[Biba]

Bonjour Lotte, bienvenue sur notre forum. Il y a dans l'étiquette "la scoliose" (en haut du site) les coordonnées de plusieurs livres très intéressants concernant la scoliose.
Celui que tu viens de commencer je ne le connais pas, mais la phrase "tiens-toi droite" elle résonne encore dans mes oreilles, tellement je l'ai entendue quand j'étais jeune !
J'espère que tu pourras contacter Roxy, qui est vraiment super et qui t'encouragement certainement à continuer ton traitement, comme elle. Vous vous comprendrez certainement !
Pleins de bib'bisous à toi et à maman Sab !

[sab]

Merci Cathy pour les renseignements concernant le cartable. Je téléphone dés demain au Directeur du Collége. Lui et son équipe sont des personnes très à l'écoute donc je ne m'inquiéte pas du tout. Ils vont certainement lui faire parvenir un second jeu de livres.
Nous donnerons des nouvelles cette semaine.
A bientôt

[sab]

A Maman et à Roxy,

Bravo de notre part à Roxy pour le port de son corset 24/24 h en une semaine. C'est si dur et douloureux ! Mais, elle n'a pas du tout eu mal ???


Charlotte a un RV pour vérifier le corset dans 3 semaines. J'ai téléphoné dés les premiers essais au fabriquant du corset. Je crois que l'on nomme ce métier orthésiste ? Il m'a répondu que c'était tout à fait normal que Lotte ait des douleurs. Il m'a expliqué qu'il y avait de la place dans le corset et que c'était surtout psychologique. Que dire ! Pour lui, dans 4 ans, lotte ne voudra plus l'enlever. Nous en rions encore ... C'est une blague de mauvais goût ou est ce vrai car l'enfant est bien maintenu ? ??

Je trouve qu'en matière de conseils, une fois à la maison avec ce corset, c'est hélas assez pauvre. On se retrouve à l'abandon et personne dans la structure ne peut nous répondre à part ce Monsieur qui est le directeur. Donc quand il est en déplacement = pas de réponse. Il nous à joint au bout de trois jours et nous l'en remercions tout de même. Personnellement, je ne voulais pas que Lotte porte son corset sans savoir si ses douleurs étaient normales ou non donc nous aurions attendu.

Quelqu'un peut peut-être nous répondre sur le fait qu'elle ait des douleurs dans le bras droit ? Elle en a eu beaucoup hier. Est-ce que cela ne peut pas être dangereux ? (nerfs, muscles)

Concernant le rendez-vous avec le Professeur, nous n'en avons toujours pas car son agenda est rempli. Donc, la secrétaire nous joindra au plus vite si un patient annule son RV. Si non, elle nous ajoutera à sa liste un jour dans deux mois. Donc, nous attendons !

Voilà, à plus tard
Sab

[sab]

à Cathy,
Lotte porte un corset de chesneau. Il monte, en effet, jusqu'aux aisselles. Je vais joindre l'appareilleur cette semaine pour suivre ton conseil. J'ai comme l'impression que les porteurs des divers corsets ont peu de réponse à leur questions.
Il faut sans doute être passé par là pour comprendre la douleur car même les professionnels ne savent pas toujours que répondre.
J'aurai tant aimé ne jamais connaître la scoliose.
C'est tout de même terrible dans une famille. Nous venons d'avoir notre troisième enfant et vraiment c'est dur à gérer. Lotte va revenir demain midi au lieu de manger à la cantine. Cela fera une pause. Je vais essayer de lui faire tenir 4h00 demain dés 8h00 jusqu'à son retour et 4h00 l'après-midi dés 13H30. A suivre hélas !
Merci beaucoup pour ta correspondance.
Sab

[mamynou]

sab et lotte bonjour à vous et surtout bienvenue à vous 2
bon vous voilà aussi embarqués dans la scoliose bien malgré vous. Le chemin est long et difficlie pour une adolescente mais il faut tout faire pour arreter la progression de cette scoliose et cela vous l'avez bien compris.
Nous avons crée ce site pour donner des renseignements et de l'aide pour tout les patients atteints de scoliose car bien souvent on est un peu dépassé et seule une fois à la maison.
Je suis sur qu'à vous deux vous allez y arriver les débuts du corset sont un peu dur mais cela est réalisable dans 2/3 semaines lotte n'y pensera même plus cela fera partie de sa vie.
bon courage à vous deux et si questions vous savez ou vous adresser

[beatus]

Bonjour à toutes les 2,
C'est une période très difficile que vous vivez toutes les 2.
Certainement la pire.
Mais le corps a une capacité d'adaptation hors du commun.
Je me souviens que j'avais beaucoup de mal à dormir au début. J'ai appris à me tourner d'un quart, régulièrement dans la nuit, sans m'en rendre compte, pour ne pas trop solliciter une zone de mon corps.
A chaque changement de corset, il peut y avoir des douleurs. A cause du frottement ou de contractures. Il faut voir avec l'appareilleur et l'orthopédiste, ce qu'il est possible de faire pour soulager au maximum. Ensuite, les tensions et les douleurs disparaissent. L'organisme s'habitue.

Après quelques temps, je ne pouvais plus me passer de mon corset. J'ai fait du ski de fond et de la rando avec. C'est devenu un tuteur, un cocon qui me protège et me rassure. Si si c'est possible !
Tout ça pour vous dire que l'avenir est meilleur.

En attendant, il faut prendre soin de soi. Ne pas perdre de vue, les fringues, l'esthétique, les trucs de fille... Surtout à l'adolescence, c'est très important.

A bientôt.

[Maman]

Non, Sab, Roxy n'a pas vraiment eu de douleurs, seulement de la gêne. Nous n'avons pas eu à recontacter l'appareilleur, mais lui comme le médecin avaient insisté sur le fait que nous ne devions pas hésiter à le faire si nécessaire. Ils ont dit que le corset ne devait pas faire mal et de toute façon, nous avions un RV pour vérifier l'adaptation 4 semaines plus tard. Roxy a un corset Chesneau aussi et il monte sous l'aisselle d'un côté. L'appareilleur l'avait légèrement "raboté" pour permettre à la circulation de se faire correctement: c'est peut-être ce qui provoque des douleurs dans le bras de Lotte? Tu devrais insister pour revoir l'appareilleur si les douleurs persistent.
Lotte doit d'ici peu se sentir à l'aise, il y va de sa qualité de vie et de sa perception du corset. Le médecin ne s'est pas moqué de vous, il est vrai que ce corset, si haï, devient au fil du temps un cocon... Difficile à expliquer à quelqu'un qui ne l'a pas vécu... Je crevais d'envie d'enlever cette saleté et quand j'en ai eu le droit, je l'ai fait à reculons. Sans, on se sent pas bien au début: on est "toute molle", on se sent toute nue et on perd un précieux bouclier. La relation que j'ai entretenue avec ma carapace était faite d'un mélange d'amour et de haine. Une victime et son bourreau...
Lotte, j'ai eu Roxy au téphone, elle a hâte de te "parler", elle t' envoie des

[sab]

Bonjour Mamynou,

Merci pour ton message qui m'a réconforté aussi. Charlotte est au collége avec son corset ce matin. Elle n'a pas pris ses livres sous vos conseils. J'ai contacté le Directeur. Sans aucun problème il lui fournit dés ce jour des doubles des livres maths... C'est génial pour elle. J'ai fait aussi un tour dans son cartable et j'ai réduit des gros cahiers au strict nécessaire. Elle n'a plus qu'une trousse aussi. Je me sens plus forte d'imposer mes conditions au collége bien que je savais à 100% qu'ils seraient tous avec nous. C'est un super collége !

Bon, espèrons comme tu le dis qu'elle sache le porter au mieux dans 2/3 semaines. Vous me dites tous la même chose donc il n'y a pas de raison qu'elle n'y arrive pas. J'ai confiance en elle !

A plus tard et merci encore de ton contact
Sab

[sab]

Bonjour à tous,
J'ai des problèmes avec mon fuseau horaire. J'ai écrit un message à 10h26 et il est noté 9h26 !
Pouvez vous le mettre à l'heure de chez vous ...
Merci

[sab]

à tous = je voulais dire à l'équipe du site
Sab

[sab]

Bonjour Cathy,

Tu me parles des séances Kiné. Lotte en a deux par semaine et toi ?
Je me demande si c'est assez. Le professeur avait parlé de trois et j'ai demandé si la piscine pouvait remplacer 1 h00 de kiné. C'est finalement ce qui a été choisi. Elle travaille avec et sans corset.
A bientôt. Sab

[sab]

à beatus

Est-ce que tu es prévenu si je fais un unique message et non un message à chacun comme actuellement ?

Pour les nuits avec corset. Nous devrions y arriver cette semaine. C'est actuellement encore une chose qui nous fait peur car elle est très mince. Elle qui aime dormir sur le ventre ! Lotte me dit :"Maman, est-ce que je peux dormir au moins sur le côté ?"Je suis incapable de lui répondre. Je ne l'imagine pas dormir sur le côté cela doit être très douloureux car le bassin appuie sur quelque chose de rigide !

Ah, la, la, c'est une HORREUR ce truc et en plus ça va durer 4 ans au minimum ! Tout le collége ... C'est si triste pour une ado.
A bientôt . Sab

[sab]

Bonjour "Maman",

Tu me dis que Roxy n'a qu'un côté du corset qui monte sous l'aisselle. Lotte a les deux , la gibosité est à droite. J'ai envie de demander à l'appareilleur si elle ne peut avoir qu'un côté. On ne sait jamais et ça la soulagerait !
C'est incroyable de penser que tu te sentais toute molle sans ton corset. Peut-être que cela sera comme ça aussi.

J'essaie de lui remonter le moral depuis une semaine. Lotte a eu une chirurgie générale des 4 dents de sagesse le vendredi veille des vacances. Donc, là aussi il fallait assurer. J'ai failli tout annuler pensant que cela faisait trop d'un coup ! Je me suis reprise et je suis restée sur ma première décision : 1 faire l'op des dents de sagesse et 2 ne plus en entendre parler afin de penser uniquement au corset !
Finalement j'ai bien fait et Lotte a un problème de moins à gérer.
Hier, nous avons fait le tour dans son armoire. Résultat : moins de vêtements. J'ai fait des tenues d'avance. Ca la rassure comme ça elle sait qu'elle peut s'habiller pour plusieurs jours. Il faut penser à tout, toujours ....
Bon je vous laisse tous
A plus tard. Sab

[Biba]

Sab il n'y a que toi qui peux mettre ton heure à jour (dans "Profil" en haut du forum)

[Maman]

Roxy a 2 séances de kiné de 30 mn/ semaine. Elle fait aussi 1h de danse sans corset.