[nouma89]

C vrai sa que des points commun Brinou car je me suis bien fai opéré le 17 avril comme toi!!! Le problème c'est que moi sa fait maintenan 3 ans que j'ai mal au dos et moi j'ai surtout fait cette opé pour ne plus avoir mal car sa me gache un peu la vie comme meme. Je sais pas si c'est le cas pour toi osiJe n'arive pas a mamuser en soiré car j'ai tro mal au dos et j'ai juste envie d'aller dormir pour plus resentir les douleurs!!!
Et tu fais quoi comme travail si c'est pas indiscret?Moi pas de repos bon d'accor en meme tps je suis au etudes mais c comme meme un gros travail que de rester assise pendant 2h de rang pendant toute la journée sans tout balancer car on ne peut plus.
J'aimerai tellement etre comme tous les autres jeunes de 18ans. C'est peut etre bete mais je me sens pas normal et pas forcement bien dans ma tete car ce dos me pourri la vie il faut le dire enfin pour moi c sa.J'aimerai tellment pouvoir danser m'amuser avec mes amis mais moi au bout d'un moment je ne peut plus et parfoi je craque, je pleure dans la soirée car mes douleurs sont vraiment vives et me mette de tres mauvaises humeur et me gache la fin de soirée!!
Je vous en prie repondez moi o sujet des centres anti douleur.
Merci

[chris]

Voici 2 topics qui parlent de la douleur et des centres

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=363

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=326

[sylvie06]

bonsoir nouma ,
je viens de lire ton histoire.. ton opération est encore récente tu n'es pas à un an post op .
dans un de tes derniers post tu ecris que ton kiné t'a dit que de continuer ne servirai à rien car plus d'amélioration à attendre. pour ma part je suis à presque 3 ans post (opérée le 13 /04/2005 ...je suis bloquée de T1à S1) je fais toujours de la kiné 2 fois par semaine et mon chirurgien comme mo généraliste m'ont "ordonné de continuer à faire de la kiné à vie car même si je suis au max de ma récupération il faut entretenir les acquis et détentre les muscles qui ne peuvent plus se détendre seul à cause de l'arthrodése ....Je commence à peine à avoir moins de douleurs mais surtout à mieux les gérer et aussi à mieux accepter que je ne sui_s pas comme les autres mais je te concéde que c'est peut être plus facile parce que je n'ai plus 18 ans et cela depuis longtemps mais je te sens bien courageuse et je suis sure que tu sortira de cette épreuve même si cela prends du temps ..
ne t'angoisse pas tu redansera comme une diablesse mais laisse le temps au temps OK CAR + TU ANGOISSES PLUS TU AURAS DE DOULEURS..
je te fais de gros

[brinou]

Coucou Nouma,
Pour te résumer un peu mon histoire, on a découvert ma scoliose à l'age de 13 ans et demi et suite à ca, corset pendant 3 ans et demi, kiné pendant 4 ans. Je souffrais physiquement mais surtout moralement pendant cette période. Ensuite pendant 6 ans je n'ai plus fait de controles jusqu'à mes 24 ans ou ma scoliose avait empiré. Je ne souffrais alors presque plus mais par contre je n'assumais plus mon corps, et je pleurais tout le temps à cause de ma gibbosité très importante et de mon bassin complètement déformé.
J'ai alors décidé de faire l'opération surtout pour le coté esthétique et tu vois 8 mois plus tard, j'ai mal au dos comme jamais j'ai eu mal mais mon corps esthétiquement est mieux meme si loin d'etre parfait car j'ai toujours ces déformations. Donc rien que pour ca je ne regrette pas l'opération mais je suis d'accord avec toi sur le fait que c'est vraiment handicapant, on est jeune et je ne peux plus danser non plus (ca me manque quand meme) et pour les soirées ca commence à etre mieux mais c'est pas facile d'avoir ces foutues douleurs...
Je suis secrétaire donc censée etre assise toute la journée et c'est pour cette raison que mon chirurgien m'arrete encore car faire une journée de travail ordinaire, encore dur dur.
Il est clair que comme toi, je pense toujours que ce dos me pourri la vie, car c'est pas juste de pas pouvoir vivre normalement comme tous les jeunes de notre age, à s'amuser... Mais bon faut bien se faire une raison et je me dis tout comme Sylvie que ca doit surement etre encore un peu tot pour nous et que le temps fera qu'on aura moins mal !
Et tout comme toi mon kiné m'a dit que maintenant ca ne servait plus à grand chose de continuer la rééducation car je ne faisais plus de progrès (Sylvie je trouve ca bien ce que ton médecin t'as dit car je suis tout à fait d'accord, c'est bien de continuer les séances de kiné au moins pour se muscler le dos et ainsi ne pas régresser).
Je te soutiens donc à 200 % et surtout COURAGE, faut pas perdre espoir sur les douleurs, après tout on est jeune, normalement ca joue en notre faveur !
Je t'embrasse bien fort

[nouma89]

Bonjour tout le monde. Sa fait un sacré moment quej e ne suis pas venue mais j'avais rien à raconter!!
Aujourdui il y a un an deja, que je me suis faite opéré. Et je ne m'en rejouie pas car je ne trouve pas d'amélioration. Bon je vais pas dire que l'opé était une mauvaise idée j'avoue que mes douleurs se sont un tout petit peu estompé par rapport a avant l'opé mais je ne peut toujours pas faire ce que je veux et profiter de ma jeunesse!Donc vouila le moral n'est toujours pas revenu car comme j'ai vu dans le topic de Brinou les souvenirs de l'opé me hante encore. Je me revois enréa les nuits sans dormir le dérangement des infirmière le drain qui fait énormément mal!
Toutes ces choses je voudrai pouvoir les effacer de ma mémoire mais je n'y arriverai aps tant que j'aurai mal au dos je le sais.
Enfin voila j'ai un rendez vous dans un centre anti douleur le 29 avril mais personne ne m'a encore expliqué ce qu'il nous faisait?Et si jamais il ne trouve pas pourquoi j'ai mal?Je serai condamané av vire ma vie avec ce mal de dos??Autant de question qui ne trouve pas de réponse et sa fait mal
Enfin voila je vous laisse
Et si des gens peuvent me repondre pour le centre

[sylvie06]

salut mouna,
comme je l"ai déjà dit la récupération est plus ou moins longue suivant les personne ,pour ma part il m"a fallut plus de 2 ans (je suis à 3 ans pile post op) pour me sentir mieux dans mon nouveau corps et pour avoir moins de douleurs. De plus je pense ,cela n'engage que moi,que les douleurs sont plus intenses quand le moral ne vas pas......j'ai vu un psy pour mieux gérer toutes les difficultés liées à mon dos et ça m'a aidé vraiment ..je ne dirai pas que c'est le paradis à présent mais je suis plus sereine et surtout je me focalise plus trop sur ce que je ne peux plus faire mais sur ce que je peux faire .
je sais aussi que lorsque l'on a ton âge on est impatient ...tu vas récuperer mais laisse le temps à ta tête et à ton corps de digérer..
j'espère que ta consultation t'apportera un réel soulagement.
PATIENCE

[brinou]

Oh Nouma je suis contente de te revoir parmi nous !!
Je n'ai pas osé poster sur ton histoire d'où mon mp pour "fêter" nos 1 an...
Je suis décue de voir que tu as toujours mal, je ne peux pas te répondre pour le centre anti-douleur malheureusement mais je penserai à toi le 29 ;)
Je t'embrasse bien fort,

[nouma89]

Bonjour à tous,
Eh oui c'est Nouma qui revient 5 ans après... POurquoi ai-je attendu si longtemps?? Je ne sais pas, je pense que je voulais tourner une page...
Pour les nouvelles, il n'y a pas d'amélioration quant à mes douleurs, j'ai été suivi pendant plus de 4 ans en centre antidouleur en maine et loire et en sarthe ou je suis depuis 1 ans et demi pour le travail. Les médecins ne me proposent rien, seulement ils me disent que peut être la douleur est dans ma tête...! J'ai rencontré une psychologue qui n'était pas du tout d'accord avec eux. Je suis tout à fait consciente que le moral, le psychologique joue un rôle sur les douleurs mais la douleur est bien réelle et vient bien de quelques part! Je suis ainsi sans réponse et sans suivi depuis 6 mois et pas un médecin ne veut avouer son incapacité de trouver la raison de mes douleurs et peut -être de me dire que je dois vivre avec ces douleurs. Cette idée est pour moi insupportable mais tant que je ne l'entendrais pas de la bouche des médecins, je ne pourrais pas l'accepter, ne serais-ce qu'un peu!
Enfin bref, si je reviens vers vous c'est que je me pose des questions sur mes douleurs, l'arthrodèse et... une grossesse. Effectivement, avec mon conjoint nous y pensons de plus en plus. SEulement, j'ai peur que l'artrodèse est des conséquences sur la grossesse (douleurs ,repos forcé etc) ainsi que sur l'accouchement. Peut-on avoir une péridurale lorsqu'on a du matériel de t11 à L4?
de plus, j'ai parfois peur de ne pas réussir à m'occuper de mon bébé lorsque j'ai trop mal au dos, c'est à dire que dans ces moments là, je m'éenerve très vite et je suis comme submergé par l'agressivité. J'ai une espèce de colère qui monte en moi et pour me soulager, la colère doit sortir. Alors je rasure tout le monde, je n'ai pas peur de pouvoir être violente envers mon enfant, ça c'est impossible pour moi, il n'y est pour rien ce pti bout mais j'ai peur de me trouver submergée quand il faudra s'en occuper avec mes douleurs quand le papa ne sera pas rentré du boulot ou autre.
Je vous remercie, après plusieurs années, du soutien que vous avez pu m'apporter lors de la période de l'opération et après, merci à tous.

[Biba]

J'ai malheureusement beaucoup de retard dans les histoires .. je vois qu'à ton dernier message tu avais pleins d'interrogations et suis désolée de ne pas y avoir répondu plus tôt ..

As-tu pris une décision concernant une éventuelle grossesse ?

Il y a des femmes qui ont eu une péridurale sans aucun problème, d'autres pas, ça dépend de beaucoup de choses et surtout de l'obstétricien, mais généralement c'est largement discuté avant.



Bib'bisous

[Rosy]

je suis désolée de voir que tu n'as pas eu de réponse à tes dernières interrogations. peut-être as-tu pu lire la partie du forum Scoliose et enfant. tu y trouveras une mine d’information. et peut-être que ce bébé est en route? tu verras que tout suit son cours et que tu arriveras très bien à mener ton rôle de maman sans souci. as-tu trouvé une solution pour soulager tes douleurs?