[Biba]

Merci Muji pour ton témoignage, juste une question par rapport à toi, est-ce que tu es régulièrement contrôlée (avec bilan complet) ?
En tous cas, ton histoire est très encourageante
Bib'bisous

[Muji]

Bonjour Biba,

Les controles etaient réguliers, jusqu'en 1995-96 environ... Puis pendant 7ans plus rien, ma dernière visite au centre remonte à 2003, sans bilan complet mais avec 2 radios et un entretien avec le doc. Petit choc des lieux, ca m'a rappelé tout ces moments de doute et d'angoisse, j'avais qu'une envie c'est que ça se termine vite !!! Pour ma part tout s'est bien passé je n'ai quasiment aucune sequelles bien que ma scoliose ai pas mal de degrès. J'y retournerai dans 2 ou 3 ans. Je vous encourage à vous faire opérer, c'est dur, je sais, mais il faut le faire si il n'y a plus de solutions, Il faut faire attention, c'est tout.

En tous cas je suis heureux d'avoir trouvé votre site, j'aime bien en parler et surtout à aider les gens atteint de cette maladie, surmonter cette peur de l'op.

Je souhaites à tout le monde beaucoup de courage, de gniak, de ne rien lacher, de se battre jusqu'au bout, lutter contre cette maladie sans cesse.

A bientot...

Muji.

[moochie]

Sa me fait peeeeeeeeeeeeeeeeeeur...

[chris]

Bonsoir Mochie,
Est ce que tu as déja la date de ton intervention ?

[alexvanrijsel]

bonsoir Mochie,

j'ai lu ton histoire quant à moi j'ai 22 ans et je me fais opérée le 3 Mai.
Mon histoire se trouve dans le dossier Adultes opérés. C'est Alexandra Nord ou j'explique la decouverte de ma scoliose la prise de decision pour l'operation et les examens pre op que je subis en ce moment. Bref du pas a pas pour l'ope.
Je pense que cela pourrait t'aider s'il se revele que tu dois te faire operer.

Sinon as tu vu le medecin qu'a t'il dit?
Te fais tu operer si oui quand?

Ne t'inquiete pas je pense que tu trouveras ici le soutien necessaire en tout cas moi c'est ce qui m'ait arrivé;

[moochie]

Merci a vous, vraiment sa me fait plaisir.
J'irai voir ton histoire !

Oui, j'ai eu la date il n'y a pas longtemps, c'est le 10 ou le 11 juillet.
Donc, voila.. Sa me fait beaucoup moins peur, je commence a relativiser, mais quand je lis les lignes des autres, qui disent qu'ils ont mal des années après, je dois dire que sa ne m'encourage pas. :P

Il a dit que je la tige ne me bloquerai pas tout le dos, mais le haut seulement, donc que sa irai au niveau de la mobilitée, et que l'incision se ferait sur le coté. J'aurai également une greffe, a ce que j'ai lu, tout le monde n'en a pas forcément, a moins que je me trompe, prélevée sur une cote.

Voilà voilà voilà, je vais faire un tours sur les témoignages des gens, pour voir comment se passent les examens pré-opératoires, En fait, ce n'est pas l'intervention elle même mais plutôt les transfusions qui m'angoissent. ^^''
Peut etre sans raison, d'ailleurs.


Question bête mais, tant pis : sonde urinaire, ou pas? T.T


Merci encore !

[chris]

Bonjour moochie
Oui on a des problèmes des années après mais je vais t'en donner la réponse qui va te rassurer, la technique dont on a bénéficiée il y a 30 ans environ n'étaitent pas au point comme celle de maintenant, elle corrigeait la courbure latérale uniquement et pas la rotation et elle ne respectait pas la courbure naturelle de la colonne, les nouvelles techniques résolvent ses soucis et seront surement moins génératrices de problèmes à long terme

[moochie]

Waw, ben merci beaucoup, c'est vrai que je n'avais pas pensé a l'évolution des techniques !!

:D c'est déjà un peu plus rassurant, mais sa n'exclut pas quelques problêmes dans les années futures. Enfin, c'est déjà sa, et il y a pire, comme maladie, je pense.

[chris]

il faudra bien prendre soin de ton dos afin justement d'écarter les risques de soucis, ménager ton dos en évitant de porter des charges lourdes, éviter les chutes et les sports violents, avoir une activité physique comme la natation par exemple qui renforce les muscles du dos et ainsi le protège, faire de la marche et aussi éviter les prises de poids

[nessie33]

Bonjour moochie. Courage je sais que l'opération c'est un moment difficile a passer maisaprès, on est tranquil !!!! moi j'ai 13ans et ma scoliose est a 54degres( si elle n'a pas évoluée depuis le temps ce qui m'étonnerait) Eb ce moment, j'ai souvent mal, j'espere que ce n'est pas ton cas, en tout cas, j'essaie d'oublier la douleur en pensant a quelque chose qui me fait plaisir ou rire!!! je vais me faire opérer cet été, j'en ai très peur mais je devais choisir entre cette année et l'année prochaine: j'ai choisi cette année comme ca je serais débarassée de tous les pitits soucis :) L'opération est un stade aussi difficile pour le physyque que pour le moral mais après, pense que tu seras droite, sans corcet ni kiné ahlala le paradis quoi !!! et pense que tu as quand meme de la chance de te faire opérere car j'ai une prof, maintenant bossue qui n'a pas pu se faire opérer car a son temps, on ne conaissaient pas les dégats... Pense aussi qu'il y a eu beaucoup de projets dans la chirurgie...
Gros bisous et courage!!!!!

[moochie]

Merci a vous deux !

Moui, il faudra que j'arrete les exces de nutella, :P !!

En tout cas, bonne chance a toi aussi, nessie, t'as beaucoup de courage je trouve, moi il y a deux ans sa m'aurait vraiment troublée je crois. C'est sur, on a de la chance, et il y a toujours plus malheureux que soi, c'est clair qu'on peut relativiser facilement et c'est plutot bien de le faire. Le probleme c'est que moi aussi je me disais sa, avant, plus de corsait, plus de kinée, mais on m'a retiré le corsait de jour, (initiative qui m'a beaucoup plus sur le moment, mais la, de moins en moins, quand j'ai réalisé que ma scoliose avait fait un bond) et il ne me gene franchemnt pas la nuit, sans compter que j'ai arreté la kiné, un peu desespérée en me disant que de toute façon il y aurait l'opération. J'ai peut etre pas fait les bons choix, mais j'en avais marre, aussi, je crois...

Les douleurs je connais, mais pour moi c'est passé, j'espere que toi aussi, sa passera vite.

Enfin ! On est pas en danger de mort, s'aurait pu etre pire.. Lol.

[nessie33]

merci Moochie... en danger de mort c'est bon on a le temps quand meme...mais mon chirurgien m'a dit que même quand on avait fini de grandir, la scoliose gagnait 2 degres par an, et a force, le coeur ou les poumond ne risquent de ne pas aimer du tout donc voila....
gros bisous et courage !!!!!!!!

[chris]

Tu as raison Nessie, une scoliose peut parfois continuer d'évoluer lentement mais surement à l'age adulte avec de lourdes conséquences c'est pour ça qu'il faut toujours prendre une scoliose au sérieux et la suivre de très près

[Biba]

Et oui, c'est d'ailleurs mon cas, et même si je n'aime pas spécialement refaire des bilans réguliers .. je dois y aller :cotent
Bib'bisous

[nessie33]

mais moi je suis quand même "contente" d'avoir une scoliose car ca aurait pu etre un cancer ou quelque chose de plus grave...biensur, j'aurais préféré ne rien avoir mais bon...
courage courage et encore courage a tout le monde bisous