[skooby68]

Bonjour Rosy et merci de prendre le temps de me répondre.
Et bien malheureusement en 2008 lorsque j'ai eu mes premières grosses douleurs (alors que tout se passait bien depuis 25 ans), j'ai consulté un spécialiste du rachis sur Strasbourg et lui déjà à l'époque me parlais d'opération L5-S1 mais que le problème étais mes tiges existantes.. Alors je vais voir ce que me dit le spécialiste de Marseille (ce n'est pas le même que celui qui c'est occupé des cervicales) mais franchement je ne me sent pas prête pour le moment pour une nouvelle intervention. Depuis la dernière j'ai l'impression de ne pas avoir encore récupérée, je suis fatiguée, dort mal et très peu. Et l'avenir me fait un peu peur je doit dire. Ma fille a 15 mois et la porter et le bain n'arrange rien a mon dos ...
Je n'ai plus 17 ans comme au temps de la 1ere intervention et cela m'angoisse de plus en plus. Ma kiné me dit que si j’attends trop il peux y avoir le nerf sciatique trop atteint, il peut se sectionner... enfin j’entends que des choses qui me fond j'avoue très peur.

[Rosy]

eh oui, ta dernière opération n'est pas si loin! en cas de reprise, il arrive fréquemment qu'il faille enlever les tiges en place pour en remettre et bloquer toute la colonne. il y a plusieurs personnes sur le site qui ont subit cette opération. pour toi, maintenant il faut un temps d'acceptation de cette solution, c'est pas évident et tout cela mine le moral. en plus tu as une petite fille qui a besoin de toi. peut-être peux-tu repousser un peu cette opération encore et laisser faire le temps?

[skooby68]

Oui j'ai vu les post des derniers réopérés dont Chris, mais je vois aussi que tout se fait en élongation ce qui je pense ne sera plus possible avec mes nouveaux disques. Hé oui comme tu le dit si bien si ça pouvait attendre un peu, que ma fille soit un peu plus grande... Enfin je vis beaucoup avec des "SI" en ce moment.
J'ai vraiment eu du mal a accepter la dernière opération qui a fait remonter tous ces souvenirs des années 1973 à 1975 a l' I- C- de Berck. Tout ça avait été enfermé dans une petite boite au fond de ma tête et quasi oublié mais tout me reviens un peu trop vite à mon goût et j'ai vraiment du mal a assumer, surtout nerveusement. La douleur, elle fait partie de mon quotidien tant qu'elle ne m'empêchait pas de travailler n'y d'avoir une vie normale je la supportait.
Enfin j'en saurait plus dans 1 semaine. merci à toi Rosy

[Rosy]

les douleurs des cervicales sont souvent aussi une conséquence de la scoliose greffée sachant que les vertèbres non fixées, trinquent les années après l'opération. le médecin qui t'a opéré des cervicales a t'il pris en compte l'ensemble du rachis? en opérant le bas du dos, le médecin lui redonne dans la mesure du possible, une courbure naturelle et donc c'est l'ensemble de la colonne qui est plus équilibrée.
dans ton post, on voit bien les traces laissées par le passé, celui que l'on aimerait oublier, qu'on aimerait qu'il reste bien derrière et ne se fait plus attendre. malheureusement la scoliose c'est à vie, elle ne nous lâche pas. il faut maintenant, pour toi, laisser faire un peu de temps et attendre la semaine prochaine

[skooby68]

Bonjour, si vous pouviez m'envoyez un mp avec des coordonnées de spécialistes dans la région de Marseille et sur Lyon aussi, j'aimerais prendre le temps et avoir plusieurs avis pour cette 3eme intervention. Ce serais vraiment sympa.

[Rosy]

pour demander les coordonnées d'un spécialiste, il te faut lancer ton appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=555 tu as raison de prendre du temps pour voir d'autres spécialistes

[chris]

Bonsoir Skooby

Tu as raison de vouloir prendre d'autres avis, j'espère que tu auras des coordonnées de spécialistes

[Margot]

Bonsoir Skooby!

Mon cas est différent du tien mais l'an dernier j'ai été ré-opérée à Lyon par le Pr. R... et pour ça il falllait procéder à une abation partielle du matériel.
Et là, gros vide dans ma tête. Il parlait mais moi je ne m'y attendais pas, je crois que je suis restée coincée sur ce détails et c'est d'ailleurs ce détails là qui me faisait le plus peur plus la date de l'opération avancée.
Et finalement c'est rien du tout. On est beaucoup à avoir peur lorsqu'il faut retirer les tiges, comme s'il s'agissait de notre deuxième colonne.
A un autre RDV je lui quand même demandé (là j'avais ma petite liste de question pour éviter me moment de vide total) s'il faisait ça souvent et il m'a répondu "oui quasiment tous les jours"
Ca nous fait peur mais lui il sait ce qu'il fait et il le fait bien.

Je suis un peu dans le même cercle infernal que toi.
2ème opération il y a 1 an et normalement j'aurai dû y repasser pour une 3ème mais comme c'était encore trop fais je ne me sentais pas prête à subir encore une opération. Mais lorsque l'on a mal...
Si je t'écris d'ailleurs à cette heure-ci c'est parce que j'ai tellement mal en bas du dos que je n'arrive pas à dormir.. Et c'est un cercle vicieux parce que plus je dors mal et plus j'ai mal le lendemain. Y a des moments où moralement c'est très dur.
Nous sommes nombreux à te comprendre et à te soutenir!
Je suis de tout coeur avec toi!
Bon courage!

[skooby68]

Ho bonjour Margot, je viens de lire ton histoire, effectivement tu n'as pas eu de répits. Je te remercie de me répondre et de me soutenir car tu en bave peut être bien plus que moi et surtout très jeune. J'ai été opérée à 17 ans pose de 2 tiges, mais jusqu'à mes 41 ans je n'avais jamais eu de grosse douleurs, d'ailleurs je vais commencer a le regretter mais je n'ai jamais ménager mon dos puisqu'on m'avait affirmé que je pouvais vivre normalement et je le paie maintenant, (le ski, jet ski, 4x4, moto tout ce que je n'aurais pas du faire et je ne m'en rend compte que maintenant). Opérée il y a 2 mois en catastrophe des cervicales sur le point de s'effondrer... maintenant c'est le bas qui me pose problème. Donc voilà pourquoi je suis à la recherche de chirurgiens compétents.
Je prend pratiquement pas de médicaments, je ne supporte pas les anti inflammatoires, et ceux qui me soulages bah ça me shoot et avec un bébé de 15 mois je ne peux pas me le permettre. Donc les nuits sont courtes, à chercher "la" position... et surtout a cogiter encore plus sur les revers d'une nouvelle opération.
Merci Margot pour les coordonnées de ton chirurgien. ça fait du bien d'être comprise et soutenue.

[Rosy]

c'est ça le problème! à l'époque on nous disait que tout allait bien et que l'on pouvait tout faire sans restriction ....ou presque! et du coup, on a voulu vivre comme tout un chacun en oubliant notre dos! heureusement, grâce au site, maintenant, les gens savent de par notre expérience, qu'il faut chouchouter les dos opérés afin qu'en vieillissant ils restent en forme du mieux possible

[skooby68]

Bonjour, donc hier j'ai eu mon RV sur Marseille, pour lui (c'est un neuro chirurgien spécialisé dans le rachis et scoliose), il m'a dit que je pouvais encore attendre, c'est mes douleurs qui me diront quand le moment de l'opération ne pourra plus attendre , que c'est encore tôt par rapport à l'intervention que je viens de subir il y a 4 mois 1/2. Mes tiges vont jusqu'en L4. Lui me propose de mettre des cales en L5-S1 puisque les disques sont complètements usés (idem mes C5-C6 et C6-C7 que j'ai fait opérés en juillet dernier).
Donc je ne sais pas si cela est suffisant quand je vois qu'a la plupart des autres sur le forum on a proposé un retrait du matériel et la reprise avec un nouveau.
Je vais donc prendre RV a Lyon avec les coordonnées que m'a donné Margot.
Et je suis en train de faire des recherches car j'aimerai consulter aussi sur Montpellier mais malgré mon post je n'ai pas eu de réponse pour cette ville.
Donc pour l'instant j'ai l'ancienne proposition de Strasbourg qui lui voulais juste ôter les tiges et arthrodèse en L5-S1.
Et Marseille qui m'a rajouté mes mobidisc en juillet et me propose des cales en L5-S1.
Et comme certaines je ne me sent pas de vivre sans "mes tiges"... elles font parties de moi, et ne plus rien avoir me fait peur j'avoue.
Et encore merci a ce merveilleux forum.

[chris]

C'est vrai que ta dernière opération est encore récente et qu'il attendre encore un peu pour s'assurer comment ça va évoluer.
Mais dans le doute c'est bien de prendre d'autres avis

[Rosy]

tout à fait! ce sont tes douleurs qui te diront quand ce sera le moment, quand vraiment tu ne tiendras plus le coup. c'est vrai que ta dernière opération est encore tellement récente, qu'il vaut mieux surseoir à une nouvelle opération pour le moment et espérer que des progrès se feront encore. après, bien sur, prendre d'autres avis peut être important

[skooby68]

Bonjour,
ça y est j'ai 2 RDV à Lyon, donc le 11 janvier à la PdB avec le docteur G.... (donc à Arnas à côté de Lyon). qui m'a été conseillé par ma kiné et une de ses patientes, je ne sais pas si certain (es) connaissent ??
Et le 5 février au CdM mais avec le docteur H.... car le docteur R....... n'est pas dispo avant mai, mais donc apparemment ils travaillent ensembles... Merci Margot pour les coordonnées
Donc ça avance un peu, les dates pour un premier contact sont fixées.
Je vais préparer ma petite fiche avec toutes les questions a poser, et essayer de penser à autre chose au moins pendant les fêtes (pas évident de supprimer la douleur, ni les insomnies dues au "cogitage" intensif) mais vous le savez bien.
Et encore je ne le dirait que trop, un grand merci à vous !

[fleurs de métal]

je suis nouvelle sur le cite et je tombe sur ton message .
j'ai souffert de cela pour une tumeur et un glissement de vertèbres
j'ai été opérée en 98 maintenant j'ai un disque de corail et une cage qui tiens le tout .
plus de grosse douleurs sauf quand je force pour tournée ma tête.
aller courage !!!!!!

fleurs de métal