[chris]

Bonsoir

Ta fille est sportive, ce qui va bien l'aider en complément du corset.
C'est donc à discuter avec le spécialiste, savoir si comme elle fait déjà pas mal de sport, si il est nécessaire qu'elle ait ou pas de la kiné.

C'est demain la prise de mesure pour le corset,

[Fuschia]

Bonsoir,
Oui demain les mesures.
On reverra le chirurgien le jour où le corset sera prêt donc je lui parlerai des activités sportives qu'elle pratique.
Il a demandé un rdv avec un neuropediatre, je n'ai rdv qu'en avril. J'espère que sa scoliose est bien idiopathique.
Bonne soirée à tous

[chris]

En fait chez les enfants c'est une démarche automatique de rechercher une éventuelle cause afin de pouvoir éléminer autre chose.

[franck]

Bonsoir,
Pour le protocole de port, il faut effectivement y aller doucement au fil des jours. Un peu plus à chaque fois jusqu'à arriver au protocole demandé. Le repère pour savoir quand il faut faire une pause est dicté par ton enfant. Tu sauras t'apercevoir du moment où le ras-le-bol arrive et que la nécessité de faire une pause vient. Au début, cela semble impossible de se dire que l'on va arriver au protocole mais les choses se font au fil des jours grâce à l'investissement de chacun parents et enfant.
C'est certain que si vous le pouvez, autant éviter de le mettre à l'école pendant la période d'adaptation. Pour le confort mais aussi le côté pratique pour enlever et remettre le corset. Ensuite, vous pourrez fixer des règles avec l'équipe scolaire pour le mettre et l'enlever selon les activités ou les besoins du moment. En principe, on arrive à trouver des repères communs.
Je confirme le fait que le médecin demande souvent des examens complémentaires. Il en a été de même pour mon fils au début du traitement.
Courage à vous,
Franck

[Rosy]

voilà, les mesures pour le corset sont prises ce jour. le traitement va bientôt pouvoir commencer. c'est vrai qu'il est de plus en plus difficile d'avoir un rv rapide auprès d'un professionnel de santé, mais c'est bien de faire cette démarche.

[chris]

Bonsoir Fushia

Comment ce sont passés les prises de mesure ce jour pour le corset ?

[Vero0508]

Bonsoir Fuschia
et bien voilà Laurine sur les rails du corset , et il est bien normal qu'en tant que parents tu te poses mille questions , ce qui est sur c'est que sur scoliose et partage on pourra déjà t'aider de nos expériences , si la scoliose peut être difficile , il est très important de considérer qu'une vie agréable est possible , et souvent nous adultes sommes plus dans la crainte que nos enfants , les enfants s'adaptent bien plus facilement aux corsets et au traitement que les adultes , et aujourd'hui les corset ne sont pas si durs, on peut mettre des petits coussin pour amortir les endroits qui sont le plus en contact avec la peau , comme le dessus des hanches , ou sous les bras , le corset n'est pas là pour nous faire souffrir mais pour aider à bien grandir , et je dois dire que j'ai eu beaucoup de corsets car comme Laurine j'ai eu la scoliose avant 6 ans , le corset permet de courir de sauter de s'amuser comme les autres enfants , il tient chaud l'hiver et l'été il faut bien boire pour ne pas se déshydrater. Aujourd'hui les tricots de peau qui sont proposés sont confortables et , le corset tient un peu de place et parfois il convient de prévoir de vêtements plutôt avec des élastiques à la taille, mais sinon la vie se passe comme pour tout le monde. A cet âge le corps est souple il n'y a donc pas de douleurs , et surtout les traitements aujourd'hui sont plus efficaces et moins limitants .
Un personne précédente parlait d'amour et bien je pense comme avec l'amour et la confiance des parents ce sont les 2 ingrédients qui aident les enfants , eux trouvent leur chemin et s'adaptent , c'est ça plasticité des enfants .
Alors même si c'est une maladie , il y a de plus en plus de réponses et des vies heureuses ....
Fuschia tu vas y arriver et Laurine aussi ...
bonnes fêtes et joyeux Noel

[Fuschia]

Bonjour à tous,
Merci pour vos messages de soutien plein d'espoir.
Nous avons rdv pour l'essayage le 5 et nous verrons aussi une psychomotricienne pour faire un bilan.
En attendant, on profite des vacances.
à tous
À très bientôt

[crincrin]

Bonjour,
Bonnes Fêtes de St Sylvestre avant ce rendez-vous qui approche
A bientôt pour les nouvelles

[Fuschia]

Bonjour à tous et meilleurs voeux à tous pour cette année 2022 !

Nous avons fait l'essayage hier, l'orthopédiste me conseille de lui fixer le corset cmcr allongée. A priori, cela va être compliqué pour Laurine de l'enfiler seule.

Elle le portera à partir du 12/01.

Je n'ai pas compris l'intérêt du PAI, qui peut me réexpliquer ?

Aussi, en en parlant ce matin, la maîtresse ne touche jamais le corset. Mais en maternelle, ils font motricité 30 minutes par jour normalement et je croyais que pendant l'activité sportive le corset devait être retiré, elle va être limitée dans ses possibilités si elle garde son corset et se sentir différente pour le coup.
Qu'en pensez-vous ?

Merci d'avance.

[chris]

Bonsoir Fuschia

Si l'instit ne veut pas toucher au corset c'est sur que ça ne sera pas simple.
Normalement il est recommandé de l'enlever pour faire du sport

Le PAI (projet d'accueil individualisé) c'est pour mettre en place les besoins de l'enfant par rapport à sa pathologie
tu pourras trouver sur ce lien https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F21392 des renseignement

[franck]

Bonsoir Laurine,
Je lis les nouvelles et je te confirme qu'il est parfois plus facile, surtout au début, pour le serrage d'être allongé. Nous, à l'époque, nous avions fait faire des repères à l'appareilleur sur les attaches du corset pour voir jusqu'où serrer pour ne pas être trop serré ou pas assez et donc rendre le corset moins efficace.
Pour le reste, ton cas avec la maîtresse n'est malheureusement pas isolé. Pour mon fils aussi nous avons connu cette situation. Pour exemple,je prenais mes après-midis parfois pour enlever le corset et le remettre lors des séances de piscine avec l'école parce que ce n'était pas la mission de la maîtresse. Le PAI permet de mettre des règles en place et de laisser ta fille mener une vie "normale" à l'école. Tu verras qu'il y a aussi des bonnes personnes qui donnent d'eux mêmes pour le confort de nos enfants.
Mettre en place un PAI est vital pour que tout aille le mieux possible et que ta fille se sente aussi bien que les copains.
Plein de courage à vous,
Franck

[Fuschia]

Bonsoir,
Merci pour les réponses. La maitresse semble tout de même ok si il y a un pai et si ce n'est pas trop long. Donc j'espère que ça fonctionnera.

Merci pour les conseils des repères sur le corset, je n'y avais pas pensé.

Je reviens vers vous pour les vêtements car Laurine a tout le temps chaud. Cette nuit elle a retiré le haut de son pyjama alors qu'il ne faisait pas vraiment chaud.

Bref, j'ai l'impression qu'elle va passer sa vie avec son corset visible. Ça me fait drôle car je ne vois jamais des corsets donc les gens le cachent et je suis totalement perdue pour les vêtements. Le bas leggings mais le haut ça reste très flou.

[crincrin]

Bonjour Fushia,
la mise en place du PAI va faciliter les choses pour Laurine à l'école, c'est une bonne chose.
Concernant les vêtements, cela dépend des personnes, mon corset par exemple doit être porté le plus près possible du corps, et je mets uniquement en-dessous les tee-shirts fournis, ou les tubes en été, pour protéger ma peau.
Il faut donc trouver des hauts un peu amples et souples pour mettre par-dessus, quitte à prendre une taille un peu plus grande pour être à l'aise.
Nous avons la chance actuellement que la mode soit aux vêtements souples.
Laurine n'est pas frileuse, et le corset tient effectivement chaud, les tee-shirts sont souvent humides lorsqu'on quitte le corset, et c'est bien de pouvoir se rhabiller avec des vêtements secs.
Tous mes encouragements à Laurine pour ce parcours avec son nouveau compagnon, et à toi pour l'accompagnement qui lui permettra de bien le vivre.

[chris]

Bonjour Fushia

Pour la nuit si elle a trop chaud, elle peut effectivement dormir sans rien par dessus. Tu pourras d'ailleurs trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8930 des conseils pour avoir moins chaud avec le corset.

Si elle a trop chaud pour les hauts, elle peut mettre des petites tuniques plus légères et un peu amples.

C'est vrai que souvent les gens cherchent à cacher le corset mais si ta fille n''éprouve pas le besoin de le cacher c'est qu'elle l'accepte très bien.

La maitresse semble être d'accord pour enlever le corset dans le cadre d'un PAI si cela ne prend pas trop de temps (j'imagine qu'en ayant entre 20 et 30 élèves ça peut être cmpliqué). Il faudra surement lui apprendre à le faire et cela devrait bien se passer.