Bonjour Lucie,
Je découvre aujourd'hui ton histoire ainsi que ton parcours avec une scoliose secondaire à la maladie de Marfan ainsi que la programmation d'une future opération.
Dans l'immédiat, j'espère que tes douleurs voudront bien te laisser un peu tranquille ...
Chaque parcours d'opéré est différent mais je vais essayer de répondre à tes questions au travers de ma propre expérience datant de 2009 ...
3 jours après l'op. j'ai eu la visite de l'appareilleur en chambre afin de réaliser les mesures pour la réalisation du corset. Vers le 4 ou 5 ème jour, quand j'ai eu livraison du corset, le kiné est venu pour me faire m'assoir, me lever et ensuite faire quelques pas dans les couloirs ... Ensuite tous les jours de mon hospitalisation, j'allais faire 2 petites séances de rééeduc. (dans le service même) très légères ... ( des petits exercices tels que se mettre sur la pointe des pieds, ...) ; séances que j'ai continué jusqu'à ma sortie en centre de rééduc. où là la rééduc. devient un peu plus soutenue, notre forme étant ensuite bien meilleure ...
Le corset, je l'ai gardé durant 3 mois après l'op. le temps que les greffes osseuses se consolident. En général, il y a souvent un contrôle post-op. de suivi 3 mois post-op. ; 6 mois post-op. et si tout va bien les contrôles s'espacent de plus en plus dans le temps ...
Certes, il s'agit d'une grosse opération et les chirurgiens sont obligés de nous parler des risques, même s'ils sont très rares ! Il faut savoir que dans + de 99% des cas, il n'y a pas de complications majeures et dans les 0, .. % les complications heureusement pour nous ne sont pas toutes définitives.
J'imagine que effectivement, si tu as un traitement anti-coagulent, tu te poses plus de questions sur les risques hémorragiques ... Le mieux, c'est peux être que tu poses la question à ton cardiologue, je ne serais pas surprise qu'il est une solution ... peut-être en changeant le traitement par un autre momentanément adapté pour la phase opératoire ...
Pendant plusieurs années, je me suis occupée et ai vécu avec une personne de ma famille qui avait était opéré à coeur ouvert pour comme toi la pose d'une valve mitrale mécanique. Avec bien entendu, un traitement anti-coagulant à vie. Nous avons eu le même problème que toi dans le sens où il devait se faire opérer pour une toute autre raison que son coeur et en fait le cardiologue a changer le traitement 2 semaines avant l'op. si mes souvenirs sont bons, ce qui a permis de pouvoir l'opérer en toute sécurité, sans hémorragie et quelques temps après l'op. on a repris le traitement anti-coagulent initial tout simplement.
J'espère avoir pu te rassurer un peu et avoir répondu à certaines de tes interrogations.
Avec tout mon soutien et de tout coeur avec toi