[iguane007]

bonjour la compagnie,
j'avais perdu le chemin du site, la vie suivant son court! ;)
j'espere que tout le monde va bien! j'ai pas encore eu le temps de lire toutes les nouvelles! lol disons qu'il y'en a beaucoup!
ce site est tjr un reconfort en cas de crise! ^^ enfin pas vraiment! ca fait aussi peur aussi! :)
bon un petit tour des nouvelles depuis le temps! ^^
je suis aide medico psycholoique depuis 7 ans maintenant aupres de personnes atteintes d'infirmité motrice cerebrale! oui je sais presenté comme ca, ca sent pas tres bon pour mon petit dos! ^^
j'adore mon boulot! je m'eclate meme si j'avoue que c'est loin d'etre simple tous les jours! pas simple de manipuler des adultes en fauteuils et d'assurer toutes les activités annexes!
je vis toujours avec mon pere; ma mere est partie l'année derniere d'un cancer fulgurant. ca evite qu'il se retrouve tout seul trop souvent! et puis c'est quand meme bien pratique en temps de crise economique il faut dire! :) ca me permet de pouvoir voyager regulierement autour du monde! :)
bon mon retour sur le site est un peu interesser j'avoue! :) mesdouleurs reviennent de plus belles! je faisais plus ou moins avec jusque la, mais la c'est plus possible! vu mes douleurs cervicale j'imagine que la courbure a ce niveau doit atteindre des records!!! et je sens pas bon pour l'avenir....surtout qu'un residant que j'accompagne vient d'avoir des problemes neuro cervicaux et c'est pas joli a voir! c'est pas que je m'identifie a lui hein....mais disons que c'est une possibilité d'agravation potentielle que j'aimerais eviter! :)
j'ai vu mon chir l'année derniere, la radio qu'il ma fait faire avant le rdv ne permettait pas de voir mes cervicales de manieres precise....mais il ne sait pas alarmer et c'est contenter de me dire " on peut rien y faire de toute facon, ca ira pas en s'arrangeant! je vous met de la kiné et une minerve...ca calmera les douleurs....."!!!! errrrrrrrrrrrrrrgggg! pas cool!
j'ai demandé au mon traitant de m'orienter vers quelqu'un d'autre....et la!! bah personne veut de moi! on suis pas les post op' de la colonne dans l'hopital ou on m'a operer!! au top!
donc voila ou je me situe aujourd'hui et la raison de ma venue!
je cherche activement un doc sur lyon! je pense avoir trouver parmis vos temoignages la reponse a ma question reste plus qu'a passer le cap et appeler! :)
merci pour votre aide
bonne journée!

[Rosy]

Ah bon, le site te fait peur??? tu fais un métier qui sollicite beaucoup ton dos, à priori, d'où peut-être une accentuation des douleurs? c'est vrai qu'il est difficile de faire quelque chose au niveau des cervicales. peut-être qu'un peu de kiné arrivera à te soulager et en même temps, en essayant de ne pas trop forcer sur ton dos, niveau boulot

[chris]

Bon retour parmi nous Iguane

Ah bon là où tu as été opérée ils ne font pas le suivi des opérés ?
j'ai vu que tu posais la question pour le cdm, parfois ça veut peut etre le coup de patienter pour un rdv.
Après ça dépend si tu veux voir vraiment un chirurgien ou un spécialiste non chirurgien

[iguane007]

salut tout le monde!!!
@ rosy c'est pas vraiment le site qui fait peur...c'est juste que ca rassure pas trop!
@ chris: deja tenter la kiné, deja quand j'avais 13 ans je trouvais cela contraignant mais alors une fois adulte c'est encore pire....disons que mes horaires de travail sont pas fait pour arranger! :)
je veux juste trouver quelqu'un de competant....le kiné qui me suivait l'année derniere n'avait jamais vu d'harrington...il m'etirait les cervicales et je sortais avec plus de douleurs qu'avant ( bon celles ci etaient musculaires mais qd meme! :) )
je devrais peut etre rappeler l'hopital qui m'a operer je suis peut etre seulement tomber sur une secretaire peu patiente.
en meme temps c'est de ma faute hein je me suis jamais ménagée!!! :)
y'a vraiment rien a faire avec les cervicales?? la courbure a cet endroit va arreter de s'aggraver a un moment?? on connait les complications qu'une courbure importante a ce niveau peut entrainer?
a la derniere radio ( y'a 2 ans) j'etais "desaxée"....
bon et sinon tout le monde va bien par chez vous?
des bises
gully

[Fanny06]

Bonjour et bonsoir Iguane , je viens de relire ton histoire , tu es très jeune pleine de vie, et d'envie , tu as un tempérament formidable, bravo !!!...
Tu as une Harrington, d'après ce que j'ai compris tout le long de ta colonne, et il ne doit te rester que le bas et les cervicales non fixées ???
Alors en soulevant les Handicapés moteur et cérébral dont tu t'occupes, tu tires très fort sur les seules vertèbres qui restent libres , donc elles s'abîment à vitesse grand "V" !!!!...c'est normal même qu'elles se courbent et se déboitent de temps en temps, il faudrait que tu renonces à faire ce genre d'activité physique...
Moi, j'avais une formation d'infirmière à laquelle j'ai renoncée car tirant trop sur ma Colonne qui se déboitait pour un rien mais pas suffisamment courbée pour être opérée aussI tôt que toi...
Il te faut économiser ce qui te reste de valide...et va consulter au CdM comme te conseille Chris, il y a tout ce qu'il faut pour te conseiller comme tu as besoin ...
Et n'aie pas peur du site, on ne fait pas que parler des dos qui ne vont pas bien !!!.....même lorsque tu vas mieux ou que tu trouves une bonne solution pour
aller mieux , tu peux venir nous en parler , on en est tous très friands ...ça permet de partager du positif , déjà, et ensuite , tu rendrais service aussi à quelqu'un d'autre qui aurait besoin de ta solution !!!...on prend toutes les recettes surtout si elles sont conséquentes pour du "meilleur" !!!....
Courage , pour tes cervicales, mais j'ai lu que tu avais fait une mauvaise chute en patins , tu as dû les taper un peu fort et tu risques d'avoir quelques séquelles
de "coup du lapin" , comme on dit ???...
Moi, je vois un Etiopathe pour les remettre en place car il ne tire pas sur les cervicales pour les remettre mais il faut voir avec tes radios si c'est possible, on te dira cela au CdM si tu le demandes...
Cramponne-toi et prends soin de toi , je vois que tu sais bien faire pour ton
père!!!.. et
:paques4

[chris]

Comme Fanny je pense que ton métier n'aide pas vraiment ton dos, et tes vertèbres non soudées sont mises à rude épreuve.
Pour les cervicales, la douleur n'est pas forcément signe d'aggravation de la courbure, cela peut être une dégradation de l'état des vertèbres sans que forcément la courbure bouge.

[iguane007]

salut! oui je sais bien que mon metier n'aide pas!!! heureusement on est bien equipé pour effectuer les transferts. finalement on porte peu, mais on force pas mal pour mobiliser leur membres. la medecine du travail ne semble pas emettre d'avis defavorable pour l'instant! :) je suis deja passé par la et c'est pas glop du tout....on est bien seule apres pour tout le coté administratif de la MDPH!
j'aimerais autant que faire ce peux eviter cette epreuve! :) je pense deja depuis plusieurs années a changer de metier, mais j'avoue que j'aurais du mal a quitté le milieu du medico social! :)
j'ai tenter l'ostheo sans resultats probants et la kiné trop contraignant et pas franchement efficace, enfin je dis cela sans avoir changer de kiné! faut peut etre que j'en essai un autre! ^^

et sinon a part me ménager ( ce que je ne sais pas faire! :)) il y a quoi de possible avec des cervicales? j'ai pas controler la courbure depuis mon operation ( a chaque fois les clichés etaient de mauvaise qualité et ne permettait pas de calculé! ). les scolioses dites evolutives continuent elles de bouger toute notre vie? c'est peut etre par periodes? y'a des gens qui ont tout leur dos fixé?

@fanny: cela a t il ete ton choix de renoncé a ton metier ou cela t'as t il ete imposé? comment t'es tu réorienter? et quel metier exerce tu maintenant?

merci pour votre aide! et je compte bien m'installé par ici pour quelques temps! :)

des bises a vous!

[chris]

Normalement une colonne fixée ne bouge plus sauf cas exeptionnels.
Par contre les vertèbres non soudées peuvent s'user et causer des douleurs.
Le mieux serait tout de même de revoir un spécialiste pour faire un bilan

[iguane007]

rendez vous pris le 7 mai...:) j'ai pris le doc dispo le plus vite et qui de plus tombe sur mes vacances!
on verra bien ce qu'ils en disent!

[chris]

C'est auprès d'un spécialiste des scolioses que tu as rdv ?

[Fanny06]

Bonsoir Igouane, je reviens vers toi déjà pour te répondre à la question que tu me posais face à mon changement de métier...je n'ai pas eu besoin de faire une nouvelle formation car j'ai choisi le plus beau métier du monde à savoir m'occuper de mes 2 enfants !!!...je pouvais continuer de travailler en tant qu'infirmière mais je partais vers une invalidité assurée, on n'a pas jugé utile avec mon mari à l'êpoque d'aggraver ma Colonne dont je soufrais beaucoup et que les deux grossesses très désirées , bien sûr , n'avait pas améliorée !!!
Je touchais déjà une petite invalidité après un grave accident de voiture reconnu en accident de travail ( trajet ) ce n'était pas rentable d'aggraver mon dos ....
Je pense que si tu veux rester mais dans le Médico-social , tu peux trouver un poste mieux adapté, vois avec ton employeur et la MDPH , non ?
Pour ce qui est de notre Scoliose "évolutive" , les Spécialistes ont du mal à employer ce qualificatif car ils n'en voient pas très souvent et nous voient que par périodes....
Moi , je pense que notre scoliose , nous l'avons dès la naissance et elle serait dûe à un gêne que l'on ne peut encore isoler mais on peut en retrouver l'existence grâce à sa proteïne que l'on peut identifier...un Médecin spécialiste dans la Recherche de la Scoliose est venu nous en parler à notre AG 2011 à Lyon...(si tu adhérais à l'Association , tu aurais des tas de renseignements sur le site , en plus..)
Ce Spécialiste nous a assuré aussi qu'il avait grand espoir d'arriver à isoler ce
gêne un jour, pour éviter éventuellement de le transmettre à nos enfants et petits enfants...
Ceci dit , je pense que notre Scoliose évolue tout au long de notre vie mais par périodes très différentes selon chacune d'entre nous (scoliose plus fréquente
chez la femme) selon nos poussées d'hormones et l'aggravation très souvent intervient à l'approche de la ménopause avec la chute de nos hormones....
Quand les courbures sont très importantes et surtout si elles s'aggravent rapidement , il faut fixer ces vertèbres pour éviter les conséquences
graves au niveau de la moelle épinière , des poumons et des membres...
Les vertèbres fixées peuvent ne plus bouger mais je pense que notre scoliose continue de tirer sur ce qui reste, vertèbres et articulations des membres qui dépendent de la Colonne vertébrale et surtout sur la jambe qui supporte la
rotation de notre scoliose dite "évolutive"....
Moi, je n'ai jamais eu de grosses courbures, maximum 30° mais ma Colonne s'est affaissée à la ménopause m'empêchant de marcher ...
Toi, tu as eu une Harrington il y a quelques années et ta scoliose se réveille de nouveau s'en prenant aux vertèbres non fixées en dessous et en même temps à
tes cervicales...je sais combien c'est dur parce que j'ai eu la même chose ...
J'ai été fixée de T11 à L4 à 54 ans et 4 ans après ma scoliose a cassé la tige en L1-L2 me replongeant vers un affaissement progressif des derniers vertèbres non fixées en bas ...on m'a proposé de re-intervenir en fixant plus haut et plus bas car je ne pouvais plus marcher de nouveau ni tenir assise mais je craignais que ma scoliose recommence à casser la tige....
J'ai tenté le protocole du corset plâtré durant 3 semaines à 64 ans !!!..dur-dur
mais le corset en résine à la suite m'apporte depuis bientôt 14 mois une grande
satisfaction et il parait que les vertèbres vont se souder toutes seules !!!!
En tout cas , je remarche (j'étais randonneuse!) , je peux rester assise plus longtemps et je peux enlever mon corset pou aller nager dans la mer ou chez moi quand j'en ai assez...
Voilà je t'ai tout dit, quel "baratin" !!!....
Vois avec le Spécialiste que tu dois voir bientot ce qui peut te convenir le mieux, tu es très jeune , Igouane,et, ta scoliose n'a pas l'air d'avoir envie de te laisser faire n'importe quoi, il te faut te ménager car tu risques d'abîmer très fort ce qui te reste de valide !!!
Courage et prends bien soin de toi ....