[daria]

merci pour le lien. très interessant !
j'appelle l'orthopediste demain. je vous tien au courant

bonne soirée

[chris]

Tu as raison c'est mieux d'avoir l'avis du professionnel de santé qui est mieux placé que nous pour une question de cet ordre là

[daria]

hello !

J'ai téléphoné à l'orthopédiste qui était en congé et qui, selon sa secrétaire, ne répond pas aux mails grrrrr
du coup, sous les conseils de la secrétaire, j'ai téléphoné à l'appareilleur (très très gentil et sympathique d'ailleurs, big ovation à J.... ) qui m'a répondu tout de suite. Il dit qu'il faut la laisser tranquille pour 2h de rando. Qu'elle profite de ce moment sans son corset !

Je suis contente pour elle car elle adore marcher et elle retrouvera cette liberté qu'elle avait l'an dernier sans corset.

Voili

[randofab]

bonjour,
j'ai été diagnostiqué à 4ans de ma double malformation générant scoliose.
L'intérêt de la randonnée pédestre réside dans le fait que l'activité est douce et on est debout. LA STATION DEBOUT FAVORISE L EXTENSION DE LA COLONNE VERTEBRALE. J'en ai fait dans les Alpes avec corset lors de mon adolescence SANS PORT DE SAC A DOS, ça ne m'a jamais géné, les copains de colo se sont montrés compréhensifs. le corset, ta fille le vit peut-être mieux que tu te l'imagines....avis d'expert

[franck]

Bonjour,

Je lis tous vos échanges et je me réjouis que ta fille puisse profiter des randonnées sans corset. Cela a le double avantage de permettre au corps de se muscler en même temps qu'elle enlève son corset. Et puis, ces quelques heures sans corset lui permettront aussi de souffler dans le traitement tout en restant active. Bien que ces pauses doivent rester exceptionnelles, l'important est de le faire avec l'accord du médecin.
si vous êtes de la région grenobloise et amateurs de randonnée qui plus est, peut-être pourriez-vous essayer de vous rendre au cirque de Saint Meme près de Saint Pierre d'Entremont. si vous ne connaissez pas, le site est magnifique.

Meilleures pensées,
Franck

[daria]

Merci pour vos gentils messages.
Effectivement, ma ptite grignette vit très bien son corset. Pour la rando, je trouvais que ça pouvait faire lourd de lui laisser son corset, elle n'a que 3 ans et demi...
J'espère qu'en grandissant elle le vivra tout aussi bien même si je redoute l'adolescence... Je viendrai dans le forum dédié à ce moment là ;-) On y est pas encore

En attendant, pour l'instant, nous recherchons une ballade à faire entre Grenoble et Chambéry (en Chartreuse ou Belledonne si quelqu'un connait). Je n'avais pas penser au Cirque de St Même, mais je trouve que la montée pour aller à la cascade est assez raide.
Nous allons peut-être faire le Charman Som ou La Cochette. A voir... D'autant plus que ce ne sera pas pour ce week-end car ils prévoient de la pluie :-(

Si quelqu'un à d'autres idées de ballade, je suis preneuse

Bon app' à tous

Bises

[Rosy]

j'espère tout de même que tu viendras nous donner de ses nouvelles avant l'adolescence! pour les ballades, je ne saurais te dire, ne connaissant pas le coin

[daria]

Bonjour !

ça fait un moment que je ne suis pas venue...
Donc, on a bien fait notre rando (la Molière près d'Autrans). Nous avons l'accord pour passer l'été trèèèès cool. La rando s'est passée sans corset (2h) et c'est marrant car Grignette préfèrait marcher là où il y a plein de racines, alors que ce n'est pas pratique pour l'équilibre.
Ma grignette à l'autorisation d'enlever son corset quand il fait très chaud. Bon, avec le mauvais temps, nous l'avons très peu fait. Mais c'est une bonne chose à savoir car nous allons à Oleron cet été!!! C'est la première fois que nous y allons et nous avons hâte d'y être pour se changer les idées et se retrouver dans un environnement plus zen.
Pour le trajet (au moins 9h de route), Grignette pourra aussi enlever son corset si il fait trop chaud.
Voilà, nous allons passer de bonnes vacances. Vivement !!!

PS : il y a-t-il dans le forum un espace où on peut s'échanger des vêtements ou autres accessoires liés au port des corsets ? Car je serai ravie de pouvoir faire profiter un autre enfant des affaires de Grignette (que j'ai eu beaucoup de mal à trouver)

[franck]

Bonsoir,

Les nouvelles semblent bonnes et ta fille arrive à profiter de chaque jour malgré le traitement. Les moments de liberté coïncident avec les activités physiques. Cela ne peut qu'aider à ce que les choses se passent pour le mieux, mais aussi permettre que la tolérance du traitement soit meilleure.
Les prochaines vacances à Oleron se présentent pour le mieux, d'autant plus que le médecin a autorisé encore plus de liberté au fil des activités. Cela va permettre à tout le monde de recharger les batteries.
Pour le reste, la possibilité d'échanger des vêtements avec d'autres parents, pourquoi ne pas soumettre l'idée à ceux qui gèrent le forum pour ensuite proposer cela dans une partie annexe du forum. A voir.

Meilleures pensées,
Franck

[daria]

Coucou !

Voici les news :

Les vacances à Oléron se sont super bien passées. On a même fait un tour chez Disney

Pour nos 10h de routes, comme on est parti à 5h du mat', nous avons laissé Grignette avec son corset de nuit. Puis à la première pause, nous lui avons enlevé. Elle a fait le reste du trajet sans. Ensuite, pendant 10 jours, nous ne lui avons pas mis le corset de jour mais bien mis celui de nuit. Tout s'est très bien déroulé. Puis une fois rentrés, nous avons recommençé à lui mettre comme d'hab' celui de nuit ET de jour. Il n'y a eu aucunes contestations de sa part (elle est géniale ma fille ).

Et voilà, nous voilà repartis avec une nouvelle année scolaire, une nouvelle maîtresse, un nouveau rythme (elle va aller toute la journée à l'école alors que l'année dernière elle n'y allait que le matin). Du côté de la scoliose, nous voyons l'orthopédiste et l'appareilleur le 11/09. Je vous tiendrai aucourant de l'évolution.

En attendant, bonne rentrée à tous les enfants et n'hésitez pas à me laisser des messages, je serai ravie d'aider d'autres parents.

Bise

PS : Merci Franck pour le message. Je vais contacter les administrateurs du forum pour suggérer l'idée d'échanges de vêtements

[franck]

Bonjour,

Les nouvelles sont très bonnes. Ta fille semble, comme tu le dis, être géniale et ne fait aucun problème pour le port du corset. Cela est une bonne chose, votre investissement à ses côtés y est sûrement pour beaucoup.
La rentrée se profile déjà, comme pour nous tous. Pour vous, les choses sont un peu différentes cette année puisque ta fille va dorénavant aller à l'école toute la journée. Le rythme s'accélère déjà et il va falloir de nouveau jongler entre l'école, l'appareilleur et les médecins. Tout se passera pour le mieux, pas de doutes avec la solidarité de chacun.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

demain rv avec le spécialiste et l'appareilleur! espérons que tout sera au mieux pour ta puce. pour l'idée d'échange de vêtements. j'espère que tu auras reçu des réponses suite à ton post. sympa aussi ton aide envers les autres parents; pour cela n’hésite pas à écrire sur les histoires des autres.

[franck]

Bonjour Daria,

A mon tour de vous envoyer tout mon soutien pour la journée de demain toujours angoissante. J'espère que tout se passera bien et que le rendez-vous sera porteur de bonnes nouvelles.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Pour demain

[daria]

Coucou tout le monde !

Alors voilà : nous avons vu l’orthopédiste et fait la radio hier... (roulement de tambour) : Grignette a gagné 14 degrés !!!!! Aujourd'hui elle est à 15°, il y a 6 mois elle était à 29.....

Ce sont nos premiers résultats après 6 mois de corset et on est super fiers de notre ptite puce !

C'est très encourageant pour la suite !

Dans 15 jours on voit l'appareilleur pour les modifications du corset de jour ET de nuit. On va mettre une mousse supplémentaire dans celui de nuit et on va pousser sur le côté celui de jour pour orienter la colonne dans l'autre sens.

Voilà, voilà, on a la banane !!!!

Merci à tous de suivre nos aventures, vos petits messages d'encouragement me font chaud au coeur !!!