[justine-sansautreoption]

Bonjour maman45, j'ai lu quelques pages de l'histoire, et je suis de tout coeur avec vous :) J'espère que ta fille prendra la meilleure décision pour elle, pour qu'elle puisse avoir un beau dos plus tard et ne plus risquer les gros problèmes comme ça ^^
J'ai été opérée, après un looong refus (mais scoliose à plus de 80° donc bon...), mais je pense qu'entre opération et corset plâtré j'aurais préféré l'opération.. Cela doit être drôlement difficile pour elle comme pour toi...
Après, j'admire le travail de toute cette équipe pour rendre la vie meilleure aux malades, ce doit être agréable de pouvoir faire des activités en compagnie d'autres enfants qui vivent la même chose ^^
Je trouve ça affreux que la sécu t'empêche de faire rentrer ta fille de rentrer le week-end... Les histoire de département différent c'est vraiment galère...
Enfin, j'espère que maintenant c'est arrangé !
Courage !

[maman45]

Bonjour à tous,

Merci pour vos messages. Vous avez toujours les mots justes qui rassurent, c’est fantastique. Effectivement, nos expériences respectives ont de nombreuses similitudes et elles aident à prendre du recul !

Je prends quelques minutes pour vous faire un retour plutôt positif.

Après 3 semaines au Centre de rééducation, ma puce semble s’être bien adaptée à son nouveau « foyer ». Elle supporte assez bien le plâtre. Elle a droit à une toilette sous plâtre deux fois par semaine par l’équipe médicale, et le kiné lui pose des feutres toutes les semaines à mesure que son dos se redresse … Un vrai suivi hebdomadaire qui, j’en suis sûre, se révèlera bénéfique à long terme.

Elle s’est créé des liens avec les autres enfants scoliotiques et quelques infirmières, éducatrices, aide soignantes qu'elle apprécie plus que d'autres …
Les « anciens » patients du centre ont même créé un réseau sur facebook, et Ô miracle, ma puce accepte de parler de sa scoliose avec les autres facebookiens ! C'est un bon début, même si facebook ...

Certes, les trop nombreuses démarches administratives nécessaires pour que la prise en charge soit effective et les allers et retours domicile/Centre m’ont plutôt épuisée, mais la persévérance paye enfin !!! Ma puce accepte les soins et est même devenue active et elle peut dorénavant rentrer au domicile tous les week-ends.

Que du bonheur :-)

[Jean-Yves]

Salut

En voilà des bonnes nouvelles ! Vic' aussi a tissé des liens étroits avec quelques unes de ses copines de chambre, les mono, les infirmières, les kinés.

D'ailleurs la semaine dernière, une des patiente (atteinte de la maladie des os de verre) a fêté son anniversaire au centre. Apparament, des quelques échos que j'en ai eu, cela a bien déliré.

Pour garder le contact, Faceb... est un moyen comme un autre, je l'utilise, Vic' aussi. Si on se crée un profil fermé (non visible de tous) et si on n'y raconte pas tout de sa vie, s'est une très bon moyen de garder le contact entre connaissances. Comme tout outil, le problème et de bien savoir l'utiliser. A partir de ce moment là, c'est formidable.

En tout cas, à te lire, le moral est bon, et ta puce semble bien accepter le protocole, bravo !

[chris]

Je vois que ce séjour en centre a remotiver ta fille pour mieux suivre son traitement, c'est un grand point positif.
Pour face c'est comme pour tout internet, c'est un très bel outil a employé avec beaucoup de précaution, il faut savoir se protéger et se méfier, et éviter de raconter des choses qui peuvent porter préjudice par la suite. Mais autrement ça permet de tisser de beaux liens

[maman45]

Bonjour à tous,
Désolée de ne pas venir plus souvent ...
Trop de choses à gérer depuis un moment : la sécu qui envoi un nouvel avis contradictoire empêchant ma puce de rentrer chez elle le week-end, apparition à nouveau d'escarres sous son plâtre (le traitement risque de devoir être interrompue), voiture emboutie ... et par dessus tout ça, une montagne de travail au bureau !
Bref, la loi des séries ! Je dois lutter pour garder mes pensées positives ... et du coup je ne prends plus trop le temps d'aller sur le net.
Amitiés

[Rosy]

c'est vraiment la galère, je vois! et ces escarres qui son là sous le plâtre! elle doit bien souffrir! n'y a t'il pas moyen de lui faire une fenêtre à cet endroit? courage pour ces moments difficiles

[Nath72]

Bonjour Maman45


Les escarres à traiter , les paperasseries administratives, le travail , les aléas qui en rajoutent...tu aurais bien besoin d'une pause dans ce tumulte.

Même si tu n'écris pas souvent, nous aurons toujours plaisir à lire de tes nouvelles et celle de ta puce

[chris]

Courage maman45
J'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre et que ta puce va pouvoir continuer son traitement en toute sérénité

[Jean-Yves]

Salut

l'enchainement des mauvaises nouvelles, c'est vraiement la poisse. Comme tout à chacun, parfois, on a le sentiment qu'une diffculté en appelle une autre. Ce se côté 2011 nous a bien servit !

Mais tu verras, c'est un passage difficile, mais la roue fini toujours par tourner.

Courage à vous

[pop]

Coucou Maman 45, il y a longtemps que l'on a pas lu des nouvelles, j'espère que le traitement se déroule mieux, les escarres résorbés, et les papiers terminés.... !
Pensées pour vous

[maman45]

Je passe en coup de vent vous souhaiter à tous un merveilleux week-end pascal ! Que ce week-end vous apporte tout l'amour, la chaleur et la joie que vous espérez !

De mon coté, je prends la route pour Angers, et j'espère bien revenir demain matin avec mon ange ... qu'elle puisse enfin profiter d'une trêve dans son environnement familial et partir à la chasse aux chocolats avec ses petits cousins. Parce qu'après tous ces week-end là bas, la ville d'Angers n'a plus trop de charme à ses yeux ... aux miens non plus !

Malheureusement les choses ne sont pas près de s'arranger, la sécu refusant de réparer son erreur sans passer par la case recours amiable ... je viens donc de lancer le recours !!!! Ma fille aura fini son traitement avant qu'ils ne daignent se pencher sur le problème ! Et ce n'est pas faute de leur signaler (avec appui du chirurgien) que le moral de ma puce est en chute libre depuis qu'elle est en quarantaine à Angers ...

Je me rassure en me disant que la roue tourne ... et qu'elle tournera aussi pour les agents de la sécu ...

Affectueusement

[Nath72]

Comme vous allez apprécier de vous retrouver à la maison ! J'espère que le traitement de ton ange porte ses fruits.
Et dire que ce "refus" t'oblige à batailler encore et encore ...pourquoi tant de complications. Bon week end en famille , partagez une montagne de bonheur chocolaté !

[pop]

Aïe ! Aïe la guerre administrative au milieu de tous nos autres soucis est harassante ! Il est dommage de devoir toujours se battre pour obtenir les choses, biens des injustices... Mais les super mamans ont des ressources et ce week end, on va faire le plein d'énergie positive. Bon week end également à toi, ta puce, votre famille :paques3

[Rosy]

le w end de pâques sera l'occasion de faire un break et cela va faire le plus grand bien à toute la famille. et comment va la santé de ta fille?

[chris]

J'espère que ce week end vous fera du bien à tous

Bonnes fêtes de Paques :paques1