[chris]

Bonjour Margot

Parfois quand les cas sont complexes ils n'ont hélas pas la solution et leur silence peut faire penser à de l'indifférence, mais ils préfèrent ne rien dire plutot que de se tromper.

Concernant la scoliose adulte sur Montpellier, il semble y avoir quelques chirurgiens, mais pour des corsets ça semble plus difficile à trouver. Peut être que tu pourrais recontacter le secrétariait du neurochirurgien, il a peut être quelqu'un à te conseiller. Sinon il te faudra remonter sur Lyon.

Concernant ta posture, il y a là aussi deux causes possibles, soit c'est une position antalgique, et une fois la douleur supprimée, ta posture pourrait se rétablir, soit c'est un problème mécanique reconnu et la effectivement il faut essayer de corriger.

Tu ne nous parles plus de ton sevrage, comment cela se passe t'il ? j'espère que le phénomème de manque s'estompe.

[Margot]

Bonsoir Chris,

Je n'avais pas vu les choses sous cet angle mais tu dois avoir raison, merci de m'avoir ouvert les yeux. Effectivement ce n'est peut-être pas de l'indifférence mais simplement qu'ils ne préfèrent pas s'avancer sur un faux diagnostic.

Alors le fait d'être penchée en avant est un réflexe que j'accentue effectivement lorsque mes douleurs sont plus élevées donc c'est une position antalgique mais apparement même en temps normal je suis légèrement penchée. Rien de grave pour le moment mais au vu du pied de ma scoliose et du disque de je sais plus quelle vertèbre les médecins pensent tout les deux que dans un futur assez éloigné quand même (ouf!) il faudra une opération pour me redresser. Mais comme je n'y suis pas encore ils ne m'ont pas expliqué le pourquoi ni le comment de la situation

Il y a un très bon centre à Palavas les flots, juste à côté de Montpellier, j'y étais allée pour rencontrer d'autres orthopédistes et faire les moulages d'un autre de mes corsets mais il n'y avait que des enfants ou jeunes adultes donc je ne sais pas si je fais encore partie de cette catégorie de patient. J'en ai discuté avec ma mère (oui parce qu'avec toutes ces démarches je reconnais que j'ai tendance à m'y perdre ) pour qu'on recontacte ce centre dès lundi et je pense que tu as raison, je devrai aussi téléphoner à la secrétaire du Pr S pour savoir s'ils travaillent avec des médecins orthopédistes.
Merci du conseil !!!

Je ne vous en parle plus par peur de vous lasser...
Parce que les symptômes de manque sont toujours là depuis ma seconde baisse depuis la première semaine de décembre mais ils se sont bien atténués je le reconnais. Mon sommeil est toujours chaotique et j'ai encore des tremblements par moment tout comme des coups de chaud suivi de coups de froid mais dans l'ensemble ça va beaucoup mieux!
Mais ma prochaine baisse de morphine est soit prévue pour janvier soit février (c'est le médecin qui décidera lors de mon rdv de la semaine prochaine) donc j'en ai pas encore fini avec ce sevrage, loin de là!
C'est vraiment compliqué comme "aventure"

Sino après la perte de mon tonton, c'est la perte de mon petit ami.
Je crois que je suis toujours dans la dénie, que je ne réalise pas vraiment tout ce qui est en train de m'arriver donc même s'il m'arrive de pleurer je le vis étrangement bien. Comme si je n'étais que spectatrice ma vie et non actrice.

Donc ces temps ci c'est un petit peu compliqué dans ma vie d'où ma présence moins assidue sur le forum, je m'en excuse mais sachez que ce n'est pas pour autant que je ne pense pas à vous lorsque je tombe sur une citation qui attire mon oeil ou lorsque je bois mon café le matin

Plein de gros bisous à toi Chris et à tout le monde

[chris]

Bonjour Margot

Un p'tit passage chez toi pour prendre un peu de tes nouvelles.

Comment vas tu ?
As tu du nouveau pour ta prise en charge ?

[MAM ZEL BULLE]

Coucou Margot,

Pas de nouvelles depuis plusieurs jours?????

J'espère que tu vas bien malgré tout ce que j'ai pu lire ci dessus!!!

Fais nous un petit coucou dès que tu peux

[chris]

Bonjour Margot

J'espère que tout va bien pour toi

[Margot]

Bonjour!

Alors ça y est j'ai une date pour la thermo-coagulation, elle est programmée le 5 avril à 7h du matin. Je ne dois pas rencontrer d'asesthésiste contrairement à la procédure classique lors d'une intervention, c'est que l'anesthésie sera sûrement légère puisque seulement locale.
J'ai un bilan de coagulation à faire avant par contre je ne sais pas si je dois le faire de suite ou attendre fin mars que la date soit la plus proche de celle de la themo. De ce côté là on ne m'a rien précisé
J'ai pour consigne de me rendre à l'hôpital accompagnée car je ne pourrai pas conduire après et je devrai passer plusieurs jours au lit, repos total. Mais pareil on ne m'a pas précisé la durée donc je verrai bien!
Sinon toujours en sevrage, je dors mieux grâce à un nouveau médicament dans mon traitement, un hypnotique qui aide à lutter contre les insomnies.
Et j'avais bien besoin de ça, de repos parce que je ne sais plus du tout où j'en suis en ce moment...
Enfin bon c'est une période mouvementée à passer...
J'espère que vous allez bien, je vous embrasse

[Nath72]

Courage Margot, tu traverses une "zone de turbulences" où ton sommeil a été mis à mal. Là encore il te faut du temps pour retrouver tes repères , garde espoir même si dit comme cela c'est facile. Une éclaircie se trouvera au bout de ton chemin ....

[chris]

Voila enfin la date de fixée.
J'espère qu'après ceci tu auras moins de souffrances

[Fanny06]

Bonsoir Margot, je vois que tu avances un peu dans les décisions que tu as à prendre , courage, il te faut attendre le mois d'Avril pour cette intervention certes bénigne mais qui devrait t'apporter un plus et il faut l'espérer moins de douleurs avec une récupération d'un dos en meilleur état....
As -tu consulté pour un corset pour finir, t'a-t-on donné un avis ou non positif pour ce qui t'arrive ?..en attendant la thermo -coagulation il pourrait te soulager ...
J'espère que ce nouvel hypnotique t'apporte un peu de répit en dormant mieux , tu en as surement besoin autant pour le physique que pour ton moral ....
Bon courage Margot, tu devrais avancer vers quelque chose de "mieux".....

[Margot]

Coucou!

Merci pour vos messages plein de réconfort et d'espoir

Alors non je n'ai pas pris de RDV avec un othopédiste pour le port d'un corset car le neurochir que j'ai rencontré au début du mois de Janvier et avec lequel j'en ai discuté m'a dit qu'il était préférable d'attendre que la thermo-coagulation soit passée et d'attendre de voir si cette dernière fonctionne avant d'entamer une autre procédure de soin pour que je puisse bien identifier si la thermo est efficace ou non. Enfin c'est ce que j'ai compris dont j'attends la thermo-coagulation et de voit si cette dernière agit positivement avant de lancer d'autres démarches.
Sinon bizarrement je suis angoissée, j'ai un noeud dans le ventre et je ne sais pas trop pourquoi... je sais que lorsque je penser à la thermo j'ai mal parce que je suis craintive à l'idée d'avoir une aiguille dans la cicatrice, bouuuh j'en ai des frissons, mais je sais bien que je serai sous anesthésie donc je ne devrai rien sentir...
Peut-être que c'est lé décès de mon tonton, la rupture avec mon petit ami et cette thermo en vue qui fait un paquet de choses importantes à gérer d'où l'angoisse...
Je ne sais pas
Ah j'ai aussi un RDV vendredi matin avec une personne qui va m'aider à remplir un courrier que je dois adresser à la MDPH parce que je m'y perds un peu dans ces démarches admnistratives et je ne comprends ce à quoi j'ai droit ou non donc cette personne va m'aider à clarifier tout ça et mon dossier passe en comission le 4 Février donc j'aurais bientôt la réponse que j'attends depuis maintenant 1 an, faut pas être pressée!
J'espère que vous allez bien!
Je vous fais de gros bisous

[Fanny06]

Bonsoir Margot, tu avances dans tes choix de traitements et tu restes angoissée, dis-tu ?.... Tu as dit être soigné du côté psy, as-tu quelqu'un avec qui parler de tes soucis , comme ces 2 graves événements que tu as dû vivre, ton oncle, ton ami, il serait bon que tu puisses te libérer sur ces séparations afin que tu te sentes moins angoissée , cela ne peut pas aider ton dos...et demande aussi des calmants pour libérer ce "noeud" , il te faut relaxer pour attendre serènement ce traitement de tes lombaires, tu en as bien besoin, vois avec le spécialiste qui te suit...
Courage Margot, en tout cas continue de nous parler si cela te fait du bien , pour ne pas garder tout cela pour toi.....
J'espère que tu as de quoi t'occuper pour ne pas trop rabâcher tous tes soucis toute la journée...
Bonne nuit, j'espère que tu dors bien car c'est essentiel !!!!

[Fanny06]

Coucou Margot, comment vas-tu , j'ai oublié quand tu dois faire ta thermo-coagulation mais il me semble que ce n'est pas tout de suite !!!
Comment te portes-tu avec tous tes soucis de "dos" comme de ton moral ??
J'espère que tu gères au mieux tout cela et que tu ne te désespères pas ??
Je t'envoie plein d'ondes positives qui débordent chez moi car tellement plus à l'aise avec mon dos depuis que je porte mon corset !!!!
Courage notre jeune Margot et à bientôt si tu vas encore de temps en temps sur le site....
Et gros

[Rosy]

cela fait un moment que l'on n'a plus de nouvelles. j'espère que tu as remonté la pente, suite à toutes ces épreuves des derniers mois. je pense bien à toi

[chris]

Bonjour Margot

Ca fait un p'tit moment qu'on n'a plus de nouvelle.
Cela doit faire presque un mois que tu as subit une thermocoagulation, j'espère que tout s'est bien passé et que tu commences à en ressentir les effets bénéfiques.
On attend de tes nouvelles avec impatience

[Margot]

Bonjour tout le monde!

Tout d'abord je tiens à m'excuser pour mon absence brutale de plusieurs mois et de ne pas avoir donné de mes nouvelles, c'est très indélicat de ma part et je ne souhaitais offenser personne.

Tout s'est enchaîné très vite pour moi, trop vite et je n'ai pas su le gérer...
Donc après la perte de mon oncle, ma deuxième opération râtée, la thermo qui est également un échec monumental, ma vie amoureuse qui s'est brisée... j'ai coulé. J'ai fait un petit séjour en HP pour reprendre pied. Je sais bien que ça n'excuse pas mon absence de réponse mais encore une fois je ne voulais blesser personne et j'espère que vous me pardonnerez.

Tout doucement je remonte la pente.
La prise en charge de ma douleur est toujours aussi difficile pour les médecins à soigner et donc pour moi à gérer au quotidien mais je suis de nouveau dans une période "active" de soins.
j'ai régulièrement RDV avec ma psychiatre et on remet en place un suivi avec le centre de traitement de la douleur pour ré-adapter mon traitement et en particulier la morphine et on envisage même une hospit dans ce service pour me recharger les batteries. Médocs en intra-veineuse pour une meilleure efficacité même si ça veut dire être "stone" et dormir une semaine, c'est bon à prendre parce qu'à l'heure actuelle 3 somnifères n'arrivent plus à me faire dormir...
Donc je remets mes pions en place tout doucement et en étant accompagnée pour une nouvelle partie d'échec et en espérant la jouer du mieux possible cette fois-ci.
Les nouvelles ne sont pas des meilleures mais par rapport à quelques mois semaines en arrière les choses se sont améliorées. J'avance par petits pas mais j'avance.

J'espère que de votre côté votre dos ne vous fait pas trop souffrir et qu'à côté de ce dos bien difficile à gérer vous n'avez pas trop d'embûches sur votre route.

Prenez bien soin de vous.

Plein de gros bisous à tout le monde

Margot