bien.

[bibi]

courage à toute la famille! on s'est battu en 2007, on continuera en 2008 et au bout on vaincra nos douleurs, on profitera des beaux moments que la vie nous donne, des sourires de ceux que nous aimons, des petits bonheurs quotidiens et on passera par dessus les peines, encore et encore, car on est une famille avec des petits bouts qui nous apportent tant chaque jour. La maladie fait partie de nos quotidiens, mais la médecine avance et il y a des chemins vers la guérison qui attendent plus loin. Malgré le pas de chance, on a cet espoir que d'autres, malheureusement n'ont pas; Et on continuera le combat, la rude bataille parce que malgré tout derrière chaque nuage existe un rayon de soleil qui nous montre le chemin, nous guide vers sa chaleur, sa lumière. J'ai deux amours d'enfants et toi aussi, ils sont si forts de courage que nous n'avons pas le droit de baisser les bras. Et nous ne les baisserons pas, tous ensemble nous nous entraiderons encore en 2008 ! Bonne année à toi et aux tiens, ne baisse pas les bras, tu es le pillier de ta jolie petite famille, la roche sur laquelle elle repose car tu as toujours les mots à mettre sur les maux, les mots justes contre les maux injustes, les mots qui touchent et réconfortent. Bonne année 2008 à toi, à Valérie et aux enfants, que cette année vous apporte la santé et continue de consolider les liens tendres et forts qui existent entre vous!
Milles pensées volent vers toi et les tiens !
Amitiés de nous 4.

[Karine.l]

Coucou Franck, Valérie, Thomas, Justine !!!

2007 était une année a avoir le moral dans les chaussettes...2008 sera une année de folie!!
Telle est ma devise lol
Je suis boostée comme jamais !!
Quand j'ai souhaité la bonne année à mon 'tio je lui ai souhaiter une bonne santé et avec plein d'émotion, je lui ai dit qu'ensemble on allait se battre contre cette nouvelle épreuve...
Il m' a juste répondu "mais oui maman chérie je serais là t'inquiètes pas..."
Le monde à l'envers....
Et là j'ai respirer un grand coup et je me suis dit que bon sang de bon sang on allait y arriver !!! On va TOUS y arriver ...
Ensemble on sera plus fort.
Je vous fait de grosses bises à tous...

[bibi]

On va gagné, les doigts dans le nez!

[franck]

Bonsoir à tous,

Je fais ce soir un passage sur le site. La maison dort, alors je prends un moment dans le silence pour donner des nouvelles des miens et essayer d'en prendre concernant les autres. J'exerce le métier de Technicien de payes (je fais des payes à longueur d'année) alors pour moi les débuts de mois sont très chauds, il y a beaucoup de travail à abattre dans les dix premiers jours du mois. C'est pourquoi je n'ai pas été trop présent depuis le début d'année. Je remercie donc chacun de ses petits mots et vous adresse encore mes meilleurs voeux.

Thomas va bien. Nous sommes allés aujourd'hui chez l'appareilleur pour remonter le corset, comme tous les 45 jours. Dix minutes de visite, un petit réglage pour remonter la mentonnière et nous sommes repartis ensemble, plein de courage et de l'entrain de nos petits. Il passe en visite trimestrielle le 17 janvier, alors la pression monte doucement en attendant cette date. Mieux, pareil, pas mieux, nous verrons. Nous faisons tout ce que nous pouvons, nous l'encourageons quand il voudrait céder et l'accompagnons dans son traitement. Doucement, au gré de ses humeurs et de sa progression. Noël l'a gaté ainsi que sa soeur. Ils en profitent et courent encore joyeusement dans la maison. Cela fait du bruit, mais tant pis. Leurs rires et leurs cris de joie nous rentrent dans les oreilles et descendent jusqu'à notre coeur pour nous donner du courage quand on a le blues, la pointe au ventre ou le trac du lendemain. Ils ont profité de leurs vacances : jouets de Noël, ballades, piscine et une journée à Chamonix pour voir la mer de glace (que Justine a trouvé très glacée, impossible de se baigner) et le Mont Blanc tout en enlevant un peu le corset pour se laisser aller à faire de la luge. Vive les vacances et la neige !

Pour nous aider à bien démarrer, l'hôpital nous a appelé concernant Justine. Elle va passer un examen endoscopique pour ses varices et un bilan sanguin plus poussé très prochainement. L'hypertension portale s'est réduite alors il se peut que l'opération prévue soit reportée à plus tard. Après les examens, nous rencontrerons le professeur qui suit Justine et il prendra sa décision. Allez, avec un peu de chance, cela ne sera pas encore pour cette année. Elle grandira plus tranquillement jusqu'à l'échéance qui arrivera tôt ou tard. Un peu de temps pris est toujours un peu de bonheur volé sur les soucis à venir.

Sinon, au fil des voeux de bonne année, nous avons discuté avec nos relations des problèmes de santé de Thomas et Justine. Certains sont peinés, cela les attriste de voir leurs problèmes. Mais nous avons aussi eu droit aux traditionnels "Cela va aller pour Justine, on est plus en 1920" ou "Tu vois, cela va pour Thomas, tu t'en es fait une montagne pour pas grand chose" mais aussi "tu sais, tout le monde a des problèmes". Mouais...
Cela me fait toujours quelque chose d'entendre des commentaires comme cela. Je ressens du dépit mais aussi de la colère. C'est vrai que Justine s'en sortira, mais si on peut lui éviter pour le moment 5 heures d'opération, une semaine d'hôpital et quelques mois de maison, on est preneur. De même pour Thomas, les gens sont contents et satisfaits : "Regardez, il marche, il court. Oh, il peut même se baisser, il mange et vit comme les autres..." et tout un tas de conneries du même accabit.
Ce qu'ils devraient comprendre, en prenant un moment pour réfléchir, c'est qu'eux ne voient que la façade, la vitrine. Derrière, il y a des examens, des piqûres, des anesthésies générales, une surveillance de tous les jours pour Justine, des journées d'hosto pour une gamine de 5 ans. Pour Thomas, il y a du courage, du ras le bol quelquefois à gérer, parfois de la détresse ou des choses à expliquer, du kiné, les regards ou commentaires des autres. Rien n'est facile dans la maladie des enfants, quelle que soit sa nature. Il y a du travail, de l'amour donné par les parents, de l'attention sans être excessifs à prodiguer, une présence.
Certains croient que tout roule, que nous nous en faisons une montagne pour rien. Alors, on leur prêtera peut-être le corset ou le cavernome en cours d'année pour qu'ils essayent et s'en fassent une raison...

Voilà, c'était mon coup de gueule. Mais cela me fatigue de prendre cinq minutes pour discuter au téléphone avec des gens pour entendre toutes ces choses. Je me dis qu'à force, un jour viendra où je ne prendrais plus le temps de les appeler parce qu'ils me ruinent le moral, me font de la peine. Je resterais chez moi avec les miens et quelques rares personnes doués de bon sens, s'il en existe encore autour en cherchant. Notre histoire, l'histoire de mes enfants leur semble si...banale. Plus en tout cas que les vingt minutes de plus qu'ils ont mis pour venir au travail parce qu'il y avait un bouchon. Parce que ça, c'est un vrai souci !!

Je vous adresse mes meilleures pensées. Bibi, Karine et tous les autres, on va gonfler nos poumons à s'en faire exploser le coeur et ouais, c'est sûr qu'on va gagner.

A bientôt,
Franck

[chris]

Bonsoir Franck
Ces gens avec leurs aneries n'ont ils pas des enfants ?? est ce trop dur pour eux de comprendre ce que des parents peuvent ressentir face à la maladie d'un enfant ? on a bien du mal à changer les mentalités; quant à mon tour j'entends des abérrations j'avoue parfois perdre un peu mon sang froid et jeter la vérité à la figure des gens, mais certains trouvent parfois cela meme drole, ils n'arrivent pas à s'imaginer la maladie et tout ce qui peut graviter autour, ils se rassurent juste avec les apparences qui ne reflètent hélas pas la réalité.

Pour parler un peu plus concrètement c'est très bien de la part de vous parents d'avoir compris l'importance d'accompagner Thomas dans son traitement, le soutien et la force des parents sont indispensable pour soutenir l'enfant et l'aider à supporter et accepter son traitement. Parfoi sles parents aimeraient laisser parler leur coeur et céder aux supplications de leurs enfants mais dans ces moments la ne jamais perdre de vue l'importance du traitement pour l'avenir de l'enfant.

Je connais par contre pas la maladie de Justine mais j'en lis toute l'importance et nous sommes tous à vos cotés pendant ce lourd combat et nous vous aiderons pour en sortir vainqueur

[elize]

pleins de comprehension dans ton message ...parfois peut etre qu'il serait bien que certains "c..." viennent lire un peu ...tu es dans les chiffres ,moi qui croyais que tu etais plutot l'ecriture..donc tu manis ausii bien les 1,21 3000 que l'alphabet
une chose ,vous etes de lres tres bons parents avec tous l'amour qu'il faut pour aider vos enfants a grandir le mieux possible malgres les maladies.
contiuez comme ça