[marina]

bonsoir letty
c'est marina de msn :-)))
je viens de lire ton histoire et c'est vrai que tu as l'air de te poser beaucoup de questions en ce moment...
nous n'avons pas toutes les réponses malheureusement mais pour ce qui est de t'écouter et de te soutenir dans tes démarches auprès des médecins tu peux compter sur nous ça c'est sûr
moi j'ai 2 morceaux de vertèbres en moins, on peut faire un échange si tu veux (non je rigole...)
j'espère que tu réussiras à trouver un médecin orthopédiste qui saura t'éclairer.
est-ce que tu connais quelqu'un en région parisienne? sinon on peut t'envoyer les noms et adresses des notres par message privé (ou te les donner au pique-nique...)

bisous et bon courage, ne laisse pas les douleurs venir à bout d'une courageuse petite marrante comme toi

[letty]

bonjour Marina
merci de ton soutien ....c clair en ce moment c pas facile car les medecins ne repondent pas à mes questions ....mais moi je continue a me battre .....si tu veux tu me donneras les noms des medecins au pque nique y a pas de soucis...
si tu veux me donner tes vertébres ben ecoutes y a pas de soucis c vrai on peut peu etre s arranger ....loool apres tout pourquoi pas ...
en tout merci pour tout
bisous
letty

[kikilarebelle]

Bonsoir Letty
contente d'avoir fait ta connaissance hier soir sur le net lol
J'espere que tu vas un peu mieux avec le retour des beaux jours et surtout du soleil
J'ai lu son ton histoire que tu souffrais beaucoup et que jusqu' a aujourd'hui aucune réponse a tes douleurs ........
Je pense comme beaucoup ici qu'il faut que tu trouves le bon médecin qui sauras vraiment t'écouter et comprendre de quoi tu souffres pour qu'il puisse enfin te trouver la cause de tous tes maux
Depuis quelques mois je suis suivi par un médecin en médecine physique et réadaptation fonctionnelle.......je sais pas si tu vois ce que c'est mais depuis qu'il me soigne je vais mieux......les douleurs sont vraiment moins fortes et supportables
Bon courage en tout cas pour la suite
et espere de tout coeur qu'on va vite te trouver une solution
kikilarebelle

[Manon]

Bonjour Letty, j'ai lu ton histoire et je suis sincèrement triste pour toi que tu souffres autant et qu'aucun de tous ces médecins, spécialistes ou autres ne puissent rien faire pour attenuer tes douleurs ni même de dire précisement d'ou elles viennent. Je te promets que tu trouveras bientôt une solution car tu fais preuve d'une perséverence peu commune à ton âge. Lorsque tu écris qu'on ne doit pas souffrir et cela à n'importe quelle âge, c'est toi qui a raison. Même si tout au fond de moi je pense quand même que de souffrir à 20 ans est moins logique et plus douloureux pour le moral.Je n'ai entendu parler de toi qu'hier au pique nique (super) et en rentrant j'ai vite lu ton histoire. J'espère que si on ne t'a pas vu ce n'était pas en rapport avec tes douleurs. Je reprendrai de tes nouvelles.

[letty]

coucou manon et bonjour a tous
a ma grande tristesse je n'ai pas pu me deplacer hier ....comme de par hasard ma vieille sciatique c mis en route j etai vraiment décu jattendai tellement cette rencontre si tu savais ....mais j espere que la prochaine je serai de la partie et y a interet .....je v lui tordre le cou a cette sciatique zut alors ....mdr
bref ....alors comme ca on parle de moi au pic nic lool je suis deja connu lool
merci de venir lire mon histoire manon certes c pas facile tout le temps comme hier par exemple on vraiment j'etais fachée lool
mais la vie est belle et il faut la vivre a fond ...profitais de chaque instant et c ce que je f et c ce que j ai l intention de faire encore trés longtemps ...a coté de la santé j ai la chance d avoir une famille extra , un petit ami merveilleux ...et bien sur de vous avoir tous rencontrer par ce forum une grande famille extra qui est toujours a votre ecoute et pres a vous aidez et j en decouvert ca jeudi soir a deconner lool...
voila manon.... je te f plein de bisous
bonne journée
je v m empresser d aller lire ton histoire pour te connaitre un peu mieux

[Manon]

Je m'en doutais un peu que c'était à cause de ta sciatique. T'inquiète pas il y aura plein d'autres des sorties. J'ai une fille de ton âge et ça me fait vraiment de la peine que tu souffres comme ça. Mais tu est une battante. Ca se voit par rapport à ton parcours. Tes moments de colère c'est normal. Tu as le droit d'être triste de temps en temps. L'important c'est que tu gardes ta joie de vivre. A bientôt

[Bibiche]

Bonjour à tous,

Je sais que vous avez été sensiblisés par la parcours de ma Puce. Et je vous remercie de toute cette energie et cette volonté à aider Letty. En effet, son parcours est assez dirons nous "exceptionnel." Nous ne comprenons pas tout ce qui nous se passe dans notre vie. Je m'inclue dans ce concept toutefois en ai-je le droit ??????? J'ai 42 ans et mon bout choux est venue au monde pour mes 20 ans. Quelle cadeau !!!! de plus cela était mon choix ...... Et une petite fille .... juste ce que je souhaitais et de plus une petite laëtitia, nom que javais choisi depuis ma plus tendre enfance. EH !!! oui un nom de garçon je n'en avais pas. toutefois, vers ses 3 mois une complication nous est apparue. Pourquoi notre crevette ne tenais pas dans le port bébé ????? A la mode au moment. Et voila comment notre bout choux est arrivé dans l'agrenage des medecins et chirurgiens !!!!!!! Nous avons été suivi dans les meilleures conditions. Nous étions connus, Lettty était reconnue et appréciée par son courage à supporter l'ensemble des examens. Elle devenait la mascotte du service. Toutefois, sans nous en rendre compte notre petit coeur avencait avec un objectif dans son esprit ASSURER. Il fallait qu'elle soit à la hauteur de son medecin, de ses infirmière; de son orthopediste. Elle a assuré comme une femme, comme un exemple.......... J'avais honte parfois de ne pas être à la hauteur..... Quelle leçon !!!! Alors le jour de ces 17 ans, notre medecin nous a informé qu'elle pouvait ne plus porter son corset.... Ce fut la naissance de Letty pour moi bien sur, plus de platre entre nous, plus de corset ...... plus rien.... Je pouvais la serrer dans mes bras en sentant son corps. je pensais que cela aller être un soulagement. Non !!!!!!! quelques semaines avant ces 20 ans, nous savons qu'elle a une sclérose en plaque...... que faire ..... Pourquoi espérer ..... Je lui avais promis qu'après 17 ans la vie serait comme elle devrait être ????? comme toutes ces petites filles qui portaient des chemisiers décoltés et des robes légéres.J'ai trahi ma parole .... je ne savais plus Alors que faire ???? Alors sa volonté de s'en sortir ma booster..... Je ne serais pas dans un fauteuil roulant !!!!! .... Voilà son choix, ses mots. Nous ne savons toujours pas ou nous en sommes à ce jour !!! plus moi qu'elle !!!! Toutefois elle a une telle volonté et une energie à souhaiter s'en sortir et votre aide est comme un salut!!! Merci. Je suis actuellement un peu dépasser par ses demandes. Merci de prendre le relais. Voilà une maman d'une jeune fille de 22 ans parfois qui perd espoir et losque j'ai lu vos messages à ressenti comme un élan..... Une aide..... juste un peu d'espoir.... De la sollidarité...... Merci à tous.... toutefois pour les aspects pratiques je peux aider toutes les mamans....... J'ai toujours chercher à trouver des solutions pour que mon bout choux ..... ressemble à un bout choux ...un grand merci à Emeraude pour les messages qu'elle a adressé à ma puce
bibiche

[marina]

letty on te souhaite beaucoup de courage
c'est sûr, tu vas réussir à en venir à bout de tes douleurs et pour ce qui est de te donner un coup de main on sera toujours là
as-tu trouvé l'adresse d'un médecin spécialiste?
je t'envoie celle du mien par message privé, et puisque maintenant tu sais (par le topic "picnic") qui habite en région parisienne tu peux en demander d'autres de la même façon

bisous et à bientôt

[mamynou]

Letty bonjour, je vois que tu es arrivée depuis fin avril et que je ne t'ai pas encore mis un petit mot.
Je suis une grand mêre aussi lol et avec une belle histoire de scoliose aussi.
Je vois que tu es sortie en partie de ta bataile avec la scoliose mais qu'il te reste des douleurs dont tu n'as pas encore la cause. J'espère que ton neurologue pourra te proposer un traitement pour tes douleurs.
j'ai vu aussi que tu n'avais pas pu aller à la réunion de samedi à Paris, ne t'inquiète pas des réunions il y en aura d'autres et je suis sur que la prochaine fois cela ira.
a bientot

[Rosy]

bonjoujr letty et ravie que tu trouves de l'espoir sur le site. en lisant ton histoire, je suis subjugée par ta force de caractère et ton coté positif malgré toutes tes souffrances, depuis ta plus tendre enfance. non, ce n'est pas normal de souffrir, et de plus, sans connaitre la cause. n'abandonne pas pour savoir à quoi est dû ta sciatique et surtout, oui, ce serait bien que tu revois ton chirurgien de la scoliose. mais moi aussi, sans attendre, je te conseille de prendre rendez-vous chez un ostéopathe, car si c'est dû à ton dos, il pourra te soulager, c'est sûr. c'est vrai, ce sont des séances non remboursées, mais la santé, comme je dis, n'a pas de prix. j'espère aussi que tu en trouveras un de bon. je souhaite de tout coeur, que tu arriveras à te débarasser de ce mal, tu en as déjà tellement bavé. cela devait effectivement être terrible pour une maman de voir son bébé malade depuis tout petit, de ne pouvoir le serrer dans ses bras sans plâtres, sans corset. n'hésites pas, on est là ppour toi

[pechounette]

salut letty je viens de lire ton histoire remplie de douleurs mais aussi de beaucoup de courage de ta part !! je souhaite vraiment que tout s'arrange vite , très vite pour toi, que l'on trouve une solution a ces vilaines souffrances qui te gache ta jeunesse. garde ta bonne humeur, ne te laisse surtout pas aller, je sais c'est facile a dire , mais les médecins vont surement te trouver un remède efficace. je te souhaite bon courage ainsi qu'a ta maman qui a aussi besoin de soutien

[Biba]

Bonjour Bibiche, merci d'avoir écrit un si joli message pour ta fille Letty ! Soit la bienvenue sur notre site, j'espère te lire bientôt !

Et toi Letty, comment va cette sciatique, j'espère que les douleurs se sont nettement calmées, c'est bien dommage de ne pas avoir pu aller à la sortie, mais il y en aura certainement d'autres !

A bientôt toutes les deux ! Bib'bisous

[letty]

ouh lalala
que de gentilesse d attention merci a toutes ....tout ca me touche bcp ..gardez le courage vous aussi et l espoir moi je l ai retrouvé grace a vous tous ....alors c moi qui doit dire merci ....je v aller lire vos petites histoires a vous aussi...
et puis quoi vous dire d autre ....lool ma sciatique se passe un peu avec une bonne dose de medoc bien lourd ca passe et puis je monte les escaliers a toute vitesse pour pas engourdir le tout .....bref c une bataille de tous les jours mais quan arrivera la vistoire elle sera bonne .....
je vous f de gros bisous et mille tendresses
merci encore pour vos messages d encouragements et de soutien
jespere que la prochaine fois on se verra tous et qu on passera une super journée .....

letty

[kikilarebelle]

Letty
tu sais pour les soins d'ostéopathe ......tu peux te faire rembourser
Moi, je vais chez un kiné osteopathe.....les séances me sont remboursées en soin de kiné
(fo dire que je suis tombée sur la perle rare )
il faut que tu te renseignes si dans ta ville il y a des kiné osteopathe et tu te fais prescrire une ordonnance pour soin de kiné.....
enfin c'est mon petit conseil .....ils font des miracles
byzes et bon courage a toi et a ta petite maman

[letty]

bonsoir à toutes et a tous ...
j espere que tout le monde va bien lool ....
juste une petite question pour celle et ceux qui ont vecu la meme chose que moi uen fois qu on vous a enlever votre corset vous a ton conseiller de faire de la reéducation ....
bisous a tous